映画スヌーピーを借りて、英語音声・日本語字幕で、久々の映画鑑賞。
映画館は何年も行ってないけど、簡単な英語は寝ぼけた頭の体操に◎

大学の学内・授業中は日本語禁止のネイティヴの授業が懐かしいなぁ♡
日本語は言いたい事言えないのに、英語は物応じしないのが不思議 笑

スヌーピーを流しながらも、頭の中で考えているのは、リハビリのこと。
ちゃんとこれからの身体のことや足のことを考えなきゃダメだなぁ~と。

『身体のことを考える』ことや『身体を大切にする』のは、『身体を甘やかす』ことではないんだなと思って。
時には『身体に厳しくする』ことも『自分を大切にする』ことに繋がるんだろうなぁと思うことがありました。

10割休めて全く運動しないほうが良い人もいるし、5割身体を休めて5割は動かしたほうが良い人もいる。全く身体を休める必要はなくて、ガンガン動かしたほうが良い人もいる。
必ずしも『休める』ことは『休める』ことになっているわけではないし、休憩と運動の必要性の比率は、同じ人でも時と場合に応じて変わるんだろうなぁ~って、今更再認識したり。

最近、病院で歩行動画を撮りました。

病院で撮影したのは数年振だけど家では自分で撮ってるから、実際は3か月振りくらいかな?
何となくの問題点は分かるけど、じゃあどこに気を付けたらそれが改善するかが分からない。

そして動画を見て思ったのは、「良いところは何も無い」ということです。
いつも思うけど、自分の歩行って、自分が思ってるほどは綺麗じゃない。
でも「良い所は無かった」って思えただけ収穫だったんじゃないかなぁと。

インソールを知ってる人に「麻痺者に敷いてもこんなもんなんだ!」って思わせたくないし、私の歩行を見た人に「まぁまぁこんなもんだろ…」って思われたくない。
本当に本当に一生懸命やってもその歩行なら満足するけど、まだ出来ることはあるのにやれていない自分を分かってるから、自分が一番、自分に納得しない。

うん。私、頑張ります。
足のことを熟考しよう☆

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今日は、どうやって自分が脳性麻痺だと気付いたのか?のまとめ。

周囲に「私の病気って何ですか?」って聞いて、脳性麻痺だと知った。
病院でも「足だけじゃないと思うなぁ」と言われて脳性麻痺だと知った。

20歳で自分の障害が脳性麻痺と知らされた私。もちろんそれは本当。

だけど実は、その前から知っていました。
記憶では、18歳になる前に気が付いた。

その時にどうやって脳性麻痺を導き出したのかまとめたいと思います。
非常に冷静に、分析的に色々と超高速で調べてた過去が懐かしい 笑

<私の脳内構図>
①先天的な足部の障害 → 内反足?
②腰痛もあるから内反足ではないはず。
③腰痛+歩行困難→椎間板ヘルニア?
④病院のレントゲンでヘルニアの指摘無し+長く歩けないのは椎間板ヘルニアと似てるとしても、椎間板ヘルニアで内股になることはないはず。

<仕切り直し>
⑤自分の足障害が先天性とは知っていたから肢体不自由児を調べる
⑥筋ジストロフィー・脊髄損傷・二分脊椎・脳性麻痺が候補に挙がる。
⑦筋ジス←進行性。進行性疾患ほどは体調の悪化がない気がした。×
⑧脊髄損傷←対麻痺だけど完全麻痺ではないし他は当てはまらない×
⑨二分脊椎←腰の反らし方や歩行は似ていても、私は二分脊椎児のようにPCW(歩行器)を使ったことがないし膀胱直腸障害はないから違う×

<確定>
⑩脳性麻痺←内反尖足・関節拘縮・腰椎前湾歩行などが当てはまる
⑪手術名を打ち込めば、障害名も分かるのではないか?と気が付く
⑫『アキレス腱延長術』と打つと『脳性麻痺…』『脳性麻痺児…』と出る

