昨日、ユニバーサルマナー検定3級を受講してきました。

(3級は、受講後その場で修了証が渡されました。)

検定の内容もさることながら、講座の講師を務められた織田友理子さんのお話を聞いてみたいとずっと思っていたことが、今回の受講をした理由でした。

織田友理子さんは、『3人で居れば晴れ』というブログもされている、進行性の希少難病『遠位型ミオパチー』と闘病されている素敵な女性。
闘病だけでも大変なことですが、ご自身の病気を取り巻く現状を変えようと、今まで各方面に渡ってご尽力されてきた方です。
何度かメディアでは拝見していたものの実際にお会いしたことはなかったので、昨日お会いできたことは本当に嬉しかったです!
織田さんの前向きな姿勢や一生懸命さ・素敵なお人柄に触れて、織田さんの周りに素敵な人が沢山集まる理由が分かった気がします。
織田さんの明るいパワーが、多くの人に与えるものがとにかく多いのだと思います。

私も講座を受講して我が身を振り返るべきポイントが沢山あり、反省しました。
受講した中で一番印象に残っているのは、“障害は人にではなく、環境にある”という言葉です。

障害が人にあると考えてしまえば、なかなか変えられない現状に医療的な側面からばかり取り組んでいて、暗く落ち込んだ毎日から抜け出せないかもしれない。でも、障害が環境にあると考えれば、変えるべき所・課題が沢山見つかり、今すぐにでも行動できることも見つかってくるはずです。
実はこの言葉、以前講義をお聴きした脳性麻痺で小児科医の熊谷晋一郎さんも仰っていて、私自身も、最近はやっとこちらの考えにシフトしてきたような気がしていました。
だからこそ身体自体やリハビリだけに捉われずに同病者の方とお話ししたり、今回のように他疾患お持ちの方のお話を伺ったりしながら、社会の中で「自身の障害を通して何か活動していきたい」と思うようになったのかもしれません。

困っている人がいたら、「何かお手伝いできることはありますか?」と声を掛けること。逆に障害者自身も、困難に直面したらためらわず助けを求めること。自分の住んでいる街にどんなバリアフリーや課題があるか、意識してみること。
難しい話ではなく、今日から意識できることが沢山あることに気づかせてもらいました。
織田さんの前向きなパワーを間近で感じることができただけで、確実に素敵だったと実感できた一日でした♪


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今日、またまた、補装具である足底板を調整しに行きます。
ブログに書くのは3回目でも、病院に行った回数は6回目。

今年最初に行ったのは9月。

前回の通院でフラットシューズを調整した後はしっくりきた感じがありましたが、そのあとすぐにスニーカーに変えてしまったのが良くなかったのかもしれません。
フラットシューズを調整した途端少し寒くなってスニーカーに変えましたが、今度はスニーカーに合わせられないうちに、ブーツの季節になってしまったので。

靴は少しずつ形が違うので、一枚の足底板を入れ替えれば何でもしっくりくる訳ではありません。今回は何度調整してもなかなか合わなかったので、別の靴を持参しようかと思いました。
でもスニーカーとブーツでは大きく形が違うので、まずはスニーカーで合わせることにしました。今度こそ合えば、あとは私が持ち帰って、他の靴に足底板を入れ替えることは自由なので♪

人の動きに合わせながら随時形を変えていけるインソールは、ピッタリ合いさえすれば自分の動きに合っているので、助かります。
もう7年も履いているし、靴底から足底板を外すことは考えられません。

でも、それは本当の意味では駄目だと思っています。足底板を外しても痛みの出ない正しい歩行が出来なきゃ、意味がない。
装具の調整がミリ単位の職人技だからと、いつも病院や特定の療法士頼みでの体調維持では、結局困るのは、自分です。
「担当PTがいなくなったらどうするのか?」「一生調整に通うのか?」極論を言えば、靴底から足底板を取って歩行をしても困らない身体を作ることも私の目標です。

現在、足底板を外しての歩行可能時間は25分で、その後は痛みで3日間程寝込みます。
だから足底板が合わないことでの体調不良は私には問題外で、合ってこそ「そこからの体調はどうなのか?」「何が出来て、何がしたいのか?」と考えています。

