タグ:成人脳性麻痺 ( 402 ) タグの人気記事

c0331680_19044943.jpg

前回載せためぐりズムのホットアイマスク、使うと涙が出てくるんです。
めぐりズムだけじゃなく、確かあずきのチカラは目が痒くなったよな…。

最近ドライアイも指摘されたのでそれでの涙や痒みかもしれないですが
眼科で「(目)敏感ですねぇ」って言われるの、性格は鈍感なのにな 笑

目のケアのためにという思いもあったのですが、合わないとなると残念。

そして、眼鏡のこと。

眼科受診の初診時、医師に「ドライアイも凄いね。コンタクトかな。」と言われたのですが、目の状態を見るためにさす目薬が超しみるんです!
通常は「少ししみるかも?」くらいらしいのですが、私は超古いたまねぎ切っていてボロボロ涙出てくる感じに(笑)それだけ目に細かい傷が…。

快適な視界の広さを除いてはコンタクトってやっぱり目にはあまり良くないらしいので、視野欠損者に眼鏡はフレームで更に視界が狭まるし私は麻痺足で転んだ時も危ないけど、目には一番良さそうだし、一日中コンタクトではなくせめて自宅では眼鏡に変えようかなぁと思ってるのです。

で、画像のJINS PC。

緑内障かもしれないと診断された2015年に、「少しでも目のケアになるなら」と買った眼鏡。
結局は「デジタル社会に生きるのに目のことを気にして生活の制限は出来ないな」と、危機感とこの眼鏡はすぐ箪笥の肥やしになったのですが、

改めて出てきたのでまたかけてみようかと。カット率はJINSの中では一番高い60%らしい。
カット率が高くてレンズは黄色がかってますが、¥3900だからオモチャみたいなヤツだね。

でも眼鏡に眼鏡はかけられないから、例えばパコンいじる時にJINSPC掛けるなら、コンタクト必要だなと。
眼を守るためにコンタクトをやめて眼鏡の時間増やした上でブルーライトもカットしたいのに、無意味だね。

やっぱりクリアレンズで近視用・乱視用・ブルーライトカット、全て備えた眼鏡を作っておけば良かった~!

ブルーライトカット眼鏡は医学界での公式な論文はないみたいですね。
「ブルーライトカット眼鏡は意味ありません!」というサイトもあったり。

本当に目に良くない光をカットするなら、サングラスがいいんだろうな~。
もうサングラスかけるっていうほど太陽の出てる季節でもないけどね 笑

サングラス、似合わない( ̄▽ ̄;)

ブルーライトカット眼鏡だけではなく、今は各社から色々な眼鏡が出てるので、何が何だか分かりません 笑
レンズの質が良い眼鏡が欲しいけど、コンタクト生活で眼鏡はノーマークだったうちに置いてかれました 笑

どなたか何かアドバイス下さい!

↑ 何を?!(笑)

とりあえずドライアイは結構な状態らしいので、次眼科受診した時に、どうしたら良いのか聞いてこよう!
これからは暖房の季節だし更に気を付けないとですが、皆さんも目はケアして、大切にして下さいね(^^)

[PR]
c0331680_00171658.jpg

昨日のハロウィンデザートにとかぼちゃプリンを作ってみました(*´꒳`*)

参考動画はこちら ↓
(cooking with dogの犬のフランシス君、去年亡くなったんだよねT^T)



以前こちらのチャンネルを参考にカスタードプリンも作っているので、
今回はそれにかぼちゃを加えるような形で作り、比較的簡単でした!

c0331680_00162933.jpg

今回はケーキ屋さんのプリンの空き容器を使いましたが、シナモンパウダーも入れたら私の大好きなMorozoffのかぼちゃプリンに近づきます♡

皆さんはどんなハロウィンでしたか?
もっと沢山写真料理アップしたいな~。

[PR]
c0331680_23503109.jpg

こんばんは!
台風の影響はいかがですか?私はいつにも増して引き籠りで出れず 笑

なのでアップ♪
かなり前に作ったものだし、今更載せるほどでもないですが、一応…笑

ゆっくり混ぜてると水分が出てくるし強火にするとすぐに焦げちゃうし、
行動が遅くて煽りも出来ない私は炒め物は難しく、修行が足りません!

