こんにちは!

脳性麻痺児・者の方は、夏冬でどちらが過ごしやすいとかありますか?
私は春~夏はゴールデンシーズン!凄く過ごしやすい有難い季節です。

9月~3月は寒さで過緊張や痛みが起きたりと冬眠に入るので、逆に4~8月は活動期です 笑

暖かければ暖かいだけ身体が動かしやすいし、おそらく暑さにも強いほうで夏を苦痛には思わないので、筋肉が少なくなかなか身体を温められない冬に比べたら、今は本当に過ごしやすい季節なので、嬉しいです。

「一年のうちでやりたいことは全部全部今のうちにやってしまえ~! 笑」

さて。

この前、たまたま見たテレビ。
NHK Eテレのすくすく子育て。

テーマは、『赤ちゃんの足と靴』
靴は、足底板を使っている私としては、見ない訳にはいかないですね 笑

私が見たのは5/20の本放送かな?ちょうど明日再放送があるみたいなので、このブログで「明日も見れますよ!」ってお知らせができました 笑

NHK Eテレすくすく子育てリンク


下肢障害と靴は切っても切れない関係だから、当事者として、もっともっと色々と知らなきゃいけないのに、知りたいのに、色々知っているのはごく一部の医療関係者だけで、患者では大事な情報が全然得られない。

と思うのは、私だけでしょうか?

『靴選びのポイントは?』『ローカットでいいの?ハイカットがいいの?』『情報はどこに行けば得られるの?』『どの情報が正しいの?』などなど、足底板を使っているからといって特に何か知識を持っている訳ではなく、いつも担当療法士さんにお任せで、されるがままの無知な私(´Д` )

でもそれじゃダメで、皆、それまで生きてきた境遇や今置かれている環境は違っても、知識だけは、同じだけ持っていていいと思うんですよね。

色々と、本を読んだりインターネットで調べたりテレビを見て勉強したり、シューフィッターになりたいと思った時期もあったけど、自己流だからね。

知ることから始まることも沢山あるから。
皆で、患者力を高める知識の底上げ・靴についての勉強会したいなぁ。
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今、ガイアの夜明けを見ています。

"選手の足元を支えたい"
福原愛選手を支えた15年。

スポーツメーカー、MIZUNOの話。

いいなぁ。

靴自体が合わなければ、靴の中のインソールをいくら調整してもしっくり来ないんだよね。
オリンピック選手くらい有名じゃないと、メイカーが個々に靴を作ってくれないのが悔しい。

インソールは二の次。まずは靴があってこそ。
下肢障害者も、靴、大事なんだけどなぁ(´Д` )

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大好きなドラマ、救命病棟24時の台詞。今まで忘れていたのに急にこの台詞を思い出して、前の投稿以来、ずっと頭の中でリピートしています。

天才救命医で指導医の進藤先生(江口洋介)が、当時のダメダメ研修医小島楓(松嶋菜々子)に、「最近のお前はこんな所がダメなんだ」と、こてんぱんに指摘した時に、小島楓が進藤先生に、泣きながら訴えたもの。


『先生は私に何をしてくれたんですか?先生は何も教えてくれなかったじゃないですか!先生が私にきちんと教えてくれていたら、私はもっと出来ました!先生は私の指導医でしょう?もっとちゃんと教えて下さい!』



『甘えるな!二人で一緒にいた時、お前は何をしていた?教えて下さい?ふざけるな。救命は一分一秒を争っているんだ。お前みたいなバカな奴に手取り足取り教えている暇はない!学びたいなら見て覚えろ!』

こんな感じだったかな。
『お前に救命は向いてない。出来ないなら辞めろ。帰れ』と言ってたな。

(私は「救命病棟24時を見ていたから医療職を目指していた」というくらいで今まで全てのシリーズを見ていますが、第〇シリーズ第〇話と言われれば場面と台詞がすぐに浮かぶくらいに大好きなのです 笑 もしも救命ファンの方がいたら、またの機会に熱く語り合いましょう 笑 )

