足が痛い。動かす度にコキコキ>_<

冬だから体は温めたいけれど、足は冷やしたほうが楽だから、湿布を貼っています。

リハビリ中も痛みについて聞かれてた割に足は大丈夫と答えていたのに、歩く度に痛いと、早くサポーター付ければ良かったなぁ~と思ったり。
気づけば新しいインソールを作ってから一ヶ月間、サポーターは使ってなかったけど、昨日の買い物は久々にサポーターを付けて行きました。

ところで私は、買い物のあとは意地でも買い物袋をぶら下げて帰って来てしまいます。
諸事情により車の免許は取れない、自転車は乗れなくなったで、ひたすら歩くしかない。

「麻痺足と反り腰で長距離を徒歩で帰るのは結構な負担なんだろうなぁ」と思って、昨日、買い物から帰ってすぐに全ての買い物袋を体重計に乗せてみたら、5.5キロありました!
肩に掛けると軽く感じるしっかりタイプのエコバッグも持っているけど、その中には入りきらない袋の形や量になってしまうこともあり、結局半分手首の血を止めて運んでます^^;
途中から必死になっているので行き交う人に「この人何?!」と見られてるのは分かっていますが、反応する余裕はなく、手伝ってくれない人を脇目にせっせと運んでいます 笑

大学通学中のバックも同じくらいの重さだったから肩に掛ければ持てなくないけど買い物袋を更に重く感じさせてる要因としては、袋を宙に浮かせたまま持っているのがあります。
子供の頃から体でバランスを取ろうとしているのか、手に持ったものはどんな重さでも全て肘を曲げて宙に浮かせて持つのです。だから逆に怪力というか、実際よりも超重いです。

そんな私も自分で決めている買い物のルールがあります。

一つは、「買い物中はカートを使わないこと」もう一つは、「片手で一かごを持てる分しか買わないこと」です。

歩き方以上に、脳性麻痺故に動作が緩慢で、周囲の状況を把握して臨機応変に動けない私は、カートで移動すると邪魔になってしまうのです。
買い物中の世の主婦の方の、流れに沿ったサッサとした動きの中に未だ溶け込むことは出来ず、とにかく邪魔にならないようにと思っています。

カートを使うと持って帰る時の重さが分からなくなるので、使っていません。
「カートでスイスイ移動してカゴにボンボン入れたら持って帰れない重さになってた」とならないように、片手に持って余裕がある位に止めています。
買い溜め出来ないけど、運べないなら仕方ない。きちんと人のいなそうな場所に止まってから吟味する時間も作り、不必要なものは返しています。

本当は「車があれば、大汗かきながらせっせと歩かなくてもいいのにな~!」って思ってます。
足を痛めながら・負担を増やして歩いてしまうことを考えたら、ネットスーパーのほうが良い。
そのあと調理して食べることまで考えたら、「疲れて疲れてどうしようもない」じゃダメだから。

軽度だからこそ動いてしまうことに「どこまで一人で頑張り・どこから頼るのか」あえて自分の六分目から八分目を決めないと、「健常者と同じように頑張るんだ」という根性論だけではいつか倒れる気がします。

皆さんはどのように工夫して生活されていますか?
そこが聞いてみたいです。
重い買い物袋、意地でも徒歩で運んでいますか?

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昨夜、とあることで号泣しました。 ← たぶんPMS

後で考えれば、「もう少し落ち着けば済むのに」と思うけど、まるで、この世の終わりの如く号泣 ^^;
一度落ち込まないと上がれないのは面倒だけど、泣いて発散出来ているなら、それでも良い気がします。

基本的には単細胞生物で、食べるかぐっすり寝れば、すぐ落ち着く私 笑
ということで新鮮な空気を吸いに行くがてら急遽買い物に行きました♪

可愛いお菓子を買って帰宅しました!← 普段間食は一切しないのに今週は過食気味
身体が動かなくて狭い部屋の壁見つめてると、刑務所にいる気分だから。

売り場は、クリスマスとお正月モード全開ですよね♪
帰ってきて予定通り満足し、機嫌は少し復活です 笑
やっぱり、気持ち良い空気吸って息抜きしなきゃね!

