私の両親はタバコを吸う。
2人共ヘビースモーカー。

「ストレスの解消法がタバコなら、別に私は吸ってもいいと思う。自分の体が影響を受けることは自己責任でね。ただ、外で吸えとは言わないけど、せめて換気扇の下には行って欲しい。それって、最低限の配慮。」

一億回言った。

障害の話をすると、泣くことがある母。
緑内障だと伝えた日には、泣いた母。

でも私はもう、本当の涙がどれか分からない。
だったらタバコの配慮をしてくれるはずだから。

また吸っている…。
全て私が吸い込む。

気付いてるのかな?

そのタバコが障害の原因になっていることを。
受動喫煙の方が肺癌リスクが高くなることを。

望まれた命なのかも分からないままで、
せめて癌の治療費は残してほしい最近。
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雨です。
雨の日は体調もドンヨリで、身体が重くて節々が痛くなります。

外出したいけど外出出来ない。
膝が痛すぎる。足が痛すぎる。

みんなに「軽くて良いですね、歩けて良いですね。」って言われるけど、私の体調や歩行はインソールありきなんだよね。入谷式足底板様様。

それだけ。
それが合わなくなったら痛くなって、歩けなくなって、寝てることも多い。

歩けなくなっても車椅子や自転車、車に乗り換えることが出来ない、ずっと障害された足で歩かなきゃいけないから、私の大変さもあるのです。

以前腰痛がキツかった時は、範囲が広かったから、呼吸も出来ないくらい痛みが落ち着くまで背中を丸めて待つしかなかったこともあったけど、

今は膝や足だから、そこまでキツくはないにしても、痛いものは痛い。

ずっとズキズキ…。

調整まであと少し。
治らないかな〜。

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最近、脳性麻痺由来+胃下垂でトイレ地獄(´Д` )

エンドレストイレ。

近すぎる。手洗ったらトイレ手洗ったらトイレ…。

人とお茶する時は大変だし>_<
カフェイン取ったらもっと大変。

どうしましょ。

「もう本当に面倒!ただでさえ脳性麻痺でトイレ近いのに、胃下垂だからか、さっきから何回もトイレ行ってんの!手洗ったらトイレ、手洗ったらトイレの繰り返しで本当疲れる!」って呟いたら、母親が泣いてました。

「何で??」って思ったけど、「何で娘をこんな身体にしてしまったんだろう」とでも思ったのかな?
緑内障だって伝えた時は泣いていたけど、私としては正直、スイッチの入り時が分からない 笑

私はもう自分のことで慣れたり受け入れたりしていることで何の気なしにつぶやいたことでも、母としては思うことがあるのか、泣くこともあったり。

脳性麻痺・脳卒中・脊髄損傷の方には結構いる神経因性膀胱だと聞いて、「原因も何となく分かっているものをあまり飲みたくない薬でコントロールするのはちょっと。頻繁にトイレに行けば済む話」と思ってたけど。

実は私、まだ一度も詳しく検査したことはないんですよね。

年々トイレが近くなっててこの夏でも結構頻繁だったのに、
これから秋冬+胃下垂で、今年は更に近くなるのかなぁ?

面倒なものです(´Д` )

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日曜日、歩ける肢体不自由児の親子の会 ちいさなふたば で話をしてから、「話を聴けて良かった」と言っていただけて、まだまだ感謝の私です。

常々、「私の経験が誰かの役に立っているなら、私がしてきた苦労も無駄ではなかったと思える」と言っていますが、今回はまさにそれでした。

ありがとうございます。

そして思ったのは、「脳性麻痺のことだけでも不安や心配なことは多いのに、二次障害のことはもっと気になるんだろうな」ということでした。

普段自分が過去に書いた記事って、基本的に今も同じ気持ちということでじっくり読み返さないのですが、 (たまに誤字脱字を発見してヒッソリ訂正してますが 笑)

二次障害が起きたときのこと、振り返ってみようと思います。
下に①〜⑤のリンクを貼っておくので、順に見て下さいね。

読んでいて〝あの時〟から10年も経ったんだ~って感慨深かったです。

あの時の痛みも覚えてますが、

私、頑張ってきたなぁ~って。

あ、違うw

治療し続けて下さった感謝で。

夜寝ずに死に物狂いで検索していなければ・手紙を書いていなければ・『脳性麻痺の二次障害』だと教えてもらえなければ、今でも私は治療すべき方向を間違え「気持ちの問題」と言われたまま、今頃、精神薬に浸っていたと思います。そうなれば、今のような生活はなかったですね。

正しい知識を持ち正しい診断が出来る医療機関に、適切な時期に行くのが大切だと思っています。
何より、「昔通っていた病院に行って〝私です〟って言いなよ」って言った友達、ナイスですね! 笑

ここ数日、不思議な縁が繋がって、新たな出会いに感謝する毎日です。
きっと、一生懸命求めている人には必ず道は拓かれるのだと思います。

それではリンクをご覧下さい。

私が二次障害に気付くまで


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今日ちょっと寒くないですか?
皆さんの所はどうでしょうか?

