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こんばんは!

ご無沙汰です。

寒い毎日ですが、いかがお過ごしですか?
私は相変わらずですのでご心配なく… 笑

もうすぐ今年終わりとかって信じられず ^^;
私まだ来年の手帳すら買ってません(´Д` )

そんな師走ですが、

最近一日のうちのどこかで、スーパードクターの特集をよく見てる私。
ERや各科のスーパードクターや、神業で助けるって命って凄いなって。

実際には皆が皆スーパードクターに診てもらえない現実が微妙ですが
何でこんなの見てるのかって、〝聴く姿勢〟を見て学びたかったから。

スーパードクターが、どんな病状・精神状態の患者にに何て言うのか?
身体を治す以外の、医療職と患者との関わり方を見てみたかったので。

(私はどこに向かってるんだろう 笑)

覚えてる言葉が、『深刻な状況をどれだけ明るく伝えるか?さりげない雑談の中で、どれだけ現状を正確に理解してもらうのか?』だったかなぁ?

考えさせられて。

もちろん患者は、信頼している相手だから話を聞くのかもしれないけど、
患者の話を聴くほうの姿勢は、経歴や医療技術には関係ないよなって。

どれだけ相手に寄り添う気持ちがあり、どれだけ聴こうとしているか?
患者の真の気持ちは分からないけど、相手にとってのベストは思いつく

本当にそれだけなのですよね。

自分の身体に関する悩みは今は無くなり、聞く機会が増えた私だから、
もっと聴く技術を磨いて、〝聞く〟が〝聴く〟にできたらいいなって。

日々勉強なのでした~。


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前回載せためぐりズムのホットアイマスク、使うと涙が出てくるんです。
めぐりズムだけじゃなく、確かあずきのチカラは目が痒くなったよな…。

最近ドライアイも指摘されたのでそれでの涙や痒みかもしれないですが
眼科で「(目)敏感ですねぇ」って言われるの、性格は鈍感なのにな 笑

目のケアのためにという思いもあったのですが、合わないとなると残念。

そして、眼鏡のこと。

眼科受診の初診時、医師に「ドライアイも凄いね。コンタクトかな。」と言われたのですが、目の状態を見るためにさす目薬が超しみるんです!
通常は「少ししみるかも?」くらいらしいのですが、私は超古いたまねぎ切っていてボロボロ涙出てくる感じに(笑)それだけ目に細かい傷が…。

快適な視界の広さを除いてはコンタクトってやっぱり目にはあまり良くないらしいので、視野欠損者に眼鏡はフレームで更に視界が狭まるし私は麻痺足で転んだ時も危ないけど、目には一番良さそうだし、一日中コンタクトではなくせめて自宅では眼鏡に変えようかなぁと思ってるのです。

で、画像のJINS PC。

緑内障かもしれないと診断された2015年に、「少しでも目のケアになるなら」と買った眼鏡。
結局は「デジタル社会に生きるのに目のことを気にして生活の制限は出来ないな」と、危機感とこの眼鏡はすぐ箪笥の肥やしになったのですが、

改めて出てきたのでまたかけてみようかと。カット率はJINSの中では一番高い60%らしい。
カット率が高くてレンズは黄色がかってますが、¥3900だからオモチャみたいなヤツだね。

でも眼鏡に眼鏡はかけられないから、例えばパコンいじる時にJINSPC掛けるなら、コンタクト必要だなと。
眼を守るためにコンタクトをやめて眼鏡の時間増やした上でブルーライトもカットしたいのに、無意味だね。

やっぱりクリアレンズで近視用・乱視用・ブルーライトカット、全て備えた眼鏡を作っておけば良かった~!

ブルーライトカット眼鏡は医学界での公式な論文はないみたいですね。
「ブルーライトカット眼鏡は意味ありません!」というサイトもあったり。

本当に目に良くない光をカットするなら、サングラスがいいんだろうな~。
もうサングラスかけるっていうほど太陽の出てる季節でもないけどね 笑

サングラス、似合わない( ̄▽ ̄;)

ブルーライトカット眼鏡だけではなく、今は各社から色々な眼鏡が出てるので、何が何だか分かりません 笑
レンズの質が良い眼鏡が欲しいけど、コンタクト生活で眼鏡はノーマークだったうちに置いてかれました 笑

どなたか何かアドバイス下さい!

