ここ数日、視野欠損の受診先探しでなんとなくバタバタしております。

視野欠損が何が原因で起きているのか、脳と視覚の状態・疾患を繋げて考えることの医療機関を探し、紹介状を持参して受診したいからです。

受診前の電話連絡の段階で〝P患〟(要注意人物)の印象を与えてはいけないし、受診中の医師との会話でも物言いにはきをつけなきゃと。

地域で生きる障害者。

大切なことは、生き続ける間に自分を支えてくれる場所を増やすこと。
関係を絶つのではなく、繋ぎ止めておくことが大事なんだろうなぁ~と。

(脳性麻痺者で医師の熊谷晋一郎先生の『自立とは依存先を増やすこと』にも似てますね。)

眼科では診察で医師と直接話したのでとにかく穏便に、以前の通院先の神経内科へは手が震えそうになりながら事前にメモを書き、手に汗握りながら電話をし、全ての感情を抑えて会話をし、問い合わせました。

う〜ん。

う〜ん。

…………………………………………………………………………………。

う〜ん。

幸いにも、眼科では「大学病院に紹介状を書きます」と、神経内科では「一度受診して下さい」と受け入れの姿勢でいて下さいましたが、それは単に第一段階突破なだけで、まだまだ越えるべき壁だらけなのです。

何しろ、私に障害があると分かった時点で脳性麻痺について詳しく説明を受けなかったことのしわ寄せが、今、どどっと私にのしかかってます。

もはや当時の医師もいなければ母子手帳など当時の記録で為になるものはほとんどない状態で、私のことを誰も何も知らない医師や看護師に尋ねても何も分からず、皆で、今起きていることを〝たぶん〟で話すしかなく、どこに・誰に頼ったら良いのかと、今更感でしかないのです。。。


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母子手帳に挟まれた自分を見るたびに、不思議と申し訳ない気持ち。

だから、告知を受けること・説明を受けること・治療をすることは親にとっても子にとっても受け入れ難い恐怖であるかもしれないけど、〝その時〟にしか知り得ない分かり得ない、後になったら繋がらないこともあるから、きちんと逃げずに向き合うことも大切だなと本当に思っています。

そしてここ数日、自分のものであるはずの脳の病気を調べ続けており、その疾患で私ほどの軽症は居ないんだと、生命の奇跡を感じています。


28年前に置き去りにされた真実を頑張ってひとつずつ繋いでゆきます。
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暇なので、深夜に書き書き。お暇な休日のお昼にでもお読み下さい~。

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『部位:右股関節 痛み』

レントゲン技師さん:「レントゲン撮りますね~。」
:(右の股関節は、この間撮ったんだけどなぁ)

レントゲン技師さん:「えー。痛みがあるのは左の股関節ですよね?」
:「ん?右です。右の股関節が痛くて。左の股関節は大丈夫です。」

レントゲン技師さん:「あ、右ですか?紙には左ってなってたので~。」
:「あ、違ってた?逆でしたか?すみません、右側でお願いします。」
レントゲン技師さん:「いえいえ、全然大丈夫です!右ですね~(^^)」

医師:「久しぶり~。えーっと、左の股関節だよね、痛みがあるのは?」

:「お久しぶりです~。違います~。右側です。何かそれ、さっきレントゲン室でも聞かれたんですけど、だから、あれ?間違えた?みたいな。」

医師:「うん。間違えてます。左に丸付いてるよ 笑 」
:「ウソ~、何で~!でも私、右に丸つけたよ?」

医師:「ううん、こっちは左。見て見て!この人こっち向いてるの。紙はこう(反対)だから、こっちが右。大丈夫?分かった?逆でざいます 笑 」

:「あぁ本当だ、ここに目付いてる 笑 やだぁ、逆だった~。何か…。」
医師:「何か?」

:「やっぱりそういうの苦手。向かい合うと逆になるって、見てるだけじゃ分からなくて。自分が振り向いたり紙をひっくり返さないとダメ。」

医師:「大丈夫~!でも良かったよ~。てっきりまた違う所がどうかしちゃったのかと思ったんだけど、この前と変わってなかったから(^^)」

:(そりゃそうでしょうね、右の股関節なら前、年末に撮ったからね。)