脳性麻痺と知る
知ってからは、「あとは聞く(病名確定)覚悟だ…!」と思っていました。

他には、多発関節拘縮なんかも調べたかなぁ?
下肢は当てはまるけど上肢は違うかなぁとかね。

今は色々調べられるので自分で辿り着きました。

私が関わらせて頂いたことのある同年代の脳性麻痺者は、私のように普通学級で過ごしてきた障害の程度が軽度の方が多く、その影響もあってか、「自分の障害が脳性麻痺とは知らなかった」「両親から障害名や詳しい内容を聞いていなく、正しく知ったのは最近」という方が多いです。

両親は子供が何らかの事に気付いているのは分かっていても黙っていて何も伝えず、また子供は両親が何か隠していて言ってくれないのを不審に思いながらも、両親に気付かれないように自分の病気や障害についてインターネットで調べて真実を知り、同じような境遇の方に出会う。

こんな感じですね。

二次障害で体調に変化も出て知らないじゃ済まなくなるんですよね。

早くから知っていたほうが幸せなのか、知らないほうが幸せなのか。
一概には言えませんが、私はこのように自分の障害名を知りました。

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数日前に祖父母が田舎の山で掘ったたけのこをおすそ分けしてもらい
それが既に茹で済みだったので、炊き込みごはんにして食べました♪

(木の芽って初めて買ってみましたが、ハッカのような味ですねぇ。)

毎年楽しみな祖母がたけのこだけを甘く煮た煮物も美味しかったです♡
バクバク食べてしまったけど、たけのこって何か栄養あるんですかね?

迷ったのがたけのこをどう切ればどんな形になるのかってことでしたが
筍買ってまた作ろうかなぁと思う程上手く行った炊き込みごはんです^^

◆味付け◆(3分クッキングを参考に)

材料 
・米3合・・・・・・・・・・・・・・・・・・(30分以上浸水させる)
・水・・・・・・・・・・・・・・・・・・(内釜目盛に合せて3合分)
・たけのこ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・350g

調味液(予めたけのこを2~3分浸す)
・しょうゆ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・大さじ1 1/2
・みりん・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・大さじ1/2
・酒・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・大さじ1
・塩(調味液ではなく内釜に加えて混ぜる)小さじ1/2

①白米を炊く3合分の水から、調味液の分、大さじ3杯を抜く。
②事前にたけのこを浸した調味液も含めて内釜に入れて炊く。

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※今回の記事は、『振り返り』として私がまとめたものです。疾患についての正しい情報は閲覧者自身の責任で得ていただければと思います。また、この記事はブログを見て下さっている方への情報提供であるだけであって必要以上に不安を煽るものではありませんので、あやふやな情報を見たくない方は、今回の閲覧はご遠慮頂ければと思います。


脳のこと。

私が脳性麻痺を持つ原因になった(と思われる)、片側巨脳症という病気のこと。
そもそも論ですが、私の場合、片側巨脳症だから脳性麻痺になったというよりは、
現実論で「なぜ片側巨脳症になったのか」のほうが気になってたりするんだけど。

とにかく私は、片側巨脳症(左脳)らしい。
そのことを23歳で知った(MRIで確認済み)

遅い!

しかもビックリだったのは、その片側巨脳症という病気は難病指定されている。
「私って難病患者なの?脳性麻痺じゃないの?」って思ったりもしたんだけど、
脳性麻痺は病名じゃなく運動麻痺やらその他諸々の困難に対しての総称だから
『片側巨脳症(脳奇形)による運動麻痺』(脳性麻痺)なのか?で気が済んだ。

「1900g」という数字と、「早産で未熟児だったから低酸素状態で産まれたんだよ(だから障害を持った)」と聞いていたし、出生直後の写真は通常よりも顔が青いから、私も疑いもなく周産期が原因だったと信じていたけど、23歳の時に神経内科で見たMRIで、「あ~。なるほど…。「低出生体重児だから脳性麻痺児です!」じゃなくて、「なぜ低出生体重児になったのか?」考えなきゃダメなんだな~。きっと私の場合、周産期より前に(胎生期)そもそも奇形児だったんだろうな~。」と、ジワジワ理解した。

