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長いですが。

タイトルの通り、通院先のPTの施術で足を痛めてしまいました(´Д` )
今の病院じゃなくて、久々に通院した2年前まで通っていた整形外科。

足関節前方インピンジメントについて別の医師の意見が聞きたいのと
トレーナーさんにもリハビリメニューの組み直しをしてほしかったから。

この病院は一昨年の秋に私を5年間診て下さった医師が退職してしまい
私の気持ちも切れて今の病院に移ってからは行かなくなったのですが、
その他に担当PTさんの手技が私に合わなくなってきたのもありました。

だけど今回医師の診察を受けてからトレーナーさんに回してもらうには
とにかく力ずくな(笑)PTさんの評価や治療・オーダーが必要なのです。

「お久しぶりですm(_ _)m」って色々と話しているうちに、「俺もこの2年間色々勉強したんですよ~」って言うからどんなもんかと思ったら、何も変わらずに『激痛マッサージ』は健在で、足を痛めてしまったという話…。

(ちなみに、このPTさんのマッサージは他の患者さんからは「痛すぎるから担当変えてほしい!」という声もあるくらいで、「担当を変えても同じ部屋に変更前のPTさんがいるかと思うと申し訳ない」と言って通院を辞めてしまう患者さんもいるくらいなんです。私も結構痛みには強いほうだとは思いますが、このPTさんのリハビリ方法は合わず病院を変えてしまった身です。よく「泣きたくなるほど痛いリハビリ」という言い方をする方はいますが、このPTさんのマッサージは、「痛すぎて泣くことも出来ないリハビリ(耐えてると呼吸を止めたくなり呼吸困難に陥る)」なのです 笑)

う~ん。

調べてみると『スポーツリハビリ』に分類されるような指圧の仕方のようなのですが、「この施術方法が合う患者さんはいるのか?」「療法士同士で練習し合っていて指摘する仲間はいないのか?」「療法士さんは自身のスキルについてどう思ってるのか?」と疑問に思ってしまうのです^^;

(確かに一般の方のリハビリはそんなに痛みは伴わなくても、スポーツ選手などに行うリハビリでは物凄い強い力で施術していて悶絶しているものがテレビで流れてたりすることはありますが。)

私の場合『アキレス腱術創部滑走不全(調べたら癒着のこと?)』ということで施術が始まったので、おそらく「足部の可動性を高めることで足関節前方インピンジメント症候群の症状の改善に繋がれば」と考えたのかもしれませんが、とにかく力ずくな可動域訓練と思いっきりつまんだり揉んだりしたアキレス腱が真っ赤に腫れるようなマッサージで痛めた関節やら筋肉やらのせいで痺れもあり、まだ歩行が恐る恐るの状態です^^;

何度も「痛い?」と聞かれたので「押してる手が痛い」とは伝えたのですが、「押してる手や伸張しているアキレス腱ではなく足首に詰まり感が無ければ大丈夫」とのことで続けたら、あまりにも強い指圧でアキレス腱伸張の痛みに気付かなかったのか、今頃、物凄い揉み返しが来ています。

足だけでなく太腿や脹脛のほうまでズキズキしていたり荷重すると足底筋膜炎のような痛みがあるのと、かかとの一番下の所でアキレス腱が無理に引っ張られるようなピキッという痛みがあり、若干恐々歩いてます。

おかげで、痛みに沿って腓腹筋の走行がよく分かるので勉強にはなりますけど、こんな時に前の主治医が言った、「将来介護される時のためにも、今以上は体重増やさないほうがいいよ~」という意味がよく分かるというか(笑)気が付けば、除痛のためにひたすら冷やしっぱなしです><

通常の人に施術してもどこか痛め過ぎてしまうレベルだと思うので危険ですが、私は元々麻痺体だしアキレス腱も延長手術をしていて既に薄いので、「私に合った下肢の神経や筋の長さがあるから、硬いからと言ってそれ以上力ずくで伸ばすのは、本当に危ないなぁ…」と実感しています。

私の場合アキレス腱が伸びすぎてしまった時は暫くストレッチを中止すると元に戻る経験がありますが、日曜日に先約があったので、遠出…。

午前中は痛みがあまりなかったのでサポーターをして出発したら、なんと計算外で、午後からはむくみで痛みが倍増(笑)一応モーラステープも貼ったけど疼きすぎてサポーターもしてられなくなり、途中で外すことに。

横浜に行ったので、写真の通り最近今更集めだしたご当地デザインスターバックスカードと出川哲郎さんの実家の海苔を買いたくてウロウロしていたのですが、また駅前のショッピングモールとデパートが広いこと!

