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豚しゃぶサラダを作りました!
去年、夏はいつも作って食べているサラダうどんを挙げたのですが (↓)


その関連で調べてたら、下の麺が中華麺になっている棒棒鶏麺を発見♡

棒棒鶏すごい好き!!
棒棒鶏麺美味しそう♡

と作ろうとしたのですが

「ん?」

「棒棒鶏のタレを麺に絡めるのは(例えばcook doとか)タレ硬くない?」
「じゃあ手作りしてもっと緩くするか?でもそれじゃ冷やし中華じゃん?」
「下が中華麺じゃ、上に乗ってるのが普段と違う具な冷やし中華じゃん」
「棒棒鶏麺なんだから、もっとサラダっぽくしてドレッシングかけるか?」

「ん?」

「ドレッシング?ドレッシングじゃ普通のごまドレサラダじゃん!」となり 笑
「じゃ野菜だけ!豚しゃぶサラダということで」と今日の記事なのです 笑
そもそもササミですらなく、写りの良い豚肉を選んで、豚しゃぶサラダ^^;

トマトを湯剥きして、スライスしたあとにお皿の外側に丸くずらして並べ、その上にきゅうりの細切りを乗せたら、空いた真ん中に豚肉をドーン!

完成です♡ 笑

豚肉だけは、お湯が沸騰しているところで湯がくとパサパサになってしまうので、沸騰後に、火を止めたお湯の中でしゃぶしゃぶしました♪( ´▽`)
ボコボコ沸き続けているお湯よりは、しっとりと仕上がったと思います♪

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私が脳性麻痺を患う原因となった、片側巨脳症(へんそく - きょのう - しょう )という疾患。

分かってるだけで全国に患者数が100人未満しかいなく、数年前には、片側巨脳症に起因する希少てんかんに関する研究班も出来たとか。

最初は「私が難病???」「希少疾病???」「疾患研究班???」「説明を読んでも病気の症状が私の現状と異なる気が???」と思ったんだけど、私のMRIを見たレベルの高い病院の神経内科医(しかもベテラン医局長)が「片側巨脳症だね」って言うから、「そうなのか」で仕方ない。

診察室にスタスタ元気に入った私を外見だけでは一切脳性麻痺者だと信じてくれない時にでも、画像では指定難病なんてこともあるんですね。
疾患に対しての知識や理解がまだ私自身浅いのでここでは詳しく説明しませんが気になる方はご自身で調べてみて下さいね。(指定難病136)

凄いな。

何に驚きかって、私は母の妊娠中、出産ギリギリまで健康に育って、いざ出産をしょうとした時に上肢の脱出が起きたために緊急搬送・帝王切開 → 低酸素状態・低体重出生となっているから、ずっと原因は周産期にあると思っていたのに、それが根底から覆ったことがビックリだった。

まぁ、上記の出産でもそもそも出生日は予定日よりも1ヶ月半位早いという問題はあるし、出生までの経過がどうだったのかが私には詳しく分からないけど、まさかの胎生期(カラダのカタチが正常に作られる時期)の異常で脳奇形児だったとは、「初期の問題は無かったの?」って感じで。

とにかく私のMRIは、片側巨脳症の画像を呈している。

(ちなみに親族も周産期の異常だと思ったままで本当は胎生期の異常であることや片側巨脳症という病名を知らないどころか脳性麻痺の詳しい説明も受けていないので、私は未だに脳波を撮ったことがないんです)

読んで字の如く、片側の脳みそだけが巨大化していて、その巨大化した脳みそを頭にを収めないといけないから、頭蓋骨までが巨大化してる。
頭蓋骨と脳の大きさは正常ではだいたい均等だろうに私はあからさまにサイズや内容量が違うから、不均等な頭は、左右でカタチが全然違う。

う~ん。伝わりましたかね?
ちゃんと説明できてるかな?