一応、デニーズサイドメニューのベーコンとほうれん草を真似たつもり♪
ファミレスでは意外と、サイドメニューをいくつか頼むのが好きな私 笑

それより!
それより!

気づかないうちにいつの間にかこのブログ、4年目に入ってました~!
そういえばとっくに過ぎていた、9月9日始まりだったんだよね。3年前の。

いつも読んで頂いてありがとうございます。
更新し続けられるのも、皆さんのお陰です。

最近は頻度落ちまくりですが、楽しみにしていただけたらと思います。

今後とも当ブログを宜しくお願い致します。

[PR]

皆さんこんにちは!
ご無沙しています。

放置放置放置で 笑

多くの方に見ていただけているのは嬉しいのですが、アクセスは脳性麻痺に関することが多いかな?
私は一脳性麻痺当事者ですので、医学的・専門的なことは、担当医師・療法士に確認して下さいね。

また当事者談についても、症状は個々に異なり、全員に当てはまらないことをお伝えしておきます。

さて(*´꒳`*)♪

私は9月・10月と病院巡りを沢山して、中でも大学病院の眼科には短期間に受診しまくりでした 笑
今起きてる視野欠損は何なのか?の件で、クリニックが紹介してくれた大学病院に行き始めました。

前の投稿でも書いたなコレ 汗 久々なブログなので、重複した内容もあることをお許し下さい>_<
結局検査途中で結果はまだですが、次回の眼科受診は年末なので、とりあえず落ち着いたかな?

過去に受診した他の大学病院での他科受診では本当に色々あったので、私の中では大学病院の印象は、本当に!良くなかったのですが 汗
今回の受診先はスタッフの皆さんも温かくて医師もきちんと診て下さるので、今のところ「恵まれた環境なのかな?」と思いながら通えています。

眼科疾患については、まだ私の知識が追いつかず分かってから日も浅くて何も分からずなので、話を聴いてくれる方が担当なのは心強いです。

最後に、最近買ったアイマスクでも。
「コスパ悪い!!」と載せたくて 笑

c0331680_13103181.jpg

今まではあずきのチカラ
今回買ったのはめぐりズム

耳にかけられなくて寝返りで落ちるから仰向けでいなきゃいけないのが嫌でめぐりズムに変えたけど、
めぐりズムって人気みたいだしコスパいいのかな?と思ったら、14枚1200円って高くない(゚Д゚)?!

c0331680_13115150.jpg

ずり落ちてこないのと毎回の開封で衛生的なのは魅力だけど、今後はどちらを使うか悩み中…。
眼科で目に電気当てている?のを真似たのですが、どちらにせよ、目を温めるのはいいのかな?

意外と視野欠損の範囲が広かったり、それなのに見えていない自覚に乏しかったり、脳性麻痺で下肢麻痺もあったりなので厄介なのですが、
相変わらずヘルプマークもぶら下げてキョロキョロしながら「怪我したり人を巻き込まないよう、とにかく気をつけて歩かねば」と思う最近でした。

久々なブログなのに大した記事じゃないし、手の届く範囲老人グッツのみ みたいになってますが 笑 天候も安定しないので、ご自愛下さいね。

ではまた!


[PR]

お久しぶりです!

近況報告もままならないまま、またまた1ヶ月振りのブログ更新ですが、

最近私の視野欠損について詳しく検査中で(囲いが今の私の視野欠損してる場所)
眼科だけではなく神経内科や、昨日は大学病院の眼科も受診しました。

c0331680_19264619.jpg

また受診結果については書けることがあれば後日ブログに書きますが

今日は、『下方視野欠損がある場合の外出歩行時の対策について
なんか医学論文みたいなタイトルだけど 笑 ご意見が募集したくて。

たった二日での話ですが・・・。

一昨日は外出時に通行人にぶつかられてしまい、「ふざけんなよ!どこ見て歩いてんだよ?本当さぁ、人の迷惑になってるとか考えないのかね。もうどこ歩いてるかも分かってないんじゃないw?そんなのぶら下げてるからって(ヘルプマーク)どいてもらえると思ってんじゃねーよ!」と言われる事案と、昨日の大学病院初診時には院内に並んでいた他の患者さんに今度は私の方から引っかかってしまい、「おぉぉーい!危ないなぁ(゚o゚;; あ!すみませんっ(´Д` )」となってしまった事案がありまして、

