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ミネストローネを作りました!

以前から「作って!」と頼まれていたのに最近は暑くて食べる気にならずでしたが、先週前半が肌寒かったので、やっと作るチャンスが来ました。

冬が極寒で夏の暑さは暑いと思わず快適な私にとっては、先週は寒いくらいでした^^;でも皆さんはあのくらいの気温がちょうど良いのかなぁ?

昨日も私の地域は雨で寒かったし早く梅雨明けして晴れてほしいです!
と言いつつ、まただんだん暑くなってくるので、出し忘れないうちに~。

皆さんの好みのミネストローネは、サラサラとドロドロのどちらですか?
今回の写真は作った翌日に温め直したら少しトロトロになったものです。

ミネストローネは簡単すぎて、作り方というほどのものでもないですが。
野菜を炒めてコンソメスープを作ったら、ケチャップを入れるだけでOK。

今回は祖父母からもらったトマトがあったので皮と種も取り包丁で細かくして加えましたが、トマト缶がなくても、フレッシュトマトとケチャップで☆
私はやったことないけど、直接トマトジュースでもいけるみたいですね。

野菜は通年でありきたりなキャベツ・ジャガイモ・にんじん・玉ねぎ・ベーコンにしたけど、もっと夏野菜を入れて夏っぽくすれば良かったかなぁ?
他にはミックスビーンズやツナを入れる時もありますが、ありきたりな野菜でもなかなか全種類は揃うチャンスもないので、全部ある今のうちに。

何種類もの野菜をたくさん細かくする時は体に負担がかかって集中力も切れてくるので、前日に具材だけ全て1cm角にして準備しておきました。

ジャガイモ・にんじん・玉ねぎを見ると、早く家事を終わらせたいのでいつでもカレーにしたくなるんだけど 笑 この3つの野菜って七変化ですね!
カレー & ミネストローネ & ミートソース & コールスローサラダ用などに、買ったらサイズを変えて切って保存しようかな?と思いました♪( ´▽`)

毎日気温も安定しないので、皆さんも無理なさらずに自愛下さいね(^^)

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患者を選ばないで!
偶然ニュースを見ていつも感じる複雑な思いが蘇り、記事にしました。

ブログに挙げるかどうか、とても迷ったのですが…。成人脳性麻痺者をとりまく現状を共有したいなと思い、今日の記事を載せることにしました。

見たのはこの記事です。
私は医療現場でのスポーツ選手に対しての好待遇感が嫌いなんです。

スポーツ選手はもちろん、相手が子どもでも、スポーツをやっている子への指導は、他の患者さんとは全然違うなと感じることが、よくあります。

「スポーツ選手はスポーツが仕事だから、他の人よりも念入りなのは仕方ない?」私からしたら、「いやいや、全員患者ですから!」って感じで。

例えばリンクのように子どもが「野球肘で」と受診すると念入りなケアで細々とフォローが入るのに、例え同じ状態になったとしても障害者が「脳性麻痺で」と受診すると、「このくらいの変形は皆ある」「問題にはならない」「スポーツやってる子たちは小さいうちからもっと…」などとなってしまい、きちんと取り合ってもらえないと、対応に差を感じることがあります。

どこ見てるんですか?
レントゲンばかり見て、実際の私の症状を見てないんじゃないですか?
スポーツをやってる子は両親や監督も来るから対応変えるんですか?

「脳性麻痺は先天性だからこれ以上は改善しないし、仕方ない」ことを言い訳にして、患者をきちんと診てないだけなんじゃないんですか?