私に会ったら頭のカタチを見てもらえばいいのですが(笑)後頭部が出っ張ってます。問題は左側らしいですが、右側の方が位置が高い気が。

私はずっと自分の頭のカタチを、人それぞれ顔や背格好が異なるのと同じだと思って異常だと気付かなかったのだけど、社会人一年目で頭痛を起こした時にMRIを撮ったら担当して下さった放射線技師さんが出てきた私を介助しながら、「頭のカタチってさ、今まで誰かに何か言われたことある?後頭部出っ張ってるの、気にならない?」と言われたのが最初。

その時私は片麻痺性偏頭痛の発作の真っ最中だったしフラフラだったので、そんなこと聞かれても頭にはハテナマークがいっぱいだったけど、技師さんは先に画像を見ていて脳奇形に気づいてくれていたから、脳奇形がハッキリ分かるように、機転を利かせて医師が指定した撮影角度とは違う向きで撮ってくれたのは有難いことでした。技師さんナイス! 笑

(また頭痛も、普通の偏頭痛ではなく片麻痺性偏頭痛という発作中に片麻痺が起きる辺りが、私の脳が普通でないことを示してるような気がする…。ホントに私の脳は麻痺が好きだね〜 笑 脳梗塞の発作と瓜二つな片麻痺性偏頭痛を起こして以来、発作が恐ろしくてお酒が一滴も飲めないのが地味に辛い>_< 片麻痺性偏頭痛に罹る前はチビチビ缶チューハイを楽しんでいたけど、またいつか晴天のビアガーデンでジョッキから一気飲み出来る日が来たらな 笑)


そんなこんなで、私が感じる日常生活で面倒なことは『髪を結ぶこと』
私のアタマのカタチがヘンだから、なかなか髪型が決まらないのです。

まぁ私なんて癖っ毛でいつも髪型がボサボサだし、顔も大したことない顔だから、髪のセットに時間をかけたところで何だって話ですが( ̄▽ ̄)
何だかここ数年は、毎日頭のカタチが変わっていく気がするんです! 笑

毎日顔が変わる赤ちゃんじゃないのにね。上肢の巧緻性が日々落ちてるからだと思うけど、外出前に嫌という程時間が掛かるのが、髪結び

で、時間がかかったからって、ステキな髪型になる訳ではない( ̄▽ ̄)

「華美である必要はないけど、障害者であれば尚更、人に不快感を与えない身なりが大事だと思う」と考えれば考える程、髪型が決まらない^^;

そんな私の頭のカタチや髪型を見て叔母が私に「見て、ネェネ(私の呼び名)の頭頂部!いつもふんわり高々なの、いいよね~。憧れだね♪世の中の人なんて、いかに頭頂部を盛るかに苦労してウィッグ乗せてるんだよ(笑)ネェネはその点一生悩まないんだから幸せ者だね♡そこだけ皆にちょっと分けてほしい\(^o^)/」と言った時は意外で、救われました。

疾患のことを知ってか知らずか、親族の中でも、特に障害に関して前向きな考え方をする叔母にはいつも助けられていますが、最近の私は…。

「私の後頭部よ引っ込んでくれー!」

見た目は一切気にしてないんだけど、
時間がない時の、心の叫びでした 笑
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思い詰めてるとかではなく、ふと思って書き留めた何となくな気持ちで、

前の主治医の先生に会いたいなぁ~って。

変な意味じゃなくて、今までお世話になった先生が沢山いるから、ふとした時に、「あの先生、今はどうしてるのかなぁ?」と思う方もいるんです。

以前の主治医は、本当に良い先生だったんです。医師としての技術以上にいつでも気分と対応にムラがなく、ただ安心して治療に集中できた。
受診中は「私が世界で一番良い先生に診てもらえてる」と思い、お別れの時は「先生以上の医師には今後出会わないだろう」思った程でした。

物凄く忙しい病院だったけど、コミュケーション下手な私に嫌な顔ひとつせずとことん向き合ってくれたから、患者の私は良い思いしかしなくて。

いつも思うけど、医師も療法士も、良い先生は皆、遠くに行っちゃうなぁと。良い先生ほど近くにいなくて、どんどん遠くに引き抜かれてくなぁと。
もちろん、都会の忙しさからは離れたいとか割に合わないとか色々な理由で故郷に戻っちゃうっていうのもあるのかもしれないけど、淋しいね。

