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こんにちは。
私のパソコンにメールを送って下さった方にお知らせです。

数日前より、パソコンのメール送受信が不具合のようです。

送って下さった方のものは見れていますが、送信困難のためお返しすることが出来ていません。
また、最近で送って下った方のものは受信出来ていないため、まだ見ることが出来ていません。

私宛にいただいたメールに関しては、必ずお返ししますので、お待ちいただければと思います。

アドレスはこちらです。
cplife-2@outlook.jp

私宛にメールを下さっている方はまだ見ることが出来ていないので、返信をお急ぎの方はコメント欄にメッセージを残して頂ければ幸いです。

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暑いですねぇ!
3連休の中日、いかがお過ごしですか?

私は動けず…。
疲れすぎると、床に身体が張り付いて、暫く動けなくなることがしばしば。

休んでます。

さて。

このブログも開始からあと2か月で2年…記事総数が300越えらしく、以前に書いたものかどうかが自分でも判断できなくなってきましたが 笑

これは去年の心境。
私のメモに残ってた。



いいな。
みんな健常だから。

結局はPTさんたちだって健常だし、
家族とだって分かり合えないんだ。

一人で対処しないといけない気持ちもあるけど
やりきれない感情は、どう対処していますか?



う~ん… 笑
去年の心情。

今年も同じ感情はあるけど、結局は一人でトコトン悩んだら、信頼の置ける誰かに相談するしかないんじゃないかな?それしか答えがない。

それよりね、
今はね~…。

成人期のリハビリが手薄いですね〜。

ホントに。
私ではどうしようもなくてもどかしい…。

先日も、「確か19年前の7月14日は、昔私がアキレス腱を延長した手術日だったよなぁ~」と、私の一時退院時に当時の小学校の担任の先生から届いた暑中見舞いを懐かしんで見ていたのですが、入院中だから当たり前だけど、私が小さい頃は沢山リハビリの時間があったし、入院中のリハビリで私が傾斜台に乗っている時なんかは、担当の療法士さんがやることなくて暇そうにしてたよなぁ~とか 笑 そのくらい小児には付きっきりでマンツーマンだったのに、成人期の今はねぇ~って感じで…。

だけど、今診てもらえてるだけで感謝と考えて、
与えられてる分に精一杯応えていくしかないね。

さて。

地道に自宅リハビリもやっていかないとねぇ~。
昨日2時間やったけど今日はいつ終わるかな?


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最近PTに言われた言葉。

今だってやってないのに、教えたらホントに(リハビリ)やるの?
何だよせっかく教えたのに。(やらないなら)無駄な時間じゃん。

スポーツ選手だって身体をボロボロだけどね。

運動して緊張が出るってことは、
そんなに弱い緊張にすら耐えられないほど運動してないってこと。

普段は持ち上げてもらうことで自信を持てることもあるけど、今回は私を試しに潰してみて「何クソ!」って思わせてやる気を出そうとしたのかもしれないけど、痛みがあったりリハビリ方法や今後のことで迷っていた状態で意見聞きに行ったりしたから、確かに悔しさは芽生えたけど、「前向きになれるかな?」と少しは思ってた気持ちが、コテンパンに潰された。

冗談交じりでもあったから勇気づけのつもりだったのかもしれないけど、患者本人と先生とじゃ事の受け止め方が全然違うのもあり、張本人として真剣に話していた私には余裕が無かったのか、冗談として受け取れなかったのです。
スポーツ選手スポーツ選手って、健常者と脳性麻痺者を比べること自体全然違うのに、スポーツ選手と脳性麻痺者を一緒にしてほしくないし、普段運動したくても出来ない身体で羨ましく思うこともあるのに、例に出さないでほしい。

他と比較することで「あなたの障害や悩みはそんなに重くないんだよ」と勇気づけようとしているのは重々理解していますが、私は他の療法士さん達から、何よりも『比較しない』ことを教わってきたし、最近は自分だけを考えることが出来ていたので、積極的な比較は一番避けたいのです。

