昨日、またふと思ったこと。
『集団行動』
やりたいなってずっと思ってて。

『集団行動』って知ってますか?
日本体育大学の伝統行事です。


名監督方のご指導により、素晴らしく揃う感動的な動きを何度かテレビで拝見したのですが、どうも集団行動を見ていると自分が中学生〜高校生とマーチングをしたことを思い出して。

私は小学生〜高校生と吹奏楽部に所属し7年間トランペットを吹いていたのですが、吹奏楽部は管弦楽部とは違い、文化部とはいえ本当に活発です。
私の出身校は全てマーチングを行う学校だったので、私もその一員でした。
中学生の時にはマーチングコンクールで東関東大会に出場したり、高校でも全国大会を目指すような部活の一員だったので、統一感のある綺麗な足並みを目指す時に、私が参加するか否かは相当悩んだのですが。
ありがたいことに、毎回「賞を取るよりも楽しみたい。だから一緒に出て欲しい」と言ってくれる周囲のお陰で、私も全てのマーチングに参加しました。

とは言っても、その頃は腰痛真っ只中で、リハビリも行ってなかったことで身体がガチガチでした。

「頼むから皆んなに合わせてこのラインまで来て」「なるべく足を内側に入れないで歩いてほしい」「後ろを振り返らず真っ直ぐ下がって」とか。
なかなか難しいことも多く、たまにぶつかりつつ、涙涙で練習することも多かったですが。
(何かあるとすぐ泣く所が中高生らしく吹奏楽部らしく、またそれも含めて青春ですよね♡)
支え合いながら長いときは10分近くなる全ての動きを完成できた時は、毎回本当に感動でした。

でも、懐かしいマーチングを思い出しては思うのは、「今マーチングをしたら、学生時代より綺麗にできるはず」ということ。
姿勢は今のほうがいいはずなので、当時周囲に掛けてしまった沢山の迷惑も、今は少ないんじゃないかって気持ちがいっぱい♪

当時はよくまぁ動いていたと思うけど、また動いてみたいと思うんです。
不思議なもので、動ける時には休みたいと思うのに、動けなくなると動きたいと思うんですよね。
人間ってつくづく欲深いなあと思うけど、動けないからこそ動きたいと。

元気な昔の動けていた自分に、戻りたいと思うことがあるんです。
壁ばかり見つめてリハビリしても、ただ塞ぎ込むだけですもんね。

動画共有サイトで『集団行動』・『マーチング』と検索すると、
頑張っている学生たちの沢山の汗と涙の結晶が出てきますよ!


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24歳の時、運転免許取得を考えて動いていました。

麻痺は右脚のほうが強いとはいえ右利きだし、「右アクセルで取れたらいいね」という方向で考えて。
病院のリハビリも、筋緊張を出さない範囲での俊敏性や脚力アップを目的に行っていましたし、
さすがに負荷が強く数回でやめてしまいましたが、その時はレッグプレスまでやるほど前向きでした。

初めて免許センターの運転免許適正相談に行った時、シュミレーター操作の結果「左アクセルAT車限定」になってしまったことが、どうしても納得行かなくて。
「両下肢麻痺なんですよね?麻痺ということは、何度試しても結果は変わらないと思いますけど。」と事務的に言われ続けるのを気にせずに、「いや。確かに両下肢麻痺ですけど、この前の判定は結構いい加減だったんです。あまり麻痺は強くないので、私に会えば分ります。違う職員の方でもう一度判断してもらいたいんです」と、電話で何度も押して ^^;

もう一度教習所に行って試してみると、すぐに「右アクセルAT車限定」の判定をもらうことができました。
これでやっと右アクセルで運転免許に向けて動き出せるという時に、「ちょっと待てよ?」という話で。

頭痛治療のために神経内科に行った時に医師から「脳性麻痺になった原因は“大脳皮質形成異常”。今まで一度もてんかんを起こしたことがないようだから大丈夫だとは思うけど、損傷の位置からして今後完全にてんかんを起こさないとは言えない。この位置に傷が付いたらてんかんを起こすことができる位置」と言われたのです。
その時には医師にも運転免許取得を考えていることを伝えていたのでこの言葉には続きがあって、「2年以上てんかんを起こしていなければ、運転免許の取得は可能」と言われたのです。