思い返せば、私もずっと一人で勉強してきたなぁと思っているからかもしれません。

途中で私の知識を指摘して直してくれた方に出逢えたから良かったものの、今では医療職の方に対して専門用語を交えて話していても否定されず普通に続いていく会話に、いつしか〝私が素人であり、ここに来るまでに膨大な情報を見て、大量の知識を覚えた〟という点はすっ飛ばされてますが 笑

でも。

「時には、その経験が本当に大変ε-(´∀`; )!と思うことがあっても、そこを一人で乗り越えれば、次にまた同じ壁にぶつかった時に、困難を乗り越える一助になるのではないか?」と考えながらやってきて、やっと9年が経ちました。

何事も自分で考えず人に聞いたほうが早いと思う人からとってみれば、私がやっていることは、ただの取り越し苦労なのかもしれませんが^^;

(ただ、不安になりやすいという人は医療機関等から、まだ何も言われていない・まだ何も聞いていないという時に、一人でどんどん調べないほうがいいです。私の経験上、深い闇に勝手にハマると戻るのが大変なので、その時は気軽に聞いた方が、早く前向きにはなれますよ。)

何も教えてくれないことや答えてくれないことは本当にキツイ時もありますが、先生が居ないと何も出来ないというのは違うから、いつか私を診てくれる人が居なくなっても一人で考えられるように、確実に私の将来の為になっていて、自分が強くなっていっているんだというように、切り替えてやっています。


何とか生きているから、
できる限りやってみる。

だから、
何とかなりますように…

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すみません。
以下から全部、自分のモヤモヤです。

靴選び、本当疲れる。

「もう靴選びはしたくない」と思っていたのにまた探さなきゃいけなくなり、
あまりに面倒で落ち込み過ぎて気が向かず、布団から体が離れない^^;

こんな時はいつも、
「自分が脳性麻痺じゃなければ…」「自分がシューフィッターだったら…」
って、思うんです。

理学療法士になりたかったのは、PTになれば自分で自分を治療して、脳性麻痺を治せると思ったから。
シューフィッターになろうと考えたのも、自分で靴を探せるし靴選びに困る人の役に立てると思ったから。
当時は身体の痛みがあって、シューフィッターに必須の実務、販売 (立ち続ける) が出来なそうで諦めた。

今なら、靴を探しても既成のもので合うものはほとんど無いから、『無いなら創れ!』で、シューフィッターよりも、製造者になったほうが早い気がするけど。
靴を履いて歩くことが大前提であり個人に合った靴を履いてこそやっと治療やリハビリに集中出来るのに、靴の知識を持った人が少ないんじゃないかと。
そして、「たとえ医療を学んでいたとしても、当事者でなければ・同じ経験や苦労をしたことがなければ、 理解が出来ない世界もあるんだろうな」と思った。

入谷式足底板は治療効果の高いものと評価されている点は凄いと思うし感謝もしてますが、使い始めてしまったからこその大変さもあります。

というか足底板を入れる靴がなかったら、補装具なんか作る意味はないですね。まぁ、そうやって紆余曲折ありながら8年経ったのですが(´∀`)

そして何より「私が脳性麻痺でさえなければ、足の大きさに左右差がなければ、こんなことに悩まないのに」と、結局自分を責めてしまいます。

靴探しのことを考えたら、寝たきりになってもいいやと思うほど。
ホントに。きっと、私以外は誰も分かってくれないこの感情。。。
今の靴は3か月位しか持たないから、その後は引き籠りかな 笑

何のための医療・リハビリ・医療職なのでしょう。

難しいですね。

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先日病院で、私にとって3つ目となる、新しいインソールを作りました。

それまでは8年間も、高校卒業前に作ったインソールを使ってました。
8年前は私は病名を知らず、腰痛は「気持ちの問題」と言われていた頃。
気持ちの問題じゃない!絶対治す!とPTさんを探し、足底板を作った。
そして本当に色々な事があった8年を経て今回新しいものに変わった。

高校生の時の通院先では、よく「いつ治りますか?」って聞いたなぁと。
だけどその度にPTさんは「大丈夫。絶対治るよ」って言ってくれてて。
「ちゃんとリハビリしないと治んないよ。ちゃんとってちゃんとね」と。

