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前回はぶり照りでしたが今回はぶり大根ということで、ぶり日和です 笑

前回の記事前辺りから、「まだ魚料理が弱い」「まだ魚料理が弱い」と言い続けていたら、今まで肉ばかりだった家に魚ばかりが集まりまして…

よって先週から暫くのメニューはぶりの照り焼き・ぶり大根・金目鯛の煮付け・鯛の塩焼き・アクアパッツァ・あじの干物と魚尽くしだったのです 笑

魚は体に良いからいいか、ってことで、ぶり大根は笠原先生のレシピで♪



ちょっと前に春雨サラダを出してからどんどん春夏料理を載せていこうと思ったのに、ぶり大根なんてまた真冬料理に戻っちゃってますが… 笑

大根はきちんと隠し包丁を十字に入れて面取りして柔らかくなるまで米のとぎ汁でコトコトコトコト煮たのでしっかり味の味シミ大根になりました。

そしてぶりのほうも、湯引きしてから丁寧に皮も洗ったので完成後は全く魚臭くなく、でも大根とは時間差で煮たので硬くならず、大成功でした♪

実は自分一人で一から全部ぶり大根を作ってみたのは今回が初めて。

この日はグリーンピースご飯にぶり大根と冬と春の融合になりましたが
時間をかけて下処理したりと丁寧に扱った分、美味しくいただけました!
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お風呂上がりにボーっとしながら髪を乾かしていたら母が後ろを通った。

その瞬間! 「ビクンっ∑(゚Д゚)」
ふぅ~。心臓に悪い驚愕反射。

体がのけ反って、持っていたドライヤーを落としかけたほどビックリした。

『驚愕反射(びっくり反射)』とは、健常児の赤ちゃん時代と脳性麻痺者に特有の反応で、突然の音や刺激に、健常者の必要以上に驚くことです。
例えば、普通に「ねぇねぇ(^^)」と声を掛けられた程度で、「ぎゃー∑(゚Д゚)!」と叫ぶお化け屋敷ほどに 「ビクンっ∑(゚Д゚)」となってしまうことも。

「え?そんなに驚いた?ごめん!急に声かけて。」って感じですよね 笑
本当に驚いたのもあるけど驚愕反射で体が勝手に反応しちゃうんです。

私に驚愕反射が起きるのはボーッとしてる時か極端に緊張してる時で、身体がフラフラ不安定でバランスが悪い時にも起こりやすい気がする。
逆に身体がしっかり踏ん張っている時や、集中している時は起きない。

かな?

今でも、急に「ビクンっ∑(゚Д゚)」となって、それが驚愕反射だと分かっている人には、「あ!ごめんごめん。驚いたよね^^」と言って背中をさすってくれたりするけど、脳性麻痺者の特徴だと気づかない方は、私のビックリを見て、ビックリして、「え∑(゚Д゚)?何?どうしたの?∑(゚Д゚)?」となる 笑

今までの私の人生でのビックリ反応エピソードと他の脳性麻痺の方に教えていただいた内容から『脳性麻痺者に驚愕反射が起こる場面』を考えると、そのタイミングは大きく分けて2つある気がします。一つは『後ろから声を掛けられた場合』そしてもう一つは『緊迫したムードの場合』です。

まず『後ろから声を掛けられた場合』ですが、先述の「髪を乾かしてたら後ろを母が通った」にも言えることですが、驚き加減というか反応の仕方は個々の精神状態や筋緊張度合いによって異なると思いますが、脳性麻痺者の場合、視界に入らない遠くから声だけで呼ぶよりも、目の前に来てきちんと姿が見えてから堂々と声を掛けるほうが良いと思います。

その他の『後ろから』もしくは『見えない所から』に対しての驚愕反射発生エピソードは、〝後方から来た自転車のベル音〟・〝携帯電話のバイブ音〟・〝インターホン〟などが挙がりましたが、どの例でも〝突然〟がキーワードで、「急に驚かすなよ」という意味合いなのかもしれません。

そしてもう一つの、『緊迫したムードの場合』での驚愕反射について…。

例えば、私は学生時代は吹奏楽部でしたが、シーンとしているところで急に音が鳴るような曲は苦手で、既に自分で楽譜を見ていてどこで盛り上がるのか知っているのにも関わらず、「ビクンっ∑(゚Д゚)」となることもあり、顧問の先生からは散々「もっと自信持てよ!」と怒鳴られてました。