私は寒くて、いつまでも布団にもぐっていました。
まだ消化の良い物を食べて服薬する毎日ですが、

早く起きないと4時間以上空けて一日3回飲む薬の時間がなくなるから、仕方なく起きました 笑 (朝は煮麺)今、食後の睡魔と闘ってます 笑 食後は最低3時間横になっちゃダメらしいので、頑張って起きています!

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昨日、ぬか漬けに使ったかぶの余った葉で、かぶの葉と鰹節と胡麻のふりかけを作ってみました♪( ´▽`)大根やかぶの葉は今まで使ったことはなかったのですが、これからは捨てずにちゃんと食べようと思います♪

今回私はお預けですが…

雨で、朝から身体や節々が重だるい感じです。
天気不安定ですので皆さんご自愛くださいね!

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昨日、

脳性麻痺当事者として、話をさせていただきました。
「脳性麻痺当事者として、これけは伝えたい想い。」


『健康を大切にしてほしい』
『自分がしてきた苦労は他の人にはしてほしくない』

私の想いが届いていれば嬉しいです。
聴いて下さった方々、機会を下さった代表さん、ありがとうございました。


下記の団体を応援しています。
↓↓


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一口食べたアスパラ豚肉巻きフライで、
朝方の胃もたれが半端なかった私です。

自宅リハビリの後は逆流性食道炎の話。

ここ10日間ほどの食事…。

主食:雑炊・うどん・煮麺・柔らかめのパン
汁物:味噌汁・コーンスープ・ミネストローネ
果物:桃・バナナ・りんご
飲み物:水・ノンカフェインのお茶・ヤクルト

しか食べてない気がする…。
これじゃおかずが全くない!

逆流生食道炎について調べたら、消化の良い食べ物ってなってたから。
健康的な食材や腹持ちの良い物は、消化が悪い物が多いんですね?

ヨーグルトや牛乳などの乳製品も身体に良さそうだから摂りたいんだけど、胃薬を飲んでる時はやめたほうがいい?らしいので、我慢してます。

でももうダイエットはしてないけど、この食べ方じゃ運動せずに食事量だけ減らしているのと同じになってしまうから、逆に脂肪が付いちゃうな。

今まで普通に健康的なごはんを作ってきたつもりだったのに、逆流生食道炎と言われてから、何をどうやって食べたら良いかが全く分からなくなりました。
症状の一つである腹部膨張感が酷くて、ほんの少し食べただけでもお腹一杯だから、栄養が偏ること・残して捨ててしまうことに罪悪感がいっぱいです。

アンバランスで少量な食事でニキビも出来ちゃったし抜け毛が増えた気がする…。
小分けにしてるけどトータルでは一食分位しか食べてないし、体重がどうなるか。
逆流性食道炎の人に対する食事指導の記事や本、パンフレットとかないかなぁと。

幼い頃から障害はあっても内臓だけは元気で病気したことなくて、食べることも好きだし「食べたい物が食べられるって幸せ♡ずっと健康でいたい!」と思ってたんだけどなぁ。自分の何がいけなかったのか考えたり。

「病気になったとしても食事制限だけは受けたくない」と思ってたのに。

刺激物を食べずに薄味好みだし、飲み物も常温〜温かい白湯やノンカフェインがほとんどだったし、暴飲暴食はせずに痩せ型だし、発症の原因はどこに?という感じ。
あるとすれば、両親がヘビースモーカーで常に煙モクモクの中で受動喫煙状態であること、ストレス発散のために甘い物に走ったこと、夕食から寝るまでの時間が短いこと、入眠と睡眠の時間がバラバラなこと、筋力がなく姿勢が悪いこと?

結局は〝不規則な生活〟ですもんね。

私に「似たくなくても似るのが遺伝だ」と言った人がいたけど、「結局は私も、糖尿病と胃癌になった祖父と同じ方向に向かってるのかなぁ」とか。

つべこべ言っても、もう発症してしまった以上何とか治る方向に持っていくしかないし、一日一日食事していく中で改善していくしかないですね。

完治までは時間がかかるか完治はしない病気らしいですが、全ては自分の生活習慣にかかってると思うので、根気強く前向きに頑張ります!

