患者が諦めてないのに、
医師やPTさんが違うところ見てたら

私のほうが医学には疎いから、
やっぱり治らないのかな?って思っちゃう。

同じ目標に向かいたいし、
一日でいいから治りたい。

受け入れてないのがダメなんじゃなくって、
治りたいっていう気持ちが原動力になるなら

そのままでもいいよね。

希望があるから前に進めるって、いいじゃん。
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6月も、残りあと3日ですね。

早いもので5年前の6月は、教育実習の真っ最中でした。
私の中学の恩師は、私の生きる道を作ってくれました。

今日、夢に出てきたんです^^

久々に夢に出てきたついでに「懐かしいなぁ~」なんて思っていると、私の恩師達は皆、「私に夢を見させてくれたのかな?」なんて考えました。

「この子は障害がある」という視点で私に接した先生はいませんでした。

一時期は辛かった時期もあったけどその時はきちんと助けてくれたし、その他のことは周囲と同じ足並みで皆と同じようにやらせてくれました。

その分大変なこともあったけど、それって、凄く幸せだなぁと思うんです。

私が中学1年生の頃から恩師を追って強く教師を目指していたことは先生方は皆知っていたのですが、大学の帰りに電車内で教科書を持ったまま居眠りしていたら、「教師目指してる奴が居眠りしてどうすんだよ」と元担任の先生に起こされたことが何度かありました。久々の再会に寝顔だけで私だと気づいただけでなく、そんなお声を掛けていただけるなんて、愛があります♡ 笑)

成人して教育を学び一度は教育職に就いた私。「少しは先生に近づけてるのかな?」とも思いましたが、それが未だに全くできていないのです。

むしろ私は自分が苦手な性格だった教師の像に近づいている気がして焦った時期もありましたが、それだけに、昔先生方が私にして下さったことは、「自然でありながら、物凄いことだったんだ」と、実感したんです。

だから今でも私にとって恩師は当時と変わらず、雲の上の方なのです。
在学中や教育実習中だけでなく、大人になった今でさえ指標の方です。

私はもう、教育の道からは遠退いてしまった。

でも、そうやって振り返ることのできる思い出があるって幸せだなぁって。
学生時代を精一杯やりきったからこそ、今も思い出に支えられている。

私にその機会を与えて下さったのは、友人の前に、まず先生方でした。

変わっていく自分の未来が不安になっていく時、
常に原点に立ち返らせてくれたのが恩師でした。

今は一筋縄ではいかないことも多いけど、
「お世話になった先生に恥じないように生きなきゃ」と改めて思いました。

またお会いした時に、良い報告が出来るように。

中学校の先生方がいなければ、15歳で命を絶っていたかもしれない私。
思い出すのが恥ずかしく、どうやって謝ったらいいのかわからないほど、

先生にはお世話になって、救われて、感謝なのです。

「学校は楽しいよ」「友達は宝だよ」「教育は素晴らしい」と、身を以て教えて下さった恩師。
良き人との出逢いや良き人からもらった温かいパワーで、私の人生は物凄く変わりました♡

先生からいただいた言葉が沢山あります。
これからもその言葉を胸に頑張ります^^
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気まぐれごはん第2弾。
コールスローサラダ
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元々ケンタッキーのコールスローサラダが大好きで、味を近づけられないかなぁ~と思ったのが最初。
そのうち『マヨネーズ大さじ3・酢大さじ2・砂糖小さじ1』という黄金比を発見し、バクバク食べてます♡

(何gに対してかを覚えてないのがいい加減ですが家のボールで和えるとピッタリなのです^^;)

普段はケンタッキー風に仕上げようと全ての野菜を頑張って粗みじん(角切り)にするのですが、
最近は面倒臭いから最初から千切りカットされているキャベツを他の野菜と和えるだけにしたら、
粗みじんでなく千切り+お酢多めは、デパ地下の量り売りサラダの味に近づくと気付きました!

キャベツに軽く当てるだけで手早に千切りができるような、幅広の千切り用ピーラーが欲しいなぁ!
塩は塩もみの時に使っているので、私は後からは入れていませんがお好みで調節してください^^

みなさんも試してみてください♪
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できないことを、できるようにする。
届かないことを、届ける。

想いを形にする。

それには、自分が動くしかないんだ。
今できることを一つずつ積み重ねて。
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つい先ほど祖父母宅から帰宅しました!

