※激長です

不思議の国のアリス症候群を知ってますか?そのことについてです。

今日のブログは私が長年不思議に思っていた謎が解けた、自己満足のブログです。
少しは謎が解けて、自分が長年不思議がっていたことが全て繋がったので嬉しい。
惑わせてしまったら申し訳ないので、気になりすぎる方は読むのは止めて下さい。

昨日の夜は結局膝痛が治らずにほとんど夜中起きていたのですが、幼少期から私にたまに起きる、音が速く聞こえる症状が、また起きたんです。
かなり久々な体験で、ふと思い出して音が速く聞こえるで急いでネットサーフィンをして調べたら、不思議の国のアリス症候群とありました。
不思議の国のアリス症候群については各自自己責任でお調べ下さい。音が速く聞こえるだけではなく色々症状があるようですが、私は音のみ。

なんとなく見ていただけですが、他にも子供の頃からこんな体験された方って沢山いらっしゃるんですね。
全く感覚が分からない方々のために私の体験を書くと、急に自分とその周りの音が、速く聞こえるんです。
時計の秒針・車の走る音・人の話声・自分の心臓の鼓動などが、早送りしたように倍速感覚で聞こえます。

それまでは普通に時間が流れていても、急に「あれ?音が速くなった」みたいに。
子供の頃から夜寝付く前にボーっとしてる時に起きることが多かったと思います。
そして音が速く聞こえる時は、割合と音が大きく聞こえているような気がします。
そしてその時間は私の場合ほんの数分で元に戻り、「今のは何?」で終わります。
変な体験で、自分だけだと思っていたので、今日まで誰にも言いませんでした 笑

夜ボーっとしてると音が早く聞こえ出し、隣に寝ている母に「ねぇねぇ!音が速く聞こえる!」と声を掛けてみるも、まず「ねぇねぇ!音が速く聞こえる!」と言っている自分の声が速く聞こえる。そして「え?何言ってんの?眠いんだから静かにして。早く寝なさい。おやすみ♪」と言われる 笑

だけど寝ぼけながら話す母の声も速く大きく聞こえ、「ねぇ、今!だから今のその声が速いの!それとそんなに大きい声で喋らないで!あ。また速い、ほらね?」の繰り返し。毎回「何だろう?」と思いながら、出来るだけゆっくり数を数えていると、数分後にはまた元に戻る感じなんです。

基本的には理解されにくいですよね。

普通の速さで話してるのに、急に「急いで話さないで!ゆっくり喋って!」みたいな。「え?何が?だから急いでないってば!」みたいな。
だから自分だけが「今は速く聞こえる」と思えばいいやという感じで、外見からは私の聞こえに急に変化が起きたことは気づかれていません。

不思議でしょう?
皆さんは経験ありますか?

確か以前も気になって調べた気がするのですが、今回はそれが不思議の国のアリス症候群と分かっただけじゃなくて、その原因が脳(てんかんや偏頭痛)にあるんじゃないか?ということを知れたことが大きかったんです!
調べると「てんかん持ちの人に起きやすい」との記載もあり、驚きつつもハッとしたというか、変な納得もありました。「倒れるだけがてんかんじゃない」とは医師から聞いていたけど、私の体験もてんかんだったのかなと。
というのも私はてんかん脳で、今までの発作はないはずですが、今後は起こす可能性があることを医師から言われていて、体が「ビクンっ!」と動くのは筋緊張が高いからだと思っていたけど実はてんかん発作だったのかなと。

原因の可能性として、大脳の気質的問題・てんかんや偏頭痛の前兆・空間認知の異常感覚・脳腫瘍・発達障害などの記載があることは、何となく腑に落ちました。
私は脳奇形(大脳皮質形成異常・巨脳症)により脳性麻痺になり、てんかん脳・偏頭痛持ち・空間認知不能なので、こんな症状があってもおかしくないと思って。

いや~!
脳って本当に未知ですね。

私は、脳性麻痺の重複障害では視覚に影響が出た分、逆に聴覚過敏な所があるんですよ。
だから、音が速く聞こえるというのも「耳が原因なんだろうな」と思うことがありました。