両日ともハッとしたけど、視野欠損でぶつかって麻痺足で引っかかるから、本来なら視野だけなところを、足があるから二重なのが厄介だなと。

でも、

「今ある視野欠損は気をつけるしかないんですよね」と医師に聞いたら
「そうですね」って。

皆同じ答えだ。

そうだそうだ。
そりゃそうだ。

でもそうなんだけど、気をつけて下さいって言うんだけど、気をつけられないから視野欠損なのだ。
脳で見え方を補ってしまって自分の視野欠損に気付きようがないから、気をつけようもないのだ。

と。

確かに、脳性麻痺の影響か普段からボーっとしてる私も私なのだけど、
気づいた時にはぶつかって、ぶつかって初めて気づくという流れだから、
家で自分で散らかした物に躓いて転ぶだけなら「ご勝手に話」ですが 笑
今のところの対策は、人が多い時は、キョロキョロキョロキョロ歩くのみ。

最近やっと自分の不自由さに自覚と責任を持って(笑)遠出の際はヘルプマークを付けてるけど、

c0331680_18404083.jpg

真っ赤にドドドーン!とでっかいあからさまなマークに、せめて気持ちだけは「決してこのマークは、どいてどいて~!という印籠じゃないよなと謙虚にいたい」と思っていたのに、これ以上何かを持って暗にメッセージを伝えるというのは、小心者の私にしてはなかなか勇気の要るところ。

それでも相手側にもこのマークを意識してもらい私とぶつからないようにちょっとは離れてもらわないと、上記の通り悪気なく引っかかってしまった人を怪我させてしまったり、逆にいちゃもんを付けられかねないなと。

難しいなぁ~。

でも自意識とマークだけでは限界があるからってこの程度の視野欠損では視覚障害者手帳には該当しないらしいし白杖を持つ程でもないなと。

そんなところ。

だから、先天性後天性疾患問わずで、一部視野狭窄や視野欠損を持っている方は、普段外出時にどんな工夫をされてるのか、聞きたいです。
当事者だけでなくお知り合いの方に一部視野狭窄や視野欠損を持っている方がいて話等聞いたことある方からもアドバイスあれば感謝です。

事例をお待ちしています♡

(また長くなってしまった 汗)

だんだん過ごしやすくなってきましたね。皆様ご自愛下さいね♪( ´▽`)


[PR]

昨日、歩ける肢体不自由児の親子の会 ちいさなふたば第4回イベントに参加しました。

毎回のことながら充分にお役に立てずヌボーっと座っていた私ですが、
昨日参加された方、お話させて頂いた方、 ありがとうございました(^^)!

最近放置気味のブログ…

最近体調が安定せず、気落ちしていてブログなど書く余裕なくでした…。

最近の投稿はありませんが、過去の記事に脳性麻痺のこと・脳性麻痺の二次障害のこと・病院 自宅リハビリのこと・靴のこと・脳性麻痺に伴う特徴のこと(てんかん脳・視覚問題・認知面での困難・感覚過敏)など記載してますので、お時間ある時に覗いてもらえたらと思います(*´꒳`*)♡

と、全部お礼の挨拶をここに記載してる訳は、最近携帯が壊れまして。
買った当初から何度となく故障してたので長くないと覚悟してましたが、

まだ新しくしてません。
6月後半~何か私に送って下さった方がいたら、全く読めてませんT^T

携帯壊れ・LINEの連絡先消えやり取りできず・ブログアドレス故障中…
何という三重苦(´Д` )

