首を寝違えまして。本当に「トホホ…」なのですが、今日で4日目です^^;

今回は移動が大変で、前しか向けず横や後ろに振り向くことが出来ないので、ロボットのようにゆっくり身体ごと向きを変えて動いています(´Д` )

首の痛みで姿勢はほぼ前しか向けず普段以上に真正面しか見えないのでいつも以上に足元が見えず、家でも更に色々な物に躓いてます^^;

もっと大変なのが寝返りで、自分の動きのぎこちなさ加減に笑けてきてしまうのですが、ただ、おかしいからって笑ってると、地味に首が痛くて 笑

「椅子から立ち上がるときに、おでこを指で押さえられていると立てない」とはよく言われ、多少身体は前に倒さないと起立出来ないようですが、「一切首を動かさずに動くのはこんなに大変なんだ」と実感しています。

それと、如何に頭は重くて首に負担が掛かっているかということと、首を動かせない脱力した人の体を起こすのが如何に大変かということも 笑

洗髪時は首に痛みが出るようになった何年も前から、首を真っ直ぐにして上からシャワーを当てるようにしてたので今回は影響はないものの、 一日何回ベッドのふちを押したり引いたりして何とか横になったり寝返ったり起きたりしてるのかと思うと、自分の無様な格好に笑うしかない 笑

首を微動だに出来ない状態で起きるには上肢に頼るしかないですが、どこにも力を入れられない0の状態から腕立て伏せなので、「むーっ(*`へ´*)」って、上肢の力もそんなにあるわけではないので、たまに「コテッ」となりながら、朝に夜にハァハァしながら頑張ってやってます( ̄▽ ̄) 笑

こうなったのは、前回までの記事の通りで身体の痛みが続く中で感じていた首~肩の張りが、いつの間にかガチガチに硬直し寝違え状態に 汗

寝違えというよりスマホ姿勢(背中を丸め首が前に出る)が原因かな?
元々私の首は生理的なS字カーブのない直線!なストレートネックです。

前回二次障害のカテゴリーに書いた首に関しての記事の内容が薄いので今日この記事を挙げたのですが、以前私に「首は悪い」と言った医師がいただけでハッキリと頚椎症と診断されたわけではないので、自分の首の症状は殆どがストレートネック故だとは考えているのですが、(


私は華奢な撫で肩でレントゲンでは頚椎が人より多く映る程首が長いそう。医師には「明らかに肩こりそうな骨格体系だね」と言われています。

それに加えて、私の脳性麻痺のタイプ故に身体の後面に比べて前面の力が弱く、いつも首を引けずどんどん上に上がっていってしまうんです。
そして背中も丸めていると首だけが突き出てしまい、スマホをやってなくても自然とスマホ姿勢になっていて、首に負担が掛かってしまいます。

今回は頭痛や吐き気はなく、痛みと動かしにくさだけで助かりましたが、痛みが落ち着いたらまた、上体の自宅リハビリも始めようと思います。

久々だった強い身体の痛みは「悪天候もあったのか?」という感じでだんだんと落ち着いてきてはいるのであとは首だけなのですが、ここ暫くの腰痛のあとに今回の首だったので、「やっぱり最近は、腰椎だけではなく頚椎~胸椎も、前弯がキツくなっていたんだな」と思っていたところです。

痛みに耐えて頑張って上に向いてしまえばそこから自由に動けそうな気もしますが、そこまでがキツイ 笑!治るまで、あともう少し頑張ります^^;

私の首に症状が出たのは20歳ですが、皆さんは高さの合わない枕の使用や台での作業等、首に過度に負担の掛かる生活は避けて下さいね!

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今日は…
痛みのセンサーが壊れていると思う、私の痛みの感じ方を記載します。

私は痛みには敏感だと思います。

今まで色々な痛みを感じて来たからか、僅かな痛みにも反応してしまう。
ただ同時に『自分の感じている痛みを周囲に隠すこと』も上手だと思う。

ちょっと前に、テレビの『慢性疼痛』の特集を見て知ったのですが、通常人は、5kg以上の力で押された時に初めて痛みを感じるんだそうです。

「5kg?!」と、思わず声が…。

私の場合本当に体調が悪い時は、今もそうですが、触られなくても常にズキズキしているし、「触るよ」と言われて人が自分の身体に触ろうとする手の気配から送られる空気でさえも、痛みを感じることもあります。