父の日ということで、数週間後に癌の手術を控える祖父を訪問。
一応喜んでいた祖父をそこそこに(笑)ご飯は、今年初のうなぎ♪

その前に、果物でしっかりビタミン補給^^

そうそう。
祖父母の家の階段は降りられなくなり、2階に行かなくなって数年。

何も知らない祖父に、「ちゃんと降りろ」なんて言われたりして…。
その日は何とかお尻で降りたけど、帰宅後号泣した日がありました。


次に私が昇るのは、いつになるのやら…。


                      (果物も食べ物ということで気まぐれゴハンのカテゴリーに。)


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気まぐれゴハン第一弾。

定番『ポテトサラダ』♪
(こうやって一品ずつ挙げていくだけなので期待しないで下さい^^;)

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じゃがいもとにんじんはレンジでチンしてから、
たまねぎときゅうりはスライサーでササッと♪
包丁を使ったのはにんじんとハムだけという、超簡単なレシピです^^

私の場合、下肢よりも先に首が痛くなっちゃうので、調理時間にもよるけど一品が限界?なのです。
一品だけでも首から肩にかけてバキバキでリハビリでほぐすのも結構痛いし、毎回なかなか大変。

私から皆さんに質問なのですが、身長よりキッチンが低い場合、どう補高すればいいんですか?

身長がキッチンより低い場合は人間が台に乗るなどすればカバーできますが、その逆の場合は…。

今は、ロータイプの食器棚がキッチンより少し高く使いやすいのもあり、
まな板の上で切る作業等は食器棚の天板部分?を使うようにしてます。

(それならあまり首痛はないけど、コンロに背を向けることになるので、火を付けたらNGです。)

最近、このカテゴリーのために?(笑)
毎日少しずつ、何か作っています~^^
毎回センスのない写真になりそうですが…。

基本的に超ガサツ&ズボラ人間なので全く期待せず、楽しみにしていてください♡笑


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自転車の話。
6月1日から改正された道路交通法が運用開始されましたね。

色々な取り決めがあるものの、
『原則車道走行を。車道を車と同じ方向に走るべし』

これは「ひえ-っ」って感じ。

3年以内に2度違反切符を切られたら要講習みたいだし。
自転車も車と同じ。どんどん厳しくなっていきますねぇ。

「身体的な理由があると歩道を走ってもいい」というのは本当ですか?

3年前、国道で自転車に乗っていた友人が交通事故に遭ってしまって。
リハビリの成果もあり、今では一見全く障害が全く分からない身体で
事故の前と変わらずイキイキと、同じ仕事に復帰し自立していますが、
何週間も生死を彷徨い、高次脳機能障害と身体障害を負ってしまった。
そう考えると、交通法改正も自転車走行も他人事ではないですよね…。

私、成人してから自転車に乗るのが下手になり、今は乗れないです。
急に、何ででしょうか?
単に「乗ってないブランクが長い」というのもあるのかもしれませんが。

私の母が「自転車指導」がとっても上手で! 笑

『自転車に乗ること』って幼少期に結構時間掛かっている子もいますが、私は一瞬でした♪
私の近所の幼馴染も皆、私の母の指導で2~3日でスイスイ乗れるようになってましたね!

だから私も下肢障害は関係なく、毎日のように近所の幼馴染とお母さん達や、学校の友人達と、自転車で色々な所に遊びに行っていました。

小学生の時は流行りのマウンテンバイクを買ってもらい、平坦な道でもギアーを上げて体勢を低くしてスピードを出して乗ったり、その後はカマチャリも乗っていました。その頃は手放しでも何でも、全然平気♪でした。

1度、急な坂を下った時に咄嗟のブレーキを掛けられず、顔から坂下のフェンスに激突したということはありましたが、フェンスに前輪が激突したから自転車は止まったものの、後輪が浮いたので私はフェンスに激突してしまった…。
今でも私がぶつかったことで真っ二つに折れてしまったフェンスは地元に残ってて、それを見る度に、思い出します。鼻血と切れた唇と指にビビッて泣いているのに、「何でブレーキかけないの?」と母親にブチ切れられたことを 笑

そんなにスイスイ乗れていたのに、成人してからは乗れなくなってしまったんです。「あ!人(車)が来た!」と思っても咄嗟に反応できず、フラフラで舵取りがヘタ。
以前このブログの記事『階段を降りられなくなったのはなぜ?』でも書きましたが、「目で見ているもの・頭で考えていること・身体が動くこと」が一致しない気がする。

4年前、就職を機に「駅まで♪」と買ったミニベロも今やホコリをかぶっているし・・・。

車も自転車も便利だし、私がせっせと歩いている横でスイスイ行かれると残念ですが、
先生でも考え込んでしまう未知な脳性麻痺。これも障害故なのかなぁ~と思いつつ…。

「歩いたほうが早いのかなぁ?」と思う私でした。
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ブログの内容に関してお知らせです。

先程、新しいカテゴリーとして『気まぐれゴハン』を追加しました!


