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※暫くの間、この記事をトップ固定にさせていただきます。私の新着記事はこの記事の後ろに付きますので、更新チェック宜しくお願いします

私も何度も参加させていただいております、
肢体不自由児の親子の会 ちいさなふたば

次回は8/19(土)にイベントが開催されます。
第4回目のイベントの詳細は、下記リンクへ ↓



第4回 ちいさなふたば イベント開催に当たり、新規でボランティアさんを募集していますので、こちらのブログでもシェアさせていただきます

もしも「ボランティアとして参加できますよ!」という方がいらっしゃいましたら、一度、第4回ちいふたイベント詳細のブログ記事をご確認の上、

ちいふたHPの問い合わせフォームよりご連絡を頂ければと思います。
ご連絡を下さった方にボランティア参加としての詳細をお伝えします↓



皆様のご協力、よろしくお願い致します。


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ミネストローネを作りました!

以前から「作って!」と頼まれていたのに最近は暑くて食べる気にならずでしたが、先週前半が肌寒かったので、やっと作るチャンスが来ました。

冬が極寒で夏の暑さは暑いと思わず快適な私にとっては、先週は寒いくらいでした^^;でも皆さんはあのくらいの気温がちょうど良いのかなぁ?

昨日も私の地域は雨で寒かったし早く梅雨明けして晴れてほしいです!
と言いつつ、まただんだん暑くなってくるので、出し忘れないうちに~。

皆さんの好みのミネストローネは、サラサラとドロドロのどちらですか?
今回の写真は作った翌日に温め直したら少しトロトロになったものです。

ミネストローネは簡単すぎて、作り方というほどのものでもないですが。
野菜を炒めてコンソメスープを作ったら、ケチャップを入れるだけでOK。

今回は祖父母からもらったトマトがあったので皮と種も取り包丁で細かくして加えましたが、トマト缶がなくても、フレッシュトマトとケチャップで☆
私はやったことないけど、直接トマトジュースでもいけるみたいですね。

野菜は通年でありきたりなキャベツ・ジャガイモ・にんじん・玉ねぎ・ベーコンにしたけど、もっと夏野菜を入れて夏っぽくすれば良かったかなぁ?
他にはミックスビーンズやツナを入れる時もありますが、ありきたりな野菜でもなかなか全種類は揃うチャンスもないので、全部ある今のうちに。

何種類もの野菜をたくさん細かくする時は体に負担がかかって集中力も切れてくるので、前日に具材だけ全て1cm角にして準備しておきました。

ジャガイモ・にんじん・玉ねぎを見ると、早く家事を終わらせたいのでいつでもカレーにしたくなるんだけど 笑 この3つの野菜って七変化ですね!
カレー & ミネストローネ & ミートソース & コールスローサラダ用などに、買ったらサイズを変えて切って保存しようかな?と思いました♪( ´▽`)

毎日気温も安定しないので、皆さんも無理なさらずに自愛下さいね(^^)

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患者を選ばないで!
偶然ニュースを見ていつも感じる複雑な思いが蘇り、記事にしました。

ブログに挙げるかどうか、とても迷ったのですが…。成人脳性麻痺者をとりまく現状を共有したいなと思い、今日の記事を載せることにしました。

見たのはこの記事です。
私は医療現場でのスポーツ選手に対しての好待遇感が嫌いなんです。

スポーツ選手はもちろん、相手が子どもでも、スポーツをやっている子への指導は、他の患者さんとは全然違うなと感じることが、よくあります。

「スポーツ選手はスポーツが仕事だから、他の人よりも念入りなのは仕方ない?」私からしたら、「いやいや、全員患者ですから!」って感じで。

例えばリンクのように子どもが「野球肘で」と受診すると念入りなケアで細々とフォローが入るのに、例え同じ状態になったとしても障害者が「脳性麻痺で」と受診すると、「このくらいの変形は皆ある」「問題にはならない」「スポーツやってる子たちは小さいうちからもっと…」などとなってしまい、きちんと取り合ってもらえないと、対応に差を感じることがあります。

どこ見てるんですか?
レントゲンばかり見て、実際の私の症状を見てないんじゃないですか?
スポーツをやってる子は両親や監督も来るから対応変えるんですか?

「脳性麻痺は先天性だからこれ以上は改善しないし、仕方ない」ことを言い訳にして、患者をきちんと診てないだけなんじゃないんですか?