リハビリも生まれてから30年弱続けっぱなしだったら「少しは休んでも良いかな」と思うこともあるし、ずーっとずーっとがむしゃらに取り組んで来れるばかりではないし、ほんの少しだけ休んでいるその間のことを「今ですらきちんとやってないのに本当にやるの?」と言われるのはちょっと。

それに筋肉痛なら運動不足で我慢するけど、脳性麻痺者である以上、どんなに気をつけても筋緊張が出てしまうことはよくあることですよね。

私自身が療法士さんの言葉の意味を分かるから応えたい気持ちはあるのに、すぐにはそれが出来ないもどかしさが悔しいのかもしれないけど、
腹の中で私だけが「何クソ!」と思ってこれを良い起爆剤にしてまた頑張るというよりは、「頑張ろう♪」と思う気持ちが、芯から潰されてしまった。

気持ちは分かります。
でも、傍から見ていることは簡単でも、やってみることは難しいことです。
それにどちらかがどちらかを言い負かそうとして話すのは好きじゃない。

私が何を言って穏やかだったPTさんが変わったかは気付いたけれど。
何故流れが変わり嫌な気持ちしか残らなかったのか疑問な時間でした。
きっと一昨日は、お互いに不機嫌になりやすかったってことなのかな^^;

信頼してても親しくても私にも限界はある。

温かい声掛けの気持ちだけを受け取って、
何とか気持ちを切り替えてまた頑張ります。

読んでいただいてありがとうございました。

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すみません。
以下から全部、自分のモヤモヤです。

靴選び、本当疲れる。

「もう靴選びはしたくない」と思っていたのにまた探さなきゃいけなくなり、
あまりに面倒で落ち込み過ぎて気が向かず、布団から体が離れない^^;

こんな時はいつも、
「自分が脳性麻痺じゃなければ…」「自分がシューフィッターだったら…」
って、思うんです。

理学療法士になりたかったのは、PTになれば自分で自分を治療して、脳性麻痺を治せると思ったから。
シューフィッターになろうと考えたのも、自分で靴を探せるし靴選びに困る人の役に立てると思ったから。
当時は身体の痛みがあって、シューフィッターに必須の実務、販売 (立ち続ける) が出来なそうで諦めた。

今なら、靴を探しても既成のもので合うものはほとんど無いから、『無いなら創れ!』で、シューフィッターよりも、製造者になったほうが早い気がするけど。
靴を履いて歩くことが大前提であり個人に合った靴を履いてこそやっと治療やリハビリに集中出来るのに、靴の知識を持った人が少ないんじゃないかと。
そして、「たとえ医療を学んでいたとしても、当事者でなければ・同じ経験や苦労をしたことがなければ、 理解が出来ない世界もあるんだろうな」と思った。

入谷式足底板は治療効果の高いものと評価されている点は凄いと思うし感謝もしてますが、使い始めてしまったからこその大変さもあります。

というか足底板を入れる靴がなかったら、補装具なんか作る意味はないですね。まぁ、そうやって紆余曲折ありながら8年経ったのですが(´∀`)

そして何より「私が脳性麻痺でさえなければ、足の大きさに左右差がなければ、こんなことに悩まないのに」と、結局自分を責めてしまいます。

靴探しのことを考えたら、寝たきりになってもいいやと思うほど。
ホントに。きっと、私以外は誰も分かってくれないこの感情。。。
今の靴は3か月位しか持たないから、その後は引き籠りかな 笑

何のための医療・リハビリ・医療職なのでしょう。

難しいですね。

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久々に、筋緊張の話。

筋緊張が強まる時は不安定なとき。
高さもそうだし、立位でも座位でも。

私のリハビリが高さのある施術台で出来なくなったのは、3年前位な気がする。

それまでは長身の療法士さんに合わせて位置を高く上げても大丈夫だったし、「絶対落ちないから」と言われれば、高い所で腹筋とかしてたけど、
ある時、結構な高さのベッドに横向きで寝て後ろが見えないまま身体を倒す(先生に寄りかかる)ように言われて後傾したら、ビクンッ!となった。
「ごめん!今行けると思ったけどやっぱり無理だった~!」と私が言うのと同時に、療法士さんにも「ごめんごめん!今怖かったね」って言われた 笑