医師
:「右?年末にバコってなったでしょ?その続きってことでOK?」
:「そうですね、それ以来。あの時から続いて治ってないのかな?」

帰宅中
:(もしかして、ちゃんと右側に丸付けてれば新しくレントゲン撮らなくてもよかったのに、左側に丸つけたから撮影指示出たのかな?技師さんが「左側ですか?」って聞いて私が「右側です」って言った時、「え?右側ですか?」って言って医師に確認してくれればよかったのに~。)

母帰宅後:「ねぇねぇ、今日の整形外科でさ、左右間違えたの。問診票の。見て見て、この人!技師さんも先生も「逆だよ」だって。逆だったからレントゲン撮ったのかな?右側はこの前撮ったんだよ。左に丸付けなければレントゲン代浮いたと思わない?浮いたよね、無駄金だよ~T^T」

:「受付の人も、私が口で「右」って言ってても紙に「左」って書いてあったら「結局どっちですか?」って言ってくれればよかったのになぁ~。」

:「あ~、まぁね、そうだね。でもこの人に目付いてるなぁとか、あんまり考えないよね。こういうのは皆サッと丸付けるっていうか、普通はね。」

:「言わないで!いいんだ別に。前回撮ってから2ヶ月経ってるから。間空いてると言えば間空いてるし、変わってるかもしれないじゃん。」

:「こっちが前なら左右は逆だよ。向かい合ってるんだから、反対。」
:「ねぇ言わないで!言わないでもう!絶対無駄金だったんだT^T」

:「問診票の左右間違えたのなんか、人生初!っていうか、今まで全部逆だったのかな?急に無駄なレントゲン代ある気がしてきた(°_°)」

診察代+レントゲン代+リハビリ代+薬代+交通費では、結構な金額。

ちなみに…

レントゲン室で渡された「こちらをお履き下さい」っていう短パンは私が2人は入れるくらい大きなサイズで、紐を引っ張っても全然締らず、抑えたままで技師さんに「大きすぎて…^^; どう、どうしたら?」と質問して 笑

「え?デカイ?デカイ?短パン?デカイ?じゃあこれにしますか?」と渡されたのは、長い長い検査着で、紐を縛ったら温泉旅館的な気分 笑

で。出来上がったレントゲンには、ギリギリ股関節にかかるかかからないかの位置で、私がお腹と背中に貼っていたホッカイロが写ってました。

医師が、「それでさ、ホッカイロ貼ってるでしょ。写り込んでます 笑 」と。

もう散々で!
コントかな 笑

この記事の画像はちゃんと目が付いてますが、実際の病院のは全然分からなかったんです~。これで私が「レントゲンって…?」なんて言ったもんには、私が以前勤務てしいた病院ならインシデントですね、きっと。

たまに、「もしかして天然ですか?」って言われることあるけど、天然じゃないんだな。昔から一生懸命やってても、何か抜けてるんですよね(°_°)

股関節を撮ったらホッカイロが写るなんて思わなかったから、「私、ホッカイロしてるわ」ってことすら忘れるくらい全く気にかけてなかったです 笑

技師さんもモニター見て写ってたら「ホッカイロしてますか?」とか「撮り直しします」って言ってくれたらいいのに、技師さんからしたら「ホッカイロしてるなら先に言えよ!入室前に外せよ!」って感じなんだろうなぁ 笑

リハビリでは動くからって、「カイロしててもいいですか?」ってちゃんと聞いて「いいですよ~(^^)」って言われてるのに、他では言わない謎 笑

思い出としてしまいます。
笑ってやってください 笑

肝心な股関節痛の要因は、「〝股関節唇〟だと思う」とのことでした。

元々脳性麻痺+臼蓋形成不全で股関節が内側に入りやすかったり不安定性があるのでそれで痛みが起こりやすいことはありますが、年末に股関節を痛めて以来捻る度に前面にツンとした痛みが起こってるかな。

リハビリでも、「痛むのは外側でも問題の筋肉は主に内側ですね」って。

脳性麻痺由来の内側の筋肉の緊張や短縮も痛みに影響しているようです。温めながら緊張を落として股関節外転運動でもしようかな♪( ´▽`)?