と、思ったりね。

ずっと通院してきて、そして、患者側だけではなく医療機関でも働いて少しの間だけでも現場を見てきて、良くも悪くも「患者は選ばれる」と知ったから、疾患への対応に差があることについては、複雑な思いなんです。

成人脳性麻痺に関して言えば、小児期の環境とはガラッと変わります。
そのその本当の苦しみは、当事者でなければ理解できないと思います。

私はまだリハビリを受けることができていますが、地域差がかなりあり、リハビリを切られるどころか診察すらも門前払い、なんてこともあります。
そういう場合は皆さん自分に合う治療法を見つけて自費で施術を受けているようですが、そこに公的な助成は一切なく、切り捨て感が凄いです。

そして例えリハビリを受けられたとしても、自費だったり保険診療でも不十分だったりして、脳性麻痺者への医療の必要性は理解されません。

東京オリンピックに向けてなどバリアフリー面で徐々に整備され、発達障害やLGBTなども含めて障害者理解も進んできたと感じたり、超高齢化社会で健康やスポーツに対しての意識がより高まったりと徐々に変わってきたと感じることはありますが、障害者医療はどうも進まないですね。

というか、私個人、成人脳性麻痺者としては、捨て置かれているとしか思えず、変わっているとか良くなっているという実感は、何もありません…。

色々な決まりごとは国からのお達しだとしても、各医療機関・医療関係者の方の対応の仕方一つで、患者の満足度がグッと上がることもある。
それは患者として通院してきたり、医療機関で働いて、感じたことです。

そうした意識すらもされないことがあるので、納得がいかないんです…。

考えても考えても結論は出ず「ゔ~ん゛」と沈黙が続いてしまうのですが、
「皆同じ人間・同じ患者なのに…。患者を選ばないで!」そう思います。

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昨日、GW以来我が家と祖父母宅から中点のレストランで待ち合わせ、いつものように食事後に、お米・野菜・果物など沢山もらって帰宅した。

感謝だな。

祖父母がいつもお米をくれるから我が家は市販のお米を買ったことがないけど、もう父母は作っていないから私は父母からはもらえないし、他の野菜や果物のことを考えても、祖父母は家系でも貴重な存在だと思う 笑

まだ元気でいつでも会えて、一緒にご飯が食べられるって幸せだなぁ。

祖母は年齢がいっても一切衰え知らずで物凄く頭のきれる人なので、あまりにビックリの私が我が家で勝手に〝宇宙人〟と呼んでいるのだけど 笑 祖父母がくれる野菜や果物、特にトマトに対してのオススメ!が半端なく、しょっちゅう食べろ食べろと来る電話に出るのは、なかなか面倒 笑

ちなみに電話の種類には「筍」・「トマト」・「卵」などがあるけど今回はトマトで、昨日も「こんなに貰っても食べきれなくて腐るよ」と言ってみたけど、「残しておかないで早めに食べちゃいなよ」と言われ、いつも沢山もらいすぎて通称〝無限野菜・果物〟になり、なかなか消費が大変なんです。

で。

さっき会ったのに帰宅後にもまた電話が来た!
これはヤバい。出たら、長い長い脅迫電話だ。

祖母:「さっきのトマト早く食べな、美味しいから。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「今剥いて食べてみな。すっごい甘いから。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「今食べてみな。新鮮なトマト美味しいよ!」
私  :「え?今って今?」

祖母:「ううん、後でいいけどさ、この電話の後で。」
私 : 「うん分かった。」

祖母:「皆にも剥いて食べさせな、体に良いから。」
私 :「うん分かった。」

祖母:「皆はもうお風呂は入った?今何してるの?」
私  :「まだ、今寝てた」

祖母:「あらー。疲れてるんだ。トマト食べなトマト。」
私  :「うん分かった。」

私  :「メロン食べたい」
祖母:「メロンなんか後でいいから先にトマト食べな」
私  :「うん分かった。」

祖母:「ばぁばなんか殆んど果物は食べないけどね」
祖母:「トマトとか野菜は食べてるの、体に良いから」
私  :「うん分かった。」

祖母:「もうじぃじにも剥いて食べたよ。甘かったよ。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「後で食べなね。すっごい甘くて美味しいから」
私  :「うん分かった。」