「ビクンっ∑(゚Д゚)!」となるとそれと同時には吹けないこともあるので、「お前は本当に本番に弱い!良い加減にしてくれよ!何でそんなに自信ないんだよ!もっと自信持ってくれよ!堂々としろって言ってんだろ!いちいちいちいち驚くなーっ!」って言われて。練習練習でしたが、また驚く。

もう泣きますよね 笑

「そんなこと言われても私もどうしようもないのに…」と泣いて友人や先輩に諭されていましたが、今なら「脳性麻痺だから仕方ない」と思えても、当時は私も自分の障害名を知らなかったので適切に説明が出来なくて周囲が言う通り気弱なんだと思うしかなく、本当にもどかしかったです。

他には、映画館で映画を見ていて急に大きな音が鳴った時、神社でのご祈祷で思いきり太鼓が叩かれた時、シーンとしている教室でいきなり教師が怒鳴って叱った時、読み聞かせや劇で急に大声が出された時など、私が今まで極端に「ビクン∑(゚Д゚)!」となった場面は、沢山あります。

式典には弱いのかな?葬式で木魚や鈴が鳴る度に「ビクン∑(゚Д゚)!ビクン∑(゚Д゚)!」と足が床から上がってしまう私を見て、弟は爆笑でしたね^^;
「しょうがないじゃん。そういう障害なんだから~!」とは言いましたが 笑

膨らんでいく風船を見て「割れるかも?!割れるかも?!」と思ってると徐々に筋緊張が上がり、いざ割れた時の驚き具合がハンパないとか 笑

ビックリすることは誰にでもあることですが、脳性麻痺当事者の方なら、一つは「あるある!」と理解できる場面もあるのではないでしょうか?
当事者でないとなかなか驚愕反射のイメージや感覚は湧かないと思いますが、情報を求めている方の何かの参考になればと記載しました。

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これは結構前に、痛みが出る前に作ったご飯なのですが、今日投稿☆
体調が良いからこそ台所に立ち集中して料理できるんだと実感中です。



ぶりの照り焼きを作りました♪

だんだんと色々な料理が作れるようになってきましたけど、普段はお肉ばかりで魚を全然食べないし、まだまだ魚料理が弱いなぁ~」と思う私。

と言いながらも、「私、魚料理は出来ないの~!」と言っていた日が懐かしくなるくらい、いつかちゃんと魚料理も出せるようになっていくのかな?

魚焼きグリルだと、いつの間にか焦げてしまいそうなのでなかなか使わないのですが、フライパンだと手軽に魚が焼けるからいいですね♪( ´▽`)

今回は、両面を綺麗に焼いたぶり3切れに、醤油・みりん・酒を大さじ3と砂糖を大さじ2程入れて、煮詰まるまで煮汁をかけながら仕上げました。

もしも味が濃かったら水を入れて薄めれば良いですが、事前に薄塩をして15分置いてから洗って(もしくは霜降り)きちんと臭みも取りました!

備忘録も兼ねて。

この日の夕飯は白米・豚汁・ぶりの照り焼き・卵焼き・お漬け物でした。

本当はもっとしっかりとした副菜を作りたかったけど、豚汁用に沢山の野菜を切っていたらだんだんとキツくなってきて首が硬直しちゃったので、「他にトマトやブロッコリーなどの野菜も付ければ豚汁が具沢山だから、あとは卵焼きくらいでいいかな?」と思って、終わりにしちゃいました 笑

今まで色々切ってきた中でどうしても大根とゴボウだけは硬くて切れず、本当に手指が危ない!ゴボウは新ゴボウを買ったもののやっぱり硬く、かと言ってカット水煮済みの野菜や事前のレンチンでは美味しくないし、何とか生野菜を切りたいんですが何か良い案ないかなぁ?

