ついに明日、1年振りの視野検査に行ってきます。
緊張するからって受診を延ばしていても仕方ない。

この1年間は私にやれることは全部やったつもり。
というか、点眼以外は成るようにしか成らないし。

とは言いつつも…。
内心は、ドキドキ。

もし進行していてもそれを受け止めるだけだけど、
出来れば進行していないほうが良いに決まってる。

心して頑張ります!
見守っていて下さい。

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10日前まで渋谷ヒカリエで行われていた『超福祉展』に行って来ました。

ヒカリエ8階にハイテクな車椅子(試乗可能)や義手義足等が展示されていましたが、私の一番の目的は、ワークショップに参加することでした。

議題は、【駅の乗り換えに関するバリアフリー調査から可視化した現状の課題を共有し、解決策を考える】実際に乗り換え調査を行った登壇者の方々の話を聴いて参加者の皆さんと解決策を話し合い、発表します。

私も脳性麻痺者として駅を利用・乗り換え等行う中で、日頃感じていることがあり、他の脳性麻痺当事者の方からも体験談をお聞きしたりするので、調査結果を知り、様々な視点で意見交換をしてみたかったのです。

こんなのとか、

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こんなのも。

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ハイテク過ぎ!

だんだん、障害があっても障害を感じる必要が無くなっていきますね。
足漕ぎ車椅子に試乗しましたが日本のアイディアかつ国産なんだとか!

頼もしい!

障害の有無に関わらず個人の能力を活かせる場面が増えていくとも思えますが、逆を言えば、障害を言い訳には出来なくなっていきますね!

秋冬は体調に波があり帰宅後の痛みや疲労も起きやすく、回復も遅い。かなり長く、「行きたい!行きたいけど、どうしよう?」と悩んだのです。

行かない理由を探せば、「寒いから・暗いから・雨だから」と幾つもあったのですが、体調が優れない過去に我慢した幾つもの〝したいこと〟を考えれば、「今、このチャンスを逃したらいけない」「障害のある私だからこそ、どんどん外に出て声を伝えに行かなきゃいけない」と思ったんです。

行って良かったです(^^)

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                                        (会場内は撮影OKでした)

良い言葉ですね~♡ お聴きした調査結果は、次回シェアしますね。


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寒いですね~>< 明日、やっぱり雪降るのでしょうか?
天気予報のアイコンは雪、−1℃になってます(´Д` )嫌

「地震は大丈夫でしたか?」と言う暇なく、次は寒さが…。

私のブログで『雪』と言えば、この日のことしかない!(↓)
頑張った私!この話、一生語り継いでいけそうです 笑

この怪我が未だに今の痛みの原因にもなってますがね。


まだ読んでない方、ご存知無い方はどうぞ 笑
皆さんも暖かくして無理なくお過ごし下さいね。

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鶏ささみの梅しそ巻きフライを作りました!
巻いた梅干しは夏に自作した梅干しです♡

人生で初めて作った梅干しだから、どうなるかと思ったけど、少し置くとまろやかになるということで、2〜3ヶ月経つのを待っておりました(^^)

手間暇かけて作った梅干しだから、一粒一粒に愛着がありすぎます♪

塩分は出来上がった時と同じ18%なのでかなりしょっぱくて、私的には梅干しだけ食べるとロシアンルーレットのハズレのような気分ですが 笑

それでも2〜3ヶ月経って、確かに酸味や塩味が少し和らいだ気がする?どんなにしょっぱいかとビクビクしながら控えめに塗ったのですが、ペースト状にして少し塗るだけなら全然しょっぱくなかったから、醤油を付けずに梅だけで食べるなら、もっと沢山塗っても良かったと思います。

まぁ、沢山使うと大切な大切な梅干しの残りが少なくなっちゃうけど 笑

ちょうどお盆で親戚に味見で持って行ったので、あと10粒しかなくT^T
一粒一粒使う度にお嫁に出す気分 笑来年は塩分下げてもっと作ろう!

写真のお皿のままで父に出したら、「おお!何この田舎の定食屋みたいな盛り付け方」と言われたごはん。それは褒め言葉なのでしょうか? 笑

鶏ささみの梅しそ巻きと、豚ロース薄切りの梅しそ巻きと二種類作り♪
家族は豚肉巻きが良いと言っていた。豚肉のほうが旨味があるかな?