だけど今回、不思議の国のアリス症候群や音が速く聞こえる原因がてんかんと関係しているのでは?ということを知れて、勉強になったのです。

『音が速くなったのではなく、自分の脳の情報処理速度が遅くなったから、その反動で速く聞こえる』という説明が一番分かりやすかったかな。

私にはその感覚がよく分かるんです。いっぱいいっぱいになると頭がパンクしたり真っ白になったりショートする感覚はしょっちゅうなので 笑

だから他の方の体験談を読んでいても、「疲労が溜まった時・具合が悪くて寝てる時に多い気がする」という記載が多かったです。なるほどね。

大人になってからは殆どなく、子供の頃のほうが沢山起こってたかな。

とても勉強になり長年の不思議が少し解けました。
本当の意味で自分を大切にする生活をしなくちゃ!

※今回の記事は私自身の体験とネットサーフィンをして見つけた情報を結び合わせたものです。確実な信憑性はないことをご了承下さい。
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ちょうど片麻痺性偏頭痛の記事を準備してた最近。
6/4 AM 1:27分に突然&かなり久久な頭痛発作。

片麻痺性偏頭痛』って、毎回本当に怖い・・・。
「不摂生だった?」と、今日は頭痛ダイアリーの話。

頭痛ダイアリーとは、頭痛日記。 (画像は私のです)
より具体的に自身の症状を把握し、
より詳細に医療機関に自分の症状を伝えるための、助けになります。

私は、受診前から自分で頭痛ダイアリーを作っていたことで、
神経内科でスムーズに『片麻痺性偏頭痛』と診断されました。

高血圧と微熱を伴ってグラグラ揺れてしまう目眩と、便器に戻してしまうようなフラフラな中、緊急実施していただいたMRIで診断されました。

「危険な頭痛じゃない」と診断されたからには、重要なのは、生活習慣。
↓ 患者として注意できることは、沢山あります ↓

【食事内容/塩分に気をつける・きちんと水分補給をする・睡眠時間を充分にとる/過眠しない・気温/気圧の変化に注意する・疲労を溜めない】

神経内科に処方される中枢神経に作用する薬は、今まで何種類か試して大変な思いをしました。だから「薬は飲みたくない」というのは絶対!

だからこそ大切にしていることは、『寒暖差』

分かれ道になったのは…。
受診先の医師が『片麻痺性偏頭痛』を知っているかどうか!

そもそも医師であっても周知されていない特殊な頭痛のようで、私の脳性麻痺ですら、「小児麻痺で両下肢の麻痺のみなんてあり得ない。身体の麻痺たるや、四肢に出るものです。あなたの障害は、二分脊椎か脊髄損傷?頭痛はストレス!」と言う、不思議な医師を振り切って他の病院を受診した私。
「MRAやMRIで過去の梗塞も全て分かる」と言うから「掛けましょう!私が痙直型対麻痺かどうか( ̄ー ̄)」という言葉が出かかったけど、病院を変えて良かったなぁ。
結局何週間も先の検査の予約日を待てずに具合が悪くなってしまい、新たに受診した病院でその医師のことを話したら相当驚かれたけど、医師が病名を知らない病院に受診しちゃったら、患者としてはどうしようもないですよね^^;

私の頭痛は習慣性の頭痛(偏頭痛や緊張型頭痛)と違うのか、今は服薬せず年に1~2度の発作に落ち着いていますが、発作は突然来る!

発作の時は、どんな状態でも、たとえ直前まで熟睡していても、なぜかトイレに行きたくなるのが不思議。
急にムクッと起きるのは危険だし、次にどうなるか理解していて怖いし、なかなか次の行動に移れない。
片麻痺性偏頭痛は、一過性脳虚血発作や脳梗塞の症状と似ていて、危険な頭痛との判別がし難い点が怖い。

神経症状の中でも、【運動麻痺(右半身が動かない)・感覚麻痺(触っているのが分からない/身体中が痺れている)・失語(言葉が出ない)】

これは相当怖い…。

私が発作を起こした場合、まずは時計を見て時間を確認し、神経症状が落ち着くまで横になります。
また、身体が動く限り安静な状態で頭痛ダイアリーへの記載もし、その後の偏頭痛の対応をします。

