更新したくて2日連続 汗

昨日の記事の件、今後も足底板調整の限りずーっとモヤモヤし続けるんだろうけど、上手に発散しながら気長に頑張っていこうと思います^^;

その病院は私が昔アキレス腱延長の手術・入院もした病院だから本来なら一番親近感があるはずなのに、何で毎回あんなに暗くなるのか自分でも本当に分からなくて、自宅からも遠いし年に数回足底板調整にしか通ってないし、今は私にとって一番遠い場所なんだなと思っているけど、

普段のリハビリ通院で「病院全体のどんより感や何も言えなくなる雰囲気に耐えられない」という話をすると、他の病院では明るく楽しく・話すべきことちゃんと言えてるから、「何でだうね~」と歴代の担当療法士さんたちに不思議がられてるんですが、それは私の方こそ知りたいですね 笑

う~ん…。
本当にね。

これまで調整のために通院してきた10年間のうちで、最初から言おうと予定していた体調のことを全て話せた日は、一日もないと思います^^;
あの病院に明るく通えている方はどういう方なのかを知りたいですが、「何事もやっぱり、相性って大事なんだろうなぁ」と実感しております…。

さて。

5月が思いのほか暑かったから5月のあとは7月のつもりでいたけど、
梅雨を忘れてました…。

きちんとリハビリしてないと梅雨時の痛みがキツくなりそうでこれからに恐々ですが、皆さんは体調不良を感じたら、早めに対応して下さいね。
じゃないと、いつまでも厄介な疼痛が続くことになり、後々が大変です。

という訳で最近はまた、腰と股関節と膝と足と身体の色々がズキズキ。
自分のコップ一個洗うのに立っているのも大変で料理もずっと休止中。

「腰と股関節と膝と足」と言ったのが多すぎてPTさんに鼻で笑われた 笑
笑い事じゃなくて本当に痛いんだから、本当真面目に取り合ってほしい。

これだけ痛むのは自分が頑張ってきたから、ということにしてるんです。

そこがかなり大事 笑
なんて言うのは冗談で、例えば私の膝痛は、〝反張膝〟が原因です。

反張膝って多くの人がなってそうですが、地味に痛いものなのですよ。
(先日までは伸びきって痛くて今はその反動で曲がったままで痛い?)

他にも各部位の身体の痛みの原因とどうしたらそれが治るのかは机上では分かってるけど、ハッキリ言って患者には概念なんてどうでもいい。

痛いものは痛い!
「私は痛みさえどうにかなれば脳性麻痺者であることに不満はない」 笑

「他には何も望まなくても、とにかくこの痛みを何とかしたい・何とかして欲しい」と思いながら通ってきたリハビリの目標もずっと『疼痛軽減』ですが、あまりに痛みが続くのに、ただ耐えるだけだと、「いい加減痛み止めを服用しない私がいけないのかな?」という気になってきてしまいます。

「今は湿布を貼って誤魔化してるけど痛み止めの薬を飲んだら効くかな?注射を打てば落ち着くのかな?リハビリ辞めて整体行こうかな?」そんなことを思いながら、また頭に手が行って髪の毛を掻き上げてしまい、(痛みがキツイ時にしていると周囲に気づかれたポーズ)深呼吸をしている毎日です。

こんな時にテレビを付けても耳障りだから一瞬で消すし、話しかけられても内容が殆んどんど入って来ないし、覇気の無い返答になってしまうし。

成すすべなく半分は高校時代の疼痛に足を突っ込んでる感じかなぁ…

そんな時にも食欲は旺盛で、倦怠感でいっぱいだからこそ、逆に家で食べる母のなんてことない料理でも染み入るように素晴らしく美味しい 笑

食後に飲んだミルクティーのパックに、messageとあり、思わず写メを。

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メッセージ??
今の思いを 笑

脳性麻痺を患っても大して良い事はありません 笑
と言うと今脳性麻痺を患っている方に失礼だから。

「本当に心身無理しないで下さい。ゆっくりでもいいから身体を大切に」

かな♪( ´▽`)

でも、今だからこそ一つだけ、言えるとしたら…。
脳性麻痺のお陰で幸せの感度は高くなりました。

普通なら気に留めないような日常の小さな出来事にも心温まり感謝の日々の人生を送れるようになったのは、脳性麻痺のお陰だと思います。

「脳性麻痺も悪くないです。痛みがなければ笑!」

湿布切れちゃって無いんよねぇ。買ってきます!