私は脂は控えているので鶏ささみは大歓迎でした。美味しかったです!

梅干し…♪( ´▽`)
次は何に使おう?
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こんばんは♪( ´▽`)
起きたら鼻血の今朝…

確か去年も"朝鼻血"の時期が。その時は大人の朝の鼻血はストレスだと聞いたけど、今回は絶対違う気がする。空気の乾燥な気がする! 笑

昨日「そろそろ\(^o^)/♡」と思って入れたゆたぽんでのぼせたかな?


特殊な頭痛持ちなので寒暖差は気を付けたいのですが、朝起きた瞬間から頭もガンガンしてたので、血圧の急な変化とかだと怖いですね…。

以前トイレが近いことは記載しましたが、トイレ問題が切実な最近(°_°)

普段運動量も少ないので蠕動運動も少ないのか、便秘の域に入ってしまうくらいお通じがなくても私は至って普通に生活できてしまうのですが
逆流性食道炎の治療薬でパリエットを服用するようになってから2ヶ月、更に間隔が空いた気がして、さすがに便秘を実感し、トイレも大変…。

「パリエットにはそういう副作用があるのかな?」と思っているのですが、「そもそも逆流性食道炎で全然食事が出来てないからな〜」って感じ。
私的には徐々に食べられるようになってきたとはいえ、まだ一般的な『一日3食1汁3菜』からしたら全然摂取量は少ないし、バランスも悪すぎる。

逆流性食道炎になる前はかなり頻繁に水分補給してたのに、トイレも近くなるし、お腹一杯になるから食事優先で水分も取らず、今は一日の服薬時に飲んでいる分を集めても、コップ一杯分くらいにしかならない>_<

食事も水分補給も少なすぎますね。

病気や障害で体幹に麻痺があったり体幹機能に障害のある方、筋力が弱くて腹圧が掛けられずいきめない方などはどうされてるんでしょうか?

昔、私が小さい時に近所に脊髄損傷の方がいらっしゃって、その方のお家に遊びに行った時にトイレのタイミングが被ると、よく本人や家族から、「おじさんがトイレ入ったら暫く出ないよ。時間掛かかっちゃうから、二階のトイレに行ってきな(^^)」って言われたことが何度もあったんです。

その時は私も小さかったし、「おじさんは病気なんだよ」って言われても「ふ〜ん♪( ´▽`)」と思っていただけで特に何も考えていませんでしたが、

その時は、まさか自分は脳性麻痺で、将来おじさんと同じ〝トイレ問題〟を抱えるとは思いもせず。最近はトイレに入る度におじさんを思い出し、「私、おじさんと同じじゃん!」「私のことじゃん!」と思ったり 笑

笑い事じゃないですね。

脳性麻痺の方の中には、なかなか言えないだけで〝トイレ問題〟を抱える方もいらっしゃるのですが、かなりプライベートなことですもんね…。

最近、本当の意味で、多目的トイレの必要性が分かった気がします(^^)

体幹…
腹筋…
腹圧…

弱いなぁ(´Д` )
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こんにちは(^^)

膝と足が痛い!

やっぱりご飯作りなど立っている時に反張膝になるから気をつけなきゃ。

今日は起き上がりと寝返りの話ですが、「私っていつもどうやって起き上がったり寝返ったりしてるんだろう」と思ったら、ほとんどが『手』でした。

上肢に頼った生活をした結果、握力は両手共に40を超えていた時もあり、腕相撲大会では男子を抜いて学年1位になったこともあったなぁと 笑

今はその片鱗も無い腕ですが、特別な起き上がりと寝返りの訓練をしていなくても、自然と麻痺のある方の動作の仕方と似ていき、「そうそう!私もこの形で動く!」という感じでした。 (「お前も麻痺患者だろ」って感じですが…笑)

起き上がりは横向きの状態でベッドの淵に手をかけてグッと押すか、うつ伏せの状態からプッシュアップで。寝返りは組んだ手をバンザイしてそれを横に振り倒した勢いで回るか、手を使って少しずつ身体を動かす。