私の夢はPTになることだったのですが、ちょうど高校生の頃の体調の変化と重なり、PT養成専門学校への進学は断念しました。
ただ、どうしても諦めきれないので、いずれは社会人入学を考えています。そしてその為に、今できることをやっているつもりです。

夢の夢として趣味程度に勉強をしつつ、半ば諦めの気持ちで話していたこと。今、本当に選択肢の一つとして、考える時に来ているのかもしれません。
足底板を調整している担当PTさんが現役のうちに、実際に足底板調整の方法を学ぶのです。
そしてゆくゆくは自分で足底板の調整ができ、ひいては体調管理に繋がるようにしたいのです。
もちろんそれは、私が将来、理学療法士にならないとできないことです。

なんてね!

頭の片隅に将来像を描きつつ、今日のところは病院頼みなのでした。
さて、今度はどうかな?
足底板が合わなかったことで発生していた膝痛が治ることを願います。


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先日行われた、「脳性麻痺当事者会in東京」に参加してきました。
以前も記載した脳性麻痺者の二次障害を考える上での3つの問題。

1.寿命の問題
2.ADL低下の問題(以前は出来ていたことが出来なくなる)
3.痛みの問題(急性疼痛・慢性疼痛)

先日参加した東京で行われた脳性麻痺当事者会でも、話題は二次障害のことが多く話された気がする。
日常生活でどんなことに困っていてそれに対してどう対応しているのか、情報の交換や想いの共有など。

それから暫く考えていることをひとつ。

二次障害の中で「以前は出来ていたことが出来なくなること」について考えた場合、あくまでも私見にはなるが、「脳性麻痺者である」ことの苦労は、単に「脳性麻痺者である」ことだけでは終わらない気がする。

成人脳性麻痺者というのはおそらく、先天的な障害を背負う苦労と、後天的な障害を背負う苦労、二つの苦難を経験しているんだと思う。

脳性麻痺(今の医学では治せない疾患・障害)と診断されることは、もちろん辛い。だけど、それだけではない。

生まれた時に脳性麻痺という先天的な不治の病を告げられたにも関わらず、将来は、二次障害としての新たな病名を告げられる。
加齢と共に事あるごとに新たな障害受容を迫られ、脳性麻痺とは別に、沢山の中途障害を背負ってしまったかのような感覚になる。

先天的な障害一つ背負うだけで中途障害一つ背負うだけで大変な人生で、いくつもの障害を告げられ背負い向き合い続けなければならないことは、大変なことだ。
幼い頃から「健常者に追いつこう」「健常者に劣らない生活をしよう」と努力を積み重ねてきた人のほうが、新たに「怪我・傷害・障害」を背負うという代償は大きい。

進行性疾患ではないので、今日出来ることが明日出来なくなっていることはないが、
一年一年を振り返ってみると「あれもこれも出来なくなってる」ということもある。

成人したら出来なくなったことに慣れたかと言うとそんなことは全然なく、障害受容までが早いか遅いかの個人差はあれど、障害受容の過程を飛ばすことは出来ないと考えている。

「出来ないこと」を受け入れる時、誰でも一度は、「出来ないこと」を直視しなければならない。
仮に社会の仕組みや物理的な構造が、障害や「出来ないこと」をあまり意識させないものだとしたら、一瞬だけ悲しんでも、すぐ前を向いて忘れることが出来ると思う。

でも実生活では、そうなっていないことが多い。障壁を前にして「それは出来ない」「これはムリ」だと思う時、「あ。私、出来ないんだ。以前は出来ていたのに。」と思うことがある。
「前に進むためには、どんな変化も受け入れることが必須な日常だから」とせっかく受け入れたはずの苦しさが、再度頭をかすめることがある。

過去に浸ったり出来ないことに目を向けても仕方ないと、振り返ったら忘れたり、残りの機能があることに感謝して大切に過ごしている。
でも、「出来ていた」ことが「出来なくなった」事実は変わらない。

