※暫くの間、この記事をトップ固定にさせていただきます。私の新着記事はこの記事の後ろに付きますので、更新チェック宜しくお願いします

私も何度も参加させていただいております、
肢体不自由児の親子の会 ちいさなふたば

次回は8/19(土)にイベントが開催されます。
(親子の参加申し込み締め切りは7/31です。)

第4回 ちいさなふたば イベント開催に当たり、新規でボランティアさんを募集していますので、こちらのブログでもシェアさせていただきます

もしも「ボランティアとして参加できますよ!」という方がいらっしゃいましたら、一度、第4回ちいふたイベント詳細のブログ記事をご確認の上、




ちいふたHPの問い合わせフォームよりご連絡を頂ければと思います。ご連絡を下さった方にボランティア参加としての詳細をお伝えします↓

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皆様のご協力、よろしくお願い致します。


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私のブログリンクにもある〈~歩む会andante~〉のブログ主さんのこと。

脳性麻痺当事者の彼女がこの度ニュースの特集で取り上げられたということで、ブログからお借りしたリンクをこちらでシェアさせてもらいます。

坪田佳奈さんは現在、社会福祉士さんでいらっしゃいますが、脳性麻痺当事者として今まで全国色々な場所で、当事者会を主催されています。

私は彼女が脳性麻痺当事者会を行ったりメディアに取り上げられる前にSNSを通じて知り合いましたが、早いもので今年で7年以上経つかな?

知り合ったばかりの頃はお互いの周囲に脳性麻痺当事者が居なく私もまだ自分が脳性麻痺だと知ったばかりの時期だったので、年齢の近い彼女と知り合いモヤモヤを語り合ったのは心強いことだったと思います。

知り合った何年も前に彼女がもっと落ち込んでいた時期も知っているので、当事者会を行ったりいつの間にかメディアに出るようになったり、社会福祉士の資格を取得したりと、日々色々なことに挑戦する姿を拝見し、本当に前向きに、そして元気になって良かったなぁと思っています。

私も学校は普通学級を卒業していること、二次障害発症が20歳前後であること、20歳で病名が脳性麻痺であると告知されていること、軽度の障害は理解されにくいことなど、坪田さんとの共通点が幾つかあります。

だからお互いに脳性麻痺 あるある話に花を咲かせてきたのかもしれませんが、それ故に感慨深いものがあり何度も動画を見てしまいました 笑

お借りした動画は2017年5月12日(金)に放送されたようですが、そこから10日間は、サイトリンクから県外でも視聴可能となっているようです。

あと6日間かな?
ぜひご覧下さい。

脳性麻痺は障害程度が幅広いため動画はあくまでも一事例ですが、これが更に脳性麻痺を知ってもらう機会になればいいなと思っています。


それにしても私の友人知人の障害当事者はみんな本当に頑張ってる!

素直に凄いです!
私も頑張ろう☆
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日曜日、肢体不自由児の親子の会『ちいさなふたば』の集まりに、脳性麻痺当事者として・会のサポーターとして、参加させていただきました。

〝患者会〟〝当事者会〟と一口に言っても、特に肢体不自由児の〝親子の会〟に参加していると「親と子の悩みは違うんだな~」と実感する。

成人脳性麻痺者の集まりの場合、障害程度が同程度の場合は『共感できる』ことが一つの強みだけど、親子の会の場合は、障害程度が同程度でも立場によって視点が違うことがあるから、私のほうこそ勉強になる。

親御さんは物凄く心配していることでも、私からしたら「私は子どもの頃、そんなことは全然気にしてなかったな~。どうだったか忘れちゃったな~。」と思うようなこともあるし、都度、自分の中の遠い記憶を呼び寄せたり、自分では「何てことない」と思っていることをサラっと言ったりして私の経験談とすると、「そこが知りたかったの!」ということがあったりして、「お~!当事者談とは、こういうことでいいのか~!」と思うこともある。

その話を母にしたら、「親と子では悩み事も違うんだよ。親というのは、子どもにとってはどうでもいいように思うかもしれない小さなこと一つ一つにも、いちいちいちいち、やきもきしながら過ごすもんなんだよ。特に子どもが小さいうちは皆そうだけど、障害があるなら尚更なんだよ。」