また魚料理に挑戦したいです♪

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最近痛みに関する投稿が続いたので、少し前に見つけた記事のシェア。

これ。


以前、似たサイトで『大人の脳性麻痺患者について』の記事を見つけた時、「幼少期の情報は沢山あっても大人の脳性麻痺についてはまだ関心が低い中で、一般の方でも目にできるサイトで、二次障害に関しての詳しい説明が掲載されるようになったのはありがたい」と言いましたが、


凄いと思ったのは、『脳性麻痺者の腰痛は腰自体に腰痛の要因がある他に、下肢に要因があって腰痛が起きていることもある』という所です。

腰痛は多くの脳性麻痺者が抱えていると思うので、脳性麻痺者の腰痛限定の記事はありがたいと思うけど、私も腰痛の原因が下肢にありずっと下肢から治療してきた人間なので、この情報の出かたは喜びでした。

関心のある方はどうぞ。
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首を寝違えまして。本当に「トホホ…」なのですが、今日で4日目です^^;

今回は移動が大変で、前しか向けず横や後ろに振り向くことが出来ないので、ロボットのようにゆっくり身体ごと向きを変えて動いています(´Д` )

首の痛みで姿勢はほぼ前しか向けず普段以上に真正面しか見えないのでいつも以上に足元が見えず、家でも更に色々な物に躓いてます^^;

もっと大変なのが寝返りで、自分の動きのぎこちなさ加減に笑けてきてしまうのですが、ただ、おかしいからって笑ってると、地味に首が痛くて 笑

「椅子から立ち上がるときに、おでこを指で押さえられていると立てない」とはよく言われ、多少身体は前に倒さないと起立出来ないようですが、「一切首を動かさずに動くのはこんなに大変なんだ」と実感しています。

それと、如何に頭は重くて首に負担が掛かっているかということと、首を動かせない脱力した人の体を起こすのが如何に大変かということも 笑

洗髪時は首に痛みが出るようになった何年も前から、首を真っ直ぐにして上からシャワーを当てるようにしてたので今回は影響はないものの、 一日何回ベッドのふちを押したり引いたりして何とか横になったり寝返ったり起きたりしてるのかと思うと、自分の無様な格好に笑うしかない 笑

首を微動だに出来ない状態で起きるには上肢に頼るしかないですが、どこにも力を入れられない0の状態から腕立て伏せなので、「むーっ(*`へ´*)」って、上肢の力もそんなにあるわけではないので、たまに「コテッ」となりながら、朝に夜にハァハァしながら頑張ってやってます( ̄▽ ̄) 笑

こうなったのは、前回までの記事の通りで身体の痛みが続く中で感じていた首~肩の張りが、いつの間にかガチガチに硬直し寝違え状態に 汗

寝違えというよりスマホ姿勢(背中を丸め首が前に出る)が原因かな?
元々私の首は生理的なS字カーブのない直線!なストレートネックです。

前回二次障害のカテゴリーに書いた首に関しての記事の内容が薄いので今日この記事を挙げたのですが、以前私に「首は悪い」と言った医師がいただけでハッキリと頚椎症と診断されたわけではないので、自分の首の症状は殆どがストレートネック故だとは考えているのですが、(


私は華奢な撫で肩でレントゲンでは頚椎が人より多く映る程首が長いそう。医師には「明らかに肩こりそうな骨格体系だね」と言われています。

それに加えて、私の脳性麻痺のタイプ故に身体の後面に比べて前面の力が弱く、いつも首を引けずどんどん上に上がっていってしまうんです。
そして背中も丸めていると首だけが突き出てしまい、スマホをやってなくても自然とスマホ姿勢になっていて、首に負担が掛かってしまいます。

今回は頭痛や吐き気はなく、痛みと動かしにくさだけで助かりましたが、痛みが落ち着いたらまた、上体の自宅リハビリも始めようと思います。

久々だった強い身体の痛みは「悪天候もあったのか?」という感じでだんだんと落ち着いてきてはいるのであとは首だけなのですが、ここ暫くの腰痛のあとに今回の首だったので、「やっぱり最近は、腰椎だけではなく頚椎~胸椎も、前弯がキツくなっていたんだな」と思っていたところです。

痛みに耐えて頑張って上に向いてしまえばそこから自由に動けそうな気もしますが、そこまでがキツイ 笑!治るまで、あともう少し頑張ります^^;

私の首に症状が出たのは20歳ですが、皆さんは高さの合わない枕の使用や台での作業等、首に過度に負担の掛かる生活は避けて下さいね!