それに、最近主に痛みを抱えているのは腰・股関節・足関節ですが、その他にも、首・肩・肘・手首・手指と、要するに、全身に痛みがあります。

食事しようにも手首が痛くてコップやお茶碗を持てずに、コップやお茶碗を持っても手指が痛くてお箸を動かし辛くて、倦怠感でいっぱいの時も。

「飲み物なら飲めるかな」と思う時も、ペットボトルの蓋を開けることすらキツい時もあるのです。だから、一般的に痛みを感じる〝5kg〟という数字よりも、もっともっと軽い力でも強い痛みを感じることが頻繁にあり、痛みには健常者に比べてかなり敏感だし、閾値は壊れていると思います。

でもそれを我慢できちゃう私。

以前、自分の症状を詳細に伝達しようと思い、記録用にノートを作ってVASにも毎日◯を付けたものを医師に渡していたことがあったのですが

(VASやpain scaleは痛みの自己評価。1を最低・10を最高としたとき、どの辺りになるかでその数値から客観的に痛みの度合いを測るもの。)

医師が数字を見て、「8?!10が〝死ぬほどの痛み〟なんだよ?それが8って相当なのに、その割に涼しい顔してるよね」「凄く痛いのを分かってもらおうとして本当に感じてる痛みよりも強めて8にするんじゃないよ?今感じている痛みが、実際に8程度ってこと」と言ったことがありました。

確かに痛みの自己評価が8なのは他人よりも高いかもとは思いますが

今の痛みをそれぞれvasで表すと、腰痛と特定の動きの股関節痛は8、最近の足関節痛は4~5、首と肩の張りと手首手指痛は2~3だと思う。

でも自宅や自分では、頭の中で「痛い痛い痛い痛い」と思っていても、外出したり人と会うと涼しい顔をして、それを見せなくても居れてしまう私。

逆を言えば、私は人に自分の痛みを伝えることが苦手だと思う。「先生~!私、痛くて痛くてどうしようもないんです~!診てください~(´Д` )」と上手く現状を伝えられる患者さんのように泣きついたことは一度もないし、むしろ、私は一人痛みに悶えていても、それが全然相手には伝わらなくて、「あなたより痛い人はもっと沢山いる」と言われるタイプだと思う。

「痛みがあっても頑張れば出来ちゃう人や、涼しい顔をしていても物凄い痛みに苛まれてる人って沢山いるんだな」というのが、私の結論です。

『痛み』は見えない障害です。

患者側もきちんとコミュニケーションが取れるスキルを身につけて、自分の痛みをきちんと理解してくれる方に診てもらえたら良いですよね( ´▽`)

私は、まだまだなんです……。
受診の度に反省ばかりで(´Д` )

コミュニケーション力を上げねば!
以上『私の痛みの感じ方』でした。

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未だ痛みが治まらず。


脳性麻痺である以上原因は限られてるはずだし、いつか絶対落ち着くんだろうから、こんな時はむしろゆったりしていればいいんだろうに、ハンマーでガンガン殴られたように絶えずズキズキしてたら、萎えますね。

股関節は姿勢を変えるには痛みが強くて手を添えてゆっくりじゃないとダメだけど、電車での通院中も座っていた時間が長かったからか、着いて立ち上がったあとの一歩目が出ず、駅中も暫く脚を引きずって歩いたり。

「腰痛は治まっていないけど、腰痛と股関節痛と足痛を比べて、足痛が治まっているなら、久しぶりに一箇所の腰痛なら我慢しようかなぁ?」

そんな気になってきました。

私がいつも思っちゃうこと。

新しい痛みに対しては、「こんにちは、初めまして。よろしくね!」と思って、何度目もの痛みに対しては、「ずっと治してあげられなくてゴメンね。もうすぐ良くなるから。今日は出かけるから、◯時間だけは暴れないでいてほしいな。」「酷使してごめんね。今日も一日お疲れ様。動いてくれてありがとう。」と思う、こんなの完全に他人には言えない、怪しい感情 笑