と、思ったりね。

ずっと通院してきて、そして、患者側だけではなく医療機関でも働いて少しの間だけでも現場を見てきて、良くも悪くも「患者は選ばれる」と知ったから、疾患への対応に差があることについては、複雑な思いなんです。

成人脳性麻痺に関して言えば、小児期の環境とはガラッと変わります。
そのその本当の苦しみは、当事者でなければ理解できないと思います。

私はまだリハビリを受けることができていますが、地域差がかなりあり、リハビリを切られるどころか診察すらも門前払い、なんてこともあります。
そういう場合は皆さん自分に合う治療法を見つけて自費で施術を受けているようですが、そこに公的な助成は一切なく、切り捨て感が凄いです。

そして例えリハビリを受けられたとしても、自費だったり保険診療でも不十分だったりして、脳性麻痺者への医療の必要性は理解されません。

東京オリンピックに向けてなどバリアフリー面で徐々に整備され、発達障害やLGBTなども含めて障害者理解も進んできたと感じたり、超高齢化社会で健康やスポーツに対しての意識がより高まったりと徐々に変わってきたと感じることはありますが、障害者医療はどうも進まないですね。

というか、私個人、成人脳性麻痺者としては、捨て置かれているとしか思えず、変わっているとか良くなっているという実感は、何もありません…。

色々な決まりごとは国からのお達しだとしても、各医療機関・医療関係者の方の対応の仕方一つで、患者の満足度がグッと上がることもある。
それは患者として通院してきたり、医療機関で働いて、感じたことです。

そうした意識すらもされないことがあるので、納得がいかないんです…。

考えても考えても結論は出ず「ゔ~ん゛」と沈黙が続いてしまうのですが、
「皆同じ人間・同じ患者なのに…。患者を選ばないで!」そう思います。

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昨日、GW以来我が家と祖父母宅から中点のレストランで待ち合わせ、いつものように食事後に、お米・野菜・果物など沢山もらって帰宅した。

感謝だな。

祖父母がいつもお米をくれるから我が家は市販のお米を買ったことがないけど、もう父母は作っていないから私は父母からはもらえないし、他の野菜や果物のことを考えても、祖父母は家系でも貴重な存在だと思う 笑

まだ元気でいつでも会えて、一緒にご飯が食べられるって幸せだなぁ。

祖母は年齢がいっても一切衰え知らずで物凄く頭のきれる人なので、あまりにビックリの私が我が家で勝手に〝宇宙人〟と呼んでいるのだけど 笑 祖父母がくれる野菜や果物、特にトマトに対してのオススメ!が半端なく、しょっちゅう食べろ食べろと来る電話に出るのは、なかなか面倒 笑

ちなみに電話の種類には「筍」・「トマト」・「卵」などがあるけど今回はトマトで、昨日も「こんなに貰っても食べきれなくて腐るよ」と言ってみたけど、「残しておかないで早めに食べちゃいなよ」と言われ、いつも沢山もらいすぎて通称〝無限野菜・果物〟になり、なかなか消費が大変なんです。

で。

さっき会ったのに帰宅後にもまた電話が来た!
これはヤバい。出たら、長い長い脅迫電話だ。

祖母:「さっきのトマト早く食べな、美味しいから。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「今剥いて食べてみな。すっごい甘いから。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「今食べてみな。新鮮なトマト美味しいよ!」
私  :「え?今って今?」

祖母:「ううん、後でいいけどさ、この電話の後で。」
私 : 「うん分かった。」

祖母:「皆にも剥いて食べさせな、体に良いから。」
私 :「うん分かった。」

祖母:「皆はもうお風呂は入った?今何してるの?」
私  :「まだ、今寝てた」

祖母:「あらー。疲れてるんだ。トマト食べなトマト。」
私  :「うん分かった。」

私  :「メロン食べたい」
祖母:「メロンなんか後でいいから先にトマト食べな」
私  :「うん分かった。」

祖母:「ばぁばなんか殆んど果物は食べないけどね」
祖母:「トマトとか野菜は食べてるの、体に良いから」
私  :「うん分かった。」

祖母:「もうじぃじにも剥いて食べたよ。甘かったよ。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「後で食べなね。すっごい甘くて美味しいから」
私  :「うん分かった。」