だそう。

そうか。
『障害児の親である』というだけで、親には沢山沢山苦労をかけたのね。

ありがとうね。

そして

ごめんなさい。

娘(当事者)としては、他にももっと重要で気にかけて対応してほしいことが沢山あった気がするけど、親としての心配事は、そこではないらしい。

脳性麻痺当事者として自分の中での重要度が低い事柄は、親子の会にでも行って誰かからの質問を受けない限り、私の話の中では危うく流れそうになるか、もしくは、無意識に墓場まで持っていくことになりそうだ 笑

他人の話を聞いて、質問を受けて初めて、何でもなかったような過去の自分の一日一日の全てが、自分の〝経験談〟になってゆくんだなぁ。

そういう意味では、「私が生きている限り、まだまだ脳性麻痺者として果たすべき役割はあるし、今後も絶対に〝ネタ切れ〟は起こることがなく、むしろお伝えできるエピソードは増えていくんだなぁ」と実感中♪( ´▽`)

私一人の回想では無意識に進んでしまう早送りの人生テープを、これからもどんどん途中で誰かに止めてもらわなければ!と思ったのでした 笑

という訳で、私と肢体不自由児の親子の会『ちいさなふたば』との関わりは、私が脳性麻痺当事者として親御さんに今までの経験談をお話するだけではなく、何よりも私自身の、人生の振り返りと整理になってます。

そんな出会いと場を与えてくれたことに、感謝です。
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※激長注意!

以前載せると言っていた、超福祉展で参加したワークショップの件を。

(ちなみに①はこちら

もう一度おさらいですが、今回の議題は【駅の乗り換えに関するバリアフリー調査から可視化した現状の課題を共有し解決策を考える】です。

【超福祉とは何か?】=『みんなにとって使いやすい駅とはどんな駅なのか?』ソフト面(人との関わり)やハード面(駅構内設備)から考える。

ワークショップ中に一生懸命メモは取りましたが、日数が経っているのでお聴きした内容を一言一句書けず、箇条書きのようで申し訳ないです。

ですが、ただ他人(今回は実際に乗り換え調査を行ったワークショップ登壇者の方)の意見を聞くだけではなく、ブログを見て下さった方に「超福祉とは何か?」「自分だったらどうするか?」考えてほしいと思うんです。

↓ では、メモの羅列 ↓

【乗り換え調査に使用した路線】(他にもあった気がしますが、たぶんメモしはぐりました。)

半蔵門線→山手線
半蔵門線→東急東横線
京王井の頭線→東京メトロ銀座線

乗り換えの結果気付いた点(かかる時間の比較のため各線2回調査)

健常者の徒歩で4分の距離が車椅子やベビーカーでは30分もかかる。

要因①)車椅子ユーザーが中層階からエレベーターに乗ろうとすると既に満員で数回見送るため、健常者の徒歩に比べて数倍時間がかかる。

要因②)駅構内の徒歩ルート・エスカレータールート・エレベータールートでは全て通る路が異なり、エレベータールートでは最も時間がかかる。

ベビーカーと車椅子ではベビーカーのほうが移動に時間がかかった。

要因①)椅子は見た目に配慮してもらえるが、ベビーカーでは難しい?

車椅子やベビーカーだけではなく、外国人でも移動に時間がかかる。

要因①)表示されている日本語が分からないなど個々の語学力の問題

要因②)例えば、東急東横線の案内には「山手線はコチラ→」という案内はなく、「JR→」のみ。外国人は〝山手線はJRに含まれる〟ことを知らなければ、たとえ「JR→」を見ていても看板の前で立ち往生してしまう。

【上記のようなことが分かった駅の乗り換え調査を行ってみての感想】

・とにかく疲れた。
・スロープが怖い。
・通行人が多すぎ。
・表示が多すぎる為逆に迷う。
・点字ブロックで移動しづらい。

★健常者と障害者の移動困難の差が広がるほど外出する気を無くす

★障害者=随行(駅員さん同伴)では何本も電車を見送ったりしなければならず一人の時より時間が掛かり一日の計画がめちゃくちゃになる

★障害の有無に関わらず時間だけは平等と言うが実は平等ではない

この後、登壇者の一人の織田友理子さんが訪れたことのあるというバンクーバーを例に、「バンクーバーではレディーファーストで人が優しい」・「駅員の随行がなく気づいた人が誰でもスロープが出せるようになっている」・「電車内の車椅子スペースが日本の3倍」・「階段・エスカレーター・エレベーターの路は分かれておらず横並び」などの例をお聴きし、

『超福祉って何だろう?』・『どうしたら超福祉的な空間になるだろう?』・『使いやすい駅ってどんな駅だろう?』等、参加者一人一人が気づくことや問題に思う、駅周辺・駅中・電車内の“コト”について話し合いました。

例えば私の場合、

①エレベーターの開延長は必須orエレベーターの扉は自動ドア式に!

