ポケモンGO・・・
今日配信が開始されましたが、日本でも事故起きたりするんでしょうか。

先程家族が早速アプリを取ってやってみたのですが、何と部屋の中にフシギダネが座っていて可愛かった♡
部屋の中をスマホを見ながら少し歩いた後、モンスターボールを投げるように画面を指でタッチしてましたw

私はドンピシャポケモン世代なので、懐かしさもありついやりたくなりますが、騙されてはいけませんね 笑
「捕まえて♪」って感じで見つめてくるポケモンを見ながら歩いていると、きっとどこかにぶつかりますね w

以前書いた記事。
歩きスマホを止めて階段は正しく使って下さいというものです → こちら

私の場合下りは手すりが必須なので、下りを例にして書くと、
いつも歩きスマホの方に遭遇して昇降が滞り困る場面は3つ。

①踊り場に止まって携帯電話を操作している場合
②最後数段の所に止まって電車を待っている場合
③階段を下りてる途中で引き返して昇ってくる場合

いずれの場合も、途中で手すりを使えなくなるので困ってしまうのです。

昼のニュースで、渋谷の交差点の信号待ちで皆下を向いているのは早速ポケモンの影響か?とやっていましたが、そのうち駅の階段などでも急に止まる人が増えたりして、「すみません…」って言うと「どけ!ポケモン捕まえられなかっただろ!」とか言われるようになるのかなぁ~>_<?

もう配信し始めちゃったから今から言ってもどうしようもないけど、車の運転手もゲームしてるかと思うと青信号になったからっておちおち渡れないし、歩きスマホを助長してるかと思うと私としてはちょっと考え物です。

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夏野菜ごはんということで…
コーンバターを作りました!

「とうもろこしってどうやって食べますか?」って皆さんに聞きたくて。
食べ方と言うよりも、とうもろこしの取り方って感じなのかな♪( ´▽`)?

私は初めの一列か二列は全て一粒ずつ指で取って空洞を作ったら、あとは空洞に倒すようにして親指の腹で押していき、一列ごとに外します。

かぶりついたら歯に挟まるし汚いし包丁で小削いだら届かない半分がもったいないしで、我が家では物心が付いた頃からこの食べ方でした 笑

これは世間一般の食べ方なのかなぁ?

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暑いですねぇ!
3連休の中日、いかがお過ごしですか?

私は動けず…。
疲れすぎると、床に身体が張り付いて、暫く動けなくなることがしばしば。

休んでます。

さて。

このブログも開始からあと2か月で2年…記事総数が300越えらしく、以前に書いたものかどうかが自分でも判断できなくなってきましたが 笑

これは去年の心境。
私のメモに残ってた。



いいな。
みんな健常だから。

結局はPTさんたちだって健常だし、
家族とだって分かり合えないんだ。

一人で対処しないといけない気持ちもあるけど
やりきれない感情は、どう対処していますか?



う~ん… 笑
去年の心情。

今年も同じ感情はあるけど、結局は一人でトコトン悩んだら、信頼の置ける誰かに相談するしかないんじゃないかな?それしか答えがない。

それよりね、
今はね~…。

成人期のリハビリが手薄いですね〜。

ホントに。
私ではどうしようもなくてもどかしい…。

先日も、「確か19年前の7月14日は、昔私がアキレス腱を延長した手術日だったよなぁ~」と、私の一時退院時に当時の小学校の担任の先生から届いた暑中見舞いを懐かしんで見ていたのですが、入院中だから当たり前だけど、私が小さい頃は沢山リハビリの時間があったし、入院中のリハビリで私が傾斜台に乗っている時なんかは、担当の療法士さんがやることなくて暇そうにしてたよなぁ~とか 笑 そのくらい小児には付きっきりでマンツーマンだったのに、成人期の今はねぇ~って感じで…。

だけど、今診てもらえてるだけで感謝と考えて、
与えられてる分に精一杯応えていくしかないね。

さて。

地道に自宅リハビリもやっていかないとねぇ~。
昨日2時間やったけど今日はいつ終わるかな?


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夏ですねぇ!!