それからはそもそも筋緊張が高まる疾患なのに不安定な場所や恐怖心が高まる場所に居ないほうが良いということで、低い所でのリハビリになった。
高さを変えられるベッドに寝る時は高さを上げず、更に低いベッドだけでなく、床に直接敷いてあるマットが空いている時はそこで横になるように、と。
以前脳性麻痺者がうまくレントゲンを撮るには?でも書いたような気がするけど、自分の身体との接地面積を増やすほうが筋緊張は落ちる気がする。

先週、今の療法士さんと床のマットでリハビリする時も、感覚が変だった私。
元々仰向けの状態でも下肢の筋力が抜けて支えが無い中で、横向きの状態で居たり「後ろに寄りかかって来てごらん」と言われても、見えないし怖い。

それを分かって、最初からお腹側と背中側に、抱き枕を用意してくれていた(^^)
まずはお腹側に丸まるようにして、少しでも筋緊張を落としたら、徐々に後ろに倒れていく(療法士さんや背中側の抱き枕に身体を預ける)ようにする。
途中で私が「何か変な感じ。」(身体が斜め・身体が浮く・フラフラして怖い等)と言う度に、療法士さんが「これで大丈夫?」と支えを多くしてくれる。

身体の周りにはクッションだらけ 笑
脳性麻痺者の筋緊張って凄いなぁと。

体の安定が大事だと思った話でした!
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病気が、ただただ憎い。
人の命を奪っていく病気が、憎すぎます。

だけどもっと憎いのは、
病気があると何も出来ないって思う自分。

そして、悔しいことは、
どうせ何も出来ないでしょ?って思われて
障害が邪魔になり、信じてもらえないこと。

いいなぁ。

何がしたい?って、思いっきり走りたい。

『ホノルルマラソン完走』が目標なのに、
足に合うスニーカーすら、見つからない。

車椅子テニス入会話は何処かへ飛んだ。

小さな刑務所生活みたいな人生をやめて
また、思いっきり風を切って走りたいんだ。

願っていることは、ただそれだけなのに…。

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真夜中に今の思いを…。

常識って難しいですね。
人の数だけ常識がある。

学校と病院に勤めてた私。
ものすごくサービス業です。

よく上司に「自分以外はみんな非常識人だと思わないと社会ではやっていけないよ。あなた優し過ぎるから、強くならないと 」って言われた。
その時は「そんな言い方しなくたっていいのに^^;」と思っていたけど、今なら充分その意味が分かるし、本当にその通りだって痛感しています。

それはあくまでも極端なクレーマー対策の話だし、もちろん私が普段から「私以外は皆非常識人」だと思って見ている訳では無いけど、私が関わった方で尊敬している方と言えば、誰から見ても『超常識人』だった。

そういう方から私を見たら、私こそ非常識人なんだろうなって。
おそらく、一生尊敬する方々には及ばないんだろうな…って。

みんなすごいな~。
私は心が狭いな~。

と、思います。

でも、「本当に色々な人がいるから、常識で話したことが否定されたり受け入れられなかったりしても、それは一意見として反応し過ぎず、自分が大人な考えを持って身を引かなきゃダメなんだな…」と思ってます。

もう、ここにこうやって自分の意見を書くことも怖くなりますね。
私のブログだから、私の意見を書き続けたいと思うんですけど。

常識ってなんだろう?って。

日課のリハビリを頑張っていると、「まだ障害受容ができてないんじゃないか」とかね。
その人からは、「治りたい」と思ってガムシャラにもがいてるように見えるんですかね。

私としては、最低限体を動かさないと疼痛が出るからやってるだけなんですけどねw
本人が「出来ている」と言っているのに、「出来てない」って誰が決めるの?とかね。

ちょっと疲れちゃいました。
たぶん初めての愚痴でした。
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ドレスコードの服のこと①は → こちら