本当に片側巨脳症なら・難病指定されるなら、単に身体障害者であることとは支援にも差があるだろうから、もう一度受診して詳しく話を聞いて、出来ること(疾病に対しての理解や必要な対応)を考えてもいいという思いはある。
が、この疾患を調べて気付いたことは、軽度の障害者はいないということ。そもそも、稀な疾患のようで患者数が少ないのかインターネット上にも殆ど情報がないのに、たまに見つかる患者さんたちは皆、重度の心身障害児だった。

特殊な偏頭痛を変に治療されたくないと思ったから、出生した病院の神経内科に行った私。「脳性麻痺です」と何度言っても信じてくれなかった医師。
「脳性麻痺?ホントに?だって診察室入って来る時、普通でしたよね?誰に診断されました?一番最初。○○先生なら誤診は無いかぁ…」って感じで。
だから今またその神経内科に行って「私って片側巨脳症なんですよね?難病指定されてるんですか?」って聞いても軽すぎて信じてもらえないはず。

だけど言葉だけでは信じてくれなかった神経内科医が、MRI画像を見て「確かに運動麻痺はありますね。脳性麻痺対麻痺で間違いないと思います。それとコレ。左脳が右脳に比べて大きく映ってるの。片側巨脳症って言ってそんなに頻繁な疾患じゃないんだけど、それでさっき指摘された(私の左側の後頭部が大きく出っ張っていることを「気にならないか?気付かなかったのか?」と放射線技師さんに聞かれた)んだと思う。コレのことだよ。将来脳ドックに行ったらビックリされて切除されないように、自分で先天的に脳奇形があることは伝えてね~!」と言ったのは、事実。

片側巨脳症などの疾患が分類される大脳皮質形成異常は、脳の損傷箇所や損傷の仕方によって難病に指定されるか指定されないか分れるらしい。
最近大脳皮質形成異常だけどギリギリで難病指定はされず、重度心身障害児が多いとされているけど軽度だから情報がないという子を知った。

自分以外に軽度の子は初めて。
それ以外には何も情報がない。

そのくらい何も分かりません。

「運動発達が気になる」という話になった時MRIは撮らなかったらしい。

「その時にMRIを撮って説明を聴いておけば、一発で正しく理解出来ただろ!」と思えば、両親は私が「脳性麻痺という疾患だったとは知らなかった」らしいことにイライラする反面、「どんな説明をしたらそんなあやふやな理解になるのか」と初診の医師を恨んでしまいそうになるのだけど。

私が気になることはコレ↓

私の脳は片側巨脳症という疾患で脳奇形が起こっているのか、脳のシナプスがグシャグシャ繋がって片側だけが巨大化して映っているのか。
そして、もし巨脳症だった場合は今からでも難病指定されるものなのか。

今知るべきことなのか。
受診してみようかな~。

片側巨脳症について、つらつらと記載しました。情報あれば下さい~。

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前回はひじきご飯で和風でしたが、今回は洋風です。
作り方は下記の動画を参考にさせていただきました。



私は米3合で作ったので、材料や調味料も全て倍にしましたが、水だけはちょっと多いかなぁ~と思ったので、具材も含めてピッタリ内釜の目盛に合せて炊きました。
一緒にオニオンコンソメスープも作ったのですが、美味しかったです。食器や写真にこだわってカフェのようにしてみましたが、成功して良かったです♪( ´▽`)

ミックスベジタブルが好きじゃなくて、「今回初めて食べたかも?」というくらい使ったことはなかったのですが、今回は『時短』という観点からは有りかな?と。
ニンジンは私にとっては硬く、「薪割りですか?!」という包丁の使い方になってしまい手が危険なのと、下を向き続けた結果、先に首を痛めることになるので。

また、同時処理が苦手なのでコンロの場合は一つずつしか使えないのですが、炊飯器の場合は炊いている間に他のことが出来るので、負担が減ってスムーズです。
私がまだ料理初心者なので作れるおかずの品数が少ないというのがありますが、具材が沢山入ったご飯は栄養価も高いしスイッチ一つで楽だし、良いですよね~♪

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やっぱり画像のまな板買って、今度は自分で角切りしようと思います。
私でも出来た簡単レシピです。皆さんも作ってみて下さい♪( ´▽`)

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こんにちは!