→ 身体が不自由な故に動作が緩慢な障害者がエレベーターに乗り降りする場合は、親切な方が扉を開けておいてくれる時は良いが、無人の場合などは乗ろうとするタイミングで急に閉まることもあり危険で怖い。人が扉付近に居ることを自動で感知し開いたままであれば、なお安全。

②切符購入のタッチパネルは、画面の他に下のほうにボタンも設置!

→車椅子の高さからでは画面が反射して見えず押したくても届かない。

③駅の階段に使用されている波形(持ち手が波)手すりは設置禁止!

→何故かユニバーサルデザインになっているが、私や知人の脳性麻痺者は波形手すりに使いづらさを感じている…。降りる時にとても危険!

などなど…。

かなり長くなりましたし挙げればキリがないのですが、一人一人が【みんなにとっての過ごしやすさとは?】を考えていければよいかと思います。

駅中を歩く時、電車に乗るときなど、色々見渡して考えてみて下さいね♡

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10日前まで渋谷ヒカリエで行われていた『超福祉展』に行って来ました。

ヒカリエ8階にハイテクな車椅子(試乗可能)や義手義足等が展示されていましたが、私の一番の目的は、ワークショップに参加することでした。

議題は、【駅の乗り換えに関するバリアフリー調査から可視化した現状の課題を共有し、解決策を考える】実際に乗り換え調査を行った登壇者の方々の話を聴いて参加者の皆さんと解決策を話し合い、発表します。

私も脳性麻痺者として駅を利用・乗り換え等行う中で、日頃感じていることがあり、他の脳性麻痺当事者の方からも体験談をお聞きしたりするので、調査結果を知り、様々な視点で意見交換をしてみたかったのです。

こんなのとか、

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こんなのも。

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ハイテク過ぎ!

だんだん、障害があっても障害を感じる必要が無くなっていきますね。
足漕ぎ車椅子に試乗しましたが日本のアイディアかつ国産なんだとか!

頼もしい!

障害の有無に関わらず個人の能力を活かせる場面が増えていくとも思えますが、逆を言えば、障害を言い訳には出来なくなっていきますね!

秋冬は体調に波があり帰宅後の痛みや疲労も起きやすく、回復も遅い。かなり長く、「行きたい!行きたいけど、どうしよう?」と悩んだのです。

行かない理由を探せば、「寒いから・暗いから・雨だから」と幾つもあったのですが、体調が優れない過去に我慢した幾つもの〝したいこと〟を考えれば、「今、このチャンスを逃したらいけない」「障害のある私だからこそ、どんどん外に出て声を伝えに行かなきゃいけない」と思ったんです。

行って良かったです(^^)

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                                        (会場内は撮影OKでした)

良い言葉ですね~♡ お聴きした調査結果は、次回シェアしますね。


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昨日、

脳性麻痺当事者として、話をさせていただきました。
「脳性麻痺当事者として、これけは伝えたい想い。」


『健康を大切にしてほしい』
『自分がしてきた苦労は他の人にはしてほしくない』

私の想いが届いていれば嬉しいです。
聴いて下さった方々、機会を下さった代表さん、ありがとうございました。


下記の団体を応援しています。
↓↓


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昨日ボウリングをしてきました。
ある団体が主催したイベント(ボウリング)に参加させていただきました。

参加者は健常のスタッフの方・保護者・障害児・障害者(先天性障害・中途障害)などごちゃまぜ。

私はボウリングなんて、初めてではないけれど多分片手で数えられるほどしかやったことがないし、
その記憶といえば小学生の頃でしかないので参加するかどうかギリギリまで迷っていたのですが、
参加者の皆さんがとても素敵な方々で、行って良かったなぁと、本当に楽しい時間となりました!