でもその時、「大丈夫と言われて車に乗り始めた時、てんかんを起こしてしまったらどうするの?」と思ってしまったのです。
そう言ってたらいつまで経っても乗れないのですが、運転中てんかんを起こした時には自分が交通事故に遭っているか、誰かを殺めてしまって取り返しがつかないこともあるわけですし。
それでも、今後のてんかんの可能性を指摘されただけでは、まだ運転免許取得に向けて動いていたと思います。

それに以前眼科で検査した視野検査の結果も影響してるなと思って。

眼科では「欠損は下側で左右には問題ないから、運転免許に関しては大丈夫です」と言われたものの、左右・下側という判断が曖昧で難しいと思っていて。
というのは、下側でも両端は左右ギリギリの位置だし、つまづく以外にも横にいる人や物にぶつかることもよくあるし。

これって心配しすぎなんでしょうか?
これらの要因で、イマイチ運転免許取得に踏み切れずにいます。


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さすがに金・土・日と連続で出かけたのが疲れたのか、
昨日は一日ずーっと、ダラダラと過ごしちゃいました。

朝昼夜関係なく寝たりベットに横になったまま、
その中でできることだけをやって過ごしました。

今日もまだ疲れてるので長文じゃなく、先日買い物に行った時の話。
間食を一切しない私が、懐かしくて買いました♡

ブルボンのエリーゼと明治チェルシー。
この2つのお菓子は思い出があって。

入院してた病院の売店に売ってたお菓子。

チェルシーは味が好きで自分から買いに行ってたけど、エリーゼは違う部屋の入院患者さんがよくくれたんです。
昔のお菓子だからあまりないけど、コレを見ると当時を思い出します。
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目当ては靴探しのお買い物。
今日も収穫はありませんでした。仕方ないですね。

市販の靴で履けるものが少ないという現実よりも、市販の靴が履けないような足になってしまったというほうが、辛かったりするわけですが。

いつしか、私の年齢と、欲してる靴のデザインが一致する時が来るんだろうと思ってます。
でもそれまでは、自分が納得するものを、「これが履きたい!」と言えるまで、探したい。

以前エスカレーターが降りられなくなったことを記載しました。

広いデパートは入ってから出るまでは健常者でも時間がかかるけど、私は、買い物のほとんどが移動と休憩に時間が取られています。

最近は上りでもテンポが合わないことがあり、エレベーター使用です。
幾つ見送って待っても乗れなくて、周囲の人に迷惑が掛かってしまう。
頭で考えている動作と、身体を動かそうとするタイミングが合わない。
階段は右脚軸で降りるのが難しく、左脚軸で一段ずつ昇降してます。

ワンフロアーを移動するのにいちいちエレベーターを待つのは超面倒!
昔と比べて姿勢も良くなり、腰痛なく長距離歩行できるようになった。
でも体力の消耗が早い気がして、頻繁に休憩を入れて過ごしています。
だから買い物の内容に比べて無駄な時間だけがやたらとかかってます。

今は車も自転車も乗れないし、地道に歩くのみです。
はぁ〜。脳性麻痺って一つ一つが面倒くさい(−_−#)


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テレビで『中居正広の終活って何なの?』を観ています。

以前は健康に関する番組が大好きで勉強のためにと観ていたのですが、最近は観ることで嫌な思いをすることも多く、避けていました。
今日は、『逝き方』を考えることで『生き方』を考える番組ということで。


観てみました。


番組の中で、「若いうちは死を考えないでしょ!」というセリフがあったけど、私は、死は考えます。

以前病院で、「自分が死ぬことを考えたことはありますか?」と聞かれたから「そうですね、考えます。」と答えたあと、「ここで死ぬならこういう風にすると思うこともありますか?」と言うから「はい、思うこともあります。」

と言ったら、結構驚かれたのですがΣ(゚д゚lll)!