痛みも不具合も自分の身体だから、自分くらい分かってあげようと思う。

でもそうやって自分の気持ちを落ち着けているんだと思うし、ただただ悲しくなって大粒の涙を流してた頃とは、また違う切り替え方なんだと思う。

高校生の頃、それまでの人生の中で腰痛の度合いが一番キツかった時

いつもならスタスタ歩いて飛び乗っていた電車を、2本も3本も見送って駅に座って待っても痛みが治まらずに、なかなか出発出来なかった日。

体育を見学していて「向こうで50m走のスターターやって!」と頼まれた時、たったの50mでさえも、何十キロも先に感じて、歩けなかった日。

友達みんなの走る振動でさえ痛みが起こり体育に出れず・音楽が鳴った振動でさえ痛みが起こり立ったまま合唱できずに、保健室に行った日。

「座ると立っていた時の痛みが一気に来るから、それなら立っていても同じ」と言って休まず、保健室の手紙を各クラスのポストに入れ続けた日。

今の体調ではなかなか分かってもらえないけど、自分の進路については冗談抜きで、「きっとこれから先、寝たきりのままで口に筆を加えて絵葉書を書く。そのくらいしか、仕事に出来ないんだろうな…」と思った日。

今日は昔を全部思い出した。

高校生の時から本屋で立ち読みは出来なかったけど、今日も痛みで立ってられず、買い物予定はお店の前で引き返し諦めて帰宅しました。

苦しい…。

脳性麻痺のことを恨んでいる訳ではないけれど、自分の身体なのに自分ではどうすることも出来ないし、今まで一生懸命対応してきたつもりだったのにまた振り出しの痛みなのかと思ったら、涙が止まらなかった。

治しにくい長く続く痛みなら、早く友達になったほうが早いのかなぁ…。


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おはようございます。

なんだかウトウトしただけで、きちんと寝られないまま朝になりました。

数日前からのこと…。

腰痛と股関節痛がキツくて頭の中が「痛い痛い痛い痛い」でいっぱいになり、ベッドに横になっています。一昨日は深呼吸と髪の毛に手が行って掻きむしりそうになってしまい、この時以来で気が狂いそうでした(´Д` )


今までで、こんな痛みは一度あったか無いかのような、珍しい痛み方。

今までの痛み方は、どんなに痛くなっても結局は過緊張の反り腰から来る筋膜性腰痛だったけど、今回は背骨か椎間板の一箇所のみの痛み。

ココというポイントがあって、そこ以外は上下も周辺も全然痛くないのに、一点だけ触ると痛くて、静かにしててもずっとズキズキしているんです。

筋肉のコリが要因の腰痛の時からずっと「自分の腰でダルマ落としをされてハンマーで殴られてる感じ」と言っていたけど、今回もそんな感じ。

以前整形外科でレントゲンを撮って診察をした時に医師に言われたのですが、私の体は20代にして既に60代〜70代の高齢者並みに骨がスカスカらしく∑(゚Д゚)だから今回のように痛み方がこんなにピンポイントだと、「骨粗鬆症 → 〝いつの間にか圧迫骨折〟してそう」と思ってました 汗

病院リハビリに行った時に「バルーン(バランスボール)に乗って緊張を落とすのと、身体を丸める感覚を掴んでね」と言われることがあるので、自宅リハビリのトレーニングとして時間がある時は行っているのですが、

筋緊張や反り腰が強いと運動はキツイので、ひたすら腰を丸めてます。
うつ伏せは緊張が落ちますが、うつ伏せでも反り腰の時はただ丸まる。

ここ数年は、腰だけじゃなくて胸郭も反ってきて自力では戻らないので、腰も筋肉だけじゃなくて、背骨や椎間板にも負担掛かってるのかな?

そう思いました。

病院も頻繁には行けないので、「このくらいならまだ大丈夫かな」とつい我慢しそうになりますが、とりあえずインソールの調整予約をしました。

昨日の夜は、「障害者は健常者の想像を絶する苦しみの中で、必死に前向きに楽しく生きようとしてるんだな」と思ったら、ボロボロと涙が…。

みんな幸せになれたらいいのにな。

腰と股関節がよく鳴ってズレて、身体の統率が取れていない感じだけど
毎日頭の中が「痛い痛い」でいっぱいだった、高校時代を思い出すなぁ。

今日は4月1日、年度始め。
素敵な一日になりますように。

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昨日の夜から下肢の痛みが強くなり、膝と足がズキズキしっぱなしで。

凄く簡易的だけど外出時はサポーターをしてるから、帰宅後からはきちんと足を動かしておかないと、あとで固まって痛くなっちゃいますよね。

全身に問題がある訳じゃないから寝る必要はなさそうなのに、立ってられないどころか座って起きてもいられず、ついベッドに横になりに行く。

寝ながら頭の中いっぱいが「痛い痛い痛い痛い」ってなると、つい髪の毛を掻き上げているらしく、「どんな痛みなの?人って相当辛くないと頭に手が行ったり髪の毛掻き上げたりしないよ」って言われちゃいました 笑