現在地と目的地が端と端なショッピングモールに若干萎えながら、「今倒れたら誰に助けてもらおうか?経緯はどうやって話そうか?アキレス腱は切れてから何時間までに縫合すればいいんだろうか?」と考えつつ、心の中で「松葉杖~!」と叫びながらびっこを引いて帰ってきました 笑

昨日は事情が事情だったし、車椅子自走させちゃえば良かったな~と。

『足関節前方インピンジメント症候群』は2年前と比較して骨棘が少し大きくなっていたこともあり、もう少し痛みが続けばMRIをすることに決まったのでまた診察は受診しなきゃですが、リハビリは今のPTさんと信頼関係も出来ていてPNFが合っていることもあり、もう受けないと思います。

も~!

PTさんは患者で試して腕を上げるしかないけど、患者さんにとっては一回が全てだし、これ以上痛めたらどうやって責任取ってくれるんだろう。

お世話になったし親切だし一生懸命だから残念だけど、「今回は私が犠牲になってあげるからもっと練習しなさい!」って感じな出来事でした^^;

痛い!

冷やしてから寝ますね~。
おやすみなさい♪( ´▽`)

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痛みって辛いなぁと。

成人脳性麻痺の方に聞いて、候補に挙がった足の除痛方法といえば…
休息/冷やす/湿布/温める/サポーター/リハビリ/痛み止め/病院で注射

しかないよね…と。
う~~~~~~ん。

うまく付き合っていくしかないし、足が内反しないようになるべくまっすぐ出すしかないのですが、「それが出来たら苦労しません」って感じで 笑

負担をカバーできるような筋力等付けたい気持ちはあるのですが、歩くと体力向上どころか足への負担と痛みで何日もダウンしてしまいます。

対処法は重々分かってるつもりだけど、痛みがあると萎えますね(´Д` )

で、泣く。 笑

で、「泣いたって治る訳じゃないのに何で泣くの?」って思って泣き止む。
もしくは、本当に痛かったら涙がこぼれてくるのを無視して何かやる 笑
泣いたって変わる訳じゃないのに泣くのは、ただ時間のムダですから。

誰かや何かにに怒っても、物蹴っ飛ばしても自分叩いても、解決しない。
全く痛みが無かったら、脳性麻痺者の人生も悪くはないんだけどなぁ♡

悲しいんじゃない。悔しい。
悔しかったら立ち上がれーw

以前PTさんに「足痛い」って言ったら、「湿布貼ったなんて甘っちょろいこと言ってないでバケツに足突っ込んで本気で冷やせ」って言われたな 笑

何だか、生まれてからずっとよく転んだり通院したりリハビリしたりで痛み続きだから、無意識な我慢なのか何なのか分からないけど、何処からが人にとっての「痛い」なのか分からなくなるほど私は痛みには強いらしく、病院リハビリのマッサージ等でも「これ平気なの凄いね!」と驚かれる。

でも結構弱い刺激でも「もう無理~」って泣きそうになってる時もあるし、常人には理解しえない感覚というか、完全に閾値は壊れてると思う 笑

毎日暑いですねぇ(´Д` )
サンダル履けなくて夏も靴下だから暑いな~。夏ぐらい靴下脱ぎたい!

                                  以前の記事『脳性麻痺者と痛みについて』は → こちら

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こんにちは!

足痛で湿布の消費が激しいので、買いに行ってました!
(記事の最後に素敵なリンクがありますので、下までお読み下さいね♡)

私には効果の強すぎた湿布が合わず、それ以来市販の湿布を買って貼ってたけど、消費が激しくてすぐに無くなるので、病院リハビリのついでに医師に別の湿布を処方してもらおうかな?)