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前回載せた、お赤飯。

ただ作り方を載せただけでは脳性麻痺者ではない! ということで、せっかく豆があるのだから、上肢リハビリ・お箸の持ち方の練習開始です 笑

医師の診断は両下肢麻痺と言われていますが、私は巧緻性不足を実感していて、「麻痺の部位は?」と聞かれた時に上肢を診てもらいながらこの話をすると、「日常生活なら不自由なく送れるくらいなのかな?」と言われることが多く、やっぱりゼロではないんだ、と思うようになりました。

脳性麻痺だから全身性疾患ですもんね。上肢や下肢・左右に出ている麻痺に強弱はあれど、筋緊張は全身に及んでいるんだと思ってます。

で。私がずーっと出来なかったのが、正しいお箸の持ち方なんですが、一昨年ブログを書いた時には、エジソンの箸で練習していると書きましたが、それからエジソンの箸は箪笥の肥やしになってしまい、また練習すら出来ないまま永遠に正しくは持てないのかと思っていたのですが、


最近、箸を正しく持ち、正しく動かし、食事出来るようになったんです。
掴めるものを見つける度に何十分何時間と時間をかけて連習し、一粒ずつ根気のいる動きが大変でしたが、お赤飯の前はこれでかも 笑

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生まれてからずっと反り腰での歩行しか出来なかった私に、腰を引き込んで立つことを教えてくれたのは、当時入職半年の新人PTさんでした。
そしてその何年か後になって、立位だけではなく腰を引き込んだまでの正しい歩き方を教えてくれたのも、私と同い年のPTさんだったんです。

凄いなって。
ベテランじゃなくても、熱意や〝教え方〟で麻痺者に変化を起こさせて、今からでも出来ることがあるんだなって、先生方の教え方に感謝でした。

今回私に正しいお箸の持ち方を教えてくれたのは私の高校時代の同級生です。病院の作業療法士をしていて、以前は私の障害受容に関してや身体障害者手帳の取得時にも話を聞いてもらったことがありました。

また年齢の近い療法士さんに力になってもらい、有難いことです♪( ´▽`)

高校時代の友人として会ってお茶してる時に、「そうだそうだ!私ね、まだお箸が正しく持てないの。」って、それじゃ休日出勤状態ですよね 笑

私がお箸を持つとクロス箸になること・動かすと分離運動が出来ていないこと・正しい持ち方と私の持ち方との違いなど教えてもらいました。

コンプレックスというわけでは全くないのですが、障害があっても相手が不快にならない最低限の身なりって必要だよなという思いがずっとあり、今回が初めてのことではなく直す気満々だったので、ひたすら練習!

麻痺は人によるので何とも言えませんが、私よりも状態の重い麻痺の方でも(脳性麻痺・脳梗塞)正しく持てている方もいらっしゃいますからね。

その時に調べた動画ですが、
これが分かりやすくて!!




私がお箸を持っている画像が無くてすみません。私は爪噛み癖があって今は全然伸びていないので、綺麗な手になったらアップで撮りたいなと。

「お箸を持っておくだけの握力はあるの?」とも聞かれたのですが、お箸を正しく持って正しく動かすと薬指と小指を握っていられずに浮いてしまったので、丸めた物を噛ませておく練習の仕方を教えてくれました。

カフェを見渡したらテーブルにおしぼりがあったので、それをロールにして指に挟んで「落とさないようにしながらお箸持って動かして」とのこと。

へ~!

一度も正しく持てなかった今までは何だったんだ?!って感じで、友人の上手なアドバイスのお陰で長年の問題が一瞬で解消し、友人に診てもらえている患者さんは羨ましいと思った程でした。私もか! 笑 感謝♡

お箸を正しく持ったり正しく動かすところまでは上手に出来るようになったのですが、ものを挟むのと口に運ぶ時の手首の向きがぎこちなくて掴めずに落としたりクロス箸に戻る時があるので、あと一歩のところです。

私の右手が全指怪我だらけで曲がりに曲っているので、正しいお箸の使い方をすると肘〜手まで地味に疲れるのですが、達成まであと少し☆

動画見てみて下さい。
麻痺者だけではなく、お子さんもヒントになる所があるかもしれません。

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初めてどっぷり脳性麻痺者らしからぬ記事を書いているかもですが…。

先日私がクックパッドに「だいたいこんなもんでしょ?」と載せた『切昆布とさつま揚げの炒め煮』を既に作ってしまった方がいらっしゃったら、完成がかなりしょっぱくなってしまいすみません。実際はもっと薄味なのですが、クックパッドに載せた分量はかなり濃い味になってしまいました。元々私がクックパッドに載せようと思ったのは、自宅で母に私が「ひじきの炊き込みごはん、美味しいからクックパッドに紹介してみようかな?」と言ってみたら、「じゃあその次はお赤飯だね。皆お赤飯を家で炊くのは難しい、手間がかかると思ってるんじゃない?簡単なのにね。我が家の作り方は簡単だから今度載せてみたら?」と言われたからなのですが、
私は今まで一度もクックパッドを使ったこと見たことがなく、いつも参考にするのは料理研究家やテレビ番組等公式のレシピのみだったのです。

