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朝から色々あり、
過呼吸ぎみに。

若干呼吸が速くなった他は体にギューっと力が入ってしまったのと唇が痺れたくらいですぐ終わったから良かったものの、朝から体力使った…。

こんにちは!

今年も、あと3日で終わりですね。
(昨日の地震大丈夫でしたか?)

普段から贅沢しすぎな我が家はクリスマスの特別感が感じられませんでしたが私はお正月のことで頭が一杯で残り数日はバタバタしそうです!

今日は凄いくだらないかもしれませんが上手くいったねじり梅の写真です♪

先日祖父母から今年のお正月は私が筑前煮と栗きんとんを作るようにと頼まれ(´Д` )それから焦って何度か飾り切りの練習をしていますが、

これはにんじんのリベンジで2回目なのですがうまく行った気がします。
ねじり梅が出来るなら早く正しくお箸を持てるようになりたいですが 笑

学生時代に恩師から言われ続けた『努力は人を裏切らない』という言葉はやっばり本当だし、麻痺があっても出来るんだなとまた実感しました。

やっぱりどんな立場でもまずは経験が大切ですね。毎日では小さな変化でも、積み重ねればいつか大きな成功になることは実感しています(^^)

「レンコンの花切りはさすがにちょっと難しいかなぁ~?」と思いつつ、お正月まで残り数日、楽しみながら色々とやってみることにします( ´▽`)!

p.s

一昨日の夜、家の中で転んで…最近の年末年始はツイテナイ模様(°_°)

昨年末は緑内障だと言われたし外でつまずいて捻挫して、年始は家の中で大ゴケし元旦から捻挫して…。先日は爪切りに失敗してお肉のほうまで爪が剥がれかけてしまい床に擦れる度にメチャクチャ痛いし一昨日は床でフラつき全体重が右足中指一本に乗った状態でグシャッと∑(゚Д゚)

診察は受けなくても大丈夫そうと、今年最後の病院リハビリを昨日終えました。
皆さんも病院がお休みの期間の怪我は十分に気をつけてお過ごし下さい。。。
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こんにちは!

一昨日昨日と、随分暖かかったですね。普段は付けっぱなしのカーペットは消してストーブもあまり付けず、毎日使うゆたぽんも入れずでした。

私はここ2・3日気落ちして全くベッドから出られず、いけないと分かっていながらも寝たきりで、冬至のことなんてまるきり忘れていました(´・_・`)

本当にどうしたら良いのか分からず、こんなに動けないのも久しぶりなのですが、今日もベッドの中で携帯メモにブログ文を起こし、PCへ転送。

食事もままならず、唯一動いているのはトイレくらいな気がする廃人ですが、最近この時期恒例のアキレス腱炎気味なので写真撮ってみました。

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要は柔軟性不足ですかね~。
歩き始めなどにピキッと来る。

毎年冬は通院までの道中でアキレス腱が痛くなって歩けなくなることが多く、病院に着くと「さっきアキレス腱が痛くなった。切れたと思う!」と。

「いや切れてないから大丈夫 笑 切れてたら歩けないから!」って感じ 笑でもホットパック当ててないとアキレス腱が冷え冷えだったりして…。

歩いてる最中にいきなり「ピキッ!」とか「ズキッ!」って来るから、急すぎて痛いし結構怖いので、冬は特にストレッチや保温は大切ですよねぇ。

足の写真を載せたのは、それにしても手術跡が薄くなったなぁ~と(^^)拡大したので途中で切れてますが、←ココって書かないと分からない。

アキレス腱延長術を受けてから19年が経ちますが、(どんだけ昔の医療だよって感じですね w )薄っすら縦に+++の縫い跡が分かりますか?

