タグ:脳性麻痺 ( 117 ) タグの人気記事


昨日、歩ける肢体不自由児の親子の会 ちいさなふたば第4回イベントに参加しました。

毎回のことながら充分にお役に立てずヌボーっと座っていた私ですが、
昨日参加された方、お話させて頂いた方、 ありがとうございました(^^)!

最近放置気味のブログ…

最近体調が安定せず、気落ちしていてブログなど書く余裕なくでした…。

最近の投稿はありませんが、過去の記事に脳性麻痺のこと・脳性麻痺の二次障害のこと・病院 自宅リハビリのこと・靴のこと・脳性麻痺に伴う特徴のこと(てんかん脳・視覚問題・認知面での困難・感覚過敏)など記載してますので、お時間ある時に覗いてもらえたらと思います(*´꒳`*)♡

と、全部お礼の挨拶をここに記載してる訳は、最近携帯が壊れまして。
買った当初から何度となく故障してたので長くないと覚悟してましたが、

まだ新しくしてません。
6月後半~何か私に送って下さった方がいたら、全く読めてませんT^T

携帯壊れ・LINEの連絡先消えやり取りできず・ブログアドレス故障中…
何という三重苦(´Д` )

もし何かあれば、今暫くはアメブロメッセージ かこのブログのコメント欄(公開or非公開選択可能) かFacebookでやり取り出来たらと思います。

または次回ちいさなふたばイベントにて~。
お手数おかけしますが宜しくお願い致します。

[PR]


※暫くの間、この記事をトップ固定にさせていただきます。私の新着記事はこの記事の後ろに付きますので、更新チェック宜しくお願いします

私も今まで何度も参加させていただいております
歩ける肢体不自由児の親子の会 ちいさなふたば

次回は8/19(土)にイベントが開催されます。
(親子の参加申し込み締め切りは7/31です。)

第4回 ちいさなふたば イベント開催に当たり、新規でボランティアさんを募集していますので、こちらのブログでもシェアさせていただきます

もしも「ボランティアとして参加できますよ!」という方がいらっしゃいましたら、一度、第4回ちいふたイベント詳細のブログ記事をご確認の上、




ちいふたHPの問い合わせフォームよりご連絡を頂ければと思います。ご連絡を下さった方にボランティア参加としての詳細をお伝えします↓

c0331680_20413673.jpg

皆様のご協力、よろしくお願い致します。


[PR]

今月は…
私が9歳の時にアキレス腱延長手術をしてから、20年が経った月です。

ヒュー\(^o^)/
祝!20周年~♡

記念だね記念☆
入院日が7/12で術前検査日が7/13?手術日は7/14だった気がします。

20年かぁ。

20年って言うけど、20年って凄いなぁ。
20年って何?言葉以上に昔過ぎる 笑

9歳だった女の子が来年は30歳になるんだから、そりゃ皆老けるよね 笑

でも、あの日から20年経ったんだって。
過ごして来れちゃうもんなのですねぇ。

一般の整形外科で沢山の大人の中に子ども一人だったから皆が私を大事にしてくれて、痛い辛い苦しいなどマイナスな思いは一切無かった私。
「お別れは寂しいから退院したくない」とは泣いたけど、鈍感なのか騒いでも無意味だと思ったのか、入院中治療のことでは一切泣かなかった。

病院なのに今振り返っても楽しい思い出しかなくて、配慮に感謝です。

当時の私を担当してくれた医師やPTさんとは今でも繋がりがあるけど、

装具の型取りをする度に「頑張ったね」と言ってキャラメルをくれた装具士さん・毎日明るい笑顔でお世話して下さった看護師さん・私に特別室を譲ってくれたおじさん・夕方に車椅子での散歩で入った雑貨屋さん・リハ室前に立っていていつも行くと声を掛けてくれたリハ助手のおばさん。

みんな、今どこで何してるのかな。
分からないけどお元気だといいな。

って。

一昨年は不思議な縁で、私の入院中に理学療法士養成校の専門学生として実習に来ていた方と、なんと、18年振りにお会い出来たんです!
9歳の頃の私と私とのやりとりまで覚えて下さっていて、18年振りにも関わらず当時の面影が残ってると言って下さり本当に有り難かったです。