最近ゴハン作りを続けていたからか、パソコンや携帯のいじりすぎなのか、うまく寝返りを打てていないからか、今朝寝違えてしまいました ><

が、今日は一日、断捨離を頑張るつもりでセカセカ動いています!

ゴハンのこと。

ちょっと前から運動不足で太ってきてしまったので…ε-(´∀`; )
色々と見た中から奈美悦子さん監修の雑穀米を買いました!

薄紫色で良い香りがしてクセがなく、とっても食べやすいです♡

(本当は雑穀米でハヤシライスを作って載せようと思っていたのですが、ルーの撮影が上手く行かず、全てボツになりました 笑 この記事のために3度作ったのですが、盛り付け方がうまく行かないと綺麗には映らないので、ちょっと残念ですε-(´∀`; )味は良いのですが、写真の技術はもうちょっと修行します~・・・。)
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こんにちは!
カテゴリー関係なく、最近の雑記。

昨日寝ようと思ったら、突然始まったしゃっくりが止まらず大変でしたw

(『脳性麻痺』という分類からしたら障害の程度は軽いほうですが、私個人をリハビリでしっかり診ていると呼吸をしているときに右側(麻痺の強い側)の胸郭があまり動いていないらしく、病院リハビリでは呼吸訓練や、自宅リハビリとしても、「右側の肺を膨らますように意識して」とは言われていることはあるのですが。)

また、私は身体だけで寝返りを打つことが出来ず手を使って体勢を変えないとできないので、就寝中は一ヵ所に体重が集中してベッドが沈んできて(最近体重が増えたので)悪夢を見て起きるのが最近の決まりなのです。
もう何年も夜中に寝返りのために、ほんの一瞬でも何度か起きるので慣れましたが、日中は寝不足なことが多くて、どうしても昼寝を挟んでしまったりします。どっちにしろ悪夢で目覚めるのは良い気はしませんね…。

最近ふと思ったこと。

先日4本目の点眼薬を貰った緑内障の経過ですが、前回眼科を受診した時には左右共に20だった眼圧は、今回で左14右13になっているようでした。
正常眼圧性緑内障というのがあるので視野検査をするまでは分かりませんが、眼圧をコントロールできるタイプで治療効果があったのは感謝でした。

で。
調剤薬局に行って処方された目薬を薬剤師さんからもらう時の話…

薬剤師さん:「眼圧、どうでした??」
私:「さっき計ったら14/13でした!」

薬剤師さん:「おっ∑(゚Д゚)凄い!それで、先生からは、止める的な止めない的な話は・・・出てないんですか?まだ続けるっぽい感じですかね?」

お~い!医療職ですよね?言葉遣いは気をつけて下さい~(´Д` )!
ふとしたときに「~的な・~っぽい」と出てしまうのは、若いなぁ~とw

ちなみにその薬局にいる調剤事務さんは、茶髪かつカールさせた長髪をサイドポニーテールでまとめている髪型。前髪はかなり長く横流しにしていて、度々気にしている感じでしたが、シュシュがゆるくて、どんどん髪が崩れている。
こんな見方をして申し訳ないとは思いつつ、通院中は手持無沙汰なこともあり、ついつい他人を見てしまうんですよね。「遊びに行くんじゃないんだから、何も今日そんな恰好をしなくてもいいのに」と、ついつい気になっちゃって。

私の通院先のリハビリ助手さんたちも主婦のパートなのですが、私語が凄くてw
「上がろう!上がろう!もう〇時だよ!2分過ぎてるし、早くお昼買に行こう!」

う~ん。

自慢じゃなくて事実ですけれど、私が以前勤めていた病院では、更衣室のロッカーに沢山張り紙がしてあって。その内容が何かと言えば、「あなたのその恰好で、患者さんの前に出られますか?」というものでした。

「患者さんには色々な人がいて、職員を常に見ています。」「痛みがあるだけで人は精神的に参るものです」「どこに地雷を持っているか分かりません。一挙手一投足・一言一句に気を付けましょう」ということからです。

また、医師からは「一度外来を回って待合椅子を見渡してきなさい」と言われたことがありました。「患者は皆、死んだ魚の眼をしてるから」と。それで見に行ったら、本当にそうでした。 (きっと私もそうなのかなと思ったりw?)