あ。
かかとにある3つの点の傷は手術関係なく最近飼い猫に噛まれたもの。

酷いでしょう~ 笑 

お利口な黒猫ちゃんで、私が夜布団に入って寝ようとすると遊んでもらえなくなるのが分かり、足に噛み付くんです。結構痛いし歯型が残る^^;

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甘噛みではなく本気なので叱るのですが、最近は「ダメッ!」って言うのとほぼ同時に、バタンと倒れて降参するのを覚えて…。手鉄砲で「バーン」ってやると倒れるのは犬だけだと思ってたけど、猫でもやるのね♡

それよか、

私、自分がアキレス腱延長術を受けて初めて気がついたのですが、アキレス腱って写真よりもう少し右寄りの足を背屈した時に一番硬くなる部分にあると思っていたのですが、私の手術跡だと、少しズレてるんです。

昔から「アキレス腱って自分が思っていたのと位置違うんだ」と思ってましたが、最近、「アキレス腱はもう少しズレた位置だけど、もしかして、真上を切って後々弱くなったり機能しなくなると大変だから、あえて少し離れた場所を開いて間接的に触るのかなぁ?」なんてふと思っていました。

って、分からないけどね。

アキレス腱の話でした~!

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今日はちょっと衝撃的なタイトルにしてみましたが、私は、脳性麻痺者の筋緊張の度合いは、人の言葉かけ次第で決まると思っています♪( ´▽`)

もちろん元々の麻痺の程度により筋緊張には個人差がありますが、言葉次第で凄く筋緊張が強まることもあるし、逆に一気に緩むこともある。

例えば、お出掛け前にバタバタしてる時などは、「早く!ここで待ってるから急いで!」って言葉を脳性麻痺者に言うのはタブーだったりします。

麻痺があり動作が緩慢なので、元々急げません。 むしろ「急げって言われた!急がなきゃ!」って思ったら余計に動作が遅くなり、空回りする。それに加えて〝見られている〟気配でも筋緊張が強まってしまいます。

だから、「ここで待ってるから急いで」と言われるよりも、「先に行ってるからゆっくり来てね」のほうが「誰も居ないゆとりある空間で作業できる。焦らなくても良いんだ」という気持ちでガクッと緊張度合いが落ちるんです。

病院でも同じ。

診察室に入る時に医師に見られていると既に筋緊張は高まりますが、検査時やリハビリ時には単に「力抜いて」だけじゃ筋緊張は落ちない。

それなのに、「力抜いて」の代わりに「ダラ~ン」って言われたら、全身の力がガクッと抜けて楽になる。他には、「フゥ~ッ」と言われても大丈夫。

不思議ですよね。

「そんなに力まないで力抜いて」だけじゃ「無理で~す」って感じなのに、「ダラ~ン」とか「フゥ~ッ」というイメージは、脱力しやすいんだと思う。

脳性麻痺でも知能に問題が無ければわざわざ成人に向かって子供っぽい言葉を使う必要ないと思われるかもしれませんが、あくまで筋緊張抑制のためなら、イメージが伝わりやすい言葉のほうが早い気がします。

私の場合、地図や図形や方向など瞬時に頭の中でカタチが描きにくいこともあり、病院でもベッドに横になる時点で「右向いて、左向いて」ではなく「あっち向き、こっち向き」と指で指示出ししてくれたら助かるのですが、

以前の通院先での診察で「寝て」とは言われず、ベッドを叩いて「ここに、ゴロン。フゥ~。上手!」って言われた時には、吹いてしまいました 笑

私も従ってしまいましたが、「今、超子供扱いされなかった?笑」って。でも心を許していた医師だったので私の筋緊張も一気に落ちて、体は凄く楽でした。麻痺を理解した誘導が上手いなぁと思ったのを覚えています。

外的要因(冷え・柔軟性不足・筋力不足など)でも筋緊張は強まりますが、内的要因(精神的緊張など)でも筋緊張の亢進を実感しています。

声を掛ける方・接する方は、ぜひ脳性麻痺者の思考にうまく働きかけ、筋緊張が高まり過ぎないような言葉選びや工夫をしてみて下さいね☆
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最近和食が美味しい!ってことで切り干し大根の煮物を作りました(^^)
大根の旬が冬なら、乾燥大根(切り干し大根)の旬も冬、ということで。