祖母:「寒いくらいだよね。普段は冷房付けんの?」
私  :「ううん扇風機」

祖母:「扇風機?窓開けてか。人いる時は扇風機ね」
私  :「人居ない時も。」

祖母:「人居なくても扇風機?エアコンにしたら??」
祖母:「扇風機はただモーターだから無人は危ない」
私  :「そうなんだ??」

祖母:「回し続けると自然発火するよ。TVで言ってた」
私  :「うん分かった。」

祖母:「じゃああとでトマト食べてみなね、おやすみ。」

私  :「うんおやす……」
電話:「ブツッ!!www」

母 :「何?長かったね」
私 :「うん脅迫電話 笑」

母 :「トマト?」
私 :「トマト。」



要件済んだら切るの早い www
一度扇風機の話になったのにまたトマトの話に戻ってるというねwww

凄く一生懸命に我が家に関わって、親のように孫育てもしてくれている祖父母だから、私たち家族の健康も気にかけて電話くれたんだろうな。

でも終わらない話に受話器を長く当てすぎていつも耳が痛いんだよね。
そして、祖母が「甘~いから!!」って言う時も、大して甘くない時も 笑

そして一番は………。
実は逆流性食道炎でトマトは一切口にしてないって、言えないよね 笑

(大きなトマト2袋とミニトマト3袋、ドドドドアップで撮ったらイメージ写真みたいになっちゃったけど、こんなにいっぱい何の料理に使うかなぁ?祖母のためにタグを〝トマト〟に、『おいしいカテゴリー』への投稿へ笑)
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牛丼を作りました!
地味な写真ですね 笑

今回の牛丼は、youtuberのochikeronさんとcooking with dogさんを参考にさせていただきました。動画は下記に添付させていただきます(^^)

調味液はochikeronさんを参考に私好みの濃さに、作り方はcooking with dogさんを参考にさせていただき、とても美味しく仕上がりました。

では!

分量(4人分)

肉・・・・・・・・・・・・・・400g
玉ねぎ・・・・・・・・・・200g
しらたき・・・・・・・・・200g
水・・・・・・・・・・・・・400ml
*酒・・・・・・・・・・・200ml
*しょうゆ・・・・・・大さじ4
*砂糖・・・・・・・・大さじ3
*みりん・・・・・・・大さじ2
*すりおろし生姜・・・10g

鍋の湯が沸いたら火を止め、牛肉の色が8~9分通り変わるまでサッと茹でる(本来は火を付けたままで茹でても良いですが、私は取り上げるのが遅れてしまい肉が硬くなってしまうので、火を止めて茹でてます)

火の通った牛肉を取り出して水を切って置いておく。湯は全て捨てる。

綺麗な鍋に*を強火で沸かし、完全に湧いたところで肉を戻し入れる。肉に調味液が付いたところで再び取り出しておく。(アルコール分を飛ばしてから肉を入れないと、後で消えますが、肉が酒臭くなります)

肉を取り出して上の鍋に水を入れ、玉ねぎがしんなりするまで煮る。

玉ねぎがしんなりして調味液の量が半分くらいに煮詰まったところで肉を戻し入れ、再び調味液の量が半分(元の量の1/4)になるまで煮る。

完成(しらたきを加えたい場合は玉ねぎと同じタイミングで入れる)

肉を長く煮過ぎないことが、肉を硬くしすぎないポイントだと思います☆
あとは大盛りでも汁だくでも生卵でも山芋でもねぎだくでも何でもどうぞ

牛丼は私は牛丼屋さんで食べたことは一度もなく、テイクアウトも数回、牛丼と言えば母が家で手作りするのが我が家のいつものことでしたが、
安いお肉でもふわっふわに、玉ねぎはとろとろ、しらたきは味しみで出来上がったら、牛丼屋さんで食べるよりも家で作るほうが美味しいですね♪

今回作ってとても美味しかったので、私もまたこの方法で作ります(^^)!






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どうして同じ疾患なのに、
保険で診てもらえる人と、自費じゃなきゃダメな人がいるんだろうか?