祖母:「寒いくらいだよね。普段は冷房付けんの?」
私  :「ううん扇風機」

祖母:「扇風機?窓開けてか。人いる時は扇風機ね」
私  :「人居ない時も。」

祖母:「人居なくても扇風機?エアコンにしたら??」
祖母:「扇風機はただモーターだから無人は危ない」
私  :「そうなんだ??」

祖母:「回し続けると自然発火するよ。TVで言ってた」
私  :「うん分かった。」

祖母:「じゃああとでトマト食べてみなね、おやすみ。」

私  :「うんおやす……」
電話:「ブツッ!!www」

母 :「何?長かったね」
私 :「うん脅迫電話 笑」

母 :「トマト?」
私 :「トマト。」



要件済んだら切るの早い www
一度扇風機の話になったのにまたトマトの話に戻ってるというねwww

凄く一生懸命に我が家に関わって、親のように孫育てもしてくれている祖父母だから、私たち家族の健康も気にかけて電話くれたんだろうな。

でも終わらない話に受話器を長く当てすぎていつも耳が痛いんだよね。
そして、祖母が「甘~いから!!」って言う時も、大して甘くない時も 笑

そして一番は………。
実は逆流性食道炎でトマトは一切口にしてないって、言えないよね 笑

(大きなトマト2袋とミニトマト3袋、ドドドドアップで撮ったらイメージ写真みたいになっちゃったけど、こんなにいっぱい何の料理に使うかなぁ?祖母のためにタグを〝トマト〟に、『おいしいカテゴリー』への投稿へ笑)
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更新したくて2日連続 汗

昨日の記事の件、今後も足底板調整の限りずーっとモヤモヤし続けるんだろうけど、上手に発散しながら気長に頑張っていこうと思います^^;

その病院は私が昔アキレス腱延長の手術・入院もした病院だから本来なら一番親近感があるはずなのに、何で毎回あんなに暗くなるのか自分でも本当に分からなくて、自宅からも遠いし年に数回足底板調整にしか通ってないし、今は私にとって一番遠い場所なんだなと思っているけど、

普段のリハビリ通院で「病院全体のどんより感や何も言えなくなる雰囲気に耐えられない」という話をすると、他の病院では明るく楽しく・話すべきことちゃんと言えてるから、「何でだうね~」と歴代の担当療法士さんたちに不思議がられてるんですが、それは私の方こそ知りたいですね 笑

う~ん…。
本当にね。

これまで調整のために通院してきた10年間のうちで、最初から言おうと予定していた体調のことを全て話せた日は、一日もないと思います^^;
あの病院に明るく通えている方はどういう方なのかを知りたいですが、「何事もやっぱり、相性って大事なんだろうなぁ」と実感しております…。

さて。

5月が思いのほか暑かったから5月のあとは7月のつもりでいたけど、
梅雨を忘れてました…。

きちんとリハビリしてないと梅雨時の痛みがキツくなりそうでこれからに恐々ですが、皆さんは体調不良を感じたら、早めに対応して下さいね。
じゃないと、いつまでも厄介な疼痛が続くことになり、後々が大変です。

という訳で最近はまた、腰と股関節と膝と足と身体の色々がズキズキ。
自分のコップ一個洗うのに立っているのも大変で料理もずっと休止中。

「腰と股関節と膝と足」と言ったのが多すぎてPTさんに鼻で笑われた 笑
笑い事じゃなくて本当に痛いんだから、本当真面目に取り合ってほしい。

これだけ痛むのは自分が頑張ってきたから、ということにしてるんです。

そこがかなり大事 笑
なんて言うのは冗談で、例えば私の膝痛は、〝反張膝〟が原因です。

反張膝って多くの人がなってそうですが、地味に痛いものなのですよ。
(先日までは伸びきって痛くて今はその反動で曲がったままで痛い?)

他にも各部位の身体の痛みの原因とどうしたらそれが治るのかは机上では分かってるけど、ハッキリ言って患者には概念なんてどうでもいい。

痛いものは痛い!
「私は痛みさえどうにかなれば脳性麻痺者であることに不満はない」 笑

「他には何も望まなくても、とにかくこの痛みを何とかしたい・何とかして欲しい」と思いながら通ってきたリハビリの目標もずっと『疼痛軽減』ですが、あまりに痛みが続くのに、ただ耐えるだけだと、「いい加減痛み止めを服用しない私がいけないのかな?」という気になってきてしまいます。

「今は湿布を貼って誤魔化してるけど痛み止めの薬を飲んだら効くかな?注射を打てば落ち着くのかな?リハビリ辞めて整体行こうかな?」そんなことを思いながら、また頭に手が行って髪の毛を掻き上げてしまい、(痛みがキツイ時にしていると周囲に気づかれたポーズ)深呼吸をしている毎日です。