以前真夏の深夜に起きた頭痛発作で、急な目眩に襲われた時にトイレに行った後の記憶がないということがあったので、場合によっては主治医に電話し、受診します。
『片麻痺性偏頭痛』って、やっぱり特殊な頭痛です。まずは、「片麻痺性偏頭痛という疾患を沢山の人に知っておいてもらうこと」が大切だなぁと、改めて思いました。

知られていなければこそ、患者自身が症状を記載しておくことが大切!
夏に向けて天候が安定しない中、一緒に体調管理を頑張りましょう^^♡

※片麻痺(半身麻痺)と頭痛を明確に分けるため『ヘンズツウ』の表記を『偏頭痛』にしました。
※頭痛は複雑ですので、詳細な症状は閲覧者ご自身でお調べいただければと思っております。



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24歳の時、運転免許取得を考えて動いていました。

麻痺は右脚のほうが強いとはいえ右利きだし、「右アクセルで取れたらいいね」という方向で考えて。
病院のリハビリも、筋緊張を出さない範囲での俊敏性や脚力アップを目的に行っていましたし、
さすがに負荷が強く数回でやめてしまいましたが、その時はレッグプレスまでやるほど前向きでした。

初めて免許センターの運転免許適正相談に行った時、シュミレーター操作の結果「左アクセルAT車限定」になってしまったことが、どうしても納得行かなくて。
「両下肢麻痺なんですよね?麻痺ということは、何度試しても結果は変わらないと思いますけど。」と事務的に言われ続けるのを気にせずに、「いや。確かに両下肢麻痺ですけど、この前の判定は結構いい加減だったんです。あまり麻痺は強くないので、私に会えば分ります。違う職員の方でもう一度判断してもらいたいんです」と、電話で何度も押して ^^;

もう一度教習所に行って試してみると、すぐに「右アクセルAT車限定」の判定をもらうことができました。
これでやっと右アクセルで運転免許に向けて動き出せるという時に、「ちょっと待てよ?」という話で。

頭痛治療のために神経内科に行った時に医師から「脳性麻痺になった原因は“大脳皮質形成異常”。今まで一度もてんかんを起こしたことがないようだから大丈夫だとは思うけど、損傷の位置からして今後完全にてんかんを起こさないとは言えない。この位置に傷が付いたらてんかんを起こすことができる位置」と言われたのです。
その時には医師にも運転免許取得を考えていることを伝えていたのでこの言葉には続きがあって、「2年以上てんかんを起こしていなければ、運転免許の取得は可能」と言われたのです。

でもその時、「大丈夫と言われて車に乗り始めた時、てんかんを起こしてしまったらどうするの?」と思ってしまったのです。
そう言ってたらいつまで経っても乗れないのですが、運転中てんかんを起こした時には自分が交通事故に遭っているか、誰かを殺めてしまって取り返しがつかないこともあるわけですし。
それでも、今後のてんかんの可能性を指摘されただけでは、まだ運転免許取得に向けて動いていたと思います。

それに以前眼科で検査した視野検査の結果も影響してるなと思って。

眼科では「欠損は下側で左右には問題ないから、運転免許に関しては大丈夫です」と言われたものの、左右・下側という判断が曖昧で難しいと思っていて。
というのは、下側でも両端は左右ギリギリの位置だし、つまづく以外にも横にいる人や物にぶつかることもよくあるし。

これって心配しすぎなんでしょうか?
これらの要因で、イマイチ運転免許取得に踏み切れずにいます。


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今日は私が3年前に罹患した『片麻痺性偏頭痛』について記載します。

それまで一度も頭痛を起こしたことのなかった私が、脳梗塞の前兆 TIA(一過性脳虚血発作)と間違えた頭痛です。
神経内科の医師からも「もしかしたら既に何度かTIAをやったのでは?」とまで言われた、ちょっと特殊な頭痛です。