↑ 何を?!(笑)

とりあえずドライアイは結構な状態らしいので、次眼科受診した時に、どうしたら良いのか聞いてこよう!
これからは暖房の季節だし更に気を付けないとですが、皆さんも目はケアして、大切にして下さいね(^^)

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昨日のハロウィンデザートにとかぼちゃプリンを作ってみました(*´꒳`*)

参考動画はこちら ↓
(cooking with dogの犬のフランシス君、去年亡くなったんだよねT^T)



以前こちらのチャンネルを参考にカスタードプリンも作っているので、
今回はそれにかぼちゃを加えるような形で作り、比較的簡単でした!

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今回はケーキ屋さんのプリンの空き容器を使いましたが、シナモンパウダーも入れたら私の大好きなMorozoffのかぼちゃプリンに近づきます♡

皆さんはどんなハロウィンでしたか?
もっと沢山写真料理アップしたいな~。

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こんばんは!
台風の影響はいかがですか?私はいつにも増して引き籠りで出れず 笑

なのでアップ♪
かなり前に作ったものだし、今更載せるほどでもないですが、一応…笑

ゆっくり混ぜてると水分が出てくるし強火にするとすぐに焦げちゃうし、
行動が遅くて煽りも出来ない私は炒め物は難しく、修行が足りません!

一応、デニーズサイドメニューのベーコンとほうれん草を真似たつもり♪
ファミレスでは意外と、サイドメニューをいくつか頼むのが好きな私 笑

それより!
それより!

気づかないうちにいつの間にかこのブログ、4年目に入ってました~!
そういえばとっくに過ぎていた、9月9日始まりだったんだよね。3年前の。

いつも読んで頂いてありがとうございます。
更新し続けられるのも、皆さんのお陰です。

最近は頻度落ちまくりですが、楽しみにしていただけたらと思います。

今後とも当ブログを宜しくお願い致します。

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皆さんこんにちは!
ご無沙しています。

放置放置放置で 笑

多くの方に見ていただけているのは嬉しいのですが、アクセスは脳性麻痺に関することが多いかな?
私は一脳性麻痺当事者ですので、医学的・専門的なことは、担当医師・療法士に確認して下さいね。

また当事者談についても、症状は個々に異なり、全員に当てはまらないことをお伝えしておきます。

さて(*´꒳`*)♪

私は9月・10月と病院巡りを沢山して、中でも大学病院の眼科には短期間に受診しまくりでした 笑
今起きてる視野欠損は何なのか?の件で、クリニックが紹介してくれた大学病院に行き始めました。

前の投稿でも書いたなコレ 汗 久々なブログなので、重複した内容もあることをお許し下さい>_<
結局検査途中で結果はまだですが、次回の眼科受診は年末なので、とりあえず落ち着いたかな?

過去に受診した他の大学病院での他科受診では本当に色々あったので、私の中では大学病院の印象は、本当に!良くなかったのですが 汗
今回の受診先はスタッフの皆さんも温かくて医師もきちんと診て下さるので、今のところ「恵まれた環境なのかな?」と思いながら通えています。

眼科疾患については、まだ私の知識が追いつかず分かってから日も浅くて何も分からずなので、話を聴いてくれる方が担当なのは心強いです。

最後に、最近買ったアイマスクでも。
「コスパ悪い!!」と載せたくて 笑

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今まではあずきのチカラ
今回買ったのはめぐりズム

耳にかけられなくて寝返りで落ちるから仰向けでいなきゃいけないのが嫌でめぐりズムに変えたけど、
めぐりズムって人気みたいだしコスパいいのかな?と思ったら、14枚1200円って高くない(゚Д゚)?!

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ずり落ちてこないのと毎回の開封で衛生的なのは魅力だけど、今後はどちらを使うか悩み中…。
眼科で目に電気当てている?のを真似たのですが、どちらにせよ、目を温めるのはいいのかな?