まだ頭の中では先週月曜日の通院のことがグルグルすることがあって、自分で「ちゃんと聞いてたんだ~」と思う反面で(笑)頭にこびり付いた記憶を引きはがして、パッ!と切り替えるのが、本当に苦手なんだなぁと。

お陰で他人が運動出来てるっていうのが悔しくて、先週、スポーツ中継は見ませんでした。
前の記事を挙げてから、身体面の今後の目標を決めて、自宅リハビリに取り組んでいます。
意気込んでもどうなるか分からないから、ここ数日は不安で不安で仕方なかったのですが、
不安な気持ちは実際にリハビリして体力を自信にすることで払拭していくしかないですね。

今、一生懸命「自分にも出来ることはあるし、やるべきことを考えたら人との比較などしている暇はない」と考えて、集中するようにしています。

やると決めた以上は気持ちをしっかりと持って、100%満足できるように・絶対後悔しないように、自分のやるべきことに取り組んでいきたいです。

「やります!」と公言して気負いすぎるとすぐに挫折してしまいそうなので、気持ちはボチボチの気持ちで、でもやるべきリハビリは淡々と、で♪

最後に素敵なリンクのご紹介♡

先日脳性麻痺者であり脳性麻痺交流の場の代表でもあるわたがしさんも書かれてましたが、
先週月曜日の通院前に、脳性麻痺児の親御さんたちとランチをさせていただいておりました。
『かるがもCPキッズ』の代表の方と、『ちいさなふたば』の代表の方も含めて、お話です♪

どちらも素敵な想いの元立ち上げられた、脳性麻痺の子さんと親御さんの会なのです♡
子どもたちの笑顔のために、私も応援していきたい会です♡みなさんも是非ご覧下さい。

かるがもCPキッズ
http://www.karugamo-kids.com/

ちいさなふたば
http://ameblo.jp/tiisanafutaba/

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今日見た夢。

夢で、「出来るんだからもっと前を向いて、いろんなところに行きなさい」と療法士さんに言われてた私。

(夢って自分が思っていることが形になるから、今関わってる人だけじゃなくていろんな人に会えたり、気持ちの清算になりますよね 笑)

「車椅子だったらどこにでも行けるんですけど私は歩いてるから、そんなに沢山歩けないです。歩く前から痛いから、いろんなところには行けないです」と返していた。
確かに歩く前からズキズキしている足は歩いたら更にズキズキして、歩き終わった後もズキズキしていて、それなりの対処をしても痛みから解放されることはない。

最近はずっとそう。

腰の反りが落ち着いたらあからさまに見た目が変わるから、他人からはそれに比べると物凄く体調が良くなった気がしてしまうけど、今の体調も見た目ではたった数センチ足が内向きになっているだけで、私にとっては、かつての前弯や腰痛と同じ位の痛みや大変さだったりするのです。

でもその夢の中の話が進むにつれ、「そうかぁ~。私はそんなふうに思っていたのね」とも思いました。
これは軽度故の悩みかもしれませんが、どの障害程度の人も、日々悶絶しながら生きてますもんね。

最近は「自分の身体のことを分かりきっていて、先輩脳性麻痺者の話を聞きながら、自分も下の世代の子たちにアドバイスをするような立場になっていくのかな」なんて思っていましたが、これも先輩脳性麻痺者の方から言われたのですが、脳性麻痺たるや『超ウルトラスペシャル疾患』だそうで。
「そうだ!自分ですら曖昧な理解しかしてなかったら、医療関係者に自分を完璧に理解してもらうなんて無理だ。もう自分の身体のことを理解するのはいいから、その代わり、伝え方を上手くならないと」と思った次第です。

朝見た夢で思い出した、私の二十歳の誕生日に、大学の先輩が掛けてくれた言葉。「いっぱい悩んで、いっぱい考えろ。それで迷ったら、自分が一番幸せになれるものを選んだらええんやで。絶対幸せになれよ。」

医療関係者や他人のアドバイスで、私の葉は揺れることはあったとしても芯から揺さぶられる必要は無いし、根こそぎ取られる必要もないんだなと。
色々な意見があるしまた色々言われるかもしれませんが、私が自分で幸せだと思うことを選び、それを直向きにやっていこうと思うことができました。

「結婚や出産は必須じゃないけど、処世術は身につけなきゃねぇ」ということで 笑

最近は無意識にかなりの確率で溜息しかついてない気がして、「ダメだ歳とったら凝り固まるから」って台詞通り、既に私も片足突っ込んでるオトナになってしまったのかと思ってたけど、30年弱しか生きないで脳性麻痺の何を分かった気になっていたのか、まだまだ子供だったんですね。