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6レーンかな?7レーンかな?予約&チーム分けもされていて、大人もガチなボーリングでした 笑
車椅子の方は車椅子に座ったまま投げたり、子供は球の滑り台などを使って投げていましたよ☆
ちなみにボーリング前には皆さん一緒にお昼を食べ、障害者ならではの有意義な情報交換タイム。
私のスコアはある意味伝説的で、10回全てガタ―を狙ったほうが早そうなスコアでしたが∑(゚Д゚)

障害があると思ったように体を動かせず、周囲も本人も「スボーツはムリなんじゃないか」とどうしても経験が少なくなってしまいますが、今回久久にボウリングをして、「やってみたら案外何とか出来るもんだな」とまた改めて思いました。
もちろん怪我は危ないですが「難しいことは置いといて、まず楽しもうよ!」という観点では、周囲ももっと障害者を「行ってらっしゃい」って送り出すことが大切で、そしたらもっと障害のある人間の世界は広がるのかなと感じました。

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イベント主催者の車椅子ユーザーさんが持参していたマイボールです。

頚椎損傷の方など上肢が不自由な方などが指を入れなくても投げられるようにと、穴の他にも持ち手に工夫がされているボールのようです。
これなら麻痺があっても投げられるし、ボウリングが楽しめますよね☆

今度ボウリングに行く前には、ひっそりと一人で練習しておこうっと 笑
やっぱり私は運動が好きで、これを機にまたスポーツしたくなりました。

素敵な時間をありがとうございました。
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こんにちは!

足痛で湿布の消費が激しいので、買いに行ってました!
(記事の最後に素敵なリンクがありますので、下までお読み下さいね♡)

私には効果の強すぎた湿布が合わず、それ以来市販の湿布を買って貼ってたけど、消費が激しくてすぐに無くなるので、病院リハビリのついでに医師に別の湿布を処方してもらおうかな?)

まだ頭の中では先週月曜日の通院のことがグルグルすることがあって、自分で「ちゃんと聞いてたんだ~」と思う反面で(笑)頭にこびり付いた記憶を引きはがして、パッ!と切り替えるのが、本当に苦手なんだなぁと。

お陰で他人が運動出来てるっていうのが悔しくて、先週、スポーツ中継は見ませんでした。
前の記事を挙げてから、身体面の今後の目標を決めて、自宅リハビリに取り組んでいます。
意気込んでもどうなるか分からないから、ここ数日は不安で不安で仕方なかったのですが、
不安な気持ちは実際にリハビリして体力を自信にすることで払拭していくしかないですね。

今、一生懸命「自分にも出来ることはあるし、やるべきことを考えたら人との比較などしている暇はない」と考えて、集中するようにしています。

やると決めた以上は気持ちをしっかりと持って、100%満足できるように・絶対後悔しないように、自分のやるべきことに取り組んでいきたいです。

「やります!」と公言して気負いすぎるとすぐに挫折してしまいそうなので、気持ちはボチボチの気持ちで、でもやるべきリハビリは淡々と、で♪

最後に素敵なリンクのご紹介♡

先日脳性麻痺者であり脳性麻痺交流の場の代表でもあるわたがしさんも書かれてましたが、
先週月曜日の通院前に、脳性麻痺児の親御さんたちとランチをさせていただいておりました。
『かるがもCPキッズ』の代表の方と、『ちいさなふたば』の代表の方も含めて、お話です♪

どちらも素敵な想いの元立ち上げられた、脳性麻痺の子さんと親御さんの会なのです♡
子どもたちの笑顔のために、私も応援していきたい会です♡みなさんも是非ご覧下さい。

かるがもCPキッズ
http://www.karugamo-kids.com/

ちいさなふたば
http://ameblo.jp/tiisanafutaba/

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週末、大阪で行われた脳性麻痺当事者会に参加してきました。


大阪に着くと毎回思うのですが、新幹線を降りた瞬間に、階段の昇降と手すりを持つ側・エスカレーターに乗る位置・通行の側が地元とは逆なので、私には使いづらく、全てエレベーター移動になってしまいます。

エスカレータにも何度か乗ってみたのですが、昇りすら相当待たないと乗れないし、下りは足がすくんで怖くなり、途中で諦めてしまいました。

(出発前に品川駅ホームで他人のキャリーケースとぶつかり、転んでしまったのは内緒)

当日私は朝から腰痛あり雨降りで、慣れない路線を乗り継いで無事に帰れるかと気になったのですが、何とか大丈夫でしたε-(´∀`; )