日々の料理(おかず)として、脳性麻痺者の私が作るご飯を載せます。
本当に気まぐれにするつもりなので、全く期待しないで下さいね 笑

負担軽減や時短目的でオススメ調理グッツがあれば、教えて下さい^^
またオススメレシピや作ってほしいおかずなどあればコメント下さい。

形から入る人間なので、まずは調理グッツやお皿を買いたいな~と♡

それでは、今後ともCerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々-を
宜しくお願い致します!



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ちょうど片麻痺性偏頭痛の記事を準備してた最近。
6/4 AM 1:27分に突然&かなり久久な頭痛発作。

片麻痺性偏頭痛』って、毎回本当に怖い・・・。
「不摂生だった?」と、今日は頭痛ダイアリーの話。

頭痛ダイアリーとは、頭痛日記。 (画像は私のです)
より具体的に自身の症状を把握し、
より詳細に医療機関に自分の症状を伝えるための、助けになります。

私は、受診前から自分で頭痛ダイアリーを作っていたことで、
神経内科でスムーズに『片麻痺性偏頭痛』と診断されました。

高血圧と微熱を伴ってグラグラ揺れてしまう目眩と、便器に戻してしまうようなフラフラな中、緊急実施していただいたMRIで診断されました。

「危険な頭痛じゃない」と診断されたからには、重要なのは、生活習慣。
↓ 患者として注意できることは、沢山あります ↓

【食事内容/塩分に気をつける・きちんと水分補給をする・睡眠時間を充分にとる/過眠しない・気温/気圧の変化に注意する・疲労を溜めない】

神経内科に処方される中枢神経に作用する薬は、今まで何種類か試して大変な思いをしました。だから「薬は飲みたくない」というのは絶対!

だからこそ大切にしていることは、『寒暖差』

分かれ道になったのは…。
受診先の医師が『片麻痺性偏頭痛』を知っているかどうか!

そもそも医師であっても周知されていない特殊な頭痛のようで、私の脳性麻痺ですら、「小児麻痺で両下肢の麻痺のみなんてあり得ない。身体の麻痺たるや、四肢に出るものです。あなたの障害は、二分脊椎か脊髄損傷?頭痛はストレス!」と言う、不思議な医師を振り切って他の病院を受診した私。
「MRAやMRIで過去の梗塞も全て分かる」と言うから「掛けましょう!私が痙直型対麻痺かどうか( ̄ー ̄)」という言葉が出かかったけど、病院を変えて良かったなぁ。
結局何週間も先の検査の予約日を待てずに具合が悪くなってしまい、新たに受診した病院でその医師のことを話したら相当驚かれたけど、医師が病名を知らない病院に受診しちゃったら、患者としてはどうしようもないですよね^^;

私の頭痛は習慣性の頭痛(偏頭痛や緊張型頭痛)と違うのか、今は服薬せず年に1~2度の発作に落ち着いていますが、発作は突然来る!

発作の時は、どんな状態でも、たとえ直前まで熟睡していても、なぜかトイレに行きたくなるのが不思議。
急にムクッと起きるのは危険だし、次にどうなるか理解していて怖いし、なかなか次の行動に移れない。
片麻痺性偏頭痛は、一過性脳虚血発作や脳梗塞の症状と似ていて、危険な頭痛との判別がし難い点が怖い。

神経症状の中でも、【運動麻痺(右半身が動かない)・感覚麻痺(触っているのが分からない/身体中が痺れている)・失語(言葉が出ない)】

これは相当怖い…。

私が発作を起こした場合、まずは時計を見て時間を確認し、神経症状が落ち着くまで横になります。
また、身体が動く限り安静な状態で頭痛ダイアリーへの記載もし、その後の偏頭痛の対応をします。

以前真夏の深夜に起きた頭痛発作で、急な目眩に襲われた時にトイレに行った後の記憶がないということがあったので、場合によっては主治医に電話し、受診します。
『片麻痺性偏頭痛』って、やっぱり特殊な頭痛です。まずは、「片麻痺性偏頭痛という疾患を沢山の人に知っておいてもらうこと」が大切だなぁと、改めて思いました。

知られていなければこそ、患者自身が症状を記載しておくことが大切!
夏に向けて天候が安定しない中、一緒に体調管理を頑張りましょう^^♡

※片麻痺(半身麻痺)と頭痛を明確に分けるため『ヘンズツウ』の表記を『偏頭痛』にしました。
※頭痛は複雑ですので、詳細な症状は閲覧者ご自身でお調べいただければと思っております。



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いろんな気持ちがいっぱいいっぱいで、
くやしさがあふれたから、書いてみる。

一番の喜びは動けることで、
一番の幸せは健康でいられることだと思う。

ずっとずっと自分らしくいられることは、
何物にも代えられない宝なんだね。

みんな。
動けるんだから、幸せになってね。


私も、幸せになるから。
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