まずはデカフェの茶葉を買いにいくのと、今晩はとろろ雑炊作るぞ〜!
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免許取って、色々な場所に行くつもりだった。
足の代わりになれば生活範囲が広がるから。

障害+改造車の教習所探しは大変だったけど
車を一括で買うことを目標に仕事も頑張れたw

たけどいつの間にか、てんかん脳や緑内障や注意欠陥が重なって取れない可能性のほうが高くなり、「車のことを考えるのやめよう」と思った。

障害が身体だけにあることが、如何に幸せか。

以前通院していた病院の主治医に、「身体がダメなら頭を使え」と言われたが、障害の範囲が身体だけに収まらないと知っているはずの脳性麻痺者に向かって、よく「頭を使え」なんて言えるなと思ったことがある。

頭が使えるなら、とっくに何かやっている。
きっと今頃、車にも乗れていたんだろうな。

今まで、何百回何千回と「障害があるように見えない」「脳性麻痺者だなんて全然分からなかった」と言われてきた私が、身体障害以外にも色々な疾患を抱えていることを話すと更に驚かれるけれど、実は一番驚きながら人体の不思議と向き合っているのは、この私だったりするのです。

買い物の道すがら車を見た。
私が昔買おうと思ってた車。

やっぱりかわいかったなぁ。

歩けるっていいじゃないか。

健全な身体を持っているのに楽して車に乗ってしまう人よりは、遥かに健康的なんだと思いたい。
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台風去ってまたアツアツになりましたね〜。
今日から9月というのに、まだまだですね

私は毎日、食前食後の服薬(処方された胃薬)と食事に追われてます。

かなり疲れる。

夕食は食べない人がいたり、「食事は就寝前3〜4時間前に済ませるのが良い」と言われている中で、起きるのが遅く、1秒でも長く寝ていたい私は、一日の食事の比重は夕食が一番重いし、なんと時間は22時になることも。
そんな時間に食べたら、もはや一般的には夜食扱いになる時間ですが、しっかり食べても24時〜には寝てましたし、朝ご飯は、今は服薬のためもあって食べてますが、もう10年くらい食べてなかったんじゃないかな∑(゚Д゚)

今は朝ご飯をしっかり食べて昼夜と徐々に減らして行き、寝る3〜4間前には食べ終えるようにしています。
でも今更料理を自分でしたりぬか漬けをしても遅かったらしく、胃下垂と逆流性食道炎になってしまった…。

今困っている症状は3つ。


1.食事量が極端に減った

医師に「本当に体調不良だったら全く食べられないから。無理しないで。でも食べられるものは食べていいよ」とは言われているものの、発症に気付く前は過食だったのに、今の食事量は本当に少量になりました。

「乳児用ですか?」という量を一日で小分けにしていて、服薬すればやっとお腹が空くものの、飲まなければ一日一食も食べずにいられる。そのせいもありエネルギーにならず、日中は昼寝することも多くなりました。

2.トイレが近い

これは逆流性食道炎ではなく胃下垂からですが、トイレが近いです。

実は前回内科に受診した際にも伝えましたが関連性は言われず、私が元から指摘されていた「脳性麻痺のため」と思ってました。今までの受診先では「神経因性膀胱」と言われたのですが、今回の胃下垂で更に頻繁になりました。元々でもかなり近いのに、「勘弁してくれ~」って感じです。

胃や腸が下がって膀胱を圧迫する、ということらしいですが、胃下垂の原因が「肋骨の中に肺が収まってない」(上の臓器から順に押される)というのもあるらしく、「脳性麻痺故の体の歪みかぁ」と思ったところでした。

PTさんに「呼吸時の胸郭の動きが弱い」と言われ深呼吸をしていたのですが、そういうことも関係あるのかと。このことはPTさんにも伝え、今は病院リハビリで下腹部のインナーマッスルを鍛える運動をしています。

3.関連痛や喉の痛み等の症状がキツイ

内科を受診した際は腹部膨張感があり胃腸の不調を伝えたのですが、今は肩の痛みや肋間神経痛があります。これは関連痛らしいですが、他には呼吸の度に痰が絡んだり、たまに咳もしています。食道の炎症なのか喉の痛みもあり、気づかなければ風邪と間違えるような症状です。

逆流性食道炎について調べると、数ヵ月~数年長期間服薬している方が多く、服薬を止めると症状が悪化することがある(特に今私が服薬しているPPI)とのことで、「私はどうなるんだろう」と困ってるところでした。

服薬しないと妊娠中みたいですから、なかなか苦しいお腹なのです。
子供の頃からずーっとジーンズなのもダメですね。締め付けるから。

胃下垂・逆流性食道炎の方、食事の仕方や食べたほうがいいもの、やめたほうがいいもの、気をつけることなどあったら教えて下さいm(__)m
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