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今日は…
痛みのセンサーが壊れていると思う、私の痛みの感じ方を記載します。

私は痛みには敏感だと思います。

今まで色々な痛みを感じて来たからか、僅かな痛みにも反応してしまう。
ただ同時に『自分の感じている痛みを周囲に隠すこと』も上手だと思う。

ちょっと前に、テレビの『慢性疼痛』の特集を見て知ったのですが、通常人は、5kg以上の力で押された時に初めて痛みを感じるんだそうです。

「5kg?!」と、思わず声が…。

私の場合本当に体調が悪い時は、今もそうですが、触られなくても常にズキズキしているし、「触るよ」と言われて人が自分の身体に触ろうとする手の気配から送られる空気でさえも、痛みを感じることもあります。

それに、最近主に痛みを抱えているのは腰・股関節・足関節ですが、その他にも、首・肩・肘・手首・手指と、要するに、全身に痛みがあります。

食事しようにも手首が痛くてコップやお茶碗を持てずに、コップやお茶碗を持っても手指が痛くてお箸を動かし辛くて、倦怠感でいっぱいの時も。

「飲み物なら飲めるかな」と思う時も、ペットボトルの蓋を開けることすらキツい時もあるのです。だから、一般的に痛みを感じる〝5kg〟という数字よりも、もっともっと軽い力でも強い痛みを感じることが頻繁にあり、痛みには健常者に比べてかなり敏感だし、閾値は壊れていると思います。

でもそれを我慢できちゃう私。

以前、自分の症状を詳細に伝達しようと思い、記録用にノートを作ってVASにも毎日◯を付けたものを医師に渡していたことがあったのですが

(VASやpain scaleは痛みの自己評価。1を最低・10を最高としたとき、どの辺りになるかでその数値から客観的に痛みの度合いを測るもの。)

医師が数字を見て、「8?!10が〝死ぬほどの痛み〟なんだよ?それが8って相当なのに、その割に涼しい顔してるよね」「凄く痛いのを分かってもらおうとして本当に感じてる痛みよりも強めて8にするんじゃないよ?今感じている痛みが、実際に8程度ってこと」と言ったことがありました。

確かに痛みの自己評価が8なのは他人よりも高いかもとは思いますが

今の痛みをそれぞれvasで表すと、腰痛と特定の動きの股関節痛は8、最近の足関節痛は4~5、首と肩の張りと手首手指痛は2~3だと思う。

でも自宅や自分では、頭の中で「痛い痛い痛い痛い」と思っていても、外出したり人と会うと涼しい顔をして、それを見せなくても居れてしまう私。

逆を言えば、私は人に自分の痛みを伝えることが苦手だと思う。「先生~!私、痛くて痛くてどうしようもないんです~!診てください~(´Д` )」と上手く現状を伝えられる患者さんのように泣きついたことは一度もないし、むしろ、私は一人痛みに悶えていても、それが全然相手には伝わらなくて、「あなたより痛い人はもっと沢山いる」と言われるタイプだと思う。

「痛みがあっても頑張れば出来ちゃう人や、涼しい顔をしていても物凄い痛みに苛まれてる人って沢山いるんだな」というのが、私の結論です。

『痛み』は見えない障害です。

患者側もきちんとコミュニケーションが取れるスキルを身につけて、自分の痛みをきちんと理解してくれる方に診てもらえたら良いですよね( ´▽`)

私は、まだまだなんです……。
受診の度に反省ばかりで(´Д` )

コミュニケーション力を上げねば!
以上『私の痛みの感じ方』でした。

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お化粧して元気に病院に行って、何事も無いかのように元気に帰って。

でも…。

その元気そうな一日が、一年で一番好調な日かもしれないと気づいて。
病院では出来ていたことは、自宅では出来ていないのかもと気づいて。

病院で何も言わなかったからって、問題はもう何もないとは思わないで。

「自分が好きで病院に通っているのだから、時間もお金も手間も仕方ないことだし、通えてるだけ恵まれている」と言われればそれまでだけど、

もう少しだけ、

脳性麻痺という障害がいかに苦難に晒されているのかを知ってほしい。
見えていない脳性麻痺者の現状が如何なるものなのか、掴んでほしい。

いつも思います。

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未だ痛みが治まらず。


脳性麻痺である以上原因は限られてるはずだし、いつか絶対落ち着くんだろうから、こんな時はむしろゆったりしていればいいんだろうに、ハンマーでガンガン殴られたように絶えずズキズキしてたら、萎えますね。