そういう中で色々な人の色々な所に気を回せる温かい職場に居させてもらってたから、今回のエピソードのように、医療に携わってる方の態度や行動や言葉遣い等、細かいところがトコトン気になってしまうんです。

見過ぎですね 笑
長くなってしまいましたが、気になったので記事にしてみましたm(_ _)m

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先日、以前病院リハビリに行った時に、担当療法士さんと私が入院していた頃の話をしたことをふと思い出して、そこから、「アキレス腱延長術ってなぜ否定されるんだろう?」と思ったので、今日は私の意見を書いてみます。
そもそも「否定されてないじゃん?」と思われるかもしれませんが、アキレス腱延長術について調べると、「ヒラメ筋の減弱・筋緊張増加」・「腓腹筋の単独延長は勧めない」という記載を見ることがあったので、そのことです。


以前病院リハビリ行った時に療法士さんと、「小3の時に足手術したの?超若いね~!それ考えたらもう歳だよね~ 笑」なんて話しました。「長い入院期間は何して過ごしてたの?」とか「どうやってリハビリしたの?」とか色々。
その中の流れで、「でも手術したら色々治っちゃった。尖足も治ったし、色々良くなったと思う」と私が言ったら、「当たり前だよ!何言ってんの? 笑 手術して治ってなかったら手術した意味ないでしょ!」と言われたんです。
「昔手術した意味はあったし、頑張った甲斐もあったってことなんだよ」と。それが「ゆっくり待ったかと思えば、急に何を言い出すんだ」という感じのツッコミで、逆にその反応が「手術して良かった」と支えになったんです。

例えば私が感じているデメリットとしては調べた時に見つけた情報と同じで、下肢の支持性が弱まったこと。
もちろん、いろんなことがあって術後20年弱経っての今だから、必ずしも手術が原因!とは言えないですよ。
そして、緊張が強まった時は痛くて泣いたこともあったけど、それは『尖足改善』に敵わないと思うんです。

最大のメリットの『尖足改善』
足が地面に着くから出来たこと。

学校生活、小学校の林間学校でのハイキングや中学校での樹海完歩や高校での富士登山、小学校~大学の体育の授業や運動部のような吹奏楽部の活動。
退院後に一度傷の部分を擦ってしまったり、学校の体育の授業での縄跳びや跳び箱の練習でジャンプの連続の時やハードな部活動では「切れちゃうんじゃないか」と気になったりもしたけど、きちんと耐えてくれたアキレス腱。

尖足で歩いていた頃には足底にタコが出来て硬くなっていたのに、術後すぐに無くなっていたのを「すご~い!」と言っていた母のことも覚えているし、入院中に友達から「退院したら足が速くなってマラソン抜かれたらどうしよう」という手紙を貰っていたけど、本当に抜いたのも良い思い出だし。
退院後、「綺麗に歩けるようになったね!」と言ってもらえたのも嬉しかったなぁ。

そして何よりメリットデメリットを含めての『今の私』

うん。

18年経った今でもまだ私は尖足歩行になってないし、
私はアキレス腱を延長したことに後悔はないかな^^

賛否両論あるアキレス腱延長術への私の意見でした。

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早いもので、1月にルミガンを点眼し始めてから2か月半が過ぎました。

1月25日に医師が、「視野欠損が進むのが早そうだから、次回の視野検査は1年後じゃなくて半年後にしたほうがいいでしょう。今度の6月に更に視野欠損が進んでいたら、そこでどうするか考えましょう」と言った時、「何を呑気なことを∑(゚Д゚)」と思って、私が「もし今何もしないで半年後に視野欠損の範囲が進んでいたら戻れないと思うので、今からでも何か出来ることがあるなら試してみたい」と言って、処方してもらったルミガン。

その時が1本目で(終了)
2本目は無くして(終了)
3本目をもらって(終了)
(2本目すぐに見つかる)
今回で4本目 ← 今ココ!