自分のペースを大切に、一つ一つ対処していきます。
私の芯がぶれないように、支えていてやって下さい。

大丈夫です。
頑張ります。

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最近PTに言われた言葉。

今だってやってないのに、教えたらホントに(リハビリ)やるの?
何だよせっかく教えたのに。(やらないなら)無駄な時間じゃん。

スポーツ選手だって身体をボロボロだけどね。

運動して緊張が出るってことは、
そんなに弱い緊張にすら耐えられないほど運動してないってこと。

普段は持ち上げてもらうことで自信を持てることもあるけど、今回は私を試しに潰してみて「何クソ!」って思わせてやる気を出そうとしたのかもしれないけど、痛みがあったりリハビリ方法や今後のことで迷っていた状態で意見聞きに行ったりしたから、確かに悔しさは芽生えたけど、「前向きになれるかな?」と少しは思ってた気持ちが、コテンパンに潰された。

冗談交じりでもあったから勇気づけのつもりだったのかもしれないけど、患者本人と先生とじゃ事の受け止め方が全然違うのもあり、張本人として真剣に話していた私には余裕が無かったのか、冗談として受け取れなかったのです。
スポーツ選手スポーツ選手って、健常者と脳性麻痺者を比べること自体全然違うのに、スポーツ選手と脳性麻痺者を一緒にしてほしくないし、普段運動したくても出来ない身体で羨ましく思うこともあるのに、例に出さないでほしい。

他と比較することで「あなたの障害や悩みはそんなに重くないんだよ」と勇気づけようとしているのは重々理解していますが、私は他の療法士さん達から、何よりも『比較しない』ことを教わってきたし、最近は自分だけを考えることが出来ていたので、積極的な比較は一番避けたいのです。

リハビリも生まれてから30年弱続けっぱなしだったら「少しは休んでも良いかな」と思うこともあるし、ずーっとずーっとがむしゃらに取り組んで来れるばかりではないし、ほんの少しだけ休んでいるその間のことを「今ですらきちんとやってないのに本当にやるの?」と言われるのはちょっと。

それに筋肉痛なら運動不足で我慢するけど、脳性麻痺者である以上、どんなに気をつけても筋緊張が出てしまうことはよくあることですよね。

私自身が療法士さんの言葉の意味を分かるから応えたい気持ちはあるのに、すぐにはそれが出来ないもどかしさが悔しいのかもしれないけど、
腹の中で私だけが「何クソ!」と思ってこれを良い起爆剤にしてまた頑張るというよりは、「頑張ろう♪」と思う気持ちが、芯から潰されてしまった。

気持ちは分かります。
でも、傍から見ていることは簡単でも、やってみることは難しいことです。
それにどちらかがどちらかを言い負かそうとして話すのは好きじゃない。

私が何を言って穏やかだったPTさんが変わったかは気付いたけれど。
何故流れが変わり嫌な気持ちしか残らなかったのか疑問な時間でした。
きっと一昨日は、お互いに不機嫌になりやすかったってことなのかな^^;

信頼してても親しくても私にも限界はある。

温かい声掛けの気持ちだけを受け取って、
何とか気持ちを切り替えてまた頑張ります。

読んでいただいてありがとうございました。

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月曜日に聞いた足のリハビリ方法。

病院で試した時から何となく合わなそうな感じはしていましたが、帰宅して改めて冷静に考えたり落ち着いて試してみると、やっぱりダメでした。

せっかく聞いたし教えてくれたのにもったいないと思いつつも、今まで何年間もリハビリに取り組んできた中で、どうしても合わないものとずっと相性の良いものとにキッパリと別れていて、試した瞬間に何となくの勘が働くのです。
麻痺故に足が徐々に内向きになってしまうものを少しでも自分の力で外側に向けるように意識することは出来ないかと思い聞いたのですが、その運動は足の外側を鍛えるものでありながら股関節を内旋させるものだったので、
ただでさえ下肢は内旋していて「内股にならないように」と注意を受けているのにも関わらず、あえて運動で内股になりながら、たった一ミリ足を外に動かすことを意識することに意味があるのか分からなくなり、早速保留中です。

と言うことで逆に痛みを出してしまった股関節の除痛に追われてます^^;
こんな時に、自分の身体なのに自分では対応しきれないことが悔しい。

その為に医療関係者がいるんだし聞いたらいいと思うかもしれないけど
健常者のようにどこでも良いし治療すればすぐ治るって身体じゃないし、
成人脳性麻痺者がすぐに相談したり診てもらったりできる環境はないし
当事者の方との悩みの共有の為の集まりも頻繁に出来る訳でもない。
病院の予約があったとしても予約までの暫くは自分が抱えるしかない。