こんな時にテレビを付けても耳障りだから一瞬で消すし、話しかけられても内容が殆んどんど入って来ないし、覇気の無い返答になってしまうし。

成すすべなく半分は高校時代の疼痛に足を突っ込んでる感じかなぁ…

そんな時にも食欲は旺盛で、倦怠感でいっぱいだからこそ、逆に家で食べる母のなんてことない料理でも染み入るように素晴らしく美味しい 笑

食後に飲んだミルクティーのパックに、messageとあり、思わず写メを。

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メッセージ??
今の思いを 笑

脳性麻痺を患っても大して良い事はありません 笑
と言うと今脳性麻痺を患っている方に失礼だから。

「本当に心身無理しないで下さい。ゆっくりでもいいから身体を大切に」

かな♪( ´▽`)

でも、今だからこそ一つだけ、言えるとしたら…。
脳性麻痺のお陰で幸せの感度は高くなりました。

普通なら気に留めないような日常の小さな出来事にも心温まり感謝の日々の人生を送れるようになったのは、脳性麻痺のお陰だと思います。

「脳性麻痺も悪くないです。痛みがなければ笑!」

湿布切れちゃって無いんよねぇ。買ってきます!

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今日の受診、消化不良。
最近昼夜逆転生活になってしまい、今日は一睡もできないまま朝に(°_°)

それでもバッチリ準備して通院をしてきたのだけど、長い通院時間と短い受診時間と通院時間と受診時間に見合わない毎回の自費支払いに、帰宅後母に、「いかに成人脳性麻痺者が捨て置かれてるのか」を愚痴りまくり、変えられない現況に悲しくなりながら、思いを残そうとしてる今 笑

今日の受診、「言わなきゃいけないこと絶対言ってから帰る!」を目標に、療法士さんの止めどない雑談に何とか分入って、たどたどしい日本語で頑張って話してきたつもりだったけど、まだまだだったみたい(´Д` )

誰かぁ~!
コミュニケーション能力の高い方、私の話術向上に協力して下さい 笑
まぁ私が話しても、相手も聴こうと思わないと会話は成立しないけど。

私が大切にしたいこと。

やっぱり私は、毎回「行って良かったな」って思える受診にしたいし、そのために「毎回の受診が過度の負担にならずに自分の気持ちの安定が得られる、心許せる療法士さんと治療を続けていきたい」と思っています。

脳性麻痺ってすぐに治る単純な疾患じゃないし、生きている限りずっと続いていくからこそ、「今日って何のための受診だったんだろう?」って思いはしたくなくて、もちろん最先端の技術を以ってどんどん治していくのも良いけど、「もしも長く続く痛みなら、体調以上に自分の気持ちが落ち着いていられる受診環境を優先して選んで、穏やかに通いたいな」と思う。

やっぱり治療に専念したいから、その他の事でヤキモキしたくないよね。

以前私に「PTのライセンスを取ったことが、自分の人生にとって良かったことなのかは押し測れない」と仰った療法士さんがいらっしゃいましたが

私もそう思ってる 笑

昔は「免許を取ればその職業の人になれる!」「~の免許欲しい!」「性格が~に向いてないなんて関係ない!向かすんだ!」と考えてた私…。

私は四年制大学を卒業と同時に教職課程も終了したので、子供の頃から夢だった教員免許を取得したけど、それは私が恩師に憧れて「教師になりたい!」と思ったというだけで、実際の私は子どもの扱いも上手くなければ、職業適性も全く以って教師なんて向いていないのです。(恥)

うん。
適職ってあると思う。

それに、

何気なく発した言葉でも、無意識に人を傷つけちゃうことってあるから。
焦らずに言葉を選んで決めて私はもっと丁寧に相手に言葉を届けたい。

なんかね。
難しいね。

元々の身体の痛みに通院の疲労もあるので、今から少し休憩します!
ではでは!

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牛丼を作りました!
地味な写真ですね 笑

今回の牛丼は、youtuberのochikeronさんとcooking with dogさんを参考にさせていただきました。動画は下記に添付させていただきます(^^)

調味液はochikeronさんを参考に私好みの濃さに、作り方はcooking with dogさんを参考にさせていただき、とても美味しく仕上がりました。

では!