あ〜!運動がしたいなぁ。

思い切り水泳したりマラソンしたりテニスしたりバスケしたりしたい!
パラリンピックあるのにもっと早く運動してればメダル狙えたような…

冬になると、あんなに憂鬱だったマラソンマラソン大会も、
大人になったら自分から走りたい!と思うようになったし。
動けなくなると知ってたらもっと本気で体育やったのに 笑

『今年中に2回は走る』いう目標、まだ達成していません。
あと1ヶ月だから早くしないと有言実行ならないですね^^;

今は歩きすぎたのか足と腰が痛いので、しっかり温めてから
もう最近ずっとゴミ屋敷な自分の部屋の掃除をして …>_<

明日は色々と作りたいので、久々に料理する予定ですよ!
怪我しないように気をつけてご飯作り目一杯楽しみます☆
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今日、凄く寒いですね T_T

昨日は病院リハビリでした!
今その反動で筋肉痛です^^;

担当の療法士さんが一生懸命なのが周りにはスパルタに見えるらしく
担当外のPTさんから「いつもしごかれてますねぇ」と言われる始末 笑
担当の患者さんをマッサージする手を止めて私を見続けるPTさんも…

「あの子は一体、何のリハビリをしてるんだろう?」って感じかな ^^;
「全然スパルタじゃないけど私が出来な過ぎるんです~」って言うけど、
リハビリ後はいつも程よい筋肉痛で「おお!運動した!」って感じ 笑

熱心に指導していただく割にイマイチ結果で恩返しできていないことや、
自宅リハビリをやってもやっても病院では課題が押し迫ってくること
病院リハの時間が短すぎて、次から次への運動にハァハァしちゃうこと
サルコぺニア化が進む私の体を支える重さが毎回増しているはずだし
猿腕の影響で、四つ這いや腕立て伏せの姿勢が数秒しかできないこと
立ったままで体を後ろに移動するのが(正しい位置に)本当に怖いこと

課題は色々ありますが、士気の高い療法士さんに付いて行くことが、高度な体調維持や体調管理に繋がるんじゃないかと思って頑張ってます♡

帰り際、PTさんから『腰を反らしたままで歩いていると地面からの衝撃がそのまま腰に伝わって更に痛めるから、気をつけてね!』とのこと。

そうだそうだ。
急に気温も下がり寒いですので、皆さんも温かくしてお過ごし下さい^^

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久々な読書。

学生時代は一時期文庫本を読みまくったけど、最近は専門書ばかり。
普段はすぐに首痛が起こるから本は読まないけど、ちょっと調べもの。

この4冊は、調べたいものがある時に事典的に調べられるから助かる♪

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だけど、今回私が知りたかったことについては、あまり書いてなかった。
現時点において最新と思われるガイドラインに記載がない…と思ったり。

『軽度のCP者は健常成人と近い社会生活が送れる』で終わることがあり
「で?」というのが多い。その先どうしてるか実態を追えてないのかと。

海外の論文は予後のことはもっとシビアで詳細に書いてあるそうです。
医療従事者は、患者には言わないけど知っている事があると思います。
私はそういうことどんどん公開して良いと思うけどイマイチ入ってこず、
重症者のことは書いてあっても、軽度者のことはいつも物足りないです。

最近、軽度の成人脳性麻痺者の方とお話しさせていただく機会があり、
脳性麻痺者特有の「あるある・分かる分かる話」に、花が咲きました!