よく、先天的な障害の告知にも中途障害の告知にも、「障害受容にはプロセスがあるから、精神的なケアが重要」との記載は見かける。
でも成人脳性麻痺者が「以前は出来ていたことが出来なくなったこと」を受容する場面を考えると、十分な対応がなされていない気がする。

これが人生での苦労や経験や学びなのか、だからこそ人の支えと温かさを感じられるんだと考えるが、幾つになっても少なくても今の社会や医学の中では、「脳性麻痺者とは多くの苦難を強いられているなぁ」と思わざるを得ない。
そしてまた、落ち込みそうになった顔を上げて考える。「大丈夫。どんな私になったって、私が私であることには変わりない。」前を向いて、脳性麻痺者という人生を、強く生きていこうと思う。

成人脳性麻痺者の実態は明らかにされてない部分が多いと思います。

世間で「一人でも多くの人に脳性麻痺を知ってもらう」のと同時に、医療関係者の方や研究者の方に「障害児は障害者になる」という視点を持って成人脳性麻痺者の実態調査を推めてもらえたら、今の医学では完治が難しい脳性麻痺も「変えられる未来があるのでは」と思います。


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今日の受診でPT(理学療法士)さんに聞いたこと。

「最近、階段やエスカレーターの下りが怖くて下りられないのですが、どうしてだと思いますか?」

実は最初に「怖いかも。下りられないかも」と思うようになってから、もうすぐで3年経つんですけどね。
右利きで両下肢麻痺の私。階段を下りる時は手すりが必要だけど、それでもスムーズに下りていました。どちらかと言えば、左側に手すりがあるほうがスムーズだと思います。

全ての受診先に聞いた結果、下記の答えが返ってきました。

A病院:脳性麻痺者は健常者より若干早く身体の巧緻性が落ちると言われているから、下肢にその影響が出ているのかもしれない。その場合は脳神経性の身体麻痺なので、今からはもう改善は難しいかもしれない。

B病院:2011年8月~9月にかけて脳梗塞の前触れを何度か起こした可能性がある。その影響で新たに身体麻痺が残ったのではないか。その時に残存した微細な下肢麻痺により、下肢の巧緻性が低下したのではないか。

C病院:下肢の状態から判断して、階段昇降できないほどの機能障害はないと思う。階段を踏み外した経験や、エスカレーターを前にして感じた恐怖が原因ではないか。脳性麻痺の影響から考えれば、下りる時の体幹の揺れが健常者より大きく、揺れを膝関節・足関節のバネを使って支えられていない。

D病院:脳性麻痺の下肢麻痺による影響が考えられるので、現在からの改善は少し難しいかもしれない。代替方法を考えるか、階段やエスカレーターがスムーズに使えるように、下肢のリハビリをもっと頑張ってみるしかないかもしれない。

勉強になります。

私の考え:私が最初に医師に「最近おかしい」と伝えたのは2012年2月。確かにB病院で言われた通り、何度も片麻痺性偏頭痛の発作を起こした後だった。しかし、偏頭痛の発作だけで階段昇降できない程の麻痺が残ることは考えにくいと思う。やはり脳性麻痺による下肢麻痺の影響がありそう。
2011年度は肉体的にも負荷のかかる仕事だったため、運動の甲斐もあって下肢の筋肉もかなりあった。しかし、退職後は下肢の筋力がかなり落ちたように感じる。その影響があって階段を下りる時に膝下がブレたり、体幹の前傾を抑えきれなかったり、踏ん張りが利かないのではないか。

両下肢麻痺での生活では、上肢の筋力を使って支えることで、健常者と同じようにこなしてきたことが沢山あります。
長年上肢に負担を掛けて来たことで肘を壊し肘部管症候群の影響で手に力が入らないことも、階段やエスカレーターを怖いと思ってしまっている原因かもしれません。
力が入らず身体を腕で支えられないので安定せず、どうしてもぎこちない使い方になってしまいます。
エレベーター移動では時間も掛かるし、面倒です。危険な使い方をして転んだり、周囲に迷惑を掛けるよりは良いかもしれないですけどね。


できることなら回復してほしい機能でした。


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「そろそろ本格的に寒くなるから冬服出さなきゃなぁ」と思ったものの、たんすを開けたら、何にもない。
考えてみたら、布団は「寒い寒い」と言って早めに羽毛布団を出したけど、服は去年も今年も意外と薄着だった気がする。
うまく着まわせてたのもあって、夏服に比べて極端に冬服が少ない。買いに行かなきゃ、着るものない!