痛み方に強弱はあれど、生まれてから今日まで一日も途切れずに365日24時間痛みが続いて今日まで来たような超軽度脳性麻痺者の孤独。

あまりにも軽すぎて脳性麻痺者にすら仲間は少ないしどうしても健常者と比べられてしまうことが多いけど、私も健常者じゃなくて、脳性麻痺者。

理解されないかもしれませんが、「納得のいく説明」という点と「麻痺者が一人でもずっと続けられるリハビリメニューの指導」という点では、「やっぱりB病院が良かったなぁ~」という思いがあり、長く考えた末、受診先を戻そうか検討中です。(月曜日の受診先はA病院。今リハビリ通院中なのはC病院です。)

私の身体がどん底にあった時に運動指導をしてくれて私の体力を向上させてくれたのがB病院で、主治医の先生にも全幅の信頼を寄せて絶好調で通院していたのですが、主治医が遠く九州の病院に行ってしまってから私の気持ちが切れてしまい、仕方なく別の病院を探したのです。

私の中で、B病院のリハビリメニューは長く残るのにA病院とC病院のメニューはすぐボツになってしまい対応も緩い気がするので、これからも独歩しか残っていないし歩くしか道がないので、大変ですが、もう一度B病院にお世話になって、身体を叩き起こすしかない気がしているのです。

教えてもらった運動が合わず痛みも出て泣いてばかりで落ち込みかけてますが、今回はB病院受診の決意が出来、新しい刺激になるかもしれないと思ったら、あと一日だけは頑張ってみようと思えてきた数日です。

そうそう。
足の痛みがなかなか消えないので私独自の方法を編み出したのです。

今足に痛みがあるのは、右足の足首の真ん中辺りと、内くるぶしです。

足首の真ん中辺りは『足関節前方インピンジメント』で、内くるぶしは麻痺側故にどうしても足の内側に負担が掛かってしまい(骨やら関節やらに多少の変形はあるのですが)痛みになっているんだと理解してます。

で、内くるぶし。
長く歩いた後は腫れてしまうのですぐ気づきますが、落ち着いたら…。

凄く痛いのですが、押すのです!(荒治療っぽいのでお勧めしません)
骨関節というよりも、骨関節の間の筋肉を上手く見つけて強めに押す。
その後、出っ張ってしまった内くるぶしごと中にしまうように、強く押す。
ゆっくり押して離してってやっていると、だんだん痛みが無くなります。

コレをやった後に湿布を貼ると、気持ち良く痛みが落ちつく気がする^^
湿布は気休めにすらならなくなってますが、もう少し頑張らなきゃかな…

数日痛みに対してのモヤモヤを記載している記事が多く有意義な情報がないんじゃないかと思っておりますが、このような紆余曲折も全て含めて超軽度脳性麻痺者の実態なんだとご理解頂ければ助かります。

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今日も病院リハビリ。

雨の中行ったから、いろんなとこで滑りそうになったり人の傘とぶつかりそうになったり階段から落ちそうでビビったり、緊張強くて落とすの大変だったり。
歩き方がヘタだから、うまく水たまりを避けずにバシャバシャ進んで歩くのもあるし身体揺れるし、傘さしてもジーンズや肩がビショビショになっちゃった。

昨日の話。
病院でPTさんと話合い。

本当はリハビリのやり方をサラッと教えてもらうつもりだったが、
どこで道がズレたのか何故か長々と話合いになってしまった^^;

毎年すれ違ってると「さすがに今年は近づけるだろ~」と思うけど、
忘れた頃にやってくる、(と私は思っている)年に1~2度のすれ違い 笑

単に「足のリハビリの仕方教えて~」って話だと思っていたところ、
「脳性麻痺自体治したいと思ってるんでしょ?」という方向になり、
「ん?今、その話する…?」という疑問も少し残ってしまったけど。

どうしてすれ違うんだろう?と思う度に思うのは、理学療法士と患者という立場上の違いを除いたら、きっと、実は性格が似ていてお互いに譲れないポイントが同じなのか、どう擦り合わせようとしても性格が正反対で平行線のまま一向に交わらないかどっちかかな?と思うようになった 笑