脳性麻痺当事者会に参加したり、脳性麻痺者の皆さんと会ってお話するのは、私はこれで8回目。
当初は、私も当事者でありながら、脳性麻痺特有の姿勢や歩行・発話等ある方とお会いして初対面でお話しするのは、正直、戸惑いもありました。
しかし今では、それぞれが必死に生きてきた中で掴んだ貴重な情報や真剣な想いの共有や交換は、個人で病院を受診するよりも遥かに意味あることだと思っています。
毎回出逢えるメンバーや話題が変わるなか、「また会いたいね。当事者会しようよ。」というパワーは常に前向きで、ついこの間、緊張の初対面だったと思えない程の繋がりの強さ・情報が行きかう早さに、毎回ビックリです。


今回の議題は以下の通り

・就労について(ワークライフバランス)
・日常での障害者/健常者との付き合い方
・自立について(親との関わり方や独立)
・節目でぶつかる壁(結婚/出産/育児)

・脳性麻痺者の筋緊張への工夫/対処法
・二次障害への工夫/対処/向き合い方
・病院受診/リハビリについての情報交換
・普段使用している補装具/靴の情報交換
(※詳しい内容は参加された方の収穫ということで、割愛。)

今回の当事者会の今までとの一番の違いは、泊まりだったことです。日帰りも可能だったのですが、遠方で帰りも遅くなってしまうということで、今回、私は大阪に一泊してきました。
毎回会食だけでは歩く距離が短くお互いの本当の不自由に気づくことがでないし、また、座っている状態では周囲へは脳性麻痺者であることが分からない、障害の程度が軽度の皆さん。
長い時間一緒にいて深夜までかなり色々と話したのですが、毎回「まだまだ全然話し足りない」と感じています。

軽度脳性麻痺者を取り巻く課題は沢山あります。

それに対してある種、危機感にも似た私たち当事者の“想い”を絶えず発信する大切さを、今回も痛感しました。

それぞれが障害と必死に向き合う中で出逢えた、家族でも友人でも同僚でも主治医でも担当療法士でもない、同志のような方々。

4月で皆さん忙しく寒かったこともあり予定通りの全員参加は叶いませんでしたが、それぞれの協力で盛会となり、感謝でした。

日常に戻ればそれぞれ大変なことや辛いこともありますが、当事者会とは、決して「かわいそうな人たちの集まり」ではなく、「前向きなパワーが集結した結果」なのだと思っています^^


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    昨日、ユニバーサルマナー検定3級を受講してきました。

(3級は、受講後その場で修了証が渡されました。)

検定の内容もさることながら、講座の講師を務められた織田友理子さんのお話を聞いてみたいとずっと思っていたことが、今回の受講をした理由でした。

織田友理子さんは、『3人で居れば晴れ』というブログもされている、進行性の希少難病『遠位型ミオパチー』と闘病されている素敵な女性。
闘病だけでも大変なことですが、ご自身の病気を取り巻く現状を変えようと、今まで各方面に渡ってご尽力されてきた方です。
何度かメディアでは拝見していたものの実際にお会いしたことはなかったので、昨日お会いできたことは本当に嬉しかったです!
織田さんの前向きな姿勢や一生懸命さ・素敵なお人柄に触れて、織田さんの周りに素敵な人が沢山集まる理由が分かった気がします。
織田さんの明るいパワーが、多くの人に与えるものがとにかく多いのだと思います。

私も講座を受講して我が身を振り返るべきポイントが沢山あり、反省しました。
受講した中で一番印象に残っているのは、“障害は人にではなく、環境にある”という言葉です。

障害が人にあると考えてしまえば、なかなか変えられない現状に医療的な側面からばかり取り組んでいて、暗く落ち込んだ毎日から抜け出せないかもしれない。でも、障害が環境にあると考えれば、変えるべき所・課題が沢山見つかり、今すぐにでも行動できることも見つかってくるはずです。
実はこの言葉、以前講義をお聴きした脳性麻痺で小児科医の熊谷晋一郎さんも仰っていて、私自身も、最近はやっとこちらの考えにシフトしてきたような気がしていました。
だからこそ身体自体やリハビリだけに捉われずに同病者の方とお話ししたり、今回のように他疾患お持ちの方のお話を伺ったりしながら、社会の中で「自身の障害を通して何か活動していきたい」と思うようになったのかもしれません。

困っている人がいたら、「何かお手伝いできることはありますか?」と声を掛けること。逆に障害者自身も、困難に直面したらためらわず助けを求めること。自分の住んでいる街にどんなバリアフリーや課題があるか、意識してみること。
難しい話ではなく、今日から意識できることが沢山あることに気づかせてもらいました。
織田さんの前向きなパワーを間近で感じることができただけで、確実に素敵だったと実感できた一日でした♪


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