服選びって意外と難しい。
これは脳性麻痺の有無とは直接は関係ないかもしれませんが。私の服選びの条件は・・・。

●スニーカースタイルに合う服
(一足のスニーカを履き続けることが大前提)

●ジーンズスタイルに合う服
(スニーカーを履いているので必然的にパンツスタイル)

●ジーンズのウエストは56cm~58cm
(障害との関係は分からないが、何故か太れない)

●服のサイズはS~Mサイズ
(5号・36・1~2辺りの表示があればぴったりサイズ)

●襟ぐりの大きい服はNG
(体幹の前弯が影響して服がだんだん肌蹴てくる)

子供の頃だけじゃなくて大学生の頃さえも、洋服選びには全く困ってなかった気がするんですけどね。小学生の頃は後ろから数えた方が早かったのに、小学校卒業する頃までに成長がひと段落してしまい、そこからはあまり変わらず。
大人になってからは見る服見る服が大きく感じられ、私は元々Mサイズだったのに、いつのまにかSサイズになったようです。市販の服はM~Lのほうが多く、Sは少ないのかな?

本当はセンスもないので、マネキン通り・雑誌通りに買うかセットアップされてるものを買いたいのですが。結局はいつも通り、ユニクロのジーンズとパーカースタイルになってしまうのが、飽きてきたところ。
万年スニーカーに合わせてジーンズを履いているので、お腹にはぐるり回りウエストの位置に線が入っている。スカートやワンピースも、ヒールが履けないからという理由だけでなく、さばき慣れていないので避けています。

だけど、冬はブーツも楽しめる季節。

スニーカーブーツは去年から愛用。他に今年1足履けるブーツを見つけたので、買に行く予定です♪
早く、防寒&オシャレ&サイズぴったりな服を買いにいかなきゃなぁ。
お勧めのブランドありませんか~?


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「脳性麻痺者の寿命は短い」という議論について、持論を記載します。

  脳性麻痺者の二次障害を考える時の医学的なポイント
1. 脳性麻痺者の寿命の問題
2. ADL低下の問題(以前は出来ていたことが出来なくなる)
3. 痛みの問題(急性疼痛・慢性疼痛)

脳性麻痺者の二次障害について調べていた何年も前、脳性麻痺者の寿命の問題についての記載を見たときは、びっくりしました。
「脳性麻痺者は総じて正常成人より寿命が短い」と書いてあるのです。

なぜそう言われてしまうのか?

〈軽度~中程度障害者〉
・独歩や杖歩行で日常生活における転倒の危険が高まる。首を打って頸髄症になった場合はそのまま寝たきりになる分、寿命を縮める可能性がある。
・独歩や杖歩行で日常生活における転倒の危険が高まる。頭を打った場合、寿命を縮める可能性がある
・独歩や杖歩行で出歩く分、交通事故に合う確率が増え、寿命が縮まる可能性がある
〈重程度障害者〉
・身体機能(内部)が未熟であったり低下があると、短命化に繋がる可能性がある
・身体機能(外部)が未熟であったり低下があると、短命化に繋がる可能性がある

これらの理由がそう言われる所以だと解釈しました。どう思いますか?