ということで、夏野菜を使ったごはんを作ってみました。
栗原はるみさんレシピの枝豆と油揚げの混ぜご飯です。

◆レシピ◆(4人分)

米・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・2カップ
枝豆・・・・・・・・・・・・・・(さや付き)400g
油揚げ・・・・・・・・・・・・・・2枚(5mm角)

調味液+だし・・・・・・・・・・(2カップ分)
酒・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・大さじ1
みりん・・・・・・・・・・・・・・・・・・・大さじ1
薄口しょうゆ・・・・・・・・・・・・・・大さじ1
塩・・・・・・・・・・・・・・・・・小さじ2分の1
だし・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・適宜

研いだ米に調味液と油揚げを入れて通常炊飯で炊き、
炊けたら、後から茹でて薄皮を取った枝豆を加えます。

枝豆は初めて茹でましたが、この量だと『40gの塩で4分茹でると枝豆が一番おいしく仕上がる』とのことだったので、最初10g使って毛を取って、その塩を洗い流さずに、それも含めて40gの塩水で4分間茹でました。

枝豆を茹でる前にさやの両端を切り落としたり、茹であがったら粗熱を取るのにうちわで煽いだり、薄皮を一つ一つ取るのは少し面倒ですが、ちょっと硬めのプリプリの枝豆が大好きでほぼ毎日バクバク食べているので、美味しかったこのごはんは、この夏中リッピってしまいそうです 笑


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私がダイソーで一目惚れして即買いした、デッサン人形です! 笑
ちょっと大げさかもしれませんが、私の立位歩行姿を作りました w

我ながら似てると思うのですが、100均で¥300で買いました~ 笑
バランスを取る為に前に出る手もポイント(小学生の時からオバケ呼ばわりw)

コレをクネクネさせながら酒飲んだら何時間でも語れる気がする 笑
こう見ると正常とは全然違うし、改善すべきところも沢山ですね~!

ふと思ったのは、「進行したなぁ〜」ということ。
脳性麻痺は進行性疾患でいいんじゃないかな。

脳神経細胞レベルで。

私が〝体力〟というキーワードで思い出すのは、痛みが一番キツかったはずの高校時代ではなく、体調体質の変化が一番大きかった2012年。

リハビリを中断してたことを考えれば、中学生の時や、痛みを除けば高校時代も体力はあった気がするけど、
私の主観的な体力のピークは2011年だったと思う。で、ハードな仕事で過用しすぎて変化が起きた2012年。

2012年は診察のペースを3か月から1か月半~2か月に変えて、特に痺れについて診てもらっていたと思う。
いつもどこか「痛い」に加え「痺れる」と言っていて、毎回一から検査してもらい時間をかけた診察だったなと。

小さいことは無意識に乗り越えてたり忘れちゃってたりするんだろうけど
リハビリを開始してから今までの間に、出来なくなったことは沢山ある。

「どこに足を置いたら痛みなく寝られるか?」とか、「寝返りは夜中に起きて手で体勢を変えないといけない」とか、「お風呂の椅子が低すぎてしゃがめない。股関節が痛いのはどうしよう?」とか、「エスカレーターが怖くて使えない」とか、「階段の昇降が今までよりぎこちなくなった」とか…。

全部全部、一つずつ向き合い続け、生活の・動作の仕方を変えてきた。

何度も練習した新しい姿勢で無意識に動けるようになっていたり、今はもう出来ないことも、あまり出来ないと意識せずに生活出来ているかな。

それから4年の今は、痛みを除けば大きく何かが出来なくなったような〝困る壁〟は現れてないけど、その年からはジワジワ下降線だと思う。

精神的にも成長して20代前半と同じ厚さの壁は無意識に突破してるかもしれないけど、実感としては今も、確実に機能低下してると思うなぁ。

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私は、耳が良すぎるというか、音を選択して拾うことがし難いのです。
自分の周りに沢山人がいてザワザワしてると全ての音を拾ってしまう。

自分も一緒にいる人と話しながらでも、レストランで隣に座った人や道ですれ違った人などの声が自分と一緒に話している人と同じ位の声量に聞こえ、あらゆる場所から音を拾ってしまい、「凄いダンボの耳だね!」「こんな所からよくそんなこと聞こえるね!」というのが日常茶飯事です。

それで最近、「やっぱり不便だなぁ」と思っているのは、病院リハビリの時なのです。

身体を動かすリハビリをしている時は療法士さんの声掛けや指示がある訳ですが、狭いリハビリ室で自分のベットと他の患者さんのベットの距離が近すぎたり混んでいて沢山の人が居る時は、周囲からの雑音も自分の耳に入ってしまい、療法士さんの指示が聞こえにくい時があります。

自分には担当療法士さんとの距離のほうが近いのに、遠くの他の療法士さんの声のほうを優先して拾ってしまうこともあるし、不必要な音は捨てないと、聞きたい人の声を拾えないことは、不便なこともあるのです。

担当療法士さんの声を拾えず運動中の指示に従いにくく、運動の反応が遅れたリハビリが何度かあったので、最近のリハビリは、診療時間の始まり頃か終わり頃か、まだあまり人のいない時間に予約しています。

眼科の視野検査の時も他の患者さんがいると検査に集中しきれないので遮音用のヘッドホンや囲いの段ボールを持っていきたいくらいです。

少しくらいは雑音の中でも集中出来たらいいなぁ~と思った話でした!