入院前に親友と入院に必要な物を一式揃えに買い物に行ったことや入院中に学校や近所の友達から手紙が届いたこと、担任の先生がお見舞いに来てくれたことも覚えているし、人だけではなく、入院中の一日一日の小さな小さなエピソードも昨日のことのように忘れてなくて、当時の病院の待合室やリハビリ室のにおいやレントゲン台や手術台の冷たさ、消灯後の廊下の静けさ等、懐かしい空気感を思い出すこともよくあります。

それからは毎日が楽しいだけだった笑顔いっぱいの子供の頃とは違い10代後半~20代前半は色々と思い悩み、「死にたい…」と言ったこともあったけど、何度もその危機を乗り越えて29歳になり、周囲の方々の支えのお陰でこうして20年目を迎えられたこと、本当に感謝だと思います。

そして何よりも当時一度手術をしたきりで再び尖足になることはなく、状態を維持したまま生活出来ていることが、一番有難いかなと思います。
医師が体の成長をきちんと予測した上で、尖足再発や再手術の必要がないよう適切なアキレス腱の延長度合いにしてくれたことに感謝です。

アキレス腱単独延長については賛否両論ありますが、あの時に手術をした結果今の状態であることが、ベストな選択だったのだと思ってます。

画像。

入院中当時の担任の先生から届いた手紙、今も大事に保存してます。
(私の名前が漢字表記だったので、「~さん」のところは消しました。)

c0331680_15522575.png

手紙の9/1という記載より実際の退院日はもっと後だった気がしますが。

感謝ですね。

当時は自分が脳性麻痺なんだとは知らなかった私なので、まさかこの手紙の通り、今でもリハビリが続いているとは思ってもみなかったけど^^;

私は理学療法士を目指していたため、本来なら同業者か同じ職場にいたはずなのに叶っていないので良い報告が出来てる人生でもないけど、

何年経っても夏になると9歳の夏の入院生活のことを思い出します(^^)

[PR]

最近は、「~に行こう!」と意気込んで決めても、計画倒れになることも。
次々やりたいことが思いついても、結局は緊急性もないんだろうけど 笑

膝が痛いので、いざ出発しようとしても家~目的地の遠い遠い距離の情景が頭に思い浮かんで、今の体力じゃちょっと無理(´Д` )ってなっちゃう。

それから、視野が狭くて本当に自分の顔くらいの範囲しか見えていないから、だんだん外出するのが怖くなってきたっていうのもある気がする。
この前、正面見て歩いてたら横からいきなり何かが飛び出してきて、道で一人ビクってなって、何かと思ったらモンシロチョウだったというね w

普段、踏切のある駅も渡りきれないと危ないので使わないのですが、視野欠損は見た目には分からないから外出時は色々気をつけなきゃなと。

話戻すと…

例えば私の膝痛の原因は、脳性麻痺故に下肢の筋肉の付き方のバランスが悪く膝のお皿が不均等に引っ張られてるからだったり、下肢の筋力が弱くて反張膝だったり、円盤状半月板という奇形からだったりする。

(脳性麻痺で内反肢位だからか、膝痛もよく「痛いのは正面内側 & 裏側?」と言われるけど、本当に痛いのは外側 & 正面膝下なんだよね。)

医師からは「正座は良くないぞ~!」って言われているのに、未だに正座生活なのも良くないんだろうなと。しかも、より負担のかかる、割座り。

(生活習慣ってそんなに簡単に変えられないし、たとえそれが良くないことだと分かっていても、やり慣れた方法が一番ってこと、ありますよね。)

歩いているからこそ身体には色々と痛みを持ってしまったので、私は、自分は独歩でいながらも「独歩が一番良いことなんだ!」というこだわりは持っていないし、むしろ「どこかでうまく負担軽減が出来れば」という考えで、外出する度に他人の杖や車椅子や車などを見てしまうのですが。

何処に行っても何を選んでも楽になれることはないんだろうなぁと思う。
脳性麻痺である以上負担はかかり続けるし何を取っても大変さはある。

そう思うから、私は「自分の居場所が一番良い」と思うようにしている。

独歩は独歩で大変だとしても、杖なら杖、車椅子なら車椅子の大変さがあるのなら、今は私の方から他の苦労を進んで選びには行きたくない。
独歩の大変さにどっぷり浸かって暫くが経って慣れたから、同じ場所に居られるのなら、新しい苦労に向かって行くほうが大変だと思うから…。

今は騒がないでここで良い。
そう思っています♪( ´▽`)

c0331680_10151638.jpg

c0331680_11013332.jpg

最近お気に入りのラテベースと、最近食べて癒されたケーキを♪( ´▽`)