困難さは同じなのに…。

そんなこと考えてたら寝られずに朝になりました 笑
お陰で朝早くからティータイムなんか持てたけど 笑

治療が自費に切り替わってから値段も変わりそんなに頻繁には受診できないから、「そろそろ予約取ろうかな?」と思う時も自分で歯止めかけちゃって、「いや、あともう少しは頑張れそう。自分さえ我慢すれば今じゃなくても大丈夫!」って思ってしまい、限界点でやっと動くようになったり。

短時間で一度に治療や相談ができなければまた受診しなければいけないから、それは金額の問題だけではなく、結構な心労がのしかかる…。

とかね。

もちろん世の中様々な疾患があるから、私がそう思っても、「あと少し頑張れる・まだ大丈夫と思うなら、まだ受診しなくていいじゃん」とか、「自分で通えて自費でも診てもらえるだけまだ良いじゃん」というお声もあるのかもしれませんが、医療費削減って、そこじゃないと思うんですよね…。

私の考えは甘いかな?

ちょっと最近の私は愚痴が多くなってますね(´Д` ) 汗

反省反省。
残り少ない今日が素敵な一日で終えられますように☆
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最近、体力の無さを痛感しています。

障害があるとは言え、ある程度は歩いたほうが良いのかもしれないけど
今はほぼ一日家にいても、家事で動いているから良いということにして。

でも、皆さんは働いて頑張っているのに、家にいる私が「疲れた疲れた」言っていたらと、何だか申し訳ないというか、罪悪感もあったりもします。

私は今年、20代最後の歳になります。

脳性麻痺者は実年齢よりも体力の低下が早いと言うけど、実年齢でもうすぐ30歳ということは、脳性麻痺者の体力年齢としては、40歳か50歳?

自分がもうすぐ30歳とはただ驚きで、毎年祝ってくれる親族を差し置いて、私は本当に本当に年々自分の誕生日が全然嬉しくないのですが、
実年齢の感覚で気持ちはずっと若いつもりでも、実際は自分の親くらいの体力しかないということなら、そりゃ疲れますよね、って感じですよね。

自分の中で10代と20代の体調や体力の感じ方の差はもちろんあるけど、脳性麻痺者とは言えまだ20代だから元気なほうなんだと思います。
ただ当事者の方が「30代に入るとガクンと衰えを感じる」と言うのを聞くので、「CPの30代ってどんな体力感覚なんだろう?」と思ってたんです。

私は元々行動には時間はかかっていたけど今は更に休憩が頻繁に長くなった気がして、今までと同じ行動時間では全然足りない日もあります。
動作が緩慢で全然急げてないのにバタバタしてみたり、以前よりも手指がもつれて一人で勝手に「ムキーッo(`ω´ )o」ってなったりもしてます 笑

でも私は健常者の体力感覚は分からないし、「脳性麻痺者とは違う」と言われるけど健常者の方も普段色々と動いてお疲れだし、オシャレさんは準備に沢山時間かけてる方もいるから、結局の疲労度は同じかな?

最近一番の体調不良は再燃してしまった腰痛もありますが、それ以上なのは股関節。以前も書いた気がしますが、毎回始動時痛が問題です。

外出先でも自宅でも、椅子からや床から、長く座っているところから立ち上がって動こうとする時か、体勢を変えようとする瞬間の股関節痛が…
今までは「股関節がズレるのは年に数回」と言っていた私からしたら、一時痛めただけだと思っていた股関節痛が続いているのは長いのかなぁ。

それから、ブログは自分自身の支えにもなっているので負担はないのですが、すぐに手指や手首・肘に痛みがでてしまって使い物にならなくて、
下肢も太腿の筋肉やアキレス腱が引っ張られて切れそうな感じや膝痛や足痛があったりと身体中様々な痛みを挙げれば、キリがありません。

診察でもリハビリでも、「全身が痛い」と言う私に医師もPTさんも理解をしてくれて、「じゃあ順位付けて」って言って下さるので助かっています。

そして20代半ばくらいから頻繁にあるのは、あまりに疲れ過ぎると、過緊張を超えて脱力が起こること。今は左半身に脱力が起きて抜けてます。
私は左側はほぼ健常に近く右側のほうが麻痺が強いから、それを考えたら、右側よりも左側のほうが力が入らないなんて珍しいことなのです。

よく二次障害の進み方を「筋緊張→痛み→痺れ→脱力」とは言われますが、学生の頃や20代前半位までのよく動いていた時期には過緊張と痛みだけだったので、今はその後に痺れや脱力も起こるようになったのは、徐々に体の状態も変わってきてるのかな?と思っていたところです。

こんな感じかな?