股関節は姿勢を変えるには痛みが強くて手を添えてゆっくりじゃないとダメだけど、電車での通院中も座っていた時間が長かったからか、着いて立ち上がったあとの一歩目が出ず、駅中も暫く脚を引きずって歩いたり。

「腰痛は治まっていないけど、腰痛と股関節痛と足痛を比べて、足痛が治まっているなら、久しぶりに一箇所の腰痛なら我慢しようかなぁ?」

そんな気になってきました。

私がいつも思っちゃうこと。

新しい痛みに対しては、「こんにちは、初めまして。よろしくね!」と思って、何度目もの痛みに対しては、「ずっと治してあげられなくてゴメンね。もうすぐ良くなるから。今日は出かけるから、◯時間だけは暴れないでいてほしいな。」「酷使してごめんね。今日も一日お疲れ様。動いてくれてありがとう。」と思う、こんなの完全に他人には言えない、怪しい感情 笑

痛みも不具合も自分の身体だから、自分くらい分かってあげようと思う。

でもそうやって自分の気持ちを落ち着けているんだと思うし、ただただ悲しくなって大粒の涙を流してた頃とは、また違う切り替え方なんだと思う。

高校生の頃、それまでの人生の中で腰痛の度合いが一番キツかった時

いつもならスタスタ歩いて飛び乗っていた電車を、2本も3本も見送って駅に座って待っても痛みが治まらずに、なかなか出発出来なかった日。

体育を見学していて「向こうで50m走のスターターやって!」と頼まれた時、たったの50mでさえも、何十キロも先に感じて、歩けなかった日。

友達みんなの走る振動でさえ痛みが起こり体育に出れず・音楽が鳴った振動でさえ痛みが起こり立ったまま合唱できずに、保健室に行った日。

「座ると立っていた時の痛みが一気に来るから、それなら立っていても同じ」と言って休まず、保健室の手紙を各クラスのポストに入れ続けた日。

今の体調ではなかなか分かってもらえないけど、自分の進路については冗談抜きで、「きっとこれから先、寝たきりのままで口に筆を加えて絵葉書を書く。そのくらいしか、仕事に出来ないんだろうな…」と思った日。

今日は昔を全部思い出した。

高校生の時から本屋で立ち読みは出来なかったけど、今日も痛みで立ってられず、買い物予定はお店の前で引き返し諦めて帰宅しました。

苦しい…。

脳性麻痺のことを恨んでいる訳ではないけれど、自分の身体なのに自分ではどうすることも出来ないし、今まで一生懸命対応してきたつもりだったのにまた振り出しの痛みなのかと思ったら、涙が止まらなかった。

治しにくい長く続く痛みなら、早く友達になったほうが早いのかなぁ…。


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日曜日、歩ける肢体不自由児の親子の会ちいさなふたばの集まりに、脳性麻痺当事者として・サポーターとして、参加させていただきました。

〝患者会〟〝当事者会〟と一口に言っても、特に肢体不自由児の〝親子の会〟に参加していると「親と子の悩みは違うんだな~」と実感する。

成人脳性麻痺者の集まりの場合、障害程度が同程度の場合は『共感できる』ことが一つの強みだけど、親子の会の場合は、障害程度が同程度でも立場によって視点が違うことがあるから、私のほうこそ勉強になる。

親御さんは物凄く心配していることでも、私からしたら「私は子どもの頃、そんなことは全然気にしてなかったな~。どうだったか忘れちゃったな~。」と思うようなこともあるし、都度、自分の中の遠い記憶を呼び寄せたり、自分では「何てことない」と思っていることをサラっと言ったりして私の経験談とすると、「そこが知りたかったの!」ということがあったりして、「お~!当事者談とは、こういうことでいいのか~!」と思うこともある。