人参はワンハンド調理板で、絹さやはキッチンバサミで切りました~♪

レシピ(4人分)

(材料)

切り干し大根・・・・・・・・・・・・・・・・60g(乾燥)
にんじん・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・150g
さつま揚げ or 油揚げ・・・・・・・・・・・・2〜3枚
しいたけ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・4枚
飾り用絹さや・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・適量

(調味料)

水(切り干し大根や椎茸の戻し汁も)・・・2カップ
だし・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・適量
酒・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・大さじ3
砂糖・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・大さじ2
塩・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・小さじ1/2
しょうゆ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・大さじ1

水洗いした切り干し大根をひたひたの水で15分〜20分程度戻す。
切り干し大根を食べやすい大きさに切ったら油で炒め臭みを消す。
にんじん・しいたけ・さつま揚げ・出汁用昆布も加えてさっと炒める。
中火で15分程出汁で煮て15分程度経ったら調味料を加えて煮る。
調味料を加えたら中火で更に10分程度煮て冷まして味を煮含める。

きれいに盛り付けることができて良かったです~^^満足満足♪( ´▽`)

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※激長注意!

以前載せると言っていた、超福祉展で参加したワークショップの件を。

(ちなみに①はこちら

もう一度おさらいですが、今回の議題は【駅の乗り換えに関するバリアフリー調査から可視化した現状の課題を共有し解決策を考える】です。

【超福祉とは何か?】=『みんなにとって使いやすい駅とはどんな駅なのか?』ソフト面(人との関わり)やハード面(駅構内設備)から考える。

ワークショップ中に一生懸命メモは取りましたが、日数が経っているのでお聴きした内容を一言一句書けず、箇条書きのようで申し訳ないです。

ですが、ただ他人(今回は実際に乗り換え調査を行ったワークショップ登壇者の方)の意見を聞くだけではなく、ブログを見て下さった方に「超福祉とは何か?」「自分だったらどうするか?」考えてほしいと思うんです。

↓ では、メモの羅列 ↓

【乗り換え調査に使用した路線】(他にもあった気がしますが、たぶんメモしはぐりました。)

半蔵門線→山手線
半蔵門線→東急東横線
京王井の頭線→東京メトロ銀座線

乗り換えの結果気付いた点(かかる時間の比較のため各線2回調査)

健常者の徒歩で4分の距離が車椅子やベビーカーでは30分もかかる。

要因①)車椅子ユーザーが中層階からエレベーターに乗ろうとすると既に満員で数回見送るため、健常者の徒歩に比べて数倍時間がかかる。

要因②)駅構内の徒歩ルート・エスカレータールート・エレベータールートでは全て通る路が異なり、エレベータールートでは最も時間がかかる。

ベビーカーと車椅子ではベビーカーのほうが移動に時間がかかった。

要因①)椅子は見た目に配慮してもらえるが、ベビーカーでは難しい?

車椅子やベビーカーだけではなく、外国人でも移動に時間がかかる。

要因①)表示されている日本語が分からないなど個々の語学力の問題

要因②)例えば、東急東横線の案内には「山手線はコチラ→」という案内はなく、「JR→」のみ。外国人は〝山手線はJRに含まれる〟ことを知らなければ、たとえ「JR→」を見ていても看板の前で立ち往生してしまう。

【上記のようなことが分かった駅の乗り換え調査を行ってみての感想】

・とにかく疲れた。
・スロープが怖い。
・通行人が多すぎ。
・表示が多すぎる為逆に迷う。
・点字ブロックで移動しづらい。

★健常者と障害者の移動困難の差が広がるほど外出する気を無くす

★障害者=随行(駅員さん同伴)では何本も電車を見送ったりしなければならず一人の時より時間が掛かり一日の計画がめちゃくちゃになる

★障害の有無に関わらず時間だけは平等と言うが実は平等ではない

この後、登壇者の一人の織田友理子さんが訪れたことのあるというバンクーバーを例に、「バンクーバーではレディーファーストで人が優しい」・「駅員の随行がなく気づいた人が誰でもスロープが出せるようになっている」・「電車内の車椅子スペースが日本の3倍」・「階段・エスカレーター・エレベーターの路は分かれておらず横並び」などの例をお聴きし、

『超福祉って何だろう?』・『どうしたら超福祉的な空間になるだろう?』・『使いやすい駅ってどんな駅だろう?』等、参加者一人一人が気づくことや問題に思う、駅周辺・駅中・電車内の“コト”について話し合いました。

例えば私の場合、

①エレベーターの開延長は必須orエレベーターの扉は自動ドア式に!

