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※暫くの間、この記事をトップ固定にさせていただきます。私の新着記事はこの記事の後ろに付きますので、更新チェック宜しくお願いします

私も何度も参加させていただいております、
肢体不自由児の親子の会 ちいさなふたば

次回は8/19(土)にイベントが開催されます。
第4回目のイベントの詳細は、下記リンクへ ↓



第4回 ちいさなふたば イベント開催に当たり、新規でボランティアさんを募集していますので、こちらのブログでもシェアさせていただきます

もしも「ボランティアとして参加できますよ!」という方がいらっしゃいましたら、一度、第4回ちいふたイベント詳細のブログ記事をご確認の上、

ちいふたHPの問い合わせフォームよりご連絡を頂ければと思います。
ご連絡を下さった方にボランティア参加としての詳細をお伝えします↓



皆様のご協力、よろしくお願い致します。


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患者を選ばないで!
偶然ニュースを見ていつも感じる複雑な思いが蘇り、記事にしました。

ブログに挙げるかどうか、とても迷ったのですが…。成人脳性麻痺者をとりまく現状を共有したいなと思い、今日の記事を載せることにしました。

見たのはこの記事です。
私は医療現場でのスポーツ選手に対しての好待遇感が嫌いなんです。

スポーツ選手はもちろん、相手が子どもでも、スポーツをやっている子への指導は、他の患者さんとは全然違うなと感じることが、よくあります。

「スポーツ選手はスポーツが仕事だから、他の人よりも念入りなのは仕方ない?」私からしたら、「いやいや、全員患者ですから!」って感じで。

例えばリンクのように子どもが「野球肘で」と受診すると念入りなケアで細々とフォローが入るのに、例え同じ状態になったとしても障害者が「脳性麻痺で」と受診すると、「このくらいの変形は皆ある」「問題にはならない」「スポーツやってる子たちは小さいうちからもっと…」などとなってしまい、きちんと取り合ってもらえないと、対応に差を感じることがあります。

どこ見てるんですか?
レントゲンばかり見て、実際の私の症状を見てないんじゃないですか?
スポーツをやってる子は両親や監督も来るから対応変えるんですか?

「脳性麻痺は先天性だからこれ以上は改善しないし、仕方ない」ことを言い訳にして、患者をきちんと診てないだけなんじゃないんですか?

と、思ったりね。

ずっと通院してきて、そして、患者側だけではなく医療機関でも働いて少しの間だけでも現場を見てきて、良くも悪くも「患者は選ばれる」と知ったから、疾患への対応に差があることについては、複雑な思いなんです。

成人脳性麻痺に関して言えば、小児期の環境とはガラッと変わります。
そのその本当の苦しみは、当事者でなければ理解できないと思います。

私はまだリハビリを受けることができていますが、地域差がかなりあり、リハビリを切られるどころか診察すらも門前払い、なんてこともあります。
そういう場合は皆さん自分に合う治療法を見つけて自費で施術を受けているようですが、そこに公的な助成は一切なく、切り捨て感が凄いです。

そして例えリハビリを受けられたとしても、自費だったり保険診療でも不十分だったりして、脳性麻痺者への医療の必要性は理解されません。

東京オリンピックに向けてなどバリアフリー面で徐々に整備され、発達障害やLGBTなども含めて障害者理解も進んできたと感じたり、超高齢化社会で健康やスポーツに対しての意識がより高まったりと徐々に変わってきたと感じることはありますが、障害者医療はどうも進まないですね。

というか、私個人、成人脳性麻痺者としては、捨て置かれているとしか思えず、変わっているとか良くなっているという実感は、何もありません…。

色々な決まりごとは国からのお達しだとしても、各医療機関・医療関係者の方の対応の仕方一つで、患者の満足度がグッと上がることもある。
それは患者として通院してきたり、医療機関で働いて、感じたことです。

そうした意識すらもされないことがあるので、納得がいかないんです…。

考えても考えても結論は出ず「ゔ~ん゛」と沈黙が続いてしまうのですが、
「皆同じ人間・同じ患者なのに…。患者を選ばないで!」そう思います。

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昨日、GW以来我が家と祖父母宅から中点のレストランで待ち合わせ、いつものように食事後に、お米・野菜・果物など沢山もらって帰宅した。

感謝だな。

祖父母がいつもお米をくれるから我が家は市販のお米を買ったことがないけど、もう父母は作っていないから私は父母からはもらえないし、他の野菜や果物のことを考えても、祖父母は家系でも貴重な存在だと思う 笑