数があれば何か選べるものはあるだろうと、デパートに行った私と母。
私は値段やデザインで迷いそうで母にも一緒に行ってもらいましたが、
母とはケンカばかりで買い物でも言い合いになってしまう仲なのです^^;

案の定一通り見た中で母にリボンを結ばなきゃいけないものを勧められ
「縦結びになるから無理だよ」→「は?結ぼうと思えば結べるでしょ?」
「ていうか、何でエレベーターしか使えない訳?(一回一回疲れた…)」
というように、あと少しで後味の悪い買い物になりそうだったのです。

だけど、試着したところの店員さんがとっても親切だったのです^^
デザインも形も気に入り予算内であり、結局そこで購入したのですが、

「後ろに手が届かなくて全然閉められないんです」って言ってみたら、
「チャックとホックは私が閉めますそのまま出て大丈夫です!」とか
試着後にヒールをつっかけて出て下さいと言われたところで断ったら、
次から「ご自分の履きやすい靴のほうでどうぞ♪」と言ってくれたり。
初めは早々に着替え終わりを確認されたのが、途中からは無かったり。

同い年位だし、何着か着る間に結構時間があり色々と話したのですが、
障害があり普段はジーンズでワンピースは着慣れないことを伝えると、
店員さんが「たぶんそうじゃないかと思いました^^」と仰ったんです!
「狭い(フィッティング)ルームで椅子等置けなくてスミマセン><」と。

凄い♡こちらから伝えるのは気兼ねしていて随分遅くなってしまったけど
気づいていたんだなと、全く嫌な感情のないままで買い物できました♪
本当に有難くて、デパートに指名で感謝の連絡をしようと思う程でした。

私は、障害のある方の洋服選びには、2パターンあるかなと思います。
一つは、ジーンズよりもスカートやワンピースのほうが着やすい方々。
もう一つは、ジーンズなどパンツスタイルのほうが着やすい方々です。

支えがないと立位が不安定な方・脚をあまり上げられない方は、ストンと落ちてきて少しまたぐだけで脱ぎ着出来るスカートが良いと言います。

私は姿勢の影響でウエストでスカートがクルクル回ってしまうし、腰が反っているとワンピースの前側が持ち上がるので、ジーンズが良いです。
長時間脚を閉じることも出来ないのでスカートやワンピースは危険で^^;

私はジーンズの場合裾上げをお願いするので購入前に必ず一度は履いてみますが、障害のある方の中には裾上げせず履かれている方もいます。

狭いフィッティングルーム内での身体の負担を考えた面倒臭さと、店員さんとのやり取りを考えた心理的な影響や遠慮があるんだと思ってます。
ジーンズの裾上げはせずに、いくつかを折ったままで履いているのです。

決して横着とかいい加減ではなく、裾上げせずに幾つかジーンズを折った方を見ると、私は「あ!」と気づいたりして、気持ちが分かります。

身体を考えて服を着るとどんどんファッション性が失われていきますが、ファッションに疎いとか、おしゃれに全く興味が無い訳ではないんです。

「どうせ障害がある人は普段大したもの着ないでしょ」とか「どうせリハビリに行くだけなんだから服なんか何でもいいじゃん!」じゃないのです。

パーティーのコンセプトは「障害者もオシャレがしたい!着飾ってお出かけしたい!」の声に応えた「いつも以上に美しい空間作り」でした。

だから参加条件が、たとえ障害があっても、『全員正装』だったのです。

もっともっと障害者もオシャレしたり、試着室を使うことを伝えないと。
そして何よりも、まずは私自身が障害があってもオシャレを楽しむこと。

バリアフリー試着室(広さ・椅子・てすり)が増えればと痛感しました。

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今日は、肺がんの手術を終えた祖父のお見舞いに行って来ました。

自分が入院していた時は楽しく過ごしてたのに今は完全に病院の雰囲気に呑まれるようになり、特に『大学病院=重症・大病』というイメージがあり人を見舞うだけでクラクラしてしまい、数年前の祖父の見舞いでは病室に向かう途中のエレベーター内で具合が悪くなりしゃがみこんだ所を乗り合わせた研修医に心配されるということがあったのです^^;今日は面会中医師や看護師さんが見回りに来なかったお陰で血を見ずに済んで無事帰宅できて良かったです^^;)

昨日までICUにいて今朝一般病棟に移ってきたばかりだというのに、ベットを起こして座ったり自分でトイレに行くだけでなく
昼食に麦飯と生姜焼きを食べていたからビックリ∑(゚Д゚)

来週には退院だそうで、「早期離床ってすごいなぁ」と実感しました!