そうなんだ( ´▽`)
いつもやっちゃう。

20歳の時。とにかく身体が痛くて痛くて大学を休んだ日、友達に「アフリカの人にこの脚あげる。こんなに痛い脚なんか、無くなったほうがいい。アフリカではきっと地雷で脚が飛んでいるから、ちょうどいいでしょう?私も困っているから、私の身体と交換したい!」と言ったら、凄く怒られた。

「そんなこと言ったらダメだよ!!今は辛いだろうけど、痛みは必ず治るって信じて、ちゃんと前向いて頑張らないと!!」と言ってくれた。

私はあの時何を思ってしまったんでしょう。失礼極まりない思考ですね。
あれから8年。昨日は久しぶりに、当時のセリフを丸ごと思い出した夜。

そして思った…。
足だけ折りたい。

硬い所はポキっと折っちゃうアスパラみたいに、綺麗に折れそうな足。

そんなこと考えるのも止めました。
またきっと、友達に怒られるから。

痛みがあるってことは、生きてるってこと。
ゆったり、ゆったり過ごしていこう♪( ´▽`)

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疼痛から一夜明け、診察とリハビリのために病院に受診してきました。

帰りには私の癖のある歩き方で痛みが戻ってしまったから、結局今は昨日と変わらないくらいなのですが、病院にいた時は一旦収まってました♪

診察で動かしたからリハビリで動かしたから痛みが出たということではなくて、そもそもがズキズキしてたので、今日は何をしても痛かったんだけど、診察では股関節がガクッとズレたあとにすぐに戻ったことや、痛みが続いていることを診てもらった他、肘の内側の骨の痛みを報告しました。

股関節は医師が色々動かして「あ、イッタ∑(゚Д゚)!」って言っちゃいましたが(笑)痛めた左脚はメチャクチャ硬くて「ギーッ」って感じで動いてた 笑

きっと以前通院していた病院なら、「硬すぎる!」で一蹴りされそうだから、今の私の甘すぎる取り組みを見ても話にならないんだろうなぁと思いつつ、逆流性食道炎の影響でかなり体重が落ちたので、横になると骨盤の骨がベッドに当たったりするし、細くなった手首で今まで通りに荷物を運んでも、負担になって痛みに繋がってたりするんだろうなぁと思った。

今日はレントゲン撮影が一番キツかった。

実はレントゲン撮影中に技師さんに言われる「息止めて下さい」って私は守らずに普通に呼吸しちゃってるのですが(止めると筋緊張でビクッと動いちゃうので)
痛みがある状態なのに「あっち向いて、こっち向いて」ってキツイなぁと。

以前の通院先は腰や股関節の撮影は体幹や下肢を止めておける器具があったので身体を預けていればいいだけのような気がしたんだけど、今回はどんな姿勢でも自分でキープしてなくてはダメで、かなり疲れた。

一枚撮影する毎に「ホント痛い…」とか思いながら、途中から脱力だけしてまな板の鯉状態だったのに、極め付けに「荒川静香のイナバウアーみたいな感じで!」と言われ、思わず吹き出してしまいました(≧∇≦)笑

そのあとはリハビリ。

なかなか痛みが収まらず、でもトレーニングはしつつで時間が掛かったリハビリでしたが、体力の無い私を合間に気遣ってくれ、助かりました。
中枢疾患に対しての理解もあるしスキルアップのために近々資格試験も受けるそうで、そんな療法士さんに診ていただけることが有難いです。

昨日までは雨で膝や足がズキズキしていましたが、今はマレット指の調子も悪くなってしまって、気づけば手を組んでマッサージしています…。

本当は、こうやって文字を打ったり、起きていて食事するのも大変で、食事すると横になれないから飲み物だけを飲んだら寝ることもあるけど、疼痛や倦怠感の中では、飲む・吸うという動作すらキツイ時もあったり。

何でしょう?
痛みはキツイ。

脳が憶えてしまうので、あまり痛みのセンサーを過敏には反応させたくないのですが、もはや呼吸をしていることすら辛くなってきちゃいました。

はぁ。
とりあえず横になりますが、早く痛みなく本調子に戻りたいですぅ(´Д` )
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雨です。。。