二次障害が不安で仕方ない方は見ないほうがいいかもしれないです。

でも、過去に二次障害について調べ倒し、今はどんな情報も距離を取ってある程度俯瞰して見ることができる私からすれば、驚かないことです。

冷静に考えてみれば理にかなったことを言っていますし、逆を言えば、可能性は脳性麻痺の有無に関わらず誰にでも当てはまる内容です。

だから、それについては何も言えないです。

そもそも「生・死」というのは個人の倫理観もあるので、それ自体の議論は難しいものです。
寿命が長い短いの感覚も人それぞれですし、障害があれば尚、敏感になるのはよく分かります。

話はちょっと変わりますが、私は、「母方の実家には『68歳の壁』があるのではないか」と思っています。

私の母方の曾祖母は、68歳で亡くなりました。私の母方の祖父は68歳で糖尿病を発症しました。祖父の弟は、病気のため68歳でこの世を去りました。
特に68という数字に因縁があるわけでもなく、私が勝手に「老後を健康に生き続けられるかどうかは、60代後半の身体状況に関係しているのではないか」と解釈していました。
祖父の体質を受け継いでいるのは私の母なので、笑い話で『68歳の壁』の話をすることがあります。母は今53歳ですから、『68歳の壁』が本当にあるとすれば、あと15年ということになります。

糖尿病を持病として抱えるものの、家系の影響を全く受けていような程元気な祖父は、今年、胃癌を発症しました。
癌家系でもないし健康体だったのに癌だと聞いた時は驚きましたが、1週間程の入院で腹腔鏡にて胃を切除した以外は、抗癌剤も放射線治療もせずに済みました。
術後の検査で肺に影があるとのことで新たな癌も気になりましたが、相変わらず元気に過ごしています。
68歳の壁を越えてくれたのだから、「たとえ癌になったって、この先も大丈夫なんだろう」という思いを漠然と持っています。

私の場合も、神経内科の医師に「もしかしたら何度か脳梗塞の前触れを起こしたのでは?」と言われたことがありますが、今も生きています。
「今後てんかんを起こすかもしれない」と言われたこともありますが、そうなればまた、日常生活における事故の危険も増えるのでしょう。

明日私が交通事故に巻き込まれたり事件に巻き込まれる可能性も同様にあるわけで、未来を予測したら不安は尽きません。

だけどその一つ一つを冷静に見た場合は、「寿命のことは分からない」という結論に辿り着くと思うのです。

もちろん医学の情報は大切です。そして、脳性麻痺者として医学の情報や知識を得ることも、とても大切です。
でも、その情報に確実な信憑性があるのか、その情報が常に自分を支えるものになるのかとは、別の問題です。


誰しも先のことは分からない。

だったら、何人にも平等に与えられている今を、全力で生きよう。そう思うのが、私の『脳性麻痺者の寿命』に関する、現時点での結論です。


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先日ちょっと遠出して、朝から夕方くらいまでずっと歩いていたら、帰ってきてから左足の親指の爪が痛くって。
よく見てみると、親指の爪に細かい線が何本か入っていて、親指の爪の半分が紫色に内出血している。
触らなければあまり痛くないものの、それでもたまにズキズキしたり、押してみるとちょっと痛かったり。
寝返りを打つ時や立ち上がる時に、地面に足が触れちゃうと、指が痛かったり。

◆靴の内側の上の部分に、親指がずっと当たっていること
左足の可動域が少し狭いことで足首があまり上がっていないぶん、親指が反って上がっています。この状態では当然靴の中では足指がぶつかるし、「指上げ歩行」をすればするほど、足の甲にも負担がかかります。

◆歩く度に靴の中で指が前に行って、靴先に指が当たっていること
足底板が入っていて正常な歩行に近づけられているときは気になりませんが、家の中では左足のかかとが上がっている時があります。つま先だけで歩いていると靴の中ではどんどん指が前に行ってしまい、靴先に指が当たり痛くなります。

上記が原因でしょうか。
高校生の時も一度同じ状況になったことがあって。

当時も指上げ歩行と爪先歩行が原因だと思うのですが、足の親指の下側が切れちゃって。
体育でマラソンをしていたらだんだん足が痛くなってきて、「靴の中に小石でも入って、踏んでるのかな?」と思って止まって見たものの、一見は何にもなってなくて。
それでも痛くて走れなくなって、ゆっくり歩きながらゴールした後に靴を脱いだら、靴下の親指の部分の穴が開いて破れていて。親指の爪とその下のお肉の境目あたりから血がポタポタ垂れるし、靴下に血が付いて既に乾いている。