その話を母にしたら、「親と子では悩み事も違うんだよ。親というのは、子どもにとってはどうでもいいように思うかもしれない小さなこと一つ一つにも、いちいちいちいち、やきもきしながら過ごすもんなんだよ。特に子どもが小さいうちは皆そうだけど、障害があるなら尚更なんだよ。」

だそう。

そうか。
『障害児の親である』というだけで、親には沢山沢山苦労をかけたのね。

ありがとうね。

そして

ごめんなさい。

娘(当事者)としては、他にももっと重要で気にかけて対応してほしいことが沢山あった気がするけど、親としての心配事は、そこではないらしい。

脳性麻痺当事者として自分の中での重要度が低い事柄は、親子の会にでも行って誰かからの質問を受けない限り、私の話の中では危うく流れそうになるか、もしくは、無意識に墓場まで持っていくことになりそうだ 笑

他人の話を聞いて、質問を受けて初めて、何でもなかったような過去の自分の一日一日の全てが、自分の〝経験談〟になってゆくんだなぁ。

そういう意味では、「私が生きている限り、まだまだ脳性麻痺者として果たすべき役割はあるし、今後も絶対に〝ネタ切れ〟は起こることがなく、むしろお伝えできるエピソードは増えていくんだなぁ」と実感中♪( ´▽`)

私一人の回想では無意識に進んでしまう早送りの人生テープを、これからもどんどん途中で誰かに止めてもらわなければ!と思ったのでした 笑

という訳で、私と肢体不自由児の親子の会『ちいさなふたば』との関わりは、私が脳性麻痺当事者として親御さんに今までの経験談をお話するだけではなく、何よりも私自身の、人生の振り返りと整理になってます。

そんな出会いと場を与えてくれたことに、感謝です。
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おはようございます。

なんだかウトウトしただけで、きちんと寝られないまま朝になりました。

数日前からのこと…。

腰痛と股関節痛がキツくて頭の中が「痛い痛い痛い痛い」でいっぱいになり、ベッドに横になっています。一昨日は深呼吸と髪の毛に手が行って掻きむしりそうになってしまい、この時以来で気が狂いそうでした(´Д` )


今までで、こんな痛みは一度あったか無いかのような、珍しい痛み方。

今までの痛み方は、どんなに痛くなっても結局は過緊張の反り腰から来る筋膜性腰痛だったけど、今回は背骨か椎間板の一箇所のみの痛み。

ココというポイントがあって、そこ以外は上下も周辺も全然痛くないのに、一点だけ触ると痛くて、静かにしててもずっとズキズキしているんです。

筋肉のコリが要因の腰痛の時からずっと「自分の腰でダルマ落としをされてハンマーで殴られてる感じ」と言っていたけど、今回もそんな感じ。

以前整形外科でレントゲンを撮って診察をした時に医師に言われたのですが、私の体は20代にして既に60代〜70代の高齢者並みに骨がスカスカらしく∑(゚Д゚)だから今回のように痛み方がこんなにピンポイントだと、「骨粗鬆症 → 〝いつの間にか圧迫骨折〟してそう」と思ってました 汗

病院リハビリに行った時に「バルーン(バランスボール)に乗って緊張を落とすのと、身体を丸める感覚を掴んでね」と言われることがあるので、自宅リハビリのトレーニングとして時間がある時は行っているのですが、

筋緊張や反り腰が強いと運動はキツイので、ひたすら腰を丸めてます。
うつ伏せは緊張が落ちますが、うつ伏せでも反り腰の時はただ丸まる。

ここ数年は、腰だけじゃなくて胸郭も反ってきて自力では戻らないので、腰も筋肉だけじゃなくて、背骨や椎間板にも負担掛かってるのかな?

そう思いました。

病院も頻繁には行けないので、「このくらいならまだ大丈夫かな」とつい我慢しそうになりますが、とりあえずインソールの調整予約をしました。

昨日の夜は、「障害者は健常者の想像を絶する苦しみの中で、必死に前向きに楽しく生きようとしてるんだな」と思ったら、ボロボロと涙が…。

みんな幸せになれたらいいのにな。

腰と股関節がよく鳴ってズレて、身体の統率が取れていない感じだけど
毎日頭の中が「痛い痛い」でいっぱいだった、高校時代を思い出すなぁ。

今日は4月1日、年度始め。
素敵な一日になりますように。

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