脳性麻痺者として生きていればこその色々な大変なこともありますが、根詰めずに上手に息抜きしながら、ゆるりゆるりと生きていきましょ♡

[PR]

患者を選ばないで!
偶然ニュースを見ていつも感じる複雑な思いが蘇り、記事にしました。

ブログに挙げるかどうか、とても迷ったのですが…。成人脳性麻痺者をとりまく現状を共有したいなと思い、今日の記事を載せることにしました。

見たのはこの記事です。
私は医療現場でのスポーツ選手に対しての好待遇感が嫌いなんです。

スポーツ選手はもちろん、相手が子どもでも、スポーツをやっている子への指導は、他の患者さんとは全然違うなと感じることが、よくあります。

「スポーツ選手はスポーツが仕事だから、他の人よりも念入りなのは仕方ない?」私からしたら、「いやいや、全員患者ですから!」って感じで。

例えばリンクのように子どもが「野球肘で」と受診すると念入りなケアで細々とフォローが入るのに、例え同じ状態になったとしても障害者が「脳性麻痺で」と受診すると、「このくらいの変形は皆ある」「問題にはならない」「スポーツやってる子たちは小さいうちからもっと…」などとなってしまい、きちんと取り合ってもらえないと、対応に差を感じることがあります。

どこ見てるんですか?
レントゲンばかり見て、実際の私の症状を見てないんじゃないですか?
スポーツをやってる子は両親や監督も来るから対応変えるんですか?

「脳性麻痺は先天性だからこれ以上は改善しないし、仕方ない」ことを言い訳にして、患者をきちんと診てないだけなんじゃないんですか?

と、思ったりね。

ずっと通院してきて、そして、患者側だけではなく医療機関でも働いて少しの間だけでも現場を見てきて、良くも悪くも「患者は選ばれる」と知ったから、疾患への対応に差があることについては、複雑な思いなんです。

成人脳性麻痺に関して言えば、小児期の環境とはガラッと変わります。
そのその本当の苦しみは、当事者でなければ理解できないと思います。

私はまだリハビリを受けることができていますが、地域差がかなりあり、リハビリを切られるどころか診察すらも門前払い、なんてこともあります。
そういう場合は皆さん自分に合う治療法を見つけて自費で施術を受けているようですが、そこに公的な助成は一切なく、切り捨て感が凄いです。

そして例えリハビリを受けられたとしても、自費だったり保険診療でも不十分だったりして、脳性麻痺者への医療の必要性は理解されません。

東京オリンピックに向けてなどバリアフリー面で徐々に整備され、発達障害やLGBTなども含めて障害者理解も進んできたと感じたり、超高齢化社会で健康やスポーツに対しての意識がより高まったりと徐々に変わってきたと感じることはありますが、障害者医療はどうも進まないですね。

というか、私個人、成人脳性麻痺者としては、捨て置かれているとしか思えず、変わっているとか良くなっているという実感は、何もありません…。

色々な決まりごとは国からのお達しだとしても、各医療機関・医療関係者の方の対応の仕方一つで、患者の満足度がグッと上がることもある。
それは患者として通院してきたり、医療機関で働いて、感じたことです。

そうした意識すらもされないことがあるので、納得がいかないんです…。

考えても考えても結論は出ず「ゔ~ん゛」と沈黙が続いてしまうのですが、
「皆同じ人間・同じ患者なのに…。患者を選ばないで!」そう思います。

[PR]
c0331680_22204545.jpg

昨日、GW以来我が家と祖父母宅から中点のレストランで待ち合わせ、いつものように食事後に、お米・野菜・果物など沢山もらって帰宅した。

感謝だな。

祖父母がいつもお米をくれるから我が家は市販のお米を買ったことがないけど、もう父母は作っていないから私は父母からはもらえないし、他の野菜や果物のことを考えても、祖父母は家系でも貴重な存在だと思う 笑

まだ元気でいつでも会えて、一緒にご飯が食べられるって幸せだなぁ。

祖母は年齢がいっても一切衰え知らずで物凄く頭のきれる人なので、あまりにビックリの私が我が家で勝手に〝宇宙人〟と呼んでいるのだけど 笑 祖父母がくれる野菜や果物、特にトマトに対してのオススメ!が半端なく、しょっちゅう食べろ食べろと来る電話に出るのは、なかなか面倒 笑