その後はすぐに保健室に行き消毒&絆創膏をしてもらい、靴の先に指が当たらないように暫く上履きのかかとを履き潰して歩いていました。

体育の途中で職員室を通って保健室に向かったのもあり、その時は担任の先生を結構驚かせてしまいました。
靴下を脱いだ時に結構血が付いていて、汚れてしまった靴下を見た友達を私以上に焦らせてしまったりもして。
先生や友人も付いてきてくれたのですが、私と保健室の先生だけ「あ~切れちゃったのね」と落ち着いていて。
後から皆に「結局、何で怪我したの?」「どこが切れちゃったの?」と聞かれたのですが、きっとその時も、今回と同じ歩行だったのだと思います。

今回も内出血したから、結構な力が掛かっているんだと実感しました。

歩くときは体幹を安定させて骨盤から脚を振りだすこと、背屈は指上げではなく、かかとを出すこと。

常に意識することが大切ですね!


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脳性麻痺者にとって、冬の敵は筋緊張です。

以前、「アキレス腱延長術の影響で筋緊張が強まったのではないか?」という記事を書きましたが、脳性麻痺者は、常に身体に筋緊張が入っています。また、動作によっては筋緊張が強まってしまうのが特徴です。

筋緊張とは何?

「麻痺部を早く動かす・叩く・擦る・ぶつける・冷やすなど、不快な物理的刺激を与えると筋緊張は増加する」ということです。

冬は寒く身体も硬くなってしまうため、どうしても筋肉が硬くなりがち。

では「その筋緊張と筋緊張による痛みをどうやってコントロールしてるの?」という話ですが、大きく分けて2つ。

筋緊張が起こる前の対処と、筋緊張が起きた後の対処があります。

<筋緊張が起こる前にできること>
◆ストレッチ → 筋肉を柔らかく保ち、突っ張りを減らす
◆マッサージ → 身体の硬さを少なくする目的でほぐす
◆日常生活動作に気をつける → できるだけゆっくり動く
◆温める → ホットパックや入浴・寝る時も暖かくする

<筋緊張が起きてしまってからできること>
◆温める → ホットパックや入浴・寝る時も暖かくする
◆他人に筋緊張を緩めてもらう → 医師や療法士さんは手技で筋緊張を落とせる場合がある
◆服薬する → 中枢神経系に作用する薬を服薬し、筋緊張を緩和させる
◆ボトックス → 筋緊張が高い部分にボトックスを注射して、緊張を緩和させる
◆バクロフェン髄注療法 → 腹内に薬剤を常流させるポンプを埋め込み、痙縮を軽減する

<筋緊張を強めるので避けた方がいいこと>
◆リハビリをしない/サボる → 関節や筋肉の硬さが増し、筋緊張が強まる場合がある
◆不快な物理的刺激を与える → 麻痺部を早く動かす・叩く・擦る・ぶつける・冷やすなどは筋緊張を強める要因になる
◆身体に過度の負担を掛けない → 動きすぎも身体の負担になり、筋緊張を強める場合もある
◆筋緊張が起きている場所を直接触る → 緊張の高い場所をほぐそうと直接触ると余計筋緊張が高まることもある。筋緊張が起きてる箇所とは遠いところからほぐす

脳性麻痺者と筋緊張は、切っても切り離せない関係だと思います。そのため、筋緊張を「出さない」ことはできないと思います。
しかししっかりコントロールをして、極力出さないようにすること。また、筋緊張を高めないように工夫・対処することが大切ではないでしょうか?

※脳性麻痺を知らない方にも理解してもらえたらと、あくまで一般的な内容を記載しました。脳性麻痺者本人である私の知る範囲で記載したので、参考程度にしていただけたらと思います。
※薬物治療に関しては記載したのみであり、責任は負いかねます。当ブログは参考程度に留め、担当医師や療法士に相談の上、個人の判断でお願い致します。


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私は9歳の時に、アキレス腱を延ばす手術とリハビリ入院をしました。