意外と視野欠損の範囲が広かったり、それなのに見えていない自覚に乏しかったり、脳性麻痺で下肢麻痺もあったりなので厄介なのですが、
相変わらずヘルプマークもぶら下げてキョロキョロしながら「怪我したり人を巻き込まないよう、とにかく気をつけて歩かねば」と思う最近でした。

久々なブログなのに大した記事じゃないし、手の届く範囲老人グッツのみ みたいになってますが 笑 天候も安定しないので、ご自愛下さいね。

ではまた!


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お久しぶりです!

近況報告もままならないまま、またまた1ヶ月振りのブログ更新ですが、

最近私の視野欠損について詳しく検査中で(囲いが今の私の視野欠損してる場所)
眼科だけではなく神経内科や、昨日は大学病院の眼科も受診しました。

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また受診結果については書けることがあれば後日ブログに書きますが

今日は、『下方視野欠損がある場合の外出歩行時の対策について
なんか医学論文みたいなタイトルだけど 笑 ご意見が募集したくて。

たった二日での話ですが・・・。

一昨日は外出時に通行人にぶつかられてしまい、「ふざけんなよ!どこ見て歩いてんだよ?本当さぁ、人の迷惑になってるとか考えないのかね。もうどこ歩いてるかも分かってないんじゃないw?そんなのぶら下げてるからって(ヘルプマーク)どいてもらえると思ってんじゃねーよ!」と言われる事案と、昨日の大学病院初診時には院内に並んでいた他の患者さんに今度は私の方から引っかかってしまい、「おぉぉーい!危ないなぁ(゚o゚;; あ!すみませんっ(´Д` )」となってしまった事案がありまして、

両日ともハッとしたけど、視野欠損でぶつかって麻痺足で引っかかるから、本来なら視野だけなところを、足があるから二重なのが厄介だなと。

でも、

「今ある視野欠損は気をつけるしかないんですよね」と医師に聞いたら
「そうですね」って。

皆同じ答えだ。

そうだそうだ。
そりゃそうだ。

でもそうなんだけど、気をつけて下さいって言うんだけど、気をつけられないから視野欠損なのだ。
脳で見え方を補ってしまって自分の視野欠損に気付きようがないから、気をつけようもないのだ。

と。

確かに、脳性麻痺の影響か普段からボーっとしてる私も私なのだけど、
気づいた時にはぶつかって、ぶつかって初めて気づくという流れだから、
家で自分で散らかした物に躓いて転ぶだけなら「ご勝手に話」ですが 笑
今のところの対策は、人が多い時は、キョロキョロキョロキョロ歩くのみ。

最近やっと自分の不自由さに自覚と責任を持って(笑)遠出の際はヘルプマークを付けてるけど、

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真っ赤にドドドーン!とでっかいあからさまなマークに、せめて気持ちだけは「決してこのマークは、どいてどいて~!という印籠じゃないよなと謙虚にいたい」と思っていたのに、これ以上何かを持って暗にメッセージを伝えるというのは、小心者の私にしてはなかなか勇気の要るところ。

それでも相手側にもこのマークを意識してもらい私とぶつからないようにちょっとは離れてもらわないと、上記の通り悪気なく引っかかってしまった人を怪我させてしまったり、逆にいちゃもんを付けられかねないなと。

難しいなぁ~。

でも自意識とマークだけでは限界があるからってこの程度の視野欠損では視覚障害者手帳には該当しないらしいし白杖を持つ程でもないなと。

そんなところ。

だから、先天性後天性疾患問わずで、一部視野狭窄や視野欠損を持っている方は、普段外出時にどんな工夫をされてるのか、聞きたいです。
当事者だけでなくお知り合いの方に一部視野狭窄や視野欠損を持っている方がいて話等聞いたことある方からもアドバイスあれば感謝です。

事例をお待ちしています♡

(また長くなってしまった 汗)

だんだん過ごしやすくなってきましたね。皆様ご自愛下さいね♪( ´▽`)