ちなみに電話の種類には「筍」・「トマト」・「卵」などがあるけど今回はトマトで、昨日も「こんなに貰っても食べきれなくて腐るよ」と言ってみたけど、「残しておかないで早めに食べちゃいなよ」と言われ、いつも沢山もらいすぎて通称〝無限野菜・果物〟になり、なかなか消費が大変なんです。

で。

さっき会ったのに帰宅後にもまた電話が来た!
これはヤバい。出たら、長い長い脅迫電話だ。

祖母:「さっきのトマト早く食べな、美味しいから。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「今剥いて食べてみな。すっごい甘いから。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「今食べてみな。新鮮なトマト美味しいよ!」
私  :「え?今って今?」

祖母:「ううん、後でいいけどさ、この電話の後で。」
私 : 「うん分かった。」

祖母:「皆にも剥いて食べさせな、体に良いから。」
私 :「うん分かった。」

祖母:「皆はもうお風呂は入った?今何してるの?」
私  :「まだ、今寝てた」

祖母:「あらー。疲れてるんだ。トマト食べなトマト。」
私  :「うん分かった。」

私  :「メロン食べたい」
祖母:「メロンなんか後でいいから先にトマト食べな」
私  :「うん分かった。」

祖母:「ばぁばなんか殆んど果物は食べないけどね」
祖母:「トマトとか野菜は食べてるの、体に良いから」
私  :「うん分かった。」

祖母:「もうじぃじにも剥いて食べたよ。甘かったよ。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「後で食べなね。すっごい甘くて美味しいから」
私  :「うん分かった。」

祖母:「寒いくらいだよね。普段は冷房付けんの?」
私  :「ううん扇風機」

祖母:「扇風機?窓開けてか。人いる時は扇風機ね」
私  :「人居ない時も。」

祖母:「人居なくても扇風機?エアコンにしたら??」
祖母:「扇風機はただモーターだから無人は危ない」
私  :「そうなんだ??」

祖母:「回し続けると自然発火するよ。TVで言ってた」
私  :「うん分かった。」

祖母:「じゃああとでトマト食べてみなね、おやすみ。」

私  :「うんおやす……」
電話:「ブツッ!!www」

母 :「何?長かったね」
私 :「うん脅迫電話 笑」

母 :「トマト?」
私 :「トマト。」



要件済んだら切るの早い www
一度扇風機の話になったのにまたトマトの話に戻ってるというねwww

凄く一生懸命に我が家に関わって、親のように孫育てもしてくれている祖父母だから、私たち家族の健康も気にかけて電話くれたんだろうな。

でも終わらない話に受話器を長く当てすぎていつも耳が痛いんだよね。
そして、祖母が「甘~いから!!」って言う時も、大して甘くない時も 笑

そして一番は………。
実は逆流性食道炎でトマトは一切口にしてないって、言えないよね 笑

(大きなトマト2袋とミニトマト3袋、ドドドドアップで撮ったらイメージ写真みたいになっちゃったけど、こんなにいっぱい何の料理に使うかなぁ?祖母のためにタグを〝トマト〟に、『おいしいカテゴリー』への投稿へ笑)
[PR]

更新したくて2日連続 汗

昨日の記事の件、今後も足底板調整の限りずーっとモヤモヤし続けるんだろうけど、上手に発散しながら気長に頑張っていこうと思います^^;

その病院は私が昔アキレス腱延長の手術・入院もした病院だから本来なら一番親近感があるはずなのに、何で毎回あんなに暗くなるのか自分でも本当に分からなくて、自宅からも遠いし年に数回足底板調整にしか通ってないし、今は私にとって一番遠い場所なんだなと思っているけど、

普段のリハビリ通院で「病院全体のどんより感や何も言えなくなる雰囲気に耐えられない」という話をすると、他の病院では明るく楽しく・話すべきことちゃんと言えてるから、「何でだうね~」と歴代の担当療法士さんたちに不思議がられてるんですが、それは私の方こそ知りたいですね 笑

う~ん…。
本当にね。

これまで調整のために通院してきた10年間のうちで、最初から言おうと予定していた体調のことを全て話せた日は、一日もないと思います^^;
あの病院に明るく通えている方はどういう方なのかを知りたいですが、「何事もやっぱり、相性って大事なんだろうなぁ」と実感しております…。

さて。

5月が思いのほか暑かったから5月のあとは7月のつもりでいたけど、
梅雨を忘れてました…。

きちんとリハビリしてないと梅雨時の痛みがキツくなりそうでこれからに恐々ですが、皆さんは体調不良を感じたら、早めに対応して下さいね。
じゃないと、いつまでも厄介な疼痛が続くことになり、後々が大変です。