まだ元気でいつでも会えて、一緒にご飯が食べられるって幸せだなぁ。

祖母は年齢がいっても一切衰え知らずで物凄く頭のきれる人なので、あまりにビックリの私が我が家で勝手に〝宇宙人〟と呼んでいるのだけど 笑 祖父母がくれる野菜や果物、特にトマトに対してのオススメ!が半端なく、しょっちゅう食べろ食べろと来る電話に出るのは、なかなか面倒 笑

ちなみに電話の種類には「筍」・「トマト」・「卵」などがあるけど今回はトマトで、昨日も「こんなに貰っても食べきれなくて腐るよ」と言ってみたけど、「残しておかないで早めに食べちゃいなよ」と言われ、いつも沢山もらいすぎて通称〝無限野菜・果物〟になり、なかなか消費が大変なんです。

で。

さっき会ったのに帰宅後にもまた電話が来た!
これはヤバい。出たら、長い長い脅迫電話だ。

祖母:「さっきのトマト早く食べな、美味しいから。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「今剥いて食べてみな。すっごい甘いから。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「今食べてみな。新鮮なトマト美味しいよ!」
私  :「え?今って今?」

祖母:「ううん、後でいいけどさ、この電話の後で。」
私 : 「うん分かった。」

祖母:「皆にも剥いて食べさせな、体に良いから。」
私 :「うん分かった。」

祖母:「皆はもうお風呂は入った?今何してるの?」
私  :「まだ、今寝てた」

祖母:「あらー。疲れてるんだ。トマト食べなトマト。」
私  :「うん分かった。」

私  :「メロン食べたい」
祖母:「メロンなんか後でいいから先にトマト食べな」
私  :「うん分かった。」

祖母:「ばぁばなんか殆んど果物は食べないけどね」
祖母:「トマトとか野菜は食べてるの、体に良いから」
私  :「うん分かった。」

祖母:「もうじぃじにも剥いて食べたよ。甘かったよ。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「後で食べなね。すっごい甘くて美味しいから」
私  :「うん分かった。」

祖母:「寒いくらいだよね。普段は冷房付けんの?」
私  :「ううん扇風機」

祖母:「扇風機?窓開けてか。人いる時は扇風機ね」
私  :「人居ない時も。」

祖母:「人居なくても扇風機?エアコンにしたら??」
祖母:「扇風機はただモーターだから無人は危ない」
私  :「そうなんだ??」

祖母:「回し続けると自然発火するよ。TVで言ってた」
私  :「うん分かった。」

祖母:「じゃああとでトマト食べてみなね、おやすみ。」

私  :「うんおやす……」
電話:「ブツッ!!www」

母 :「何?長かったね」
私 :「うん脅迫電話 笑」

母 :「トマト?」
私 :「トマト。」



要件済んだら切るの早い www
一度扇風機の話になったのにまたトマトの話に戻ってるというねwww

凄く一生懸命に我が家に関わって、親のように孫育てもしてくれている祖父母だから、私たち家族の健康も気にかけて電話くれたんだろうな。

でも終わらない話に受話器を長く当てすぎていつも耳が痛いんだよね。
そして、祖母が「甘~いから!!」って言う時も、大して甘くない時も 笑

そして一番は………。
実は逆流性食道炎でトマトは一切口にしてないって、言えないよね 笑

(大きなトマト2袋とミニトマト3袋、ドドドドアップで撮ったらイメージ写真みたいになっちゃったけど、こんなにいっぱい何の料理に使うかなぁ?祖母のためにタグを〝トマト〟に、『おいしいカテゴリー』への投稿へ笑)
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更新したくて2日連続 汗

昨日の記事の件、今後も足底板調整の限りずーっとモヤモヤし続けるんだろうけど、上手に発散しながら気長に頑張っていこうと思います^^;

その病院は私が昔アキレス腱延長の手術・入院もした病院だから本来なら一番親近感があるはずなのに、何で毎回あんなに暗くなるのか自分でも本当に分からなくて、自宅からも遠いし年に数回足底板調整にしか通ってないし、今は私にとって一番遠い場所なんだなと思っているけど、

普段のリハビリ通院で「病院全体のどんより感や何も言えなくなる雰囲気に耐えられない」という話をすると、他の病院では明るく楽しく・話すべきことちゃんと言えてるから、「何でだうね~」と歴代の担当療法士さんたちに不思議がられてるんですが、それは私の方こそ知りたいですね 笑

う~ん…。
本当にね。

これまで調整のために通院してきた10年間のうちで、最初から言おうと予定していた体調のことを全て話せた日は、一日もないと思います^^;
あの病院に明るく通えている方はどういう方なのかを知りたいですが、「何事もやっぱり、相性って大事なんだろうなぁ」と実感しております…。