死を考えることはありますね。
悩んでいるとあることですが。

別に、特別なことじゃなくて。
やはり「脳性麻痺だから、考えるのかな」と思うことがあります。

私が未熟児で死にそうなところを助けられたというのもあるけど、助からなかった命や、長く生きられなかった命も知っているから。


いつどうなるかは、分からないから。
やはり私にとっては、死を考えることは生きることを考えることです。

過去にはもう戻れないし、行ける未来も分からない。
だからこそ今日を大切に。

障害があっても『どう生きていくか』は答えのないその人自身のものであり、侵されないものだと思います。
障害の有無に左右されず、『私はどう生きていくか』を考えたいです。


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午前中、郵便局に行ってきました。
先日頼んだ靴を返品するために。
(送料がゆうパックで¥1030×2=¥2060になってしまいました…)

以前、痙直型脳性麻痺者の特徴と「動作が緩慢」だとを書きましたが、
今日、自分に「ホント行動遅いなあ~!」と思ったので、記事にします。

郵便局まで大きいダンボールを2つ大きい紙袋に入れて持って行って。
靴だから重さはないけれど、運んだだけで、もう疲れてます。
宛先をそれぞれ記入し、受付前に行った時には誰もいなくなってました。

紙袋からダンボールを出そうとしたけど、なかなか出せず。
うまく掴んだ箱の隙間を引っ張ったら出せました。
肘の影響で力が入らず、手を使う動作がぎこちないんです。

¥2060必要だったのに、お財布に¥5000しかなかったから
おつりが¥2940になっちゃって。
またこれを取るのに時間がかかる。
手指の感覚が鈍い時があるので、細々した小銭が掴みづらい。

荷物は渡し終えても、自分の紙袋をたたむのにまた時間がかかって。
採寸や計量している間にたたんでたはずなのに、まだ終わらなくて。
私より後に来た人のほうが次々と先に帰るのは、いつでも当たり前。

動作が緩慢なのに、相手を待たせられないからと、自分なりに急ぐ。
でも、側から見たらまだ「少しは急いで!」と思われる速さなわけです。
「早くしなきゃ」と思えば思うほど空回りするから、
結局は自分のペースでゆっくり動くことで納得する。

家族と居ると「早くして」と言われることも多いけど、他人と居るときには待たせるわけにもいかないから。
時間にかなりの余裕を持って行動してます。
自分の動作が遅い分も含めて時間を逆算。
家族には「そんなに早く行ってどうするの?もっとゆっくり出たらいいのに」と言われることも多いのですが。

障害に理解のある方や、急いでいることに気付いた人から「焦らなくていいですよ^^」と言われることもあるけど。

逆に申し訳ないような、急がなきゃいけないような気になる。
最初からやることが決まっていたら、頭で工程を考えてます。

急ぐことができたら脳性麻痺者としての苦労も減るんですけど。
脳性麻痺者に「急いで」ということほど、難しいことはないんです~。


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やっぱり、今日が今までの私でいられる最後かもしれない。

もう戻れないかもしれないから。

どんな私になっても私は私って頑張って考えてる。

でも今日で変わっちゃって、今までの自分を忘れちゃうかもしれない。




みんなの中の私と私の中のみんな

みんなの中のみんなと私の中の私




でもず―っと、変わらないよね。




愚痴言ったらごめんね、弱くなったらごめんね。

でももし何かが変わってしまったら支えて下さい。

 
お願いします。


みんな大好き。それだけ。

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昨夜は、張り詰めてた気持ちが切れたのか・疲れたのか。

靴選びに苦労してきた数年前までのことを回顧してたら…

涙がポロポロ。
おっと。私としたことが、不覚ε-(´∀`; )

20歳の頃は“告知”・“体調の変化”・“履ける靴の少なさ”と辛いことが沢山で、靴屋から帰る度に「履く靴がない」と号泣していた時期もあります。

そしてそんな私を気遣った友人と「靴屋には行かない・ヒールは見ない」という中でショッピングしたこともあります。


でも、今はむしろ、冷静な中での強烈な危機感すらあるのですΣ(゚д゚lll)

だって前の記事にも書きましたが、数百件~数千件見ても、ひとつも履けそうな靴がないんですから。
本当は履ける靴があるのに私が探し足りないならまだしも、いくら探しても履ける靴は増えないわけで、どうしようもない。
足の形態が安定しきらず機能が発揮しきれないから、それを防ぐには高機能の靴に頼るしかないのに。

でも、感傷的になってる暇はありません!
以前の靴を履き続けたら体調に影響したままだし、裸足では歩けない。

やることは、ひたすら物理的に。
「コレはダメ・コレなら行ける」と、1つずつ右から左に受け流すだけ。

もどかしい気持ちは、個人の依頼や要望として、地道に各メーカーさんに伝えていくしかないのかなと。

健常者も去ることながら、私も含めた障害者は、「靴の不適合が体調に影響する」という方も多いと思います。
でも、靴の影響を意識し「靴による不調だと気づいている人はどの位いるんだろう?」と思うことがあります。