起きることも出来ず、寝ながら投稿。
痛すぎて泣いてしまいそうですT^T

昨夜から全身がズキズキ痛くて「何だろう?」と思っていたら雨でした。
以前天気と慢性痛の関係を調べたけど、私の身体はアメダスです 笑

雨が降ると体が痛いというのは、障害や人にもよるんでしょうけどね〜。

一日おとなしく過ごそうと思います。
早く明日の病院受診がしたいです…。

今日雨の地域の方、天候が体調に影響する皆さんも、ご自愛下さいね。

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雨です。
雨の日は体調もドンヨリで、身体が重くて節々が痛くなります。

外出したいけど外出出来ない。
膝が痛すぎる。足が痛すぎる。

みんなに「軽くて良いですね、歩けて良いですね。」って言われるけど、私の体調や歩行はインソールありきなんだよね。入谷式足底板様様。

それだけ。
それが合わなくなったら痛くなって、歩けなくなって、寝てることも多い。

歩けなくなっても車椅子や自転車、車に乗り換えることが出来ない、ずっと障害された足で歩かなきゃいけないから、私の大変さもあるのです。

以前腰痛がキツかった時は、範囲が広かったから、呼吸も出来ないくらい痛みが落ち着くまで背中を丸めて待つしかなかったこともあったけど、

今は膝や足だから、そこまでキツくはないにしても、痛いものは痛い。

ずっとズキズキ…。

調整まであと少し。
治らないかな〜。

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痛みって辛いなぁと。

成人脳性麻痺の方に聞いて、候補に挙がった足の除痛方法といえば…
休息/冷やす/湿布/温める/サポーター/リハビリ/痛み止め/病院で注射

しかないよね…と。
う~~~~~~ん。

うまく付き合っていくしかないし、足が内反しないようになるべくまっすぐ出すしかないのですが、「それが出来たら苦労しません」って感じで 笑

負担をカバーできるような筋力等付けたい気持ちはあるのですが、歩くと体力向上どころか足への負担と痛みで何日もダウンしてしまいます。

対処法は重々分かってるつもりだけど、痛みがあると萎えますね(´Д` )

で、泣く。 笑

で、「泣いたって治る訳じゃないのに何で泣くの?」って思って泣き止む。
もしくは、本当に痛かったら涙がこぼれてくるのを無視して何かやる 笑
泣いたって変わる訳じゃないのに泣くのは、ただ時間のムダですから。

誰かや何かにに怒っても、物蹴っ飛ばしても自分叩いても、解決しない。
全く痛みが無かったら、脳性麻痺者の人生も悪くはないんだけどなぁ♡

悲しいんじゃない。悔しい。
悔しかったら立ち上がれーw

以前PTさんに「足痛い」って言ったら、「湿布貼ったなんて甘っちょろいこと言ってないでバケツに足突っ込んで本気で冷やせ」って言われたな 笑

何だか、生まれてからずっとよく転んだり通院したりリハビリしたりで痛み続きだから、無意識な我慢なのか何なのか分からないけど、何処からが人にとっての「痛い」なのか分からなくなるほど私は痛みには強いらしく、病院リハビリのマッサージ等でも「これ平気なの凄いね!」と驚かれる。

でも結構弱い刺激でも「もう無理~」って泣きそうになってる時もあるし、常人には理解しえない感覚というか、完全に閾値は壊れてると思う 笑

毎日暑いですねぇ(´Д` )
サンダル履けなくて夏も靴下だから暑いな~。夏ぐらい靴下脱ぎたい!

                                  以前の記事『脳性麻痺者と痛みについて』は → こちら

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痛い~><!

不調の今日。

日曜日に買い物行って、帰ってきてから膝と足が痛くなって湿布張って寝たりして。
昨日のリハビリで痛みは落ち着いたかなぁと思いきや、今日の雨で、またズキズキ。
先日ガクッとなった股関節は痛みが引いたので、結局診察は受けていないのですが。

う~ん。

昨日のリハビリは下肢のマッサージとストレッチと上肢と下肢のPNFトレーニング。
手技が筋緊張に配慮したとても愛護的なものなので私には負担は全くないのですが、
その先生が膝を持っただけ、足を触っただけで痛いとなると結構な痛みなもんです。

苦手なのは、肩のリハビリ。イマイチ動かし方が掴めず、筋力がめちゃくちゃ弱い。
だったらまだ、汗かきながらでも下肢の連続運動をしてるほうが得意なのかなぁと。
それでも20分という短い時間にしっかりリハビリして下さるので、本当に感謝です。

課題は沢山です。

うん。

さぁ、残りの今日一日、何して過ごそうかなぁ。
痛いからちょっと、横になりたい…(*_*)(°_°)

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