寝返りは数日前は寝ぼけ眼でも前者の方法で自然にうまくいったのですが、何故かあまり成功しなくて、大抵は後者の方法で手を使っています。

もしもうまく寝返りが出来ずにずっと圧が同じ場所に掛かってしまっていたら、悪夢を見ることになって寝心地が悪いので、寝返りは大切です。

リハビリで、仰向けになった状態で「手は使わずにジーンズのポケットに向かうつもりで起き上がってきてごらん」と言われるけど腹筋なくてムリ。
リクライニングベッドのように上半身の高さをクッションなどで調整し45°にしてもらってから、療法士さんの介助で起き上がる訓練をしています。

地味にキツくて療法士さんも私もハァハァしてますがサポートに感謝!

知らず知らずのうちに身に付けた方法でも、腹筋が弱いからって全てを手に頼って動いたら、先に上肢を壊しまって後々動けないですよね~。

療法士さんに聞いたら、健常者はあまり手で起きないみたい。「手使っちゃダメ!ではないけど、腹筋もあったほうが負担軽減にはなるよ」と。

そっか。

伝わったかわかりませんが、私の寝返りと起き上がりの方法でした☆

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牛肉アスパラ炒め♪

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ただ醤油・酒・砂糖・コショウで炒めただけですが、ちょっと味の濃いお弁当のおかずのように仕上げて、ごはんが進んで美味しかったです(^^)

写真…

牛肉の上にアスパラ乗せただけみたいになっていますが、ちゃんと下にも入ってますよ〜。秋だし、エリンギとかがあっても美味しかったかも。

炒め物は体力的にキツイ時もサッと出来るから楽ですが、ついキッチンから少し距離を取って立つと反張膝になり痛くなるから気をつけないと。

そうそう。
まな板ですが、白のものより見えやすいので、いつもコレを使ってます ↓

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が…

最近このまな板でも見えづらい時があり、置いた物は見えていても切り口などがハッキリせず、結局は目を近づけて見て切っています(´Д` )

目盛りも付いているし、曲げたら簡単にお皿に移せるので便利ですが、黒でさえ切るときに見えづらいのは、近寄って見るしかないのかなぁ?

ちなみに前回の記事に記載した〝集団行動〟ですが、明日夜8時〜イッテQで放送です。集団行動をご存知無い方はぜひ見てみて下さい(^^)

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おはようざいます
寒いですね~>_<

寒くて気づかないうちに硬くなっているのか、病院リハビリで首を施術してもらったら、首肩背中とガチガチで振り向けず、とても痛かったです^^;

上はリハビリのおかげで解れたけど、足はアーチが落ちて?久々に有痛性外脛骨が起きたので、重心を後方にしながら、びっこで生活中…。

(血行不良にて、青ではなく紫の手足に色白系の化粧では、もはやゾンビメイクの季節 笑)

この前のリハビリでPTさんに、「自分の気持ちは前向きに。それが大事」と言われたんです。

私の痛みも強まっているので励ましだとは思いますが、療法士さん自身がそう考えていなければ、嘘でもこんな言葉は出てこないですからね。

色々な患者さんを診すぎて、「これは脳性麻痺の慢性痛だし二次障害だし、改善すると言っても、たかが知れている」って思っていたら、この言葉は掛けてもらえないはずだから、「若さ故・熱心さ故の言葉掛けなのかな」と思い、先生も私と一緒に諦めないでいてくれて、感謝しています。

そして「リハビリは前向きな姿勢こそ大切だよな」と、改めて感じました。

私も今まで専門家の意見は聞かず?(笑)淡々とリハビリに取り組んできましたが、「逆に〝絶対治すんだ!〟という強い気持ちが私自身を支え、その諦めない思いがあってこそ、ここまで体調改善出来たんだな。振り切ってでも諦めずに思い通りやってきて良かった」と思ったんです。

そのPTさん、受けた資格試験に合格したらしく、一つステップアップしたんだとか♪( ´▽`)そんな熱心な先生に診て頂ける私は幸せ者です(^^)