(大げさだけど「死にそうになってる人がきちんと管理された病院で規則正しい生活をして必死に生きようとしてるのに、自由に生きられる私が冷凍食品やカップ麺を食べて死んだような生活してるってどうなの?」と思ってしまい、計算し尽された献立を見て、きちんと料理して食べて運動しなきゃと、ハッとしました!)


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そうそう。
肺の一部を切り取ってしまった祖父なので、リハビリが必要なようで。
画像の器具を病院で買って、早速術前から試していたようなのですが、

今日病院に行ったら「いくら吐いても玉が動かないから不良品だ!」と。
入院前に一度、病院に器具の交換までお願いしに行ったそうなんです。

が………。

PTさんと私から、「これは吐くんじゃなくて吸うもんだよ」って^^;
「それだけトボけた話ができれば大丈夫だ」 と笑いつつ帰ってきました。
しばらくゆっくりしたら、あとはどんどん回復に向かってほしいです。


帰りは幼馴染が今日無事に出産したという良いニュースがありました♡
38時間もの難産だったようで、本当に「お疲れ様でした!」ですね^^

最近、出産ラッシュです~!

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最近、画像の2点を購入しました!

6年前に嵐の二宮さんが主演を務められ、TBSで放送された『Door To Door ~僕は脳性麻痺のトップセールスマン』というドラマ。

私が自身の障害を告知され脳性麻痺を知りたての頃、このドラマで脳性麻痺のアテトーゼ型を見て、衝撃を受けたのを覚えています。

今でこそ「脳性麻痺には色々なタイプがあるからこのドラマを見ただけで脳性麻痺者を一括りにすることはできない」という思いもありますが、
二宮さんの、完璧にアテトーゼ型の特徴を突いた演技は、脱帽です!

脳性麻痺をまだ知らない方や今知ってくれようとして下さる方がまずこの作品を見ることは、凄く温かいんじゃないかと思い、オススメです。

右側は『筋緊張に挑む』という本。

『脳性麻痺』というと幼少期の療育の本が多く、成人した脳性麻痺者に関する記載が少ないということがあります。

この本は『筋緊張』に特化した本。

脳性麻痺のみの記載ではなく、例えば『脳梗塞』や『脊髄損傷』など、筋緊張に関連する疾患で成り立っています。

本の内容や個人の感想は、それぞれ思うことは違うので書きませんが、
でもその中に、『痙直型脳性麻痺者の筋緊張』という章があったのです。

そもそも筋緊張だけの本って、少ないんじゃないでしょうか?(素人目)
そして、程度別の表記が多い中、「痙直型」について書いてくれてる。

それって私からしてみたら、凄く凄く有難いことだったりするのです!

きっと、脳梗塞の罹患者数が増えているから筋緊張に関しての本が出たのかなぁ…なんて思ってしまい勘ぐってしまう性格の悪い私なのですが、

(バリアフリーにしても健康増進の啓発に関しても、そうですよね。高齢化社会になったから徐々に進んできたのであって、「単純に障害者だけだったら、世の中はここまで変わったかな?」思うことがあります。筋緊張もそう。脳梗塞や脊髄損傷と一緒にしたからそこに中枢神経疾患の脳性麻痺も含まれたのであって、痙直型脳性麻痺者だけの筋緊張に関する本はないと思います。)

とは言え、筋緊張の本は、ありがたいことです。
当事者だけど、改めて勉強するのもいいですね♪

しっかり読んで、脳性麻痺と向き合うための知識の層を増やします~♪

※画像はamazonからお借りしました。
                           以前紹介した本はこちら →  


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