さて。

5月が思いのほか暑かったから5月のあとは7月のつもりでいたけど、
梅雨を忘れてました…。

きちんとリハビリしてないと梅雨時の痛みがキツくなりそうでこれからに恐々ですが、皆さんは体調不良を感じたら、早めに対応して下さいね。
じゃないと、いつまでも厄介な疼痛が続くことになり、後々が大変です。

という訳で最近はまた、腰と股関節と膝と足と身体の色々がズキズキ。
自分のコップ一個洗うのに立っているのも大変で料理もずっと休止中。

「腰と股関節と膝と足」と言ったのが多すぎてPTさんに鼻で笑われた 笑
笑い事じゃなくて本当に痛いんだから、本当真面目に取り合ってほしい。

これだけ痛むのは自分が頑張ってきたから、ということにしてるんです。

そこがかなり大事 笑
なんて言うのは冗談で、例えば私の膝痛は、〝反張膝〟が原因です。

反張膝って多くの人がなってそうですが、地味に痛いものなのですよ。
(先日までは伸びきって痛くて今はその反動で曲がったままで痛い?)

他にも各部位の身体の痛みの原因とどうしたらそれが治るのかは机上では分かってるけど、ハッキリ言って患者には概念なんてどうでもいい。

痛いものは痛い!
「私は痛みさえどうにかなれば脳性麻痺者であることに不満はない」 笑

「他には何も望まなくても、とにかくこの痛みを何とかしたい・何とかして欲しい」と思いながら通ってきたリハビリの目標もずっと『疼痛軽減』ですが、あまりに痛みが続くのに、ただ耐えるだけだと、「いい加減痛み止めを服用しない私がいけないのかな?」という気になってきてしまいます。

「今は湿布を貼って誤魔化してるけど痛み止めの薬を飲んだら効くかな?注射を打てば落ち着くのかな?リハビリ辞めて整体行こうかな?」そんなことを思いながら、また頭に手が行って髪の毛を掻き上げてしまい、(痛みがキツイ時にしていると周囲に気づかれたポーズ)深呼吸をしている毎日です。

こんな時にテレビを付けても耳障りだから一瞬で消すし、話しかけられても内容が殆んどんど入って来ないし、覇気の無い返答になってしまうし。

成すすべなく半分は高校時代の疼痛に足を突っ込んでる感じかなぁ…

そんな時にも食欲は旺盛で、倦怠感でいっぱいだからこそ、逆に家で食べる母のなんてことない料理でも染み入るように素晴らしく美味しい 笑

食後に飲んだミルクティーのパックに、messageとあり、思わず写メを。

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メッセージ??
今の思いを 笑

脳性麻痺を患っても大して良い事はありません 笑
と言うと今脳性麻痺を患っている方に失礼だから。

「本当に心身無理しないで下さい。ゆっくりでもいいから身体を大切に」

かな♪( ´▽`)

でも、今だからこそ一つだけ、言えるとしたら…。
脳性麻痺のお陰で幸せの感度は高くなりました。

普通なら気に留めないような日常の小さな出来事にも心温まり感謝の日々の人生を送れるようになったのは、脳性麻痺のお陰だと思います。

「脳性麻痺も悪くないです。痛みがなければ笑!」

湿布切れちゃって無いんよねぇ。買ってきます!

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こんにちは!

脳性麻痺児・者の方は、夏冬でどちらが過ごしやすいとかありますか?
私は春~夏はゴールデンシーズン!凄く過ごしやすい有難い季節です。

9月~3月は寒さで過緊張や痛みが起きたりと冬眠に入るので、逆に4~8月は活動期です 笑

暖かければ暖かいだけ身体が動かしやすいし、おそらく暑さにも強いほうで夏を苦痛には思わないので、筋肉が少なくなかなか身体を温められない冬に比べたら、今は本当に過ごしやすい季節なので、嬉しいです。

「一年のうちでやりたいことは全部全部今のうちにやってしまえ~! 笑」

さて。

この前、たまたま見たテレビ。
NHK Eテレのすくすく子育て。

テーマは、『赤ちゃんの足と靴』
靴は、足底板を使っている私としては、見ない訳にはいかないですね 笑

私が見たのは5/20の本放送かな?ちょうど明日再放送があるみたいなので、このブログで「明日も見れますよ!」ってお知らせができました 笑

NHK Eテレすくすく子育てリンク


下肢障害と靴は切っても切れない関係だから、当事者として、もっともっと色々と知らなきゃいけないのに、知りたいのに、色々知っているのはごく一部の医療関係者だけで、患者では大事な情報が全然得られない。

と思うのは、私だけでしょうか?