だからクックパッドは、ひじきの炊き込みごはんとお赤飯を載せたら終えるつもりだったのですが、先日、クックパッドに『作り置きおかずコンテスト』の募集があったので、『切昆布の炒め煮』レシピを書いたんです。
考えてみれば ↓の記事を書いた時きちんとレシピを書かなかった気が。

が、そのレシピの分量が全然違って、自分のページから削除して終えようと思っていたところ、既に作って下さった方がいらっしゃったようで、

お~!
これはこっそり削除ではダメだT^Tとなり、今この記事を書いています。

クックパッドなどの美味しいレシピに〝だいたい〟はなく、皆さん誰にでも伝わる〝キッカリ〟な量を書かれてますから、私も自分で自分のことを「料理研究家か?」って程に何度も分量を変えて作ってみたのですが、今まで自宅では目分量で作っていた分、改めて数量にするのが難しく味と分量がなかなか決まらなかったので、徐々にアクセス数が上がる中でイマイチに出来上がっても何だかなぁと、思い切って削除しました。

分量は何ともアバウトで、結局は、切り昆布とにんじんとさつま揚げを胡麻油でサッと炒めて、だし割麺つゆでニンジンがしんなりして煮汁がほぼ無くなるまで煮るだけなので、私は「必要な人数分の具材が浸るくらいの水量と、お好みの濃さに必要な麺つゆの量」しか書けないのですが、調べると、切り昆布レシピ、特に切り昆布とさつま揚げの炒め煮は色々な方が作る様々なレシピがあるので、問題はは濃さだけですもんね。

目安は、煮汁を最初から濃くしてしまうと戻れないので美味しく飲めるくらいのだし割麺つゆで煮始めて、薄が味すぎて足りなければ最後に少し回しかける感じで作ると良いと思いますが、私はいつも4人分で乾燥切昆布30g程度・にんじん100g程度・さつま揚げ2~3枚で作っています。

乾燥切昆布よりも生の切昆布のほうが戻す手間がなく簡単に出来るし、にんじんの細切りは包丁でなくてもスライサーでいけるし、さつま揚げは油揚げやちくわでも代用出来ます。っていうことを言いたかったのです。

上記の分量ならだいたい煮汁は300mlくらいあれば足りるかな♪( ´▽`)

うん。はい。
それだけ 笑

私のクックパッドに載っていた煮汁の分量を見てしまった方は身体に毒なので、もっと薄めて作ってみて下さい!(あんな濃さ、普段私もやりません 笑)

さて。
今日の夜ごはんは、コロッケとコールスローサラダとシチューです(^^)

先日手で野菜をみじん切りにして自家製ミートソースを作った時にものすごく大変で新しいベジタブルチョッパーを買ったので、ハンバーグに餃子にコールスローサラダにとかなり早く仕上がりとても楽になりました。

コールスローサラダは家庭ごとに使う野菜の量はマチマチだと思いますが、マヨネーズと酢と砂糖の量を3:2:0.5にすると美味しいと思います。

あとは塩胡椒で。

ひじきご飯も切昆布の煮物もお赤飯もコールスローも食べてみてね~♪
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節分の日に、お赤飯を炊きました!

皆さんは家でお赤飯を炊きますか?
手間がかかるので家では炊かずに買う人もいるのではないでしょうか?

今日は、我が家で祖母から母、母から私と教えてもらった、『誰でも美味しく炊ける・簡単で気軽に作れるお赤飯の炊き方』レシピを紹介します。

水分量を掴むのにコツが要りましたが、3度炊いてみて分かりました(^^)

お赤飯の材料 (4人分)

もち米・・・・・3合
ささげ豆・・・50g
水・・・・・・・適量

◆豆の準備

1. 小鍋にささげ50gとたっぷりの水を入れて火にかける。中火で煮る。
2. 中火程度の火加減で煮て湧いてきたら一度煮こぼす。(あく抜き。)
3. 1度目の煮汁を捨てて2度目の水を入れる。2度目はかぶる程度に。
4.火加減は弱火。水が蒸発し豆が水面から出る度に差し水をして常に豆に水がかぶっている状態にし何とか指で潰せる硬さになるまで煮る。
5. 完成。
煮汁は使うので全てとっておき、豆が乾燥しないようにラップをしておく。