その時の縫い傷はかなり薄く綺麗になり外見からでは分からないまでになりましたが、右足のアキレス腱部分には6cm10針の跡が残ってます。

『アキレス腱延長術』を受けたのは、脳性麻痺による尖足を治すため。

この手術をして良かったことは、きちんと地面にかかとが着くようになったことです。
“床にかかとを着けて歩く”というのは当たり前のようですが、ふくらはぎの筋肉が硬くアキレス腱が短くなっている脳性麻痺者は、できない場合が殆どです。
普段きちんと地面にかかとを着けて歩くことができる健常者が、ずっとかかとを浮かせたまま爪先だけで歩いてみると、ふくらはぎが疲れると思います。
かかとを浮かせた尖足のまま歩く脳性麻痺者では、脚にずっとその疲労を感じていることになります。
尖足のままでは足の変形に繋がったり、骨の伸張に対して筋肉の伸張が追いつかず身長が伸びきらないなど、成長に悪影響を与えることがあります。
だから、尖足が目立ってきた時点で手術をして、短かったアキレス腱を延ばしてからは正常歩行に近い形で歩けるようになったことは、良かったです。

延長をしてもまた尖足に戻ってしまい何度か手術を繰り返す方もいるようですが私は尖足に戻ることはなく、手術の意味があったようです。

ただ、この手術を受けて私がデメリットだと思っている点があります。
それは筋緊張が高くなったことです。

寒くなってくると、そのデメリットに毎年悩まされています。写真を掲載しましたが、右足の外くるぶしの上数センチの部分、モーラステープを貼っている箇所です。
脚の筋肉が硬くなってきたり寒さで身体が縮んでくると、この箇所が筋緊張でピリピリ・ビリビリしてきます。それは本当に痛く、ジワジワ続くのです。

脳性麻痺者の筋緊張は中枢神経の興奮によるものなので、私が自分でコントロールすることはできません。つまり、一度出てしまった筋緊張による痛みを、自分で止めることはできません。
服薬や注射で抑えている方もいるようですが、私は試したことがありません。筋緊張の度合いが非常に小さいから試す必要もないようですが、自然に涙が溢れてきたこともある痛みです。
中枢神経の興奮が根本原因となってしまえば、湿布を貼っても治まらないです。ただ、筋緊張が高まる前に積極的なリハビリを行うことで、筋緊張を最小限に抑えられると実感しています。

「なぜ足の筋緊張が高まったのか?」という一因に、手術の影響があったようです。

10年~15年前の医療では、通常『アキレス腱延長術』というと、ヒラメ筋だけを延ばすことが主流だったようです。でも、ヒラメ筋は身体を支える役割を持つ筋肉なので、『アキレス腱延長術』をしてヒラメ筋だけ伸ばしてしまうと、脚力だけが弱まってしまうようです。
そして筋緊張に関係している腓腹筋の力だけが残存することで、結果的に筋緊張を高めることに繋がっているようです。
私が手術を受けた時は、まだ『アキレス腱延長術=ヒラメ筋単独延長』が積極的に行われていた時代だったのですね。
今はヒラメ筋を単独延長することは推奨されていなく、その術法を選択する医師も少ないと聞きました。きちんと腓腹筋まで延ばして緊張が高まりすぎないようにするのが主流のようです。

“アキレス腱を延ばす”というのは、患者本人が持っている本来の長さを医師が手延べするものです。そのため、ゴムのように延ばした分だけ薄くなるようで、自分でも右の脚力は少し弱まったことを実感しています。

尖足改善と共に得た筋緊張は、私がアキレス腱延長術を受けた分の一生の敵ですね。強まったと実感してからは今年で7年目になりますが、これから寒くなるので筋緊張のコントロールに注力していこうと思います。

※筋緊張を強めるのは『アキレス腱延長術』が全てではなく、個人により要因は異なります。
※この記事は『アキレス腱延長術』及び、以前の医療を否定しているものではありません。


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今日は私が3年前に罹患した『片麻痺性偏頭痛』について記載します。

それまで一度も頭痛を起こしたことのなかった私が、脳梗塞の前兆 TIA(一過性脳虚血発作)と間違えた頭痛です。
神経内科の医師からも「もしかしたら既に何度かTIAをやったのでは?」とまで言われた、ちょっと特殊な頭痛です。