もちろん、今担当して下さっている医師や療法士さんにも感謝ですけど、
「戻って来て~」って人いっぱい 笑九州に恩人が沢山いるんですよね 笑

試練だな。

今は私一人で頑張って、いつかまたお会いできた時に、「今はこんな体調になりました!頑張ってます(^^)」と良い報告が出来るように過ごす。

なんてね。

治療に息詰まると思い出すの、本当都合が良い勝手な記憶ですよね 笑
でも、「先生なら今の身体に何て言うのかな?」と思うこともあるんです。

前の主治医の時は足痛も難しくなく、痛くなったとしても比較的すぐに消えていた気がするから、先生が診ていた頃は、長期の足痛は無かった。
「今の私を知らない先生が【ずっと足が痛い!】を知ったら、何と言うのかな?どう診るのかな?解決するのかな?」と、たまに頭をかすめます。

診てもらいに行こうかな?
って、本気で思うことも…。

アドバイス欲しいな~>_<

おまけに…。

当時の主治医の詳しい説明を聞き今の知識を蓄えた訳ですが、意識が変わる前の診察中の酷い態度の話を知らない方は →リンクへどうぞ 笑

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最近は、「~に行こう!」と意気込んで決めても、計画倒れになることも。
次々やりたいことが思いついても、結局は緊急性もないんだろうけど 笑

膝が痛いので、いざ出発しようとしても家~目的地の遠い遠い距離の情景が頭に思い浮かんで、今の体力じゃちょっと無理(´Д` )ってなっちゃう。

それから、視野が狭くて本当に自分の顔くらいの範囲しか見えていないから、だんだん外出するのが怖くなってきたっていうのもある気がする。
この前、正面見て歩いてたら横からいきなり何かが飛び出してきて、道で一人ビクってなって、何かと思ったらモンシロチョウだったというね w

普段、踏切のある駅も渡りきれないと危ないので使わないのですが、視野欠損は見た目には分からないから外出時は色々気をつけなきゃなと。

話戻すと…

例えば私の膝痛の原因は、脳性麻痺故に下肢の筋肉の付き方のバランスが悪く膝のお皿が不均等に引っ張られてるからだったり、下肢の筋力が弱くて反張膝だったり、円盤状半月板という奇形からだったりする。

(脳性麻痺で内反肢位だからか、膝痛もよく「痛いのは正面内側 & 裏側?」と言われるけど、本当に痛いのは外側 & 正面膝下なんだよね。)

医師からは「正座は良くないぞ~!」って言われているのに、未だに正座生活なのも良くないんだろうなと。しかも、より負担のかかる、割座り。

(生活習慣ってそんなに簡単に変えられないし、たとえそれが良くないことだと分かっていても、やり慣れた方法が一番ってこと、ありますよね。)

歩いているからこそ身体には色々と痛みを持ってしまったので、私は、自分は独歩でいながらも「独歩が一番良いことなんだ!」というこだわりは持っていないし、むしろ「どこかでうまく負担軽減が出来れば」という考えで、外出する度に他人の杖や車椅子や車などを見てしまうのですが。

何処に行っても何を選んでも楽になれることはないんだろうなぁと思う。
脳性麻痺である以上負担はかかり続けるし何を取っても大変さはある。

そう思うから、私は「自分の居場所が一番良い」と思うようにしている。

独歩は独歩で大変だとしても、杖なら杖、車椅子なら車椅子の大変さがあるのなら、今は私の方から他の苦労を進んで選びには行きたくない。
独歩の大変さにどっぷり浸かって暫くが経って慣れたから、同じ場所に居られるのなら、新しい苦労に向かって行くほうが大変だと思うから…。

今は騒がないでここで良い。
そう思っています♪( ´▽`)

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最近お気に入りのラテベースと、最近食べて癒されたケーキを♪( ´▽`)

脳性麻痺者として生きていればこその色々な大変なこともありますが、根詰めずに上手に息抜きしながら、ゆるりゆるりと生きていきましょ♡

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ミネストローネを作りました!