→ 身体が不自由な故に動作が緩慢な障害者がエレベーターに乗り降りする場合は、親切な方が扉を開けておいてくれる時は良いが、無人の場合などは乗ろうとするタイミングで急に閉まることもあり危険で怖い。人が扉付近に居ることを自動で感知し開いたままであれば、なお安全。

②切符購入のタッチパネルは、画面の他に下のほうにボタンも設置!

→車椅子の高さからでは画面が反射して見えず押したくても届かない。

③駅の階段に使用されている波形(持ち手が波)手すりは設置禁止!

→何故かユニバーサルデザインになっているが、私や知人の脳性麻痺者は波形手すりに使いづらさを感じている…。降りる時にとても危険!

などなど…。

かなり長くなりましたし挙げればキリがないのですが、一人一人が【みんなにとっての過ごしやすさとは?】を考えていければよいかと思います。

駅中を歩く時、電車に乗るときなど、色々見渡して考えてみて下さいね♡

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昨日の夜から下肢の痛みが強くなり、膝と足がズキズキしっぱなしで。

凄く簡易的だけど外出時はサポーターをしてるから、帰宅後からはきちんと足を動かしておかないと、あとで固まって痛くなっちゃいますよね。

全身に問題がある訳じゃないから寝る必要はなさそうなのに、立ってられないどころか座って起きてもいられず、ついベッドに横になりに行く。

寝ながら頭の中いっぱいが「痛い痛い痛い痛い」ってなると、つい髪の毛を掻き上げているらしく、「どんな痛みなの?人って相当辛くないと頭に手が行ったり髪の毛掻き上げたりしないよ」って言われちゃいました 笑

そうなんだ( ´▽`)
いつもやっちゃう。

20歳の時。とにかく身体が痛くて痛くて大学を休んだ日、友達に「アフリカの人にこの脚あげる。こんなに痛い脚なんか、無くなったほうがいい。アフリカではきっと地雷で脚が飛んでいるから、ちょうどいいでしょう?私も困っているから、私の身体と交換したい!」と言ったら、凄く怒られた。

「そんなこと言ったらダメだよ!!今は辛いだろうけど、痛みは必ず治るって信じて、ちゃんと前向いて頑張らないと!!」と言ってくれた。

私はあの時何を思ってしまったんでしょう。失礼極まりない思考ですね。
あれから8年。昨日は久しぶりに、当時のセリフを丸ごと思い出した夜。

そして思った…。
足だけ折りたい。

硬い所はポキっと折っちゃうアスパラみたいに、綺麗に折れそうな足。

そんなこと考えるのも止めました。
またきっと、友達に怒られるから。

痛みがあるってことは、生きてるってこと。
ゆったり、ゆったり過ごしていこう♪( ´▽`)

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今日は超福祉展part2をアップしたいところですが、「視野検査に行ってきます!」と言っておきながら何も言わないのも変なのでまず報告を。

今年の結果はこれ。

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ちなみに一昨年の。

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去年のはこれです。

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囲いの部分が私の視野欠損している箇所ですが、何と、去年は視野欠損していると判断された箇所が、今年は見えるようになっていました!