でも事実として疲れているなら、休み休み進めるしかないですもんね。
焦らずに、一日一日と、ひとつひとつの物事を順に、追ってゆきます。

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久々に就職のことを。

ダメだ最近涙腺弱い!
うーっT^T心苦しい…。

何だろう。

恩を仇では返したくないの。
絶対に。それだけなんです。

そんなこと言っても、私の気付かないところでもう仇で返してるかもしれないしあとから何を言っても綴っても誤解を受けるだけかもしれないから、ブログではこれ以上はうまく説明できないのがもどかしいのですが、

学生時代に就職活動をしていた頃を久々に鮮明に思い出し、いかに沢山の方にお世話になり今があるのかと、感謝の思いが溢れたんです。

落ちても落ちても「雑念を捨てて前向きに」と、次から次への課題にもめげずに取り組め、忙しくも充実した毎日を過ごすことが出来たのも、本当に私に関わって下さった方々の力強い支えのお陰だったんだよなぁと。

20代最後の今年こそは。

今まで所々に頑張って残してきたはずの点を、しっかり線で結びたい。
いっぱいいっぱい力になってくれたのに、何も返せないでごめんなさい。
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こんにちは!
昨日の夜からの雨で全身がズキズキしています…

さて。

5日の夜から、色々思ってはポロポロポロポロ。
疲れてるのか?勝手に五月病にしておきます^^;

何で5日かって?
GW毎年恒例の親戚との集まりで色々思ったから。

比べなくてもいいのにね。
身内だからこそなのかな?

高校を卒業した辺りから今までの10年間は障害のことで泣き通しだったから、今はもう涙は枯れ果ててどんなことがあっても泣かないし、むしろあだ名が“ミタさん”になったくらい感情の抑揚を無くしたこともあったから(笑)今回も涙がこぼれてくるなんて思ってなかったけど、やっぱり深層心理では思ってることもあるのか、ふとした時にホロホロ来るんだなって。

それでこんなこと思って。

「我が子には障害があるんだ」と認めて、それでも「健常児のようになるべく普通に育ててたい!」というのと、目の前に障害児がいるのにそれを一切見ないようにして何のフォローもなく、「とにかく健常児と足並みを揃えて!」とむりやり合わないカリキュラムに押し込むのは、全然違う。

自分を普通に見なしてくれるのはありがたいけど、あまりに障害を認めてくれないと、「私は私じゃない!」って言われているように感じてしまう。
「私はとっくに障害を受け止めたり受け入れたり、乗り越えたりする準備はできているのに、向き合えてないのは、私のほうじゃないのに」って。

それは苦しいですよね。

そんな心境だったから、
小林麻央さんのブログ、

色々考えてしまうことに、心で負けないように。
先のことより生かされている今日が一番大事。

言葉に助けられました。
それから、たまたま見つけた曲も良い歌で、寝る前に聞き入ってます。



別にモヤモヤは何てことないんですけどね、記事にしてみました( ´▽`)

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先日、今年も無事に祖父母から筍を貰えたので、煮物にしてみました。

(去年のはコレ)