以前から「作って!」と頼まれていたのに最近は暑くて食べる気にならずでしたが、先週前半が肌寒かったので、やっと作るチャンスが来ました。

冬が極寒で夏の暑さは暑いと思わず快適な私にとっては、先週は寒いくらいでした^^;でも皆さんはあのくらいの気温がちょうど良いのかなぁ?

昨日も私の地域は雨で寒かったし早く梅雨明けして晴れてほしいです!
と言いつつ、まただんだん暑くなってくるので、出し忘れないうちに~。

皆さんの好みのミネストローネは、サラサラとドロドロのどちらですか?
今回の写真は作った翌日に温め直したら少しトロトロになったものです。

ミネストローネは簡単すぎて、作り方というほどのものでもないですが。
野菜を炒めてコンソメスープを作ったら、ケチャップを入れるだけでOK。

今回は祖父母からもらったトマトがあったので皮と種も取り包丁で細かくして加えましたが、トマト缶がなくても、フレッシュトマトとケチャップで☆
私はやったことないけど、直接トマトジュースでもいけるみたいですね。

野菜は通年でありきたりなキャベツ・ジャガイモ・にんじん・玉ねぎ・ベーコンにしたけど、もっと夏野菜を入れて夏っぽくすれば良かったかなぁ?
他にはミックスビーンズやツナを入れる時もありますが、ありきたりな野菜でもなかなか全種類は揃うチャンスもないので、全部ある今のうちに。

何種類もの野菜をたくさん細かくする時は体に負担がかかって集中力も切れてくるので、前日に具材だけ全て1cm角にして準備しておきました。

ジャガイモ・にんじん・玉ねぎを見ると、早く家事を終わらせたいのでいつでもカレーにしたくなるんだけど 笑 この3つの野菜って七変化ですね!
カレー & ミネストローネ & ミートソース & コールスローサラダ用などに、買ったらサイズを変えて切って保存しようかな?と思いました♪( ´▽`)

毎日気温も安定しないので、皆さんも無理なさらずに自愛下さいね(^^)

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患者を選ばないで!
偶然ニュースを見ていつも感じる複雑な思いが蘇り、記事にしました。

ブログに挙げるかどうか、とても迷ったのですが…。成人脳性麻痺者をとりまく現状を共有したいなと思い、今日の記事を載せることにしました。

見たのはこの記事です。
私は医療現場でのスポーツ選手に対しての好待遇感が嫌いなんです。

スポーツ選手はもちろん、相手が子どもでも、スポーツをやっている子への指導は、他の患者さんとは全然違うなと感じることが、よくあります。

「スポーツ選手はスポーツが仕事だから、他の人よりも念入りなのは仕方ない?」私からしたら、「いやいや、全員患者ですから!」って感じで。

例えばリンクのように子どもが「野球肘で」と受診すると念入りなケアで細々とフォローが入るのに、例え同じ状態になったとしても障害者が「脳性麻痺で」と受診すると、「このくらいの変形は皆ある」「問題にはならない」「スポーツやってる子たちは小さいうちからもっと…」などとなってしまい、きちんと取り合ってもらえないと、対応に差を感じることがあります。

どこ見てるんですか?
レントゲンばかり見て、実際の私の症状を見てないんじゃないですか?
スポーツをやってる子は両親や監督も来るから対応変えるんですか?

「脳性麻痺は先天性だからこれ以上は改善しないし、仕方ない」ことを言い訳にして、患者をきちんと診てないだけなんじゃないんですか?

と、思ったりね。

ずっと通院してきて、そして、患者側だけではなく医療機関でも働いて少しの間だけでも現場を見てきて、良くも悪くも「患者は選ばれる」と知ったから、疾患への対応に差があることについては、複雑な思いなんです。

成人脳性麻痺に関して言えば、小児期の環境とはガラッと変わります。
そのその本当の苦しみは、当事者でなければ理解できないと思います。

私はまだリハビリを受けることができていますが、地域差がかなりあり、リハビリを切られるどころか診察すらも門前払い、なんてこともあります。
そういう場合は皆さん自分に合う治療法を見つけて自費で施術を受けているようですが、そこに公的な助成は一切なく、切り捨て感が凄いです。