全く違う人生であるのにも関わらず、障害関連では同じ経験をしている。

それって、共感という点では安心できる反面、ちょっと考えちゃって。
いかに脳性麻痺という疾患に対して社会的・医療的に、進みが遅いか。

脳性麻痺のこと・診察のこと(医師や受診科のこと)・リハビリのこと(療法士さんや日数制限のこと)装具のこと・服装のこと・仕事のこと。
お互いに感じている成人脳性麻痺者の現状や課題は、同じものでした。

現状を伝えようとするとき、感情的になれば、ケンカ腰になってしまう。
自分のことばかり伝えれば、医療機関からしたら患者は“P患”になる。
(P患とはPsychology patientの略で要は要注意人物ということです)

だからと言って、言いたいことを抑えてたら、ミタさんと言われるし^^;
言いたい放題ですが、自分のことだから・想いがあるからこそ、難しい。

そこで、『 同情ではなく、現状を。』という言葉が浮かんだんです。
自分たちの『 同情を求めるのではなく、現状を伝えていく。』こと。

理解してくれない人を敵に回すのではなく、理解して下さる方を味方に。
理解して下さる方を巻き込んで、一緒に動かし・みんなで笑顔になる。

と。

縁する人を大切に。

自他共に笑顔になれるように…。きちんと現状を伝えてゆきたいです。
そして患者でも参加・協力できる講座等あれば、ぜひ情報を下さい☆

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おはようございます!あっ。こんにちは!

昨日から12時間。

色々考えちゃって寝たのは5時頃になっちゃったけど、
そのあとしっかり寝られてさっき12時に起きました ^^;

もう気にしてません。

書いたらスッキリして、書いた記事も読み返してないし。
次はもっと集中して、気を付ければいいだけのことです。

障害を持っていると次から次に色んな事が起こりますが、
それをイチイチ気にしていても、いつまでも進めないので
『振り返ったら忘れる!』って気持ちも大切なんですよ~。

だって、障害があろうとなかろうと、時間だけは平等なのに、
泣いても笑っても同じ“時”としたら、笑う方がいいでしょ!

自分が自分らしく学べるように。楽しく料理できるように ♡

自分でそう言ったの、忘れてました。

誰と競ってる訳でもない、自分の時間。
ゆっくり・じっくり楽しんでいきます*゜

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こんな時間にブログ更新です。
一気に涙がこぼれてきたあと、気持ちが収まらず、書きに来ました。

「どうしても今日作りたい」と先程23時から始めたポテトサラダ作り。
「こんな時間にやらなくても」と言われつつ早く作って寝る予定でした。

まずじゃがいもをチンしてふかす前に皮を剥こうとピーラを使ったら、
スパッと爪にひっかけてしまいピーラーで爪の先を切ってしまいました。

スライサーで指まで切ったという話は聞きますがピーラーで切れるんだ。
100均のくせに妙に切れ味が良くて危ないと思っていたんですよね~!
調理中の怪我と転倒は気をつけないとと思っていたのに血がポタポタ。

何とか片手で料理を続け、出来たポテトサラダが写真なんですけどね♪

料理中に怪我なんかしたことないからビビリの私は焦りまくりでしたが、
怪我をするってことはそれだけ料理をしてるってことかもしれませんね。
騒いだ割に、最初に突っ込んだのはじゃがいもを洗っていた泥水の中 w

「どこで手洗ってんの?!」と言われる、気持ちと行動が一致しない私 w
でも、悲しくなって涙が出てきてしまったのは、血を見たからじゃない。
悩んできたことを思い起こして、それと怪我を関連付けてしまったから。

実は私、自分に発達障害があるんじゃないかと思っていているんです。
遺伝よりも生きていく時間が長いと考えたら環境のほうが大切だけど、
性格なのか個性なのか特性なのか、気が散りやすく衝動性もあるかと。

頭の中は、常にいろ~んなことで頭が一杯で渦巻いて生活しています。
ポテトサラダも、止められても「今から作りたい!」気持ちが止まらず、
「ハムがないよ」と言われても止めず、生ハムを茹でてまで加えました。
こんな時「ゆっくり明日作ったらいいんじゃない?」が通用しません。