もし何かあれば、今暫くはアメブロメッセージ かこのブログのコメント欄(公開or非公開選択可能) かFacebookでやり取り出来たらと思います。

または次回ちいさなふたばイベントにて~。
お手数おかけしますが宜しくお願い致します。

[PR]


※暫くの間、この記事をトップ固定にさせていただきます。私の新着記事はこの記事の後ろに付きますので、更新チェック宜しくお願いします

私も今まで何度も参加させていただいております
歩ける肢体不自由児の親子の会 ちいさなふたば

次回は8/19(土)にイベントが開催されます。
(親子の参加申し込み締め切りは7/31です。)

第4回 ちいさなふたば イベント開催に当たり、新規でボランティアさんを募集していますので、こちらのブログでもシェアさせていただきます

もしも「ボランティアとして参加できますよ!」という方がいらっしゃいましたら、一度、第4回ちいふたイベント詳細のブログ記事をご確認の上、




ちいふたHPの問い合わせフォームよりご連絡を頂ければと思います。ご連絡を下さった方にボランティア参加としての詳細をお伝えします↓

c0331680_20413673.jpg

皆様のご協力、よろしくお願い致します。


[PR]
c0331680_18312328.jpg

豚しゃぶサラダを作りました!
去年、夏はいつも作って食べているサラダうどんを挙げたのですが (↓)


その関連で調べてたら、下の麺が中華麺になっている棒棒鶏麺を発見♡

棒棒鶏すごい好き!!
棒棒鶏麺美味しそう♡

と作ろうとしたのですが

「ん?」

「棒棒鶏のタレを麺に絡めるのは(例えばcook doとか)タレ硬くない?」
「じゃあ手作りしてもっと緩くするか?でもそれじゃ冷やし中華じゃん?」
「下が中華麺じゃ、上に乗ってるのが普段と違う具な冷やし中華じゃん」
「棒棒鶏麺なんだから、もっとサラダっぽくしてドレッシングかけるか?」

「ん?」

「ドレッシング?ドレッシングじゃ普通のごまドレサラダじゃん!」となり 笑
「じゃ野菜だけ!豚しゃぶサラダということで」と今日の記事なのです 笑
そもそもササミですらなく、写りの良い豚肉を選んで、豚しゃぶサラダ^^;

トマトを湯剥きして、スライスしたあとにお皿の外側に丸くずらして並べ、その上にきゅうりの細切りを乗せたら、空いた真ん中に豚肉をドーン!

完成です♡ 笑

豚肉だけは、お湯が沸騰しているところで湯がくとパサパサになってしまうので、沸騰後に、火を止めたお湯の中でしゃぶしゃぶしました♪( ´▽`)
ボコボコ沸き続けているお湯よりは、しっとりと仕上がったと思います♪

[PR]

今月は…
私が9歳の時にアキレス腱延長手術をしてから、20年が経った月です。

ヒュー\(^o^)/
祝!20周年~♡

記念だね記念☆
入院日が7/12で術前検査日が7/13?手術日は7/14だった気がします。

20年かぁ。

20年って言うけど、20年って凄いなぁ。
20年って何?言葉以上に昔過ぎる 笑

9歳だった女の子が来年は30歳になるんだから、そりゃ皆老けるよね 笑

でも、あの日から20年経ったんだって。
過ごして来れちゃうもんなのですねぇ。

一般の整形外科で沢山の大人の中に子ども一人だったから皆が私を大事にしてくれて、痛い辛い苦しいなどマイナスな思いは一切無かった私。
「お別れは寂しいから退院したくない」とは泣いたけど、鈍感なのか騒いでも無意味だと思ったのか、入院中治療のことでは一切泣かなかった。

病院なのに今振り返っても楽しい思い出しかなくて、配慮に感謝です。

当時の私を担当してくれた医師やPTさんとは今でも繋がりがあるけど、

装具の型取りをする度に「頑張ったね」と言ってキャラメルをくれた装具士さん・毎日明るい笑顔でお世話して下さった看護師さん・私に特別室を譲ってくれたおじさん・夕方に車椅子での散歩で入った雑貨屋さん・リハ室前に立っていていつも行くと声を掛けてくれたリハ助手のおばさん。