『靴選びのポイントは?』『ローカットでいいの?ハイカットがいいの?』『情報はどこに行けば得られるの?』『どの情報が正しいの?』などなど、足底板を使っているからといって特に何か知識を持っている訳ではなく、いつも担当療法士さんにお任せで、されるがままの無知な私(´Д` )

でもそれじゃダメで、皆、それまで生きてきた境遇や今置かれている環境は違っても、知識だけは、同じだけ持っていていいと思うんですよね。

色々と、本を読んだりインターネットで調べたりテレビを見て勉強したり、シューフィッターになりたいと思った時期もあったけど、自己流だからね。

知ることから始まることも沢山あるから。
皆で、患者力を高める知識の底上げ・靴についての勉強会したいなぁ。
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私のブログリンクにもある〈~歩む会andante~〉のブログ主さんのこと。

脳性麻痺当事者の彼女がこの度ニュースの特集で取り上げられたということで、ブログからお借りしたリンクをこちらでシェアさせてもらいます。

坪田佳奈さんは現在、社会福祉士さんでいらっしゃいますが、脳性麻痺当事者として今まで全国色々な場所で、当事者会を主催されています。

私は彼女が脳性麻痺当事者会を行ったりメディアに取り上げられる前にSNSを通じて知り合いましたが、早いもので今年で7年以上経つかな?

知り合ったばかりの頃はお互いの周囲に脳性麻痺当事者が居なく私もまだ自分が脳性麻痺だと知ったばかりの時期だったので、年齢の近い彼女と知り合いモヤモヤを語り合ったのは心強いことだったと思います。

知り合った何年も前に彼女がもっと落ち込んでいた時期も知っているので、当事者会を行ったりいつの間にかメディアに出るようになったり、社会福祉士の資格を取得したりと、日々色々なことに挑戦する姿を拝見し、本当に前向きに、そして元気になって良かったなぁと思っています。

私も学校は普通学級を卒業していること、二次障害発症が20歳前後であること、20歳で病名が脳性麻痺であると告知されていること、軽度の障害は理解されにくいことなど、坪田さんとの共通点が幾つかあります。

だからお互いに脳性麻痺 あるある話に花を咲かせてきたのかもしれませんが、それ故に感慨深いものがあり何度も動画を見てしまいました 笑

お借りした動画は2017年5月12日(金)に放送されたようですが、そこから10日間は、サイトリンクから県外でも視聴可能となっているようです。

あと6日間かな?
ぜひご覧下さい。

脳性麻痺は障害程度が幅広いため動画はあくまでも一事例ですが、これが更に脳性麻痺を知ってもらう機会になればいいなと思っています。


それにしても私の友人知人の障害当事者はみんな本当に頑張ってる!

素直に凄いです!
私も頑張ろう☆
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こんにちは!
昨日の夜からの雨で全身がズキズキしています…

さて。

5日の夜から、色々思ってはポロポロポロポロ。
疲れてるのか?勝手に五月病にしておきます^^;

何で5日かって?
GW毎年恒例の親戚との集まりで色々思ったから。

比べなくてもいいのにね。
身内だからこそなのかな?

高校を卒業した辺りから今までの10年間は障害のことで泣き通しだったから、今はもう涙は枯れ果ててどんなことがあっても泣かないし、むしろあだ名が“ミタさん”になったくらい感情の抑揚を無くしたこともあったから(笑)今回も涙がこぼれてくるなんて思ってなかったけど、やっぱり深層心理では思ってることもあるのか、ふとした時にホロホロ来るんだなって。

それでこんなこと思って。

「我が子には障害があるんだ」と認めて、それでも「健常児のようになるべく普通に育ててたい!」というのと、目の前に障害児がいるのにそれを一切見ないようにして何のフォローもなく、「とにかく健常児と足並みを揃えて!」とむりやり合わないカリキュラムに押し込むのは、全然違う。

自分を普通に見なしてくれるのはありがたいけど、あまりに障害を認めてくれないと、「私は私じゃない!」って言われているように感じてしまう。
「私はとっくに障害を受け止めたり受け入れたり、乗り越えたりする準備はできているのに、向き合えてないのは、私のほうじゃないのに」って。