という訳で最近はまた、腰と股関節と膝と足と身体の色々がズキズキ。
自分のコップ一個洗うのに立っているのも大変で料理もずっと休止中。

「腰と股関節と膝と足」と言ったのが多すぎてPTさんに鼻で笑われた 笑
笑い事じゃなくて本当に痛いんだから、本当真面目に取り合ってほしい。

これだけ痛むのは自分が頑張ってきたから、ということにしてるんです。

そこがかなり大事 笑
なんて言うのは冗談で、例えば私の膝痛は、〝反張膝〟が原因です。

反張膝って多くの人がなってそうですが、地味に痛いものなのですよ。
(先日までは伸びきって痛くて今はその反動で曲がったままで痛い?)

他にも各部位の身体の痛みの原因とどうしたらそれが治るのかは机上では分かってるけど、ハッキリ言って患者には概念なんてどうでもいい。

痛いものは痛い!
「私は痛みさえどうにかなれば脳性麻痺者であることに不満はない」 笑

「他には何も望まなくても、とにかくこの痛みを何とかしたい・何とかして欲しい」と思いながら通ってきたリハビリの目標もずっと『疼痛軽減』ですが、あまりに痛みが続くのに、ただ耐えるだけだと、「いい加減痛み止めを服用しない私がいけないのかな?」という気になってきてしまいます。

「今は湿布を貼って誤魔化してるけど痛み止めの薬を飲んだら効くかな?注射を打てば落ち着くのかな?リハビリ辞めて整体行こうかな?」そんなことを思いながら、また頭に手が行って髪の毛を掻き上げてしまい、(痛みがキツイ時にしていると周囲に気づかれたポーズ)深呼吸をしている毎日です。

こんな時にテレビを付けても耳障りだから一瞬で消すし、話しかけられても内容が殆んどんど入って来ないし、覇気の無い返答になってしまうし。

成すすべなく半分は高校時代の疼痛に足を突っ込んでる感じかなぁ…

そんな時にも食欲は旺盛で、倦怠感でいっぱいだからこそ、逆に家で食べる母のなんてことない料理でも染み入るように素晴らしく美味しい 笑

食後に飲んだミルクティーのパックに、messageとあり、思わず写メを。

c0331680_01403985.jpg

メッセージ??
今の思いを 笑

脳性麻痺を患っても大して良い事はありません 笑
と言うと今脳性麻痺を患っている方に失礼だから。

「本当に心身無理しないで下さい。ゆっくりでもいいから身体を大切に」

かな♪( ´▽`)

でも、今だからこそ一つだけ、言えるとしたら…。
脳性麻痺のお陰で幸せの感度は高くなりました。

普通なら気に留めないような日常の小さな出来事にも心温まり感謝の日々の人生を送れるようになったのは、脳性麻痺のお陰だと思います。

「脳性麻痺も悪くないです。痛みがなければ笑!」

湿布切れちゃって無いんよねぇ。買ってきます!

[PR]

こんにちは!

脳性麻痺児・者の方は、夏冬でどちらが過ごしやすいとかありますか?
私は春~夏はゴールデンシーズン!凄く過ごしやすい有難い季節です。

9月~3月は寒さで過緊張や痛みが起きたりと冬眠に入るので、逆に4~8月は活動期です 笑

暖かければ暖かいだけ身体が動かしやすいし、おそらく暑さにも強いほうで夏を苦痛には思わないので、筋肉が少なくなかなか身体を温められない冬に比べたら、今は本当に過ごしやすい季節なので、嬉しいです。

「一年のうちでやりたいことは全部全部今のうちにやってしまえ~! 笑」

さて。

この前、たまたま見たテレビ。
NHK Eテレのすくすく子育て。

テーマは、『赤ちゃんの足と靴』
靴は、足底板を使っている私としては、見ない訳にはいかないですね 笑

私が見たのは5/20の本放送かな?ちょうど明日再放送があるみたいなので、このブログで「明日も見れますよ!」ってお知らせができました 笑

NHK Eテレすくすく子育てリンク


下肢障害と靴は切っても切れない関係だから、当事者として、もっともっと色々と知らなきゃいけないのに、知りたいのに、色々知っているのはごく一部の医療関係者だけで、患者では大事な情報が全然得られない。

と思うのは、私だけでしょうか?