みんな、今どこで何してるのかな。
分からないけどお元気だといいな。

って。

一昨年は不思議な縁で、私の入院中に理学療法士養成校の専門学生として実習に来ていた方と、なんと、18年振りにお会い出来たんです!
9歳の頃の私と私とのやりとりまで覚えて下さっていて、18年振りにも関わらず当時の面影が残ってると言って下さり本当に有り難かったです。

入院前に親友と入院に必要な物を一式揃えに買い物に行ったことや入院中に学校や近所の友達から手紙が届いたこと、担任の先生がお見舞いに来てくれたことも覚えているし、人だけではなく、入院中の一日一日の小さな小さなエピソードも昨日のことのように忘れてなくて、当時の病院の待合室やリハビリ室のにおいやレントゲン台や手術台の冷たさ、消灯後の廊下の静けさ等、懐かしい空気感を思い出すこともよくあります。

それからは毎日が楽しいだけだった笑顔いっぱいの子供の頃とは違い10代後半~20代前半は色々と思い悩み、「死にたい…」と言ったこともあったけど、何度もその危機を乗り越えて29歳になり、周囲の方々の支えのお陰でこうして20年目を迎えられたこと、本当に感謝だと思います。

そして何よりも当時一度手術をしたきりで再び尖足になることはなく、状態を維持したまま生活出来ていることが、一番有難いかなと思います。
医師が体の成長をきちんと予測した上で、尖足再発や再手術の必要がないよう適切なアキレス腱の延長度合いにしてくれたことに感謝です。

アキレス腱単独延長については賛否両論ありますが、あの時に手術をした結果今の状態であることが、ベストな選択だったのだと思ってます。

画像。

入院中当時の担任の先生から届いた手紙、今も大事に保存してます。
(私の名前が漢字表記だったので、「~さん」のところは消しました。)

c0331680_15522575.png

手紙の9/1という記載より実際の退院日はもっと後だった気がしますが。

感謝ですね。

当時は自分が脳性麻痺なんだとは知らなかった私なので、まさかこの手紙の通り、今でもリハビリが続いているとは思ってもみなかったけど^^;

私は理学療法士を目指していたため、本来なら同業者か同じ職場にいたはずなのに叶っていないので良い報告が出来てる人生でもないけど、

何年経っても夏になると9歳の夏の入院生活のことを思い出します(^^)

[PR]

私が脳性麻痺を患う原因となった、片側巨脳症(へんそく - きょのう - しょう )という疾患。

分かってるだけで全国に患者数が100人未満しかいなく、数年前には、片側巨脳症に起因する希少てんかんに関する研究班も出来たとか。

最初は「私が難病???」「希少疾病???」「疾患研究班???」「説明を読んでも病気の症状が私の現状と異なる気が???」と思ったんだけど、私のMRIを見たレベルの高い病院の神経内科医(しかもベテラン医局長)が「片側巨脳症だね」って言うから、「そうなのか」で仕方ない。

診察室にスタスタ元気に入った私を外見だけでは一切脳性麻痺者だと信じてくれない時にでも、画像では指定難病なんてこともあるんですね。
疾患に対しての知識や理解がまだ私自身浅いのでここでは詳しく説明しませんが気になる方はご自身で調べてみて下さいね。(指定難病136)

凄いな。

何に驚きかって、私は母の妊娠中、出産ギリギリまで健康に育って、いざ出産をしょうとした時に上肢の脱出が起きたために緊急搬送・帝王切開 → 低酸素状態・低体重出生となっているから、ずっと原因は周産期にあると思っていたのに、それが根底から覆ったことがビックリだった。

まぁ、上記の出産でもそもそも出生日は予定日よりも1ヶ月半位早いという問題はあるし、出生までの経過がどうだったのかが私には詳しく分からないけど、まさかの胎生期(カラダのカタチが正常に作られる時期)の異常で脳奇形児だったとは、「初期の問題は無かったの?」って感じで。