それは苦しいですよね。

そんな心境だったから、
小林麻央さんのブログ、

色々考えてしまうことに、心で負けないように。
先のことより生かされている今日が一番大事。

言葉に助けられました。
それから、たまたま見つけた曲も良い歌で、寝る前に聞き入ってます。



別にモヤモヤは何てことないんですけどね、記事にしてみました( ´▽`)

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最近痛みに関する投稿が続いたので、少し前に見つけた記事のシェア。

これ。


以前、似たサイトで『大人の脳性麻痺患者について』の記事を見つけた時、「幼少期の情報は沢山あっても大人の脳性麻痺についてはまだ関心が低い中で、一般の方でも目にできるサイトで、二次障害に関しての詳しい説明が掲載されるようになったのはありがたい」と言いましたが、


凄いと思ったのは、『脳性麻痺者の腰痛は腰自体に腰痛の要因がある他に、下肢に要因があって腰痛が起きていることもある』という所です。

腰痛は多くの脳性麻痺者が抱えていると思うので、脳性麻痺者の腰痛限定の記事はありがたいと思うけど、私も腰痛の原因が下肢にありずっと下肢から治療してきた人間なので、この情報の出かたは喜びでした。

関心のある方はどうぞ。
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お化粧して元気に病院に行って、何事も無いかのように元気に帰って。

でも…。

その元気そうな一日が、一年で一番好調な日かもしれないと気づいて。
病院では出来ていたことは、自宅では出来ていないのかもと気づいて。

病院で何も言わなかったからって、問題はもう何もないとは思わないで。

「自分が好きで病院に通っているのだから、時間もお金も手間も仕方ないことだし、通えてるだけ恵まれている」と言われればそれまでだけど、

もう少しだけ、

脳性麻痺という障害がいかに苦難に晒されているのかを知ってほしい。
見えていない脳性麻痺者の現状が如何なるものなのか、掴んでほしい。

いつも思います。

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日曜日、肢体不自由児の親子の会『ちいさなふたば』の集まりに、脳性麻痺当事者として・会のサポーターとして、参加させていただきました。

〝患者会〟〝当事者会〟と一口に言っても、特に肢体不自由児の〝親子の会〟に参加していると「親と子の悩みは違うんだな~」と実感する。

成人脳性麻痺者の集まりの場合、障害程度が同程度の場合は『共感できる』ことが一つの強みだけど、親子の会の場合は、障害程度が同程度でも立場によって視点が違うことがあるから、私のほうこそ勉強になる。

親御さんは物凄く心配していることでも、私からしたら「私は子どもの頃、そんなことは全然気にしてなかったな~。どうだったか忘れちゃったな~。」と思うようなこともあるし、都度、自分の中の遠い記憶を呼び寄せたり、自分では「何てことない」と思っていることをサラっと言ったりして私の経験談とすると、「そこが知りたかったの!」ということがあったりして、「お~!当事者談とは、こういうことでいいのか~!」と思うこともある。

その話を母にしたら、「親と子では悩み事も違うんだよ。親というのは、子どもにとってはどうでもいいように思うかもしれない小さなこと一つ一つにも、いちいちいちいち、やきもきしながら過ごすもんなんだよ。特に子どもが小さいうちは皆そうだけど、障害があるなら尚更なんだよ。」

だそう。

そうか。
『障害児の親である』というだけで、親には沢山沢山苦労をかけたのね。

ありがとうね。

そして

ごめんなさい。

娘(当事者)としては、他にももっと重要で気にかけて対応してほしいことが沢山あった気がするけど、親としての心配事は、そこではないらしい。

脳性麻痺当事者として自分の中での重要度が低い事柄は、親子の会にでも行って誰かからの質問を受けない限り、私の話の中では危うく流れそうになるか、もしくは、無意識に墓場まで持っていくことになりそうだ 笑

他人の話を聞いて、質問を受けて初めて、何でもなかったような過去の自分の一日一日の全てが、自分の〝経験談〟になってゆくんだなぁ。

そういう意味では、「私が生きている限り、まだまだ脳性麻痺者として果たすべき役割はあるし、今後も絶対に〝ネタ切れ〟は起こることがなく、むしろお伝えできるエピソードは増えていくんだなぁ」と実感中♪( ´▽`)

私一人の回想では無意識に進んでしまう早送りの人生テープを、これからもどんどん途中で誰かに止めてもらわなければ!と思ったのでした 笑

という訳で、私と肢体不自由児の親子の会『ちいさなふたば』との関わりは、私が脳性麻痺当事者として親御さんに今までの経験談をお話するだけではなく、何よりも私自身の、人生の振り返りと整理になってます。

そんな出会いと場を与えてくれたことに、感謝です。
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