分量(4人分)

肉・・・・・・・・・・・・・・400g
玉ねぎ・・・・・・・・・・200g
しらたき・・・・・・・・・200g
水・・・・・・・・・・・・・400ml
*酒・・・・・・・・・・・200ml
*しょうゆ・・・・・・大さじ4
*砂糖・・・・・・・・大さじ3
*みりん・・・・・・・大さじ2
*すりおろし生姜・・・10g

鍋の湯が沸いたら火を止め、牛肉の色が8~9分通り変わるまでサッと茹でる(本来は火を付けたままで茹でても良いですが、私は取り上げるのが遅れてしまい肉が硬くなってしまうので、火を止めて茹でてます)

火の通った牛肉を取り出して水を切って置いておく。湯は全て捨てる。

綺麗な鍋に*を強火で沸かし、完全に湧いたところで肉を戻し入れる。肉に調味液が付いたところで再び取り出しておく。(アルコール分を飛ばしてから肉を入れないと、後で消えますが、肉が酒臭くなります)

肉を取り出して上の鍋に水を入れ、玉ねぎがしんなりするまで煮る。

玉ねぎがしんなりして調味液の量が半分くらいに煮詰まったところで肉を戻し入れ、再び調味液の量が半分(元の量の1/4)になるまで煮る。

完成(しらたきを加えたい場合は玉ねぎと同じタイミングで入れる)

肉を長く煮過ぎないことが、肉を硬くしすぎないポイントだと思います☆
あとは大盛りでも汁だくでも生卵でも山芋でもねぎだくでも何でもどうぞ

牛丼は私は牛丼屋さんで食べたことは一度もなく、テイクアウトも数回、牛丼と言えば母が家で手作りするのが我が家のいつものことでしたが、
安いお肉でもふわっふわに、玉ねぎはとろとろ、しらたきは味しみで出来上がったら、牛丼屋さんで食べるよりも家で作るほうが美味しいですね♪

今回作ってとても美味しかったので、私もまたこの方法で作ります(^^)!






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どうして同じ疾患なのに、
保険で診てもらえる人と、自費じゃなきゃダメな人がいるんだろうか?

困難さは同じなのに…。

そんなこと考えてたら寝られずに朝になりました 笑
お陰で朝早くからティータイムなんか持てたけど 笑

治療が自費に切り替わってから値段も変わりそんなに頻繁には受診できないから、「そろそろ予約取ろうかな?」と思う時も自分で歯止めかけちゃって、「いや、あともう少しは頑張れそう。自分さえ我慢すれば今じゃなくても大丈夫!」って思ってしまい、限界点でやっと動くようになったり。

短時間で一度に治療や相談ができなければまた受診しなければいけないから、それは金額の問題だけではなく、結構な心労がのしかかる…。

とかね。

もちろん世の中様々な疾患があるから、私がそう思っても、「あと少し頑張れる・まだ大丈夫と思うなら、まだ受診しなくていいじゃん」とか、「自分で通えて自費でも診てもらえるだけまだ良いじゃん」というお声もあるのかもしれませんが、医療費削減って、そこじゃないと思うんですよね…。

私の考えは甘いかな?

ちょっと最近の私は愚痴が多くなってますね(´Д` ) 汗

反省反省。
残り少ない今日が素敵な一日で終えられますように☆
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こんにちは!

脳性麻痺児・者の方は、夏冬でどちらが過ごしやすいとかありますか?
私は春~夏はゴールデンシーズン!凄く過ごしやすい有難い季節です。

9月~3月は寒さで過緊張や痛みが起きたりと冬眠に入るので、逆に4~8月は活動期です 笑

暖かければ暖かいだけ身体が動かしやすいし、おそらく暑さにも強いほうで夏を苦痛には思わないので、筋肉が少なくなかなか身体を温められない冬に比べたら、今は本当に過ごしやすい季節なので、嬉しいです。

「一年のうちでやりたいことは全部全部今のうちにやってしまえ~! 笑」

さて。

この前、たまたま見たテレビ。
NHK Eテレのすくすく子育て。

テーマは、『赤ちゃんの足と靴』
靴は、足底板を使っている私としては、見ない訳にはいかないですね 笑

私が見たのは5/20の本放送かな?ちょうど明日再放送があるみたいなので、このブログで「明日も見れますよ!」ってお知らせができました 笑

NHK Eテレすくすく子育てリンク


下肢障害と靴は切っても切れない関係だから、当事者として、もっともっと色々と知らなきゃいけないのに、知りたいのに、色々知っているのはごく一部の医療関係者だけで、患者では大事な情報が全然得られない。

と思うのは、私だけでしょうか?