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豚しゃぶサラダを作りました!
去年、夏はいつも作って食べているサラダうどんを挙げたのですが (↓)


その関連で調べてたら、下の麺が中華麺になっている棒棒鶏麺を発見♡

棒棒鶏すごい好き!!
棒棒鶏麺美味しそう♡

と作ろうとしたのですが

「ん?」

「棒棒鶏のタレを麺に絡めるのは(例えばcook doとか)タレ硬くない?」
「じゃあ手作りしてもっと緩くするか?でもそれじゃ冷やし中華じゃん?」
「下が中華麺じゃ、上に乗ってるのが普段と違う具な冷やし中華じゃん」
「棒棒鶏麺なんだから、もっとサラダっぽくしてドレッシングかけるか?」

「ん?」

「ドレッシング?ドレッシングじゃ普通のごまドレサラダじゃん!」となり 笑
「じゃ野菜だけ!豚しゃぶサラダということで」と今日の記事なのです 笑
そもそもササミですらなく、写りの良い豚肉を選んで、豚しゃぶサラダ^^;

トマトを湯剥きして、スライスしたあとにお皿の外側に丸くずらして並べ、その上にきゅうりの細切りを乗せたら、空いた真ん中に豚肉をドーン!

完成です♡ 笑

豚肉だけは、お湯が沸騰しているところで湯がくとパサパサになってしまうので、沸騰後に、火を止めたお湯の中でしゃぶしゃぶしました♪( ´▽`)
ボコボコ沸き続けているお湯よりは、しっとりと仕上がったと思います♪

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私が脳性麻痺を患う原因となった、片側巨脳症(へんそく - きょのう - しょう )という疾患。

分かってるだけで全国に患者数が100人未満しかいなく、数年前には、片側巨脳症に起因する希少てんかんに関する研究班も出来たとか。

最初は「私が難病???」「希少疾病???」「疾患研究班???」「説明を読んでも病気の症状が私の現状と異なる気が???」と思ったんだけど、私のMRIを見たレベルの高い病院の神経内科医(しかもベテラン医局長)が「片側巨脳症だね」って言うから、「そうなのか」で仕方ない。

診察室にスタスタ元気に入った私を外見だけでは一切脳性麻痺者だと信じてくれない時にでも、画像では指定難病なんてこともあるんですね。
疾患に対しての知識や理解がまだ私自身浅いのでここでは詳しく説明しませんが気になる方はご自身で調べてみて下さいね。(指定難病136)

凄いな。

何に驚きかって、私は母の妊娠中、出産ギリギリまで健康に育って、いざ出産をしょうとした時に上肢の脱出が起きたために緊急搬送・帝王切開 → 低酸素状態・低体重出生となっているから、ずっと原因は周産期にあると思っていたのに、それが根底から覆ったことがビックリだった。

まぁ、上記の出産でもそもそも出生日は予定日よりも1ヶ月半位早いという問題はあるし、出生までの経過がどうだったのかが私には詳しく分からないけど、まさかの胎生期(カラダのカタチが正常に作られる時期)の異常で脳奇形児だったとは、「初期の問題は無かったの?」って感じで。

とにかく私のMRIは、片側巨脳症の画像を呈している。

(ちなみに親族も周産期の異常だと思ったままで本当は胎生期の異常であることや片側巨脳症という病名を知らないどころか脳性麻痺の詳しい説明も受けていないので、私は未だに脳波を撮ったことがないんです)

読んで字の如く、片側の脳みそだけが巨大化していて、その巨大化した脳みそを頭にを収めないといけないから、頭蓋骨までが巨大化してる。
頭蓋骨と脳の大きさは正常ではだいたい均等だろうに私はあからさまにサイズや内容量が違うから、不均等な頭は、左右でカタチが全然違う。

う~ん。伝わりましたかね?
ちゃんと説明できてるかな?