診察・リハビリ・装具治療ももちろん大切ですが、それ以前の課題として、自分が履いている靴も大切にしたいと思うのです。
その上で、体調が好調であれば尚いいよなと思います。

私の履く靴が決まったら、今回試し履きをした靴も含めて、それぞれのブランドの特徴などをまとめたものを記載しますね。

暫しお待ち下さい。


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昨夜は、肋間神経痛に「襲われ?」ずっと大変でした…ε-(´∀`; )
深く息をしようとすると「ズキッ!!」と痛みが来るから、ゆっくりと、そして浅く呼吸することを心掛けたけど。
吸う量と吐く量と釣り合わず、呼吸困難になりそうだった ( ;´Д`)


痛みは、針で肋骨周辺をチクチク刺されてる軽い痛みから、剣山みたいな針の束で瞬時にグサッ!と刺されたような、強い痛み。

(剣山で肋骨を刺すって。経験したことないのに、完全なるイメージ…。)

病院リハビリでも呼吸のリハビリはやっていただいてます。

リハビリ始めに全身の筋緊張(無意識な体の力みや筋肉の突っ張り)を無くして脱力したリラックス状態で臨めるように。
仰向けのまま胸郭の上下運動に合わせて声掛けしてくれるPTさんと一緒に、「吸って~!吐いて~!」という深呼吸を。
リハビリでは、一度も神経痛に襲われずに済んでるので助かります 笑

かなり久々な肋間神経痛でした。
柔軟性がなくなったり同じ体勢でいる時間が長いと、たまに起こります。
その時は喘息でもないのに、痰が絡んでゼイゼイ・ヒューヒューする。


寝返りが上手くないので、寝てる間は体勢が固定されるから尚更かな。

(最近体重が2㎏増えて、横向きの姿勢での自分の重みで、肋骨が押されているからというのは内緒♡)


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不調続きから抜け出すために、一日も早く靴を新調しなきゃいけない中では、比較的早く決められたと思います。

が……Σ(゚д゚lll)!

わずか数週間程度の「在庫切れ」や「入荷予定」「新作予約」を待てない程の熱しやすい(冷めやすい)性格故に、個人的に金銭ひっ迫中だと言うのに、9000円を無駄にしてしまいました。

前回「靴買いました」と言った時に購入したのは、ウィズD(横幅細め)のニューバランスレディースシューズです。
後々考えたら、自分で「D~Eの時は23.5cm・2Eでは23cmでもOK」と書いておきながら、今回買ったのは23cm。
沢山レビューも読んだしお店でも家でも試し履きを繰り返して買ったのに、「履いてみなきゃ分からないなぁ」と早めにタグを切ってしまって、案の定縦幅が若干大きい左足にキツキツ。

サイズ感ピッタリとキツイとは紙一重だとこの歳になって気付きました。
もうタグを切ったし、たった0.5cmの違いで、同じ靴を注文しました 泣

それで終わりかというと、今も別の所で違う靴を注文して、待ってます。

インソールを入れるから簡単に靴を変えられないし結局は一つに絞らないといけないので、「履けそうな靴はどんどん注文・自宅で試し履きをしたら、残りは全て自己都合で返品しよう」という考えからです( ̄^ ̄)ゞ !

待ちきれないので、全て同じタイミング・最短で届くようにしてます
( ̄^ ̄)ゞ

!下肢障害で自分に合う靴を選ぶのは本当に大変なんです!

嫌になっても裸足で歩く訳に行かないから、地道に選ぶしかない。
かと言って、何度探したって自分に合う靴が増える訳ではないし。
数百件~数千件もの靴を見ても、履ける靴が1足あるかないか。

メーカーさんやシューズ店への努力目標として、靴の縦幅だけじゃなく、横幅の記載をしてほしい。また、基準がバラバラな「D〜2E」の記載が、「そのメーカーにとって何cmを意味しているのか?」を知りたいです。

あとは靴が届くだけ。

最近は靴選びに疲れてきて、あまりデザインにはこだわらず機能性重視で選んでいたつもりが、逆に色々な靴の情報・足の前すべり・左右の足の大きさの違いなどを気にしすぎて、少しキツいものを選んでいました。


今度こそ気長に待って、本当に決めたいと思います。


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