ルミガンを治療薬としてではなく、まつげ美容液として使っている方は増毛の経過を写真で残してる方もいるのですが、私も何となく「増えたかなぁ~」と気づき始めたのが3週間経後位で、2カ月経った今がビックリで、急に増えた感じです!
ネットでは「初めは伸びたように感じず途中で一度抜け毛が多くなる時期があるが、それを越えると増毛する」のようなことが書いてありましたが、まさにそのような経過を辿って徐々に濃く太く伸びていってる気がするので、ビックリです!

まだ伸びたというよりは一本一本が太くなったから濃く見えるという感じで、化粧など何もしていなくても、常にマスカラが付けてビューラーしている感じかな。
今は長さよりもむしろ、目の充血と目の下に出来るクマのようなシミが気になってしまう…。目の充血は点眼の副作用らしいので少しの充血は仕方ないのですが、
点眼後に洗顔などしないと液が残ったままでは目の下が黒くなってしまうことがあるので、「オススメは入浴前の点眼」とアドバイスされてそうしていますが、
そうしていても2か月半たった今、マスカラがまぶたの下に付いてしまい拭こうと思ったら伸びてしまったという感じで残っているので、それを消したい私(´Д` )


今は前向きに化粧に利用させてもらっていますが、もう少ししたらバサバサになっちゃうんだろうなぁ~。
「分かりやすく経過の写真撮れば良かったなぁ~」と思いつつ、以上、ルミガン使用の途中経過でした!

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まず、今日の病院リハビリの話。

今日は、病院への道中に左の股関節の後ろ側が痛くなったのでそれへの対処。
本当はいつも通り膝と足が痛いと伝えるはずだったのですが、今日は好調で♪
股関節?の後ろの痛みがキツかったので、リラクゼーション的かと思いきや、
例によってPNFトレーニング!しかも肩からのアプローチ← 久々の地獄…。

私、肩のリハビリが苦手なのです。

何故だか肩の筋力が全然なくて、ほんの少し抵抗を掛けられただけでキツイ。
肘は思いっきり緊張が入ってガチガチのまま、変形があるからすぐ痛くなる。
そして手は握力が弱すぎて、握ってと言われても触っているくらいしかない。
そんな中で「肩押すから押し返して」という運動は私には本当キツイんです!

「他の患者さんは談笑しながらマッサージ受けてるのに~」と思いながら 笑
短すぎる1単位20分のリハビリを終始動きっぱなし・運動しっぱなしで大変!
どんどん掛けられる負荷が強まるし次から次への運動に私も忙しいのですが、
麻痺のある患者の姿勢を決めて介助しながら運動させる先生はもっと忙しい!

本当に熱心で親切な先生なのでリハビリが受けられること自体に感謝ですが、
訓練内容自体はホントにキツく、また、自分の上肢の課題も見つかりました。
いつもは、言っても「ハァ、キツイ…」と私が勝手に休憩するくらいですが、
今日は絶叫しそうになった揚句、気づいたら「死ぬ…」って言ってました^^;

なぜこんなに肩の筋力が弱いのだろうか。。。
まぁいいや。次回の病院リハビリの課題です。

そしてそして、昨日やった自宅リハビリの話。

昨日、オセロを2回やって負けました(´・_・`) 笑
もちろんリハビリなので利き手じゃない左手で!

(麻痺の程度にもよりますが、ゲームや作業等利き手と反対の手で行ってみると脳トレになりますよ☆)

医学的な視点で自己分析すると、『想像力』が働きにくい時があって。

「そんなこと自分で言うな!」って感じだけど(笑)「こうすると、こうなる」という考えよりも、常に目の前の事だけに全力投球になってしまうので、
ちょっとオーバーな言い方をすると、オセロなどの〝駆け引き〟が苦手なのかも。先手を打たずに、一回に取れる駒の数のことだけ考えてますので 笑

最近のオセロは、駒が盤にくっ付いていて?ひっくり返すようになっているんですね~。
昔は「ダメだ1個足りない!」とか言って探したり角が埋まらなかったりしたけど 笑

今は本当に便利ですよね♪( ´▽`)

もう大人だから次は勝たなきゃ^^;

何はともあれ股関節の痛みは消えたので、また感謝の一日でした♡

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