私に会ったら頭のカタチを見てもらえばいいのですが(笑)後頭部が出っ張ってます。問題は左側らしいですが、右側の方が位置が高い気が。

私はずっと自分の頭のカタチを、人それぞれ顔や背格好が異なるのと同じだと思って異常だと気付かなかったのだけど、社会人一年目で頭痛を起こした時にMRIを撮ったら担当して下さった放射線技師さんが出てきた私を介助しながら、「頭のカタチってさ、今まで誰かに何か言われたことある?後頭部出っ張ってるの、気にならない?」と言われたのが最初。

その時私は片麻痺性偏頭痛の発作の真っ最中だったしフラフラだったので、そんなこと聞かれても頭にはハテナマークがいっぱいだったけど、技師さんは先に画像を見ていて脳奇形に気づいてくれていたから、脳奇形がハッキリ分かるように、機転を利かせて医師が指定した撮影角度とは違う向きで撮ってくれたのは有難いことでした。技師さんナイス! 笑

(また頭痛も、普通の偏頭痛ではなく片麻痺性偏頭痛という発作中に片麻痺が起きる辺りが、私の脳が普通でないことを示してるような気がする…。ホントに私の脳は麻痺が好きだね〜 笑 脳梗塞の発作と瓜二つな片麻痺性偏頭痛を起こして以来、発作が恐ろしくてお酒が一滴も飲めないのが地味に辛い>_< 片麻痺性偏頭痛に罹る前はチビチビ缶チューハイを楽しんでいたけど、またいつか晴天のビアガーデンでジョッキから一気飲み出来る日が来たらな 笑)


そんなこんなで、私が感じる日常生活で面倒なことは『髪を結ぶこと』
私のアタマのカタチがヘンだから、なかなか髪型が決まらないのです。

まぁ私なんて癖っ毛でいつも髪型がボサボサだし、顔も大したことない顔だから、髪のセットに時間をかけたところで何だって話ですが( ̄▽ ̄)
何だかここ数年は、毎日頭のカタチが変わっていく気がするんです! 笑

毎日顔が変わる赤ちゃんじゃないのにね。上肢の巧緻性が日々落ちてるからだと思うけど、外出前に嫌という程時間が掛かるのが、髪結び

で、時間がかかったからって、ステキな髪型になる訳ではない( ̄▽ ̄)

「華美である必要はないけど、障害者であれば尚更、人に不快感を与えない身なりが大事だと思う」と考えれば考える程、髪型が決まらない^^;

そんな私の頭のカタチや髪型を見て叔母が私に「見て、ネェネ(私の呼び名)の頭頂部!いつもふんわり高々なの、いいよね~。憧れだね♪世の中の人なんて、いかに頭頂部を盛るかに苦労してウィッグ乗せてるんだよ(笑)ネェネはその点一生悩まないんだから幸せ者だね♡そこだけ皆にちょっと分けてほしい\(^o^)/」と言った時は意外で、救われました。

疾患のことを知ってか知らずか、親族の中でも、特に障害に関して前向きな考え方をする叔母にはいつも助けられていますが、最近の私は…。

「私の後頭部よ引っ込んでくれー!」

見た目は一切気にしてないんだけど、
時間がない時の、心の叫びでした 笑
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思い詰めてるとかではなく、ふと思って書き留めた何となくな気持ちで、

前の主治医の先生に会いたいなぁ~って。

変な意味じゃなくて、今までお世話になった先生が沢山いるから、ふとした時に、「あの先生、今はどうしてるのかなぁ?」と思う方もいるんです。

以前の主治医は、本当に良い先生だったんです。医師としての技術以上にいつでも気分と対応にムラがなく、ただ安心して治療に集中できた。
受診中は「私が世界で一番良い先生に診てもらえてる」と思い、お別れの時は「先生以上の医師には今後出会わないだろう」思った程でした。

物凄く忙しい病院だったけど、コミュケーション下手な私に嫌な顔ひとつせずとことん向き合ってくれたから、患者の私は良い思いしかしなくて。

いつも思うけど、医師も療法士も、良い先生は皆、遠くに行っちゃうなぁと。良い先生ほど近くにいなくて、どんどん遠くに引き抜かれてくなぁと。
もちろん、都会の忙しさからは離れたいとか割に合わないとか色々な理由で故郷に戻っちゃうっていうのもあるのかもしれないけど、淋しいね。