とにかく私のMRIは、片側巨脳症の画像を呈している。

(ちなみに親族も周産期の異常だと思ったままで本当は胎生期の異常であることや片側巨脳症という病名を知らないどころか脳性麻痺の詳しい説明も受けていないので、私は未だに脳波を撮ったことがないんです)

読んで字の如く、片側の脳みそだけが巨大化していて、その巨大化した脳みそを頭にを収めないといけないから、頭蓋骨までが巨大化してる。
頭蓋骨と脳の大きさは正常ではだいたい均等だろうに私はあからさまにサイズや内容量が違うから、不均等な頭は、左右でカタチが全然違う。

う~ん。伝わりましたかね?
ちゃんと説明できてるかな?

私に会ったら頭のカタチを見てもらえばいいのですが(笑)後頭部が出っ張ってます。問題は左側らしいですが、右側の方が位置が高い気が。

私はずっと自分の頭のカタチを、人それぞれ顔や背格好が異なるのと同じだと思って異常だと気付かなかったのだけど、社会人一年目で頭痛を起こした時にMRIを撮ったら担当して下さった放射線技師さんが出てきた私を介助しながら、「頭のカタチってさ、今まで誰かに何か言われたことある?後頭部出っ張ってるの、気にならない?」と言われたのが最初。

その時私は片麻痺性偏頭痛の発作の真っ最中だったしフラフラだったので、そんなこと聞かれても頭にはハテナマークがいっぱいだったけど、技師さんは先に画像を見ていて脳奇形に気づいてくれていたから、脳奇形がハッキリ分かるように、機転を利かせて医師が指定した撮影角度とは違う向きで撮ってくれたのは有難いことでした。技師さんナイス! 笑

(また頭痛も、普通の偏頭痛ではなく片麻痺性偏頭痛という発作中に片麻痺が起きる辺りが、私の脳が普通でないことを示してるような気がする…。ホントに私の脳は麻痺が好きだね〜 笑 脳梗塞の発作と瓜二つな片麻痺性偏頭痛を起こして以来、発作が恐ろしくてお酒が一滴も飲めないのが地味に辛い>_< 片麻痺性偏頭痛に罹る前はチビチビ缶チューハイを楽しんでいたけど、またいつか晴天のビアガーデンでジョッキから一気飲み出来る日が来たらな 笑)


そんなこんなで、私が感じる日常生活で面倒なことは『髪を結ぶこと』
私のアタマのカタチがヘンだから、なかなか髪型が決まらないのです。

まぁ私なんて癖っ毛でいつも髪型がボサボサだし、顔も大したことない顔だから、髪のセットに時間をかけたところで何だって話ですが( ̄▽ ̄)
何だかここ数年は、毎日頭のカタチが変わっていく気がするんです! 笑

毎日顔が変わる赤ちゃんじゃないのにね。上肢の巧緻性が日々落ちてるからだと思うけど、外出前に嫌という程時間が掛かるのが、髪結び

で、時間がかかったからって、ステキな髪型になる訳ではない( ̄▽ ̄)

「華美である必要はないけど、障害者であれば尚更、人に不快感を与えない身なりが大事だと思う」と考えれば考える程、髪型が決まらない^^;

そんな私の頭のカタチや髪型を見て叔母が私に「見て、ネェネ(私の呼び名)の頭頂部!いつもふんわり高々なの、いいよね~。憧れだね♪世の中の人なんて、いかに頭頂部を盛るかに苦労してウィッグ乗せてるんだよ(笑)ネェネはその点一生悩まないんだから幸せ者だね♡そこだけ皆にちょっと分けてほしい\(^o^)/」と言った時は意外で、救われました。

疾患のことを知ってか知らずか、親族の中でも、特に障害に関して前向きな考え方をする叔母にはいつも助けられていますが、最近の私は…。

「私の後頭部よ引っ込んでくれー!」

見た目は一切気にしてないんだけど、
時間がない時の、心の叫びでした 笑
[PR]