そして例えリハビリを受けられたとしても、自費だったり保険診療でも不十分だったりして、脳性麻痺者への医療の必要性は理解されません。

東京オリンピックに向けてなどバリアフリー面で徐々に整備され、発達障害やLGBTなども含めて障害者理解も進んできたと感じたり、超高齢化社会で健康やスポーツに対しての意識がより高まったりと徐々に変わってきたと感じることはありますが、障害者医療はどうも進まないですね。

というか、私個人、成人脳性麻痺者としては、捨て置かれているとしか思えず、変わっているとか良くなっているという実感は、何もありません…。

色々な決まりごとは国からのお達しだとしても、各医療機関・医療関係者の方の対応の仕方一つで、患者の満足度がグッと上がることもある。
それは患者として通院してきたり、医療機関で働いて、感じたことです。

そうした意識すらもされないことがあるので、納得がいかないんです…。

考えても考えても結論は出ず「ゔ~ん゛」と沈黙が続いてしまうのですが、
「皆同じ人間・同じ患者なのに…。患者を選ばないで!」そう思います。

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昨日、GW以来我が家と祖父母宅から中点のレストランで待ち合わせ、いつものように食事後に、お米・野菜・果物など沢山もらって帰宅した。

感謝だな。

祖父母がいつもお米をくれるから我が家は市販のお米を買ったことがないけど、もう父母は作っていないから私は父母からはもらえないし、他の野菜や果物のことを考えても、祖父母は家系でも貴重な存在だと思う 笑

まだ元気でいつでも会えて、一緒にご飯が食べられるって幸せだなぁ。

祖母は年齢がいっても一切衰え知らずで物凄く頭のきれる人なので、あまりにビックリの私が我が家で勝手に〝宇宙人〟と呼んでいるのだけど 笑 祖父母がくれる野菜や果物、特にトマトに対してのオススメ!が半端なく、しょっちゅう食べろ食べろと来る電話に出るのは、なかなか面倒 笑

ちなみに電話の種類には「筍」・「トマト」・「卵」などがあるけど今回はトマトで、昨日も「こんなに貰っても食べきれなくて腐るよ」と言ってみたけど、「残しておかないで早めに食べちゃいなよ」と言われ、いつも沢山もらいすぎて通称〝無限野菜・果物〟になり、なかなか消費が大変なんです。

で。

さっき会ったのに帰宅後にもまた電話が来た!
これはヤバい。出たら、長い長い脅迫電話だ。

祖母:「さっきのトマト早く食べな、美味しいから。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「今剥いて食べてみな。すっごい甘いから。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「今食べてみな。新鮮なトマト美味しいよ!」
私  :「え?今って今?」

祖母:「ううん、後でいいけどさ、この電話の後で。」
私 : 「うん分かった。」

祖母:「皆にも剥いて食べさせな、体に良いから。」
私 :「うん分かった。」

祖母:「皆はもうお風呂は入った?今何してるの?」
私  :「まだ、今寝てた」

祖母:「あらー。疲れてるんだ。トマト食べなトマト。」
私  :「うん分かった。」

私  :「メロン食べたい」
祖母:「メロンなんか後でいいから先にトマト食べな」
私  :「うん分かった。」

祖母:「ばぁばなんか殆んど果物は食べないけどね」
祖母:「トマトとか野菜は食べてるの、体に良いから」
私  :「うん分かった。」

祖母:「もうじぃじにも剥いて食べたよ。甘かったよ。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「後で食べなね。すっごい甘くて美味しいから」
私  :「うん分かった。」