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今日の受診、消化不良。
最近昼夜逆転生活になってしまい、今日は一睡もできないまま朝に(°_°)

それでもバッチリ準備して通院をしてきたのだけど、長い通院時間と短い受診時間と通院時間と受診時間に見合わない毎回の自費支払いに、帰宅後母に、「いかに成人脳性麻痺者が捨て置かれてるのか」を愚痴りまくり、変えられない現況に悲しくなりながら、思いを残そうとしてる今 笑

今日の受診、「言わなきゃいけないこと絶対言ってから帰る!」を目標に、療法士さんの止めどない雑談に何とか分入って、たどたどしい日本語で頑張って話してきたつもりだったけど、まだまだだったみたい(´Д` )

誰かぁ~!
コミュニケーション能力の高い方、私の話術向上に協力して下さい 笑
まぁ私が話しても、相手も聴こうと思わないと会話は成立しないけど。

私が大切にしたいこと。

やっぱり私は、毎回「行って良かったな」って思える受診にしたいし、そのために「毎回の受診が過度の負担にならずに自分の気持ちの安定が得られる、心許せる療法士さんと治療を続けていきたい」と思っています。

脳性麻痺ってすぐに治る単純な疾患じゃないし、生きている限りずっと続いていくからこそ、「今日って何のための受診だったんだろう?」って思いはしたくなくて、もちろん最先端の技術を以ってどんどん治していくのも良いけど、「もしも長く続く痛みなら、体調以上に自分の気持ちが落ち着いていられる受診環境を優先して選んで、穏やかに通いたいな」と思う。

やっぱり治療に専念したいから、その他の事でヤキモキしたくないよね。

以前私に「PTのライセンスを取ったことが、自分の人生にとって良かったことなのかは押し測れない」と仰った療法士さんがいらっしゃいましたが

私もそう思ってる 笑

昔は「免許を取ればその職業の人になれる!」「~の免許欲しい!」「性格が~に向いてないなんて関係ない!向かすんだ!」と考えてた私…。

私は四年制大学を卒業と同時に教職課程も終了したので、子供の頃から夢だった教員免許を取得したけど、それは私が恩師に憧れて「教師になりたい!」と思ったというだけで、実際の私は子どもの扱いも上手くなければ、職業適性も全く以って教師なんて向いていないのです。(恥)

うん。
適職ってあると思う。

それに、

何気なく発した言葉でも、無意識に人を傷つけちゃうことってあるから。
焦らずに言葉を選んで決めて私はもっと丁寧に相手に言葉を届けたい。

なんかね。
難しいね。

元々の身体の痛みに通院の疲労もあるので、今から少し休憩します!
ではでは!

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牛丼を作りました!
地味な写真ですね 笑

今回の牛丼は、youtuberのochikeronさんとcooking with dogさんを参考にさせていただきました。動画は下記に添付させていただきます(^^)

調味液はochikeronさんを参考に私好みの濃さに、作り方はcooking with dogさんを参考にさせていただき、とても美味しく仕上がりました。

では!

分量(4人分)

肉・・・・・・・・・・・・・・400g
玉ねぎ・・・・・・・・・・200g
しらたき・・・・・・・・・200g
水・・・・・・・・・・・・・400ml
*酒・・・・・・・・・・・200ml
*しょうゆ・・・・・・大さじ4
*砂糖・・・・・・・・大さじ3
*みりん・・・・・・・大さじ2
*すりおろし生姜・・・10g

鍋の湯が沸いたら火を止め、牛肉の色が8~9分通り変わるまでサッと茹でる(本来は火を付けたままで茹でても良いですが、私は取り上げるのが遅れてしまい肉が硬くなってしまうので、火を止めて茹でてます)

火の通った牛肉を取り出して水を切って置いておく。湯は全て捨てる。

綺麗な鍋に*を強火で沸かし、完全に湧いたところで肉を戻し入れる。肉に調味液が付いたところで再び取り出しておく。(アルコール分を飛ばしてから肉を入れないと、後で消えますが、肉が酒臭くなります)