途中おたまで豆と水を何度かすくって落とし空気を含ませて発色を良くすると良いですが、あまり柔らかく煮すぎると炊飯後に豆が破けます。

豆は1合に対して15gだとまばらな感じで、20gだと豆だらけな感じ。豆好きな方は20g(3合で60g)でも良いですが、私は間を取って50gで w

◆米の準備

1
. もち米3合を研ぎ吸水の為に内釜にたっぷりの水を入れ置いておく。
時間が無い時は豆の準備をしてる間に水に浸けて置いておけば良い。
2.吸水が終わったら、水を切った米を内釜に入れ、豆の煮汁を入れる。
内釜に入れる水は手の甲で内釜に入れた豆の煮汁を叩いた時にひたひた、ぴちゃぴちゃ手の甲に付くより少し多め。足りなければ水を足す。
3. 6時間~12時間置く。(私は1,2度目に炊いた時は9時間置き、3度目に炊いた時は12時間置きました。色は画像のままで、綺麗なピンク。)
4. 時間経過後、米がほんのり色付いていることや、吸水量をチェック。再び手の甲で内釜に入れた豆の煮汁を叩き、ぴちゃぴちゃと手の甲に付くよりも少し多いくらいに水分量を調節して、足りなければ水を足す。
多い場合も、水分量を調節することを考えて、すぐ捨てずに取っておく。
5.水分量が決まったら米の上に煮たささげ豆を乗せて通常炊飯で炊く。

※最初は水分が少なく見えても、甲で米を叩く時に内釜に敷き詰めるつもりで叩いていると徐々に水分が上がってくるのでで、暫く叩き続ける。

※内釜の目盛で計らないため米と水の量が線に合わなくても良いので、米は計量カップぴったりに計らなくても半端な量でも炊けるということ。

炊く前の米の色付きが薄めでも豆を乗せて炊くと良い色が付きます(^^)

米と同量の水や若干少なめの水ですぐ炊飯というのもありますが、我が家のはきちんと吸水せさているからひたひたの水でも炊けるんろうな。

作りながら話を聞き、殴り書きで取ったメモをまとめてみた。
これで合ってるのかな?祖母が見たら何て言うのかな? 笑

今度、私が炊いたお赤飯を祖父母宅に持って行ってみようと思います。
家でお赤飯の時はおかずにとんかつかカジキの煮つけが多いかな?

ではでは。

                          (非常に長いのでcookpadへのアップは考え中…。)

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先日、ある脳性麻痺の方を通じて、私に届け物をしていただきました。

届いたものは、糠のホットパックと冊子。
鍼灸師さんからのプレゼントだそうです。

いつか直接お礼したいと思っております。

ホットパックは既に持っていましたが、沢山の方の気持ちのこもったホットパックは、足の痛みに沁み入るというか、気持ちもほっこりしますね。

障害者としてただ落ち込むだけではなく、成人脳性麻痺者として想いを綴り発信するようになってから、外出して色々な方とお話しするようになってから、医療関係者の方ともお知り合いになることができました。

それが今ではもしかしたら、いつの間にか、通院先の医師や理学療法士さんとの関わり以上にお世話になっていることもあるかもしれません。

心強いことです。

学生時代の「理学療法士になる」という夢では貢献出来なかったけど、日頃関わって下さる医療関係者の方に対して私も成人脳性麻痺者としての意味が成せるよう、患者力を高めなければと思った出来事でした。

感謝。
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時間があったので、昨日ついにクックパッドデビューをしてみました!
投稿を見て参考にするほうじゃなくて、レシピをあげるほうに、です 笑

ユーザー名は〝三匹の子ぶた〟ならぬ〝三匹の子ねこ〟にしました 笑
まずあげたのはこのブログでも紹介した『ひじきの炊き込みご飯』です。

止められない美味しさで私ももう何度も作っていますが、栄養満点なひじきの炊き込みご飯が自宅で簡単に気軽に作れますよ(^^) 推しすぎか 笑?

今日は節分。
豆繋がりで赤飯を炊くので次はお赤飯の炊き方でもアップしようかな?

ではでは。
ぜひ作ってみてくださいね〜!沢山のつくレポをお待ちしております。
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