少しですが上の部分とか、下の部分も両端に延びてた部分が無い気が。という訳で、結論から言うと、「去年からの進行はありませんでした」

それに加えて、

「どこまでが脳由来の先天性の視野欠損なのか、どこからが緑内障による視野欠損なのかが分かりづらい。生まれつきの部分もあるのかも。」

らしいんです。

う~ん。やっぱりかと。
線引きは難しいですね。

今年は受診した時点で誰も患者さんがいなく、私一人で検査が出来て。聴覚過敏なのか他に患者さんがいたりして院内が騒ついていると検査に集中出来ないので、「ラッキー♪」だったのです。(と言ってもBGMは流れてた)

「今日まで出来ることは全てやってきたし点眼以外は成るようにしか成らない!」とも思い、雑念を捨てて、光を追うのに全精神を集中させて 笑

それもあって「中心を見たままで目は動かしちゃダメだけど、まばたきは普通にしていいですよ」って言われたのに、ギリギリまでまばたきも耐えて、もはや固視や注視ではなく凝視してたから、毎年多少のバラツキはあれど、今年の検査結果は幾分良かった気もしなくもないですが 笑

医師的には「もしも全てが緑内障なら一度欠けた場所は元に戻ることは無いし、毎年下側に欠損範囲が集中してるということは、脳からの影響もある、先天性の視野欠損なんじゃないか?」ということらしいのです。

実は私も、『緑内障』と診断されてからずーっと、自分の検査結果と緑内障の人がどのように視野が欠けていくのかを見比べて「何か違うな」「全てが緑内障とは言えず、脳の影響もあるのでは?」と思ってたんです。

でも生まれた時に目の治療をしたとは聞いてないし何も記録が残ってないし、昔のことすぎて頼る医療機関や人も居ないし、皆で「何だ?」と。

だから、「緑内障の治療薬、目薬はまだささないほうが良かった?」っていう思いもある。というのは、一年間目薬をさしてきたから高めだった眼圧が安定して緑内障が進行しなかったのかどうかが分からないから。

一旦目薬を止めて、また来年検査した時に欠損範囲が増えてたらやっぱり緑内障だし、増えてなければそこは脳からの影響だって言えるなと。

本当に全て緑内障なら一年間点眼しないことで新たに欠損範囲が増えてしまえばもう戻れないからもったい無いし、逆に緑内障でもない部分に点眼し続けたとしても無意味というか身体に良くないということになるし。

自覚症状としては、床の物や背の低い子供や駅などで引いているキャリーケースにぶつかる・テーブルの上の物越しに何か取ろうとすると戻る時に手前の物が見えてなくてぶつかるなど下側が見えていない他、普段の生活や視野検査中にも上は見切れているなと感じていたり、緑内障と関係があるか分かりませんが、日頃飛蚊症が酷かったりするのですが。

それに、検査中は中心を見続けたつもりですが目を動かしてしまったから結果がよかったのか?とだんだん自信もなくなってきちゃうけど(´Д` )

とりあえず、きちんと脳のことも調べないと分からないから、緑内障の専門医や眼科に強い病院を調べ、年明けにどこか新しく受診しようかと。

そして頭痛治療で通っていた神経内科に以前撮ったMRIが残ってるはずなので、「私の脳は難病?」(過去リンク)も含めて聞いてこようかと。

神経内科の医師とは色々あり合わなかったので同じ病院に行くなら医師変更を頼むとか、閉所が苦手なので新しいMRIはもう撮りたくないとか、知りたくないことも聞かなきゃダメかとか課題は色々ですが、一つ一つクリアしなければ先には進めないので、それは来年の頑張り所かと>_<

うん。

文が伝わっているか分かりませんが、確定診断されるまでは(昨年末確定診断されたはずですが…)目薬を続けるかは一種の賭けだなぁ~と。

でもね。

テキトーすぎますね。視野欠損が脳の影響で先天性なんじゃないかなんて、とても大きな問題なはずなのに、障害児でも普通学級に入れてしまえば自分の脳や視野のことは何も気づかずに過ごせて来れちゃうんだなぁと、何も対処せずに過ぎてしまった30年弱にただビックリですが…。

今回の受診結果が良いのか悪いのか分かりませんが、緑内障の進行は無かったので報告でした。読んでいただきありがとうございました(^^)

正直、次はどうすれば良いか、私には分かりません。どうしようかなぁ?

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