肉を取り出して上の鍋に水を入れ、玉ねぎがしんなりするまで煮る。

玉ねぎがしんなりして調味液の量が半分くらいに煮詰まったところで肉を戻し入れ、再び調味液の量が半分(元の量の1/4)になるまで煮る。

完成(しらたきを加えたい場合は玉ねぎと同じタイミングで入れる)

肉を長く煮過ぎないことが、肉を硬くしすぎないポイントだと思います☆
あとは大盛りでも汁だくでも生卵でも山芋でもねぎだくでも何でもどうぞ

牛丼は私は牛丼屋さんで食べたことは一度もなく、テイクアウトも数回、牛丼と言えば母が家で手作りするのが我が家のいつものことでしたが、
安いお肉でもふわっふわに、玉ねぎはとろとろ、しらたきは味しみで出来上がったら、牛丼屋さんで食べるよりも家で作るほうが美味しいですね♪

今回作ってとても美味しかったので、私もまたこの方法で作ります(^^)!






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どうして同じ疾患なのに、
保険で診てもらえる人と、自費じゃなきゃダメな人がいるんだろうか?

困難さは同じなのに…。

そんなこと考えてたら寝られずに朝になりました 笑
お陰で朝早くからティータイムなんか持てたけど 笑

治療が自費に切り替わってから値段も変わりそんなに頻繁には受診できないから、「そろそろ予約取ろうかな?」と思う時も自分で歯止めかけちゃって、「いや、あともう少しは頑張れそう。自分さえ我慢すれば今じゃなくても大丈夫!」って思ってしまい、限界点でやっと動くようになったり。

短時間で一度に治療や相談ができなければまた受診しなければいけないから、それは金額の問題だけではなく、結構な心労がのしかかる…。

とかね。

もちろん世の中様々な疾患があるから、私がそう思っても、「あと少し頑張れる・まだ大丈夫と思うなら、まだ受診しなくていいじゃん」とか、「自分で通えて自費でも診てもらえるだけまだ良いじゃん」というお声もあるのかもしれませんが、医療費削減って、そこじゃないと思うんですよね…。

私の考えは甘いかな?

ちょっと最近の私は愚痴が多くなってますね(´Д` ) 汗

反省反省。
残り少ない今日が素敵な一日で終えられますように☆
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こんにちは!

脳性麻痺児・者の方は、夏冬でどちらが過ごしやすいとかありますか?
私は春~夏はゴールデンシーズン!凄く過ごしやすい有難い季節です。

9月~3月は寒さで過緊張や痛みが起きたりと冬眠に入るので、逆に4~8月は活動期です 笑

暖かければ暖かいだけ身体が動かしやすいし、おそらく暑さにも強いほうで夏を苦痛には思わないので、筋肉が少なくなかなか身体を温められない冬に比べたら、今は本当に過ごしやすい季節なので、嬉しいです。

「一年のうちでやりたいことは全部全部今のうちにやってしまえ~! 笑」

さて。

この前、たまたま見たテレビ。
NHK Eテレのすくすく子育て。

テーマは、『赤ちゃんの足と靴』
靴は、足底板を使っている私としては、見ない訳にはいかないですね 笑

私が見たのは5/20の本放送かな?ちょうど明日再放送があるみたいなので、このブログで「明日も見れますよ!」ってお知らせができました 笑

NHK Eテレすくすく子育てリンク


下肢障害と靴は切っても切れない関係だから、当事者として、もっともっと色々と知らなきゃいけないのに、知りたいのに、色々知っているのはごく一部の医療関係者だけで、患者では大事な情報が全然得られない。

と思うのは、私だけでしょうか?

『靴選びのポイントは?』『ローカットでいいの?ハイカットがいいの?』『情報はどこに行けば得られるの?』『どの情報が正しいの?』などなど、足底板を使っているからといって特に何か知識を持っている訳ではなく、いつも担当療法士さんにお任せで、されるがままの無知な私(´Д` )

でもそれじゃダメで、皆、それまで生きてきた境遇や今置かれている環境は違っても、知識だけは、同じだけ持っていていいと思うんですよね。

色々と、本を読んだりインターネットで調べたりテレビを見て勉強したり、シューフィッターになりたいと思った時期もあったけど、自己流だからね。

知ることから始まることも沢山あるから。
皆で、患者力を高める知識の底上げ・靴についての勉強会したいなぁ。
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