(母曰く、私は元々愛嬌のある顔ではなく結構なつり目なので、全然怒ってないし自分ではずっとほんわかしてるつもりでも、ちょっとでも真剣な顔つきで話しているとキツく見えてしまうことがあるらしいのです。それが疲れてたりすると尚更無愛想な訳で、顔が可愛くならないことは今更仕方ないにしても、せめてもの『可愛らしさ』すらないことが、また相手の癪に障るのだと思うw)

記事にも書いたり何度も話している通り、歩くことにも疲れたしリハビリにも身が入らないし、今は治すことに全くこだわってないのだが、どうも『リハビリ=治すことへの執着』と捉えられるのか、なかなか理解されない。

スポーツ選手が傷ついた身体を回復させることは「仕事だしリハビリに力を入れるのは当然」と理解されるのに、なぜ障害者がリハビリすると「少しでも身体の負担を減らすために基礎体力の向上は必要」とは思われず「治らない障害を治すことにこだわっている」と捉えられてしまうのだろう。
これもまた昨日の記事の話になるが、重度や中度の障害者は補助ツールがあるが軽度の障害者はないから、物を治せない代わりに自分の身体をメンテナンスし続けるしかないのに、明日も歩くその足のリハビリ方法を聞いたところで、それを「治すことへのこだわり」と思われたら話が終わる。

でもでも…。

全て私のために真剣に向き合ってくれているPTさんの想いは200%受け止めなければいけない。
その想いを受け取った上で、出来ることやしなきゃいけないことに対して行動するのも、私の仕事。

私を診ているPTさんたちの凄い所は、私の良い時も悪い時も見放さず向き合ってくれるところ。
調子の良い(機嫌の良いw)ときだけ診て面倒になったらさようならっていうのは誰でも出来るけど、
調子が悪い(機嫌が悪いw)面倒な時も真剣に捉えてとことん向き合ってくれるのには本当に感謝。

私には出来ません 笑
(病院事務を経験してP患の扱いには手こずったはずなのに、「私みたいな人がP患って言うんだろうなぁ~」と思う私です w)

用事を済ませてから病院に行った昨日。

「どうせ外出するなら一日に2件回っちゃうのがいいな~♪」なんて思っていたのですが、大した体力もないくせに一日に2件も詰め込むと、2件目がどこであれ、非常におろそかになるものなんだなぁと実感しました 笑

こんなことに悶々としてるくせに、人に話す時はいつも「よくぶつかりますよ~。PTは仕事であって健常者なわけだから、脳性麻痺者の私とは意見が違って当たり前なんですよ~。でも2人で組んだ以上出来る限り擦り合わせてやっていくしかないし、何よりもPTさんが言ってることは分かるから、いつも聴いてくれていることには感謝しかないです」で終わり 笑

(そもそも「先生様の言うことだから聞こう!」とならないところが、また素直じゃないですかね?)

すると必ず「いいPTさんね♡長く診ているから思いがあってあなたのことを本気で考えてくれてるんだろうし、真剣に向き合ってくれているのは有難いわね」と言われるから、「そうですね~!頑張ります^^」で終わる 笑

昨日の記憶は私が言いたいことをバーって言って帰ってきた記憶しかないので、またしてもPTさんが私の無駄な文句の衝撃吸収材になってくれたことには間違いありません(眠気故に、とばっちりを受ける羽目になり申し訳ない)

痛み強かったり疲れたり比べたりイライラしたり泣いたり迷ったり、この感情はまたPMSかな?

肝心なリハビリ方法は聞いてきました!
緊張が出そうで出来る回数は限られそうですが、地道に取り組みます♪

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軽度者の苦労感って、いつになったら他人に伝わるのだろうか?

軽度って今が軽度であってこれからも軽度って訳じゃないのに。
これからも軽度でいられるかどうかは今の動き方で決まるのに。

普通学級の授業に付いて行けなくて、普通学級の友人に付いて行けなくて、一歩間違えれば虐められ、かと言って特別支援学級にも居場所がない。
親にはもっと頑張りなさいと言われ、PTにはリハビリしろと言われる。かと言って特別出来る医療措置はないのに、結局、捌け口はどこにあるの?

重度の子はベットや車椅子がある。中度の子にも装具や杖がある。

じゃあ軽度の子は?
それじゃ難民じゃん。

そんな話があったかな。

リハビリに身が入らない。
もう、歩くことにも疲れた。

でも、足だけは冷やそう。
明日も独歩しかないから。

今日を頑張った全ての皆さん、おやすみなさい♪( ´▽`)

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こんにちは!