「ちゃんとやってるのに。いつまで続くんだろう」と思う日もあったけど
「治るよ」と言ってくれたから、治したい気力も続いたんだと思います。

振り返れば言葉通り、私が「これがちゃんとかな」と思う精一杯をやり、
時には楽しいことも犠牲にして心も身体も全てリハビリに向けたりして。
環境にも恵まれ腰痛を治せた。常時無痛に。これには、本当にビックリ。

腰痛がない時間が長くなるにつれ8年前の「絶対治す治る」を思い出し
「あ~。この時間のために頑張ってきたんだなぁ」と嬉しかったです。
そんな8年間の紆余曲折が詰まった足底板だからこそ、しみじみでした。
色々な思いで歩んだ8年間の一歩一歩・一日一日がだだ思い出深くて。

でもこれで終わりじゃなくて、腰痛が落ち着いた今は、他の痛みがある。
私に脳性麻痺という疾患がある以上、何らかの症状はあると思います。

専門家さえ「無理だろ」と思う時も不安や迷いを越えた先を信じること。
何が原因か明確には分からない身体で、ひとつひとつ原因を探ること。

些細なことで泣きながら帰った日もあればイライラして背いた日もある。
PTさんはどう思うか分からないけれど、バチバチした日もありました。
もちろんそこには私が無意識にPTさんを傷つけてしまった日もある訳で
共に歩んで頂いた環境が整った8年間がなければ、今の私はありません。

これからの8年間も、今まで歩んできた以上に紆余曲折あると思います。
どんなに頑張っても自分の期待通りの体調に進むかどうか分からないし
新しい補装具を作らないほうが良かったと思う日もあるかもしれません。
2つ目のインソールのように、2年目でボツにしちゃうかもしれないし。

今までの8年間と同じ時間を繰り返すかと思うと、気が遠くなります。
毎日毎日、悩ましいことのために、ひたすら試行錯誤の繰り返しです。

装具を作るというのは、
どう進むか分からない『その先と向き合う覚悟』なのかなと思いました。

インソールを作った以上、まずは歩かないことには、何も始まりません。
しっかりと強い意志を持って、将来思い出になるであろう毎日のために
新しいインソール(私の相棒)と共に、一歩一歩、歩んで行きたいです。

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今日のリハビリ後、初めてニューバランス東京(直営店)に行きました。

「普段履きの靴は自分で選ぶ」という方にとってはシューフィッターさんがいるだけでアドバイスになりそうなものの、私にとっては、たとえシューフィッターさんがいたとしても、履ける靴がなければ意味がないんです。

たとえ専用の機械で足のサイズを計測したとしても、オーダーメイドでない限り、「この足幅ならこのラインですね。これが無理だとうちはもう無いです」だけなら、結局は一足ずつ自分で試し履きするしかないのです。

だったら直営店に行かなくても近所のシューズ店にあるニューバランス専用の機械で自分で計ればいいし、ニューバランスの靴の特徴さえ分かっていれば、直営店には行かなくてもいいんじゃないかと思ってました。

やはり直感は当たり、計測はスムーズだったものの2Eサイズの紐靴は数足しかなく、トンボ帰りとなりました。(幅広の靴は高齢者を対象にしていることが多く、サイドジッパーの靴が多いので私には駄目なんです。)

お店にいた時間よりも、猛暑の中迷った時間のほうが長い気がするけど、もしかしたら今年の秋冬はもうスニーカーを履かないかもしれないです。

約一年靴を探して辿り着いた気持ちが「無理にスニーカーを履かなくてもいい」だったから。フラットシューズのあとはブーツを履こうかと。

もしかしたら病院やPTさんはスニーカーが良いと思っているかもしれないけど、これだけ探してもないから、自然の形に任せるしかないですね。

今日、病院PTさんに「暫くインソールの調整は行ってないね?」と。

「病院が遠いから行くのも大変だし、また合わなくなったら調整するのも面倒だから、特別調子が悪い時以外には無理には行きたくない」と私。

「そっか。インソールを調整しなくても調子が良ければ良いんだもんね。俺次第ってことか。」と言っていただけました。(本当は私次第。)

今の病院での担当PTさんは同い年で共通点も多く、雑談を交えてゆっくり確実にリハビリしています。
活躍している現役療法士の年齢が徐々に自分に近づいてきてますが、皆さん熱心なので助かってます。
次回のリハビリは9月。時間は空きますがしっかり自宅リハビリをして備え、診察にも入る予定です。

靴は見つからなかったけど、焦らず過ごしていきたいものです。
たまには東京に行って路線も覚え、良い散歩にはなったかな?