次のリハビリ予約も入っていますが、次回の予約までが長く感じる…。
空く日数は同じでも夏と冬では感じ方が違い、冬は不安になりやすい。
痛みが出やすい季節は「そんなに空いて大丈夫かな?」と思うんです。

「また思いきりリハビリをして一から身体を作り直せば、疼痛軽減に繋がるかな?」と思いながらも、今の寒い時期に全て崩す勇気も無く、やることは、身体を暖めてマッサージをしたり、ゆっくり休んだりする毎日です。

甘いな。

「このままでは筋緊張だけが強まるけど、今の担当PTさんでは抜けないから、これからの季節はどうしようか?と思いつつ、いつも熱心に診て頂いているんだから、私も何か変化を起こさなければ」とも思ってるのに。

てっとり早く筋緊張を落とすために、大きめのフカフカなクッションに脱力して寄りかかったり、うつ伏せで休んでいることもありますよ~♪( ´▽`)

皆さんもご自愛ください。

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昨夜テレビを見ていたら、来週のイッテQ、〝集団行動〟をやるそうで。

いーなー!

脳性麻痺者として日々異常歩行を繰り返していたら、正常歩行の極みである集団行動には憧れる訳で 笑 死ぬまでに一度は経験してみたい!

一心不乱の歩行と整った列は、中高でのマーチング練習を思い出す。

ショッピングモールや施設などにも、ゲームとかじゃなくて集団行動のようなアクティビティーが経験できる所が増えればいいのになぁ♪( ´▽`)

来週、見よう!
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昨日の話。

眠くて眠くて午後1時頃に起きたら見てはいけないものを見てしまった…

実業団対抗駅伝、
テレビでやってた。

今は走れない負けず嫌いの私は、人が走ってるのを見るとイラッとくる。

本当に悔しい。

なぜ走れる人と走れない人がいるのでしょうね?
走らない人が走りたくないと思ってる訳ではない。

うん。

ってなわけで、お出掛けは走れない代わりに、歩いて行ってしまった。
本当だったら電車で行こうと思っていたのに、感化とは凄いものだ 笑

私:「歩いて行こうー!」
私:「帰りも歩きでね!」

母:「どこまで∑(゚Д゚)?」
母:「えー!遠いよ?」

私:「走ってるヤツ見るとムカつくんだもん。悔しいから、私も歩くの!」
母:「あっそう 笑 本当に負けず嫌いだよね、私なら電車乗っちゃうね」

母:「あんたも(弟)走ったら?ayanoさんくらいガッツないとダメだよ!」

という会話をしてから出発しました。
寝ていた弟はとばっちりですよね 笑

このブログにも何度か書いていますが、学生時代は吹奏楽部だったので、体力作りの一環で筋トレと合わせてほぼ毎日、4kmは走ってました。

高校1〜2年の頃は走れたので30分程で、2年後半では40分くらいかけて、走れなくなってからは何とか一周(1.3km)歩いたり、見学したり…。

徐々に走れなくなっていきましたが、自分のペースで走れるもの(敵が自分)に限っては、マラソンも嫌いじゃないというか、むしろ好きな私で(^^)

一昨年、成人脳性麻痺(軽度アテトーゼ)でマラソン経験のある方に付き合っていただき、障害者スポーツせンター内を走ったの、楽しかったな。


今は靴もスニーカーじゃなくなっちゃったし、あの頃は無かった足の痛みも出ちゃったし、あれからはまだ一度も走れてないんですけどね(^_^;)

(まだ〝まずは皇居ランで練習!〟案も未実施です 笑)

でも未だに私の目標は『30までにホノルルマラソンを走る』なのです!「笑わないでね、本気ですから!」って、あと2年なのですけれどね 笑

22歳からの病院リハビリも、元々ホノルルマラソン完走が目標だったので、(本気)このまま健康で居続け、絶対に参加しないとダメなのです。

そう思うと自分のことに忙しく、「身体が痛い・履く靴がない・スポーツ選手を見ると悔しい・PTさんと合わない」等言っている暇はないのです!

ですが皆さん、もしまた走ることの出来る年齢が30歳を越えてしまっても、待っていて下さいね。私は絶対、また走れるように頑張りますっ☆
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