◆一般的な偏頭痛の特徴
・頭痛発生の要因は「遺伝」「ストレス」「生活習慣」「月経」等さまざま。
・血管の拡張が原因で頭痛が発生している場合が多い。
・血管の拡張を抑える薬を飲むと頭痛が治まる場合が多い。
・頭痛前に「光が眩しく目がチカチカする」「眼が痛い」「ギザギザが見える」「眩暈がする」「吐き気がする」「耳鳴りがする」「匂いに敏感になる」等の前兆を伴っている人がいる。
・前兆なく頭痛だけ起こる人がいる。

◆片麻痺性偏頭痛の特徴
・頭痛発生の要因は「遺伝」「ストレス」「生活習慣」「月経」等さまざま。
・血管の収縮が原因で頭痛が発生している。
・血管の収縮を抑える薬を飲むと頭痛が治まる場合が多い。
・頭痛前に「光が眩しく目がチカチカする」「眼が痛い」「ギザギザが見える」「眩暈がする」「吐き気がする」「耳鳴りがする」等の前兆を伴う。
・頭痛発作時に片麻痺(運動麻痺)を伴う。
・頭痛発作時に「言葉が出ない」(喋れない)ことが多い。
・頭痛が起きている側と片麻痺が起こっている側が同じである。

◆片麻痺性偏頭痛の人が気を付けること
・前兆を含めた頭痛発作が、脳梗塞の前兆TIA(一過性脳虚血発作)と似ている。
・頭痛発作時に片麻痺(運動麻痺)が起きているので動けなくなること。
・頭痛発作時に耳鳴りや失語が起こることがあるのでコミュニケーションが取れない。
・頭痛発作時に血管を収縮させる薬を飲むことは、脳梗塞に移行させる可能性があり危険。
・市販薬は血管拡張タイプの頭痛向けであることが多く、血管収縮薬が含まれていることが多いので飲まない方が良い。

◆私が行った治療
〈神経内科受診〉
Ca拮抗薬 テラナス服薬 → 副作用である歯肉炎(歯肉増殖)が起 こり、断薬
抗癲癇薬 デパケン服薬 → 服薬のし過ぎで血中濃度が高まってしまい、「過度の眠気」や「だるさ」「吐き気」「手足の痙攣」で起き上がれなくなったため、断薬
服薬期間は半年で、血管を拡張させて血液の流れを良くしたり脳神経の興奮を鎮めたりする薬を飲んでいました。

◆日常生活の注意点
・「頭痛持ち」の人でも、それが命に関わりのない頭痛であると診断してもらうこと。
・普段から頭痛があるからと言って、「今回の頭痛もいつもと同じ」と侮らないこと。
・生活パターンや動線を変えず、頭痛を発生させるようなストレスをかけないこと。
・普段から健康的に生活し、小さな変化を捉えることができるようにしておくこと。
・特に「頭痛もち」の人は普段から「お薬手帳」や「頭痛ダイアリー」を持つこと。
・偏頭痛や緊張型頭痛等だけでなく、血管拡張型か収縮型か等も判断できる医師を主治医に持つこと。
・脳梗塞や危険な頭痛の可能性もあるので、頭痛が起きたら素人判断はせず医療機関を受診すること。

◆脳性麻痺との関連
私の場合は、脳性麻痺になった大元の原因が『大脳皮質形成異常』という脳奇形が原因のため、医師からは「元々脳奇形があるので、今後、いつどのような二次的な頭痛を起こすかは分からない」と言われました。
ただ、私が頭痛を起こした時は、社会人1年目で仕事がかなり忙しく、疲労も溜まっている時でした。
それに、母が頭痛持ちであることで「母娘遺伝もあるかも」と言われたことや(女性はホルモンバランスが崩れやすいため、誰でも頭痛は起こしやすい)「閉経すれば落ち着くかも」と言われたことで、障害との関連性は私には分かりません。

◆伝えたいこと
普段は患者本人が生活習慣に気を付けるのと同時に、発作の時には「どれだけ周囲の人に気付いてもらえるか」というのも大切です。
多くの人に、『片麻痺性偏頭痛』を覚えていただけると助かります。


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