もちろん、今担当して下さっている医師や療法士さんにも感謝ですけど、
「戻って来て~」って人いっぱい 笑九州に恩人が沢山いるんですよね 笑

試練だな。

今は私一人で頑張って、いつかまたお会いできた時に、「今はこんな体調になりました!頑張ってます(^^)」と良い報告が出来るように過ごす。

なんてね。

治療に息詰まると思い出すの、本当都合が良い勝手な記憶ですよね 笑
でも、「先生なら今の身体に何て言うのかな?」と思うこともあるんです。

前の主治医の時は足痛も難しくなく、痛くなったとしても比較的すぐに消えていた気がするから、先生が診ていた頃は、長期の足痛は無かった。
「今の私を知らない先生が【ずっと足が痛い!】を知ったら、何と言うのかな?どう診るのかな?解決するのかな?」と、たまに頭をかすめます。

診てもらいに行こうかな?
って、本気で思うことも…。

アドバイス欲しいな~>_<

おまけに…。

当時の主治医の詳しい説明を聞き今の知識を蓄えた訳ですが、意識が変わる前の診察中の酷い態度の話を知らない方は →リンクへどうぞ 笑

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最近は、「~に行こう!」と意気込んで決めても、計画倒れになることも。
次々やりたいことが思いついても、結局は緊急性もないんだろうけど 笑

膝が痛いので、いざ出発しようとしても家~目的地の遠い遠い距離の情景が頭に思い浮かんで、今の体力じゃちょっと無理(´Д` )ってなっちゃう。

それから、視野が狭くて本当に自分の顔くらいの範囲しか見えていないから、だんだん外出するのが怖くなってきたっていうのもある気がする。
この前、正面見て歩いてたら横からいきなり何かが飛び出してきて、道で一人ビクってなって、何かと思ったらモンシロチョウだったというね w

普段、踏切のある駅も渡りきれないと危ないので使わないのですが、視野欠損は見た目には分からないから外出時は色々気をつけなきゃなと。

話戻すと…

例えば私の膝痛の原因は、脳性麻痺故に下肢の筋肉の付き方のバランスが悪く膝のお皿が不均等に引っ張られてるからだったり、下肢の筋力が弱くて反張膝だったり、円盤状半月板という奇形からだったりする。

(脳性麻痺で内反肢位だからか、膝痛もよく「痛いのは正面内側 & 裏側?」と言われるけど、本当に痛いのは外側 & 正面膝下なんだよね。)

医師からは「正座は良くないぞ~!」って言われているのに、未だに正座生活なのも良くないんだろうなと。しかも、より負担のかかる、割座り。

(生活習慣ってそんなに簡単に変えられないし、たとえそれが良くないことだと分かっていても、やり慣れた方法が一番ってこと、ありますよね。)

歩いているからこそ身体には色々と痛みを持ってしまったので、私は、自分は独歩でいながらも「独歩が一番良いことなんだ!」というこだわりは持っていないし、むしろ「どこかでうまく負担軽減が出来れば」という考えで、外出する度に他人の杖や車椅子や車などを見てしまうのですが。

何処に行っても何を選んでも楽になれることはないんだろうなぁと思う。
脳性麻痺である以上負担はかかり続けるし何を取っても大変さはある。

そう思うから、私は「自分の居場所が一番良い」と思うようにしている。

独歩は独歩で大変だとしても、杖なら杖、車椅子なら車椅子の大変さがあるのなら、今は私の方から他の苦労を進んで選びには行きたくない。
独歩の大変さにどっぷり浸かって暫くが経って慣れたから、同じ場所に居られるのなら、新しい苦労に向かって行くほうが大変だと思うから…。

今は騒がないでここで良い。
そう思っています♪( ´▽`)

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最近お気に入りのラテベースと、最近食べて癒されたケーキを♪( ´▽`)

脳性麻痺者として生きていればこその色々な大変なこともありますが、根詰めずに上手に息抜きしながら、ゆるりゆるりと生きていきましょ♡

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