足の痛み。

足関節前方インピンジメント症候群はリハビリ中ですが、(インソール調整やPNFでの筋力トレーニングや足指の運動)麻痺足故になかなか除痛出来ずにいます。
最近診察を受けた際に医師から、「骨棘も明らかに確認が出来るし歩いたらあからさまにぶつかるだろうし、手術したら楽になるだろうね」という話がありました。

私も最初から「手術して変わるならしたい!」という気があったのですが、単なる足疾患ではなく、基礎疾患として脳性麻痺があると考えたら、「骨棘を除去したあとはどうなるんだろう?」と思うと、もう少し情報収集等しようという思いもあり、まだリハビリで時間稼ぎをしている状態です。

手術することになるなら自分が納得できる信頼のおける医師に頼みたいけど「どうしようもなく辛くなったらまだ手術という選択肢が残されているんだ」と思えば、「何とか気持ちも持ち続けられるかな?」と思います。

痛いものは痛いし、すぐに手術出来る患者さんが羨ましいし、リハビリの時間はほとんど雑談している時間もないのに自分の身体を理解する時間も運動を学ぶ時間もなく、20分じゃ足りない!ともどかしいですが…

今はとりあえず、足のMRIの予約を取ろうか考えている感じです♪( ´▽`)


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酸辣湯を作りました!

私は辛いものが苦手で、酸辣湯なんてたいして食べたことないのに、
「夏!って感じかなぁ?」だけで作った、栗原はるみさんレシピです^^

酸辣湯というともっと具やラー油でごちゃごちゃしていて辛そうですが
私のは辛さレベル1って感じのトロミも強くないスープって感じですね。

◆作り方◆


干ししいたけ・・・・・3枚
絹ごし豆腐・・・・・100g
卵・・・・・・・・・・・・・2個

スープ(湯4カップに鶏ガラスープ大さじ1を溶いたもの)
紹興酒・・・・・・大さじ1
しょうゆ・・・・・・大さじ2
酢・・・・・・・・・・大さじ4
塩・・・・・・・・・・・・適宜
片栗粉・・・・・・大さじ1
水・・・・・・・・・・大さじ1
ラー油・・・・・・・・・適宜

汁物の写真を撮るのって具が沈んでしまってなかなか難しいのですが、
今回は片栗粉で具が少し浮いてくれて、何とか酸辣湯ぽくなりました♪

サッパリで美味しかったので、皆さんも暑い夏に作ってみて下さいね^^

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昨日、ヘルスケア大学というインターネット上のサイトで、『大人の脳性麻痺患者について』という記事を見つけたので、下にリンク貼ります♡

→ 『大人の脳性麻痺患者について』

当事者や脳性麻痺に関心のある方、または脳性麻痺に精通している方のみが知っている専門用語を打ち込まないと検索結果として出てこないというのではなく、一般の方でも見られるサイトに脳性麻痺とは何?の流れで大人の二次障害についての記載があるのは、嬉しいことです。

「沢山の方に読んでほしいなぁ~!」と思います。

小児だけでなく成人してからも困難があること。
その困難は身体の問題だけに止まらないこと。
課題は沢山あるのに受診環境が整わないこと。

読み進めながら「そうそう!」と思っておりました。

記事にもありましたが、私の実感としても、私の大きな麻痺は下肢ですが、成人してからは上肢も巧緻性障害もあると思ったり、身体障害だけでなく認知面での問題も気になったり、デリケートな問題なのでブログには書くことはないと思いますが、排泄の問題もより顕著になっています。

少し話は変わります。

読めば分かることなので記載しても良いかと思うのですが、前回紹介した本に書いてあったこと。

「医学的に見て良いと思われてきた訓練を行っても二次障害を発症する成人脳性麻痺者が居ると、果たしてそうした訓練は本当に意味のあったことなのかと考えさせられる」ということや、「現状を鑑みると、国際的に脳性麻痺の定義の変更が急務とされている」という記載がありました。

私も以前から、脳性麻痺の定義や概要、どこまでを脳性麻痺とするのかなどについては、当事者の現状とそぐわない部分があるのではないかと疑問もあったので読みながら納得していたのですが、そのうち、脳性麻痺という疾患自体ガラッと変わる何かが起こるかもしれませんね。

少し話は逸れましたが、とにかく、このように一般の方の目にも触れられるような形で大人の情報が載ったというのは大きいかな?と思います。

脳性麻痺というと小児期だけに目が向きがちですが、成長した後頑張ってきた大人たちはどうなるの?という情報も同じように大切ですからね!

それに成人脳性麻痺ってどうしても捨て置かれている感じがしてしまうのですが、医療職の方にももっと浸透して、理解してもらいたいですね。

沢山の方に目を通して頂きたくこちらでもシェアさせていただきました!

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