そもそも一度ポテトサラダは作ってこのブログにも載せたと思いますが
どうも写真が気にくわず一昨日コールスローサラダを作り直したんです。
そしたらサラダ同士どうしても同じお皿でポテトサラダも作りたくなり
「明日まで待てない」と衝動的に行動し、深夜の料理が始まったんです。

指を切ったピーラーを使っていた時、全然違う話をしている最中でした。
一人で料理している時も、手や身体の動きと頭は違うことを考えていて、
本当に集中しようとすれば、テレビを消したり、一切無音の中でになる。

だから、「危ない」って思う所は沢山あるのに、それ以上集中できない。
かと言って座ってパソコンに向かうと過集中になりサッと文が仕上がる。

ここ数年、年々集中できなくなっていく時間や場面が増えてる気がして
だけど集中すれば変われる気がして気を付ければいいと思ってました。
脳性麻痺との関連も私は断言できずこのブログにも書かずにいました。

だけど今回不注意で切ってしまい、更に注意力散漫を自覚したりして、
「あぁ…こうやって年々自分の中で統率が取れなくなっていくんだな…」
そう思ったら怪我よりもその事実に悲しくなってきてしまったんです。

「たまたまよそ見して喋ってたからでしょ。」
「疲れてるのに遅くから始めるからだよ!」
「やっと最近料理に慣れてきたってこと!」

そう思う人はいると思います。でも、自分だから感じることもあります。

「脳性麻痺者だから不自由だから料理が出来ない」は理由にならない。
体調に不具合を抱えるからこそ、栄養バランスを考えて手作りが大事!
そう思う中でやっと見つけた自分にもできることが料理だったんです。
だからこそ怪我をした理由を考えたらちょっとショックだったんです。

昨年末、絨毯の下に隠れてる飼い猫に気付かず踏んだ時にも、泣いた私。
ゴメンねと泣いたんじゃなくて、視野欠損の現実を突き付けられたから。
「一つ一つ出来ることが無くなる」ということが辛すぎたからなんです。

はぁ。

書き終わった。
今の自分の思い。

これでスッキリです。
また料理してみたい。

怪我したからって料理を辞めずまた落ち着いたら始めたいと思います。

明日から元気になろう!
皆さんおやすみなさい☆

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気まぐれゴハン12弾!
とりそぼろ弁当』♪
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そぼろは今回が初めてだったのですが、結構時間がかかるんですね。
手順は簡単ですが、細かくするのに、ずいぶんとかき混ぜ続けました。

動画や画像や説明を見るうちに、ひたすら細かくしたくなってきて
「もう剣山をさかさまにして混ぜればいいのに」って思ってみたりw

↑ また極端病発生w

ホイッパ-を思いついたのですが、私の不器用さではイマイチ使えず、
結局は私の手の大きさで持てるお箸4本で絶えずグルグルしてました。
ホイッパーは更に細かくしたい場合に後でクラッシュすると良いかも♪

玉ねぎのみじん切りとそぼろ粉砕は無心でストレス解消になりますw

とりそぼろと言えば私の学生の時のお弁当によく登場してきたのもあり
今回はかなり久しぶりに懐かしいお弁当箱を出して、詰めてみました!
部活や大学のお昼、就職1年目も使っていたので捨てられない物です。

せっかく美味しく作れても、写真を撮るのって本当に難しいですよね。
美味しそうに見えず掲載をボツにした写真もいっぱいあるんですよ~!
「色や形にこだわるのは若いうちだけ」なんてキツイこと言われましたが
凝り性な私はキリなさそうなので、いい意味で大雑把に作ってみたいな。

初めてでしたが、綺麗に盛り付けられ味も美味しかったので満足です^^

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最近トランペットを数年振りに出し、きちんと洗ってみました。

中学校に入学する時に全員自分の楽器を持たなきゃいけないということで買った銀メッキのラッパ♪
以前も記載した通り、腹筋や肺活量アップのリハビリにマウスピースを吹くことはあったのですが、
もはや私の肘ではトランペットの重さを支えられなくなり、構えられないため出していませんでした。
きちんとオイルを塗って動くようになったトランペットの先に付けて音を出すのはかなり久久でした!