祖母:「寒いくらいだよね。普段は冷房付けんの?」
私  :「ううん扇風機」

祖母:「扇風機?窓開けてか。人いる時は扇風機ね」
私  :「人居ない時も。」

祖母:「人居なくても扇風機?エアコンにしたら??」
祖母:「扇風機はただモーターだから無人は危ない」
私  :「そうなんだ??」

祖母:「回し続けると自然発火するよ。TVで言ってた」
私  :「うん分かった。」

祖母:「じゃああとでトマト食べてみなね、おやすみ。」

私  :「うんおやす……」
電話:「ブツッ!!www」

母 :「何?長かったね」
私 :「うん脅迫電話 笑」

母 :「トマト?」
私 :「トマト。」



要件済んだら切るの早い www
一度扇風機の話になったのにまたトマトの話に戻ってるというねwww

凄く一生懸命に我が家に関わって、親のように孫育てもしてくれている祖父母だから、私たち家族の健康も気にかけて電話くれたんだろうな。

でも終わらない話に受話器を長く当てすぎていつも耳が痛いんだよね。
そして、祖母が「甘~いから!!」って言う時も、大して甘くない時も 笑

そして一番は………。
実は逆流性食道炎でトマトは一切口にしてないって、言えないよね 笑

(大きなトマト2袋とミニトマト3袋、ドドドドアップで撮ったらイメージ写真みたいになっちゃったけど、こんなにいっぱい何の料理に使うかなぁ?祖母のためにタグを〝トマト〟に、『おいしいカテゴリー』への投稿へ笑)
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牛丼を作りました!
地味な写真ですね 笑

今回の牛丼は、youtuberのochikeronさんとcooking with dogさんを参考にさせていただきました。動画は下記に添付させていただきます(^^)

調味液はochikeronさんを参考に私好みの濃さに、作り方はcooking with dogさんを参考にさせていただき、とても美味しく仕上がりました。

では!

分量(4人分)

肉・・・・・・・・・・・・・・400g
玉ねぎ・・・・・・・・・・200g
しらたき・・・・・・・・・200g
水・・・・・・・・・・・・・400ml
*酒・・・・・・・・・・・200ml
*しょうゆ・・・・・・大さじ4
*砂糖・・・・・・・・大さじ3
*みりん・・・・・・・大さじ2
*すりおろし生姜・・・10g

鍋の湯が沸いたら火を止め、牛肉の色が8~9分通り変わるまでサッと茹でる(本来は火を付けたままで茹でても良いですが、私は取り上げるのが遅れてしまい肉が硬くなってしまうので、火を止めて茹でてます)

火の通った牛肉を取り出して水を切って置いておく。湯は全て捨てる。

綺麗な鍋に*を強火で沸かし、完全に湧いたところで肉を戻し入れる。肉に調味液が付いたところで再び取り出しておく。(アルコール分を飛ばしてから肉を入れないと、後で消えますが、肉が酒臭くなります)

肉を取り出して上の鍋に水を入れ、玉ねぎがしんなりするまで煮る。

玉ねぎがしんなりして調味液の量が半分くらいに煮詰まったところで肉を戻し入れ、再び調味液の量が半分(元の量の1/4)になるまで煮る。

完成(しらたきを加えたい場合は玉ねぎと同じタイミングで入れる)

肉を長く煮過ぎないことが、肉を硬くしすぎないポイントだと思います☆
あとは大盛りでも汁だくでも生卵でも山芋でもねぎだくでも何でもどうぞ

牛丼は私は牛丼屋さんで食べたことは一度もなく、テイクアウトも数回、牛丼と言えば母が家で手作りするのが我が家のいつものことでしたが、
安いお肉でもふわっふわに、玉ねぎはとろとろ、しらたきは味しみで出来上がったら、牛丼屋さんで食べるよりも家で作るほうが美味しいですね♪

今回作ってとても美味しかったので、私もまたこの方法で作ります(^^)!






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どうして同じ疾患なのに、
保険で診てもらえる人と、自費じゃなきゃダメな人がいるんだろうか?

困難さは同じなのに…。

そんなこと考えてたら寝られずに朝になりました 笑
お陰で朝早くからティータイムなんか持てたけど 笑

治療が自費に切り替わってから値段も変わりそんなに頻繁には受診できないから、「そろそろ予約取ろうかな?」と思う時も自分で歯止めかけちゃって、「いや、あともう少しは頑張れそう。自分さえ我慢すれば今じゃなくても大丈夫!」って思ってしまい、限界点でやっと動くようになったり。

短時間で一度に治療や相談ができなければまた受診しなければいけないから、それは金額の問題だけではなく、結構な心労がのしかかる…。

とかね。

もちろん世の中様々な疾患があるから、私がそう思っても、「あと少し頑張れる・まだ大丈夫と思うなら、まだ受診しなくていいじゃん」とか、「自分で通えて自費でも診てもらえるだけまだ良いじゃん」というお声もあるのかもしれませんが、医療費削減って、そこじゃないと思うんですよね…。

私の考えは甘いかな?