去年はもう少し早く貰って筍ご飯にしていたけど今年は連絡すらなく、そもそも掘りには行ったのか行かなかったのか、ハテナ?な時間が過ぎ…

たまたま掛かってきた電話で「今年は筍ないの?」って聞いちゃった 笑

そしたら、「今日取りに来ればあるよ」って。なんだよ、あるのかよ 笑!
「あるの?じゃあ今から行くねー♡」って、沢山貰って来ちゃいました 笑

母のLINEに「ayanoさんが筍筍うるさいので今から取ってきます」と 笑
だって春だしね、やっぱり一年に一回は掘りたてを食べたいですよね。

あ。

掘りたてと言っても、祖父母が掘ってきたものを貰っただけで、「一緒に掘りに行く?」っていうお誘いは、家族皆、しっかり断っておきました 笑
下処理も面倒臭いし、どこまで皮を剥いたらいいか分かりづらいので。

祖母が「良かったね~!今年も筍食べられて!」と。本当ありがとう 笑
買ったら高くなっちゃうし市販の水煮は美味しくないし、毎年感謝です。

(フキはくれず 笑)

で、煮物に。
レシピを(^^)

水煮たけのこ・・・・・・・350g
水・・・・・・・・・・・・・・・400ml
粉末だし・・・・・・・・・・4g1包
砂糖・・・・・・・・・・小さじ4杯
酒・・・・・・・・・・・・大さじ1杯
みりん・・・・・・大さじ1杯半
醤油・・・・・・・・・・大さじ2杯

アルミホイルの落し蓋で味が煮含まれるまで中火弱で20分位かなぁ?
甘めが良ければ、醤油を1杯半、みりんを2杯にすると良いのかも(^^)
簡単に、麺つゆを水で割って砂糖入れて好みの味しにても良いですね。

祖母に写真見せたら、「何これ?リンゴ煮たのかと思った。あんまり筍には見えないね」って言われました。木の芽買ったのは感心してたのに 笑

そうかな?

写真に穂先を載せなかったので筍に見えないのかもしれませんが、下側は斜め薄切り等にしないと繊維が邪魔して柔らかく煮えならしいです。
確かに、下側を大きめのぶつ切りにしてしまった私よりも、小さめの乱切りとか斜め薄切りにしていた祖母のほうが、柔らかく煮えていましたね。

余った筍は混ぜご飯に。

「筍・にんじん・油揚げ・しいたけ・しめじ・絹さやって全部具材を細切りにすると、なかなかご飯と馴染まずお箸では取りにくいね」って話しました。

「調べてみると、具材はさいの目切りやみじん切りにされてるのが多いのはそのほうがご飯に馴染むし、普段はこんなに沢山の筍を加えられるほどは無い家のほうが多いから、普通は小さくしちゃうんだろうな」って。

確かに1kg以上も貰えて自由に使えるって、なかなか無い贅沢ですね♡

今年も筍の切る方向がなかなか分からず、向きを間違って切ってバラバラにしないように!と、まな板の上でクルクルクルクルしちゃいました 笑

春だからこその味。
美味しかったです♪

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前回はぶり照りでしたが今回はぶり大根ということで、ぶり日和です 笑

前回の記事前辺りから、「まだ魚料理が弱い」「まだ魚料理が弱い」と言い続けていたら、今まで肉ばかりだった家に魚ばかりが集まりまして…

よって先週から暫くのメニューはぶりの照り焼き・ぶり大根・金目鯛の煮付け・鯛の塩焼き・アクアパッツァ・あじの干物と魚尽くしだったのです 笑

魚は体に良いからいいか、ってことで、ぶり大根は笠原先生のレシピで♪



ちょっと前に春雨サラダを出してからどんどん春夏料理を載せていこうと思ったのに、ぶり大根なんてまた真冬料理に戻っちゃってますが… 笑

大根はきちんと隠し包丁を十字に入れて面取りして柔らかくなるまで米のとぎ汁でコトコトコトコト煮たのでしっかり味の味シミ大根になりました。

そしてぶりのほうも、湯引きしてから丁寧に皮も洗ったので完成後は全く魚臭くなく、でも大根とは時間差で煮たので硬くならず、大成功でした♪

実は自分一人で一から全部ぶり大根を作ってみたのは今回が初めて。

この日はグリーンピースご飯にぶり大根と冬と春の融合になりましたが
時間をかけて下処理したりと丁寧に扱った分、美味しくいただけました!
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