今でも暇な時には吹奏楽の曲を聴くしテレビで楽器を演奏しているのを見て出したくなったのですが、
やはり一番は自分のリハビリのため。マウスピースの時よりも強力な効果を期待して吹いています♪
私の感覚的には、風船ダイエットやロングブレスダイエットなどの理論に一番近いと思っています。

普通は「腹式呼吸でお腹に溜めた空気を思いっきり吐き出して吹け」と言われるだけでも充分なのに、
「吸った空気はお腹に入れて、入らなくなったら背中にも入れて、自分の身体の周りに浮き輪を作れ」
「背中の次は胸に入れて、胸に入らなくなったら吐き出す前に首とほっぺに溜めろ」と教わりましたw
その状態で座って吹くだけではなく立奏やパフォーマンス・マーチングと動くから凄い体力ですよね!

そんな感じの部活だから私も学生時代は腹式呼吸も出来て腹筋もそれなりにあった気がするけど、
今なんか吹くだけでも精一杯なのに、動いたら頭がクラクラして酸欠で手が痺れてきちゃいます。
そして今やリハビリで「吸えてないし吐けてない」と言われつつ、腹筋のないダルダルお腹で…。
腹筋だけでなく肺活量の変化には結構敏感で、自分の声量が年々小さくなってる気がしています。

以前の私が思う普通で息を吸って息を吐いて話すと相手にはきちんと声が届かずに聞こえないと言われ
きちんと伝わる声の大きさで話そうとする時は「話すぞ」と思って吸って吐かないといけなくなった。
それは「話す気力の問題」じゃなくて、私が勝手に「全身的な体力の低下」じゃないかと思っています。
それに、話している時は平気でも、呼吸リハビリ等で意識して吸って吐くと痰が絡むのは私の不思議…。

自宅では、自分の肋骨に手を当てて、肺を膨らますように意識した呼吸をするようにとのことでした。
左右で麻痺の強い方が、吸ったり吐いたりしてる時の胸部の動きや膨らみが少ないということでした。

リハビリで肋骨や背中をほぐしつつ『吸って~!吐いて~!』と指導されているので見る影もないけど
脳性麻痺…。声量の変化で全身的な体力の低下を感じるのは驚きですが、また楽しみつつ吹いてみます♡
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先日病院で、私にとって3つ目となる、新しいインソールを作りました。

それまでは8年間も、高校卒業前に作ったインソールを使ってました。
8年前は私は病名を知らず、腰痛は「気持ちの問題」と言われていた頃。
気持ちの問題じゃない!絶対治す!とPTさんを探し、足底板を作った。
そして本当に色々な事があった8年を経て今回新しいものに変わった。

高校生の時の通院先では、よく「いつ治りますか?」って聞いたなぁと。
だけどその度にPTさんは「大丈夫。絶対治るよ」って言ってくれてて。
「ちゃんとリハビリしないと治んないよ。ちゃんとってちゃんとね」と。

「ちゃんとやってるのに。いつまで続くんだろう」と思う日もあったけど
「治るよ」と言ってくれたから、治したい気力も続いたんだと思います。

振り返れば言葉通り、私が「これがちゃんとかな」と思う精一杯をやり、
時には楽しいことも犠牲にして心も身体も全てリハビリに向けたりして。
環境にも恵まれ腰痛を治せた。常時無痛に。これには、本当にビックリ。

腰痛がない時間が長くなるにつれ8年前の「絶対治す治る」を思い出し
「あ~。この時間のために頑張ってきたんだなぁ」と嬉しかったです。
そんな8年間の紆余曲折が詰まった足底板だからこそ、しみじみでした。
色々な思いで歩んだ8年間の一歩一歩・一日一日がだだ思い出深くて。