ちょっと最近の私は愚痴が多くなってますね(´Д` ) 汗

反省反省。
残り少ない今日が素敵な一日で終えられますように☆
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最近、体力の無さを痛感しています。

障害があるとは言え、ある程度は歩いたほうが良いのかもしれないけど
今はほぼ一日家にいても、家事で動いているから良いということにして。

でも、皆さんは働いて頑張っているのに、家にいる私が「疲れた疲れた」言っていたらと、何だか申し訳ないというか、罪悪感もあったりもします。

私は今年、20代最後の歳になります。

脳性麻痺者は実年齢よりも体力の低下が早いと言うけど、実年齢でもうすぐ30歳ということは、脳性麻痺者の体力年齢としては、40歳か50歳?

自分がもうすぐ30歳とはただ驚きで、毎年祝ってくれる親族を差し置いて、私は本当に本当に年々自分の誕生日が全然嬉しくないのですが、
実年齢の感覚で気持ちはずっと若いつもりでも、実際は自分の親くらいの体力しかないということなら、そりゃ疲れますよね、って感じですよね。

自分の中で10代と20代の体調や体力の感じ方の差はもちろんあるけど、脳性麻痺者とは言えまだ20代だから元気なほうなんだと思います。
ただ当事者の方が「30代に入るとガクンと衰えを感じる」と言うのを聞くので、「CPの30代ってどんな体力感覚なんだろう?」と思ってたんです。

私は元々行動には時間はかかっていたけど今は更に休憩が頻繁に長くなった気がして、今までと同じ行動時間では全然足りない日もあります。
動作が緩慢で全然急げてないのにバタバタしてみたり、以前よりも手指がもつれて一人で勝手に「ムキーッo(`ω´ )o」ってなったりもしてます 笑

でも私は健常者の体力感覚は分からないし、「脳性麻痺者とは違う」と言われるけど健常者の方も普段色々と動いてお疲れだし、オシャレさんは準備に沢山時間かけてる方もいるから、結局の疲労度は同じかな?

最近一番の体調不良は再燃してしまった腰痛もありますが、それ以上なのは股関節。以前も書いた気がしますが、毎回始動時痛が問題です。

外出先でも自宅でも、椅子からや床から、長く座っているところから立ち上がって動こうとする時か、体勢を変えようとする瞬間の股関節痛が…
今までは「股関節がズレるのは年に数回」と言っていた私からしたら、一時痛めただけだと思っていた股関節痛が続いているのは長いのかなぁ。

それから、ブログは自分自身の支えにもなっているので負担はないのですが、すぐに手指や手首・肘に痛みがでてしまって使い物にならなくて、
下肢も太腿の筋肉やアキレス腱が引っ張られて切れそうな感じや膝痛や足痛があったりと身体中様々な痛みを挙げれば、キリがありません。

診察でもリハビリでも、「全身が痛い」と言う私に医師もPTさんも理解をしてくれて、「じゃあ順位付けて」って言って下さるので助かっています。

そして20代半ばくらいから頻繁にあるのは、あまりに疲れ過ぎると、過緊張を超えて脱力が起こること。今は左半身に脱力が起きて抜けてます。
私は左側はほぼ健常に近く右側のほうが麻痺が強いから、それを考えたら、右側よりも左側のほうが力が入らないなんて珍しいことなのです。

よく二次障害の進み方を「筋緊張→痛み→痺れ→脱力」とは言われますが、学生の頃や20代前半位までのよく動いていた時期には過緊張と痛みだけだったので、今はその後に痺れや脱力も起こるようになったのは、徐々に体の状態も変わってきてるのかな?と思っていたところです。

こんな感じかな?

でも事実として疲れているなら、休み休み進めるしかないですもんね。
焦らずに、一日一日と、ひとつひとつの物事を順に、追ってゆきます。

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