『靴選びのポイントは?』『ローカットでいいの?ハイカットがいいの?』『情報はどこに行けば得られるの?』『どの情報が正しいの?』などなど、足底板を使っているからといって特に何か知識を持っている訳ではなく、いつも担当療法士さんにお任せで、されるがままの無知な私(´Д` )

でもそれじゃダメで、皆、それまで生きてきた境遇や今置かれている環境は違っても、知識だけは、同じだけ持っていていいと思うんですよね。

色々と、本を読んだりインターネットで調べたりテレビを見て勉強したり、シューフィッターになりたいと思った時期もあったけど、自己流だからね。

知ることから始まることも沢山あるから。
皆で、患者力を高める知識の底上げ・靴についての勉強会したいなぁ。
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最近、体力の無さを痛感しています。

障害があるとは言え、ある程度は歩いたほうが良いのかもしれないけど
今はほぼ一日家にいても、家事で動いているから良いということにして。

でも、皆さんは働いて頑張っているのに、家にいる私が「疲れた疲れた」言っていたらと、何だか申し訳ないというか、罪悪感もあったりもします。

私は今年、20代最後の歳になります。

脳性麻痺者は実年齢よりも体力の低下が早いと言うけど、実年齢でもうすぐ30歳ということは、脳性麻痺者の体力年齢としては、40歳か50歳?

自分がもうすぐ30歳とはただ驚きで、毎年祝ってくれる親族を差し置いて、私は本当に本当に年々自分の誕生日が全然嬉しくないのですが、
実年齢の感覚で気持ちはずっと若いつもりでも、実際は自分の親くらいの体力しかないということなら、そりゃ疲れますよね、って感じですよね。

自分の中で10代と20代の体調や体力の感じ方の差はもちろんあるけど、脳性麻痺者とは言えまだ20代だから元気なほうなんだと思います。
ただ当事者の方が「30代に入るとガクンと衰えを感じる」と言うのを聞くので、「CPの30代ってどんな体力感覚なんだろう?」と思ってたんです。

私は元々行動には時間はかかっていたけど今は更に休憩が頻繁に長くなった気がして、今までと同じ行動時間では全然足りない日もあります。
動作が緩慢で全然急げてないのにバタバタしてみたり、以前よりも手指がもつれて一人で勝手に「ムキーッo(`ω´ )o」ってなったりもしてます 笑

でも私は健常者の体力感覚は分からないし、「脳性麻痺者とは違う」と言われるけど健常者の方も普段色々と動いてお疲れだし、オシャレさんは準備に沢山時間かけてる方もいるから、結局の疲労度は同じかな?

最近一番の体調不良は再燃してしまった腰痛もありますが、それ以上なのは股関節。以前も書いた気がしますが、毎回始動時痛が問題です。

外出先でも自宅でも、椅子からや床から、長く座っているところから立ち上がって動こうとする時か、体勢を変えようとする瞬間の股関節痛が…
今までは「股関節がズレるのは年に数回」と言っていた私からしたら、一時痛めただけだと思っていた股関節痛が続いているのは長いのかなぁ。

それから、ブログは自分自身の支えにもなっているので負担はないのですが、すぐに手指や手首・肘に痛みがでてしまって使い物にならなくて、
下肢も太腿の筋肉やアキレス腱が引っ張られて切れそうな感じや膝痛や足痛があったりと身体中様々な痛みを挙げれば、キリがありません。

診察でもリハビリでも、「全身が痛い」と言う私に医師もPTさんも理解をしてくれて、「じゃあ順位付けて」って言って下さるので助かっています。

そして20代半ばくらいから頻繁にあるのは、あまりに疲れ過ぎると、過緊張を超えて脱力が起こること。今は左半身に脱力が起きて抜けてます。
私は左側はほぼ健常に近く右側のほうが麻痺が強いから、それを考えたら、右側よりも左側のほうが力が入らないなんて珍しいことなのです。

よく二次障害の進み方を「筋緊張→痛み→痺れ→脱力」とは言われますが、学生の頃や20代前半位までのよく動いていた時期には過緊張と痛みだけだったので、今はその後に痺れや脱力も起こるようになったのは、徐々に体の状態も変わってきてるのかな?と思っていたところです。

こんな感じかな?

でも事実として疲れているなら、休み休み進めるしかないですもんね。
焦らずに、一日一日と、ひとつひとつの物事を順に、追ってゆきます。

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