でもこれで終わりじゃなくて、腰痛が落ち着いた今は、他の痛みがある。
私に脳性麻痺という疾患がある以上、何らかの症状はあると思います。

専門家さえ「無理だろ」と思う時も不安や迷いを越えた先を信じること。
何が原因か明確には分からない身体で、ひとつひとつ原因を探ること。

些細なことで泣きながら帰った日もあればイライラして背いた日もある。
PTさんはどう思うか分からないけれど、バチバチした日もありました。
もちろんそこには私が無意識にPTさんを傷つけてしまった日もある訳で
共に歩んで頂いた環境が整った8年間がなければ、今の私はありません。

これからの8年間も、今まで歩んできた以上に紆余曲折あると思います。
どんなに頑張っても自分の期待通りの体調に進むかどうか分からないし
新しい補装具を作らないほうが良かったと思う日もあるかもしれません。
2つ目のインソールのように、2年目でボツにしちゃうかもしれないし。

今までの8年間と同じ時間を繰り返すかと思うと、気が遠くなります。
毎日毎日、悩ましいことのために、ひたすら試行錯誤の繰り返しです。

装具を作るというのは、
どう進むか分からない『その先と向き合う覚悟』なのかなと思いました。

インソールを作った以上、まずは歩かないことには、何も始まりません。
しっかりと強い意志を持って、将来思い出になるであろう毎日のために
新しいインソール(私の相棒)と共に、一歩一歩、歩んで行きたいです。

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気まぐれゴハン第11弾!
デミグラスハンバーグ』♪
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日曜日、ハンバーグを作りました。
沢山食べたくて4人分でお肉600gと300gの玉ねぎを使いました^^;

この量の玉ねぎをみじん切りにしたあとアメ色になるまで炒めたり、お肉も粘り気が出るまでこねるのは結構時間が掛かってしまい「作りすぎたかな?」と思ったけど、「せっかく時間を掛けて作ったし形作って冷凍しておこう」と思ったら、翌日まで食べられて結局助かりました 笑

タネに塩コショウ後卵1個と牛乳大匙3を加えたパン粉1カップも加え
ソースはコンソメスープとケチャップと中濃ソースを合わせて煮詰めて、
茹でたニンジンとじゃがいもの付け合わせは、♡ハート形♡にしました!

ちなみに、この日のもう一品はホワイトクリームシチューを作りました。
市販のルーを溶かしただけだけど、二品作ったから足もヘトヘトで^^;

写真を撮る頃には「早く食べて早く寝よう」と言っていて、これまで何度も「食べ物とお皿も入るように」と気遣ってきた写真が、疲労により初めての『ズーム&皿切れ』です 笑 (そのほうが美味しそうに見えて良かった♪)

母は「さすがにきちんと量っただけあって美味しい♪お肉が沢山入ってるから肉肉しいかなぁ~と思ったけど、しっかり炒めた玉ねぎの甘みがちゃんとあるし味付けもしっかりしてるから、お店みたいなちゃんとしたハンバーグを食べてるって感じ。私が作るとこうはならない」と言ってました。

お~!長年の主婦にそう言われるとヤル気が出る!分量メモしとこう!

ハンバーグ作りの私の課題は『玉ねぎのみじん切りの正確さと細かさ』それと『肉だねの形を手だけで整え、空気抜きをスムーズにする』こと。
一度作ったら課題を見つけ何度も作って練習し、次に作る時は前回の課題をクリアーに出来るように・自分なりに徐々に上達出来るようにする。

私は、料理って、どこかリハビリと似ている部分もあると思っています。

『料理をする』という目標は、少なくても数時間後にはどんな形であれ必ず『完成』するし、それが『成功』なら「次もまた同じように作ろう♪」と思えるし、『失敗』でも「次はココに気をつけてまた頑張ろう!」と思えるから。

なかなか成功体験の少ない脳性麻痺。
行動の結果がすぐに形になって現れる料理は、やっぱり、楽しいです♡

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