『靴選びのポイントは?』『ローカットでいいの?ハイカットがいいの?』『情報はどこに行けば得られるの?』『どの情報が正しいの?』などなど、足底板を使っているからといって特に何か知識を持っている訳ではなく、いつも担当療法士さんにお任せで、されるがままの無知な私(´Д` )

でもそれじゃダメで、皆、それまで生きてきた境遇や今置かれている環境は違っても、知識だけは、同じだけ持っていていいと思うんですよね。

色々と、本を読んだりインターネットで調べたりテレビを見て勉強したり、シューフィッターになりたいと思った時期もあったけど、自己流だからね。

知ることから始まることも沢山あるから。
皆で、患者力を高める知識の底上げ・靴についての勉強会したいなぁ。
[PR]

私のブログリンクにもある〈~歩む会andante~〉のブログ主さんのこと。

脳性麻痺当事者の彼女がこの度ニュースの特集で取り上げられたということで、ブログからお借りしたリンクをこちらでシェアさせてもらいます。

坪田佳奈さんは現在、社会福祉士さんでいらっしゃいますが、脳性麻痺当事者として今まで全国色々な場所で、当事者会を主催されています。

私は彼女が脳性麻痺当事者会を行ったりメディアに取り上げられる前にSNSを通じて知り合いましたが、早いもので今年で7年以上経つかな?

知り合ったばかりの頃はお互いの周囲に脳性麻痺当事者が居なく私もまだ自分が脳性麻痺だと知ったばかりの時期だったので、年齢の近い彼女と知り合いモヤモヤを語り合ったのは心強いことだったと思います。

知り合った何年も前に彼女がもっと落ち込んでいた時期も知っているので、当事者会を行ったりいつの間にかメディアに出るようになったり、社会福祉士の資格を取得したりと、日々色々なことに挑戦する姿を拝見し、本当に前向きに、そして元気になって良かったなぁと思っています。

私も学校は普通学級を卒業していること、二次障害発症が20歳前後であること、20歳で病名が脳性麻痺であると告知されていること、軽度の障害は理解されにくいことなど、坪田さんとの共通点が幾つかあります。

だからお互いに脳性麻痺 あるある話に花を咲かせてきたのかもしれませんが、それ故に感慨深いものがあり何度も動画を見てしまいました 笑

お借りした動画は2017年5月12日(金)に放送されたようですが、そこから10日間は、サイトリンクから県外でも視聴可能となっているようです。

あと6日間かな?
ぜひご覧下さい。

脳性麻痺は障害程度が幅広いため動画はあくまでも一事例ですが、これが更に脳性麻痺を知ってもらう機会になればいいなと思っています。


それにしても私の友人知人の障害当事者はみんな本当に頑張ってる!

素直に凄いです!
私も頑張ろう☆
[PR]

こんにちは!
昨日の夜からの雨で全身がズキズキしています…

さて。

5日の夜から、色々思ってはポロポロポロポロ。
疲れてるのか?勝手に五月病にしておきます^^;

何で5日かって?
GW毎年恒例の親戚との集まりで色々思ったから。

比べなくてもいいのにね。
身内だからこそなのかな?

高校を卒業した辺りから今までの10年間は障害のことで泣き通しだったから、今はもう涙は枯れ果ててどんなことがあっても泣かないし、むしろあだ名が“ミタさん”になったくらい感情の抑揚を無くしたこともあったから(笑)今回も涙がこぼれてくるなんて思ってなかったけど、やっぱり深層心理では思ってることもあるのか、ふとした時にホロホロ来るんだなって。

それでこんなこと思って。

「我が子には障害があるんだ」と認めて、それでも「健常児のようになるべく普通に育ててたい!」というのと、目の前に障害児がいるのにそれを一切見ないようにして何のフォローもなく、「とにかく健常児と足並みを揃えて!」とむりやり合わないカリキュラムに押し込むのは、全然違う。

自分を普通に見なしてくれるのはありがたいけど、あまりに障害を認めてくれないと、「私は私じゃない!」って言われているように感じてしまう。
「私はとっくに障害を受け止めたり受け入れたり、乗り越えたりする準備はできているのに、向き合えてないのは、私のほうじゃないのに」って。

それは苦しいですよね。

そんな心境だったから、
小林麻央さんのブログ、

色々考えてしまうことに、心で負けないように。
先のことより生かされている今日が一番大事。

言葉に助けられました。
それから、たまたま見つけた曲も良い歌で、寝る前に聞き入ってます。



別にモヤモヤは何てことないんですけどね、記事にしてみました( ´▽`)

[PR]