◆一般的な偏頭痛の特徴
・頭痛発生の要因は「遺伝」「ストレス」「生活習慣」「月経」等さまざま。
・血管の拡張が原因で頭痛が発生している場合が多い。
・血管の拡張を抑える薬を飲むと頭痛が治まる場合が多い。
・頭痛前に「光が眩しく目がチカチカする」「眼が痛い」「ギザギザが見える」「眩暈がする」「吐き気がする」「耳鳴りがする」「匂いに敏感になる」等の前兆を伴っている人がいる。
・前兆なく頭痛だけ起こる人がいる。

◆片麻痺性偏頭痛の特徴
・頭痛発生の要因は「遺伝」「ストレス」「生活習慣」「月経」等さまざま。
・血管の収縮が原因で頭痛が発生している。
・血管の収縮を抑える薬を飲むと頭痛が治まる場合が多い。
・頭痛前に「光が眩しく目がチカチカする」「眼が痛い」「ギザギザが見える」「眩暈がする」「吐き気がする」「耳鳴りがする」等の前兆を伴う。
・頭痛発作時に片麻痺(運動麻痺)を伴う。
・頭痛発作時に「言葉が出ない」(喋れない)ことが多い。
・頭痛が起きている側と片麻痺が起こっている側が同じである。

◆片麻痺性偏頭痛の人が気を付けること
・前兆を含めた頭痛発作が、脳梗塞の前兆TIA(一過性脳虚血発作)と似ている。
・頭痛発作時に片麻痺(運動麻痺)が起きているので動けなくなること。
・頭痛発作時に耳鳴りや失語が起こることがあるのでコミュニケーションが取れない。
・頭痛発作時に血管を収縮させる薬を飲むことは、脳梗塞に移行させる可能性があり危険。
・市販薬は血管拡張タイプの頭痛向けであることが多く、血管収縮薬が含まれていることが多いので飲まない方が良い。

◆私が行った治療
〈神経内科受診〉
Ca拮抗薬 テラナス服薬 → 副作用である歯肉炎(歯肉増殖)が起 こり、断薬
抗癲癇薬 デパケン服薬 → 服薬のし過ぎで血中濃度が高まってしまい、「過度の眠気」や「だるさ」「吐き気」「手足の痙攣」で起き上がれなくなったため、断薬
服薬期間は半年で、血管を拡張させて血液の流れを良くしたり脳神経の興奮を鎮めたりする薬を飲んでいました。

◆日常生活の注意点
・「頭痛持ち」の人でも、それが命に関わりのない頭痛であると診断してもらうこと。
・普段から頭痛があるからと言って、「今回の頭痛もいつもと同じ」と侮らないこと。
・生活パターンや動線を変えず、頭痛を発生させるようなストレスをかけないこと。
・普段から健康的に生活し、小さな変化を捉えることができるようにしておくこと。
・特に「頭痛もち」の人は普段から「お薬手帳」や「頭痛ダイアリー」を持つこと。
・偏頭痛や緊張型頭痛等だけでなく、血管拡張型か収縮型か等も判断できる医師を主治医に持つこと。
・脳梗塞や危険な頭痛の可能性もあるので、頭痛が起きたら素人判断はせず医療機関を受診すること。

◆脳性麻痺との関連
私の場合は、脳性麻痺になった大元の原因が『大脳皮質形成異常』という脳奇形が原因のため、医師からは「元々脳奇形があるので、今後、いつどのような二次的な頭痛を起こすかは分からない」と言われました。
ただ、私が頭痛を起こした時は、社会人1年目で仕事がかなり忙しく、疲労も溜まっている時でした。
それに、母が頭痛持ちであることで「母娘遺伝もあるかも」と言われたことや(女性はホルモンバランスが崩れやすいため、誰でも頭痛は起こしやすい)「閉経すれば落ち着くかも」と言われたことで、障害との関連性は私には分かりません。

◆伝えたいこと
普段は患者本人が生活習慣に気を付けるのと同時に、発作の時には「どれだけ周囲の人に気付いてもらえるか」というのも大切です。
多くの人に、『片麻痺性偏頭痛』を覚えていただけると助かります。


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