昨日の夜、かなり久久ですが、片麻痺性偏頭痛の小発作がありました。
(片麻痺性偏頭痛という疾患をまだご存じない方は、リンク先から関連記事をお読み下さい。)→こちら

急にグラッと来た目眩と両足の感覚が変わり平衡感覚を失い、暫くの間立っていられなかったかな。
そのあとは手足にしびれが出たけど、水分補給してそのまま寝たら、朝にはもう改善されてました。
他には動悸と胸痛もあったけど昨日は水分を摂らな過ぎたので、やはり脱水が一因だと思いました。

本題。

GWは毎年、私の家族と親戚とで、祖父母の家に集合です。
なぜ我が親族間では、障害の話を極力出さないのだろうか。

今回は、私が緑内障になったとは知らない従姉妹と祖父母が、「まつげ凄いねぇ!本当長いよね!長すぎて影が出来てるよ 笑」と言っていた。

私は元々まつ毛が長くて、「まつ毛長いねぇ♡」というのは昔から私への定番だから、今回も何も気づかずに、いつものことと思っていたみたい。

(親戚や祖父母に心配かけたくないという理由ならまだしも、母親には伝えても、父や兄弟がまだ知らない間柄ってどうなの?と思ってしまう。)

私はいつも、「親族間でさえ障害に関する話ができなければ、社会に脳性麻痺を理解してほしい!なんてムリだ」と思うんだけど、一切障害の話はしない上で、いつも私を優先し大切にしてくれているのは、障害を負わせてしまって申し訳ない…という親族の気持ちの表れなのかなとも思う。

有難いけど、緑内障のことも、私の中では『結婚=幸せ』ではないことも、障害の程度を進めないために出産するつもりもないことも、伝えたいんだな。
障害のイメージをマイナスにせずに、何でもベラベラ暴露して・ガンガントークして、その上でお互いに明るく支え合っている家族にも憧れるんだよな(^^)

「腫れ物に触るように育ててきた!」と豪語されたことがあるけれど、私はそんなこと望んでいない。
むしろ家族という最小の社会集団の中でさえ信頼しあえず、恐々探りあっている間柄って何かね。

親の姿勢って大事ですね。

他人にもまつ毛が更に伸びたと気づかれる長さなったのかぁ。
そして撮影後に写真が斜視だったりするとちょっと残念だ 笑

あ。
ルミガン使用後、約3か月半の今の眼圧は、右14左15でした!

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『ワンハンド調理板』
使い方は画像の通り。

片麻痺の方でも片手で調理できるまな板。
私が買って使ってみた、感想を載せます。

◆良い点◆

手で押さえただけでは安定しない野菜が釘で安定するので手が安全。
野菜のスレスレの所を釘に刺して切れば、薄く切ることを意識出来る。
今までよりも食材を無駄にせずに、ギリギリまで使えるようになった。
スムーズな作業は時短になり、身体的な疲労度が減り手間が省ける。

◆問題点◆

・太い釘が3本出てるから、料理に慣れてる人は、逆に使いづらいかも。
・まな板の近くで釘のこと忘れて別の作業すると、刺さるのが危険かも。
・視野欠損や空間無視の方は、釘に気付かずに触ってしまうと危ない。

私…。

数日ブログ更新していなかったのは、ご飯作りに苦戦しておりました 笑

白和え作った時にニンジンを均等に切るのが上手く行ったので、今度はゴボウを綺麗に切ってきんぴらを作ろうと思ったのですが、料理初心者なのに釘に刺せばゴボウも切れるだろうと思ってたのが間違いだったのか(つД`)
悲しいかなゴボウが超硬くてメチャクチャ時間掛かった上に非常に不均等になってしまい…。(「揃ってる!」らしいですが完璧主義な私は納得せず、でも明らかに効率悪いので、今後ゴボウを自分で切るのは諦めました。)

ゴボウ硬すぎる………。
切れる包丁欲しい……。

ゴボウはスライサーでやるかな。
ささがきはまた練習しよう♪( ´▽`)

鉛筆をカッターで削ってた時代の人は、ささがき上手そうですねw

包丁以外にも縦型ピーラーや笹掻き用ピーラが良いと聞いたので、
また機会があればチャレンジして、上手く行ったらアップします!

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