(それにしても、東京の駅は昇りも下りもエスカレーターが一本ずつだったりしますが、それが階段を降りた後にあると、「なんだよ~。階段があったから降りて来たのに、その後がエスカレーターなら、最初からエレベーター乗ったわ∑(゚Д゚)」と思うことが多く、構内図を把握しない限りまた戻ったりするのが二度手間で、無駄時間がかなり多いので、移動に時間が掛かって疲れちゃいますT_T 遠くからエスカレーターの速度を確認しその場を去ると駅員さんが不思議がってますが、もはや危険で自分から回避するようになったエスカレーターや階段の昇降。これも認知・視覚・身体等様々に含めて、確実な二次障害なんだろうなぁ。今の自分を大切に♡)
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久々の補装具・靴のことの記事。

他のカテゴリーに比べたらほとんど放置状態でしたが、
昨日、ずっと避けてきたスニーカーの呪縛が、再び…w

ということで、なかったことにしておきました( ̄皿 ̄♯)♪


去年9月に買ったスニーカーがすぐ合わなくなったのが靴探しの最初。

最初は「???」という感じだったけど、結局は調整を重ねて分厚くなりすぎた足底板のせいで足指が靴の天井にぶつかってしまって窮屈で。

これからも同じ足底板を使い続けたいし、「じゃあもっと爪先に高さのある靴じゃないとダメなのかぁ…」と思いながら何となく探していたけど、
そのうちに偏平足で横広がりになった足のせいで「2Eは微妙にキツイ、4Eは広すぎ」という超面倒臭いことになり、靴探しに難航することに…。

そこに私の足の大きさの左右差もあり、自分の足と靴の縦幅・横幅・高さと全てがミリ単位で気になってきてしまって、負のスパイラルで…T^T
最初はそれでも頑張って探していたけど、細かいことを色々と突き詰めすぎたら遂に思考停止&ショートしたのか、全て途中で放棄しました!笑


「ま、気長に探せば(無理して探さなくても)そのうち1つはあるでしょ。」
それが今~ w

9月から「冬までに」と思った12月と、12月から「春までに」と思った4月。
「気づけばもうすぐ1年」ということで、履けそうな靴がないかを探した昨日。

何百回何千回と見た、同じ画面の同じ靴。
忌まわしい記憶を思い出したので、またしても靴探しは辞めました 笑

今履いている靴はフラットシューズ。
中途の就活用にと探してた時に見つけてから、私にピッタリなのです♡
この靴のお陰で夏でも暑くないし、夏だけは選べる洋服の幅が広がる^^

もう少しはこの靴でいられるなぁと♪

だけど、もう少ししたら秋冬だなぁ~。
またスニーカーを探さねば…( ̄^ ̄♯)


                       (その他の補装具・靴のことの記事は → こちら

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先日まで靴探しをしていましたが、その最中に思うこと。
医療用インソールを使っているからこそかもしれません。

市販の靴を買っても、すぐに既製品のインソールを抜いてしまう。
今まで履いた靴から出して、溜まったインソールがもったいない。

基本的に、ウォーキングシューズはニューバランス。
それ以外は、(就活やブーツ)アシックスかリーガル。
履き心地がいいと、続けて同じ靴を買ってしまいます。

この記事の写真のニューバランスは、買ったけど履けなかったWR996。
細身で履けなかったけど足は通した思い出として、保存しておきます 笑

最近、インソールを色々な靴に入れ替えながら思うのは、
市販の靴は、「インソールも込みで完成品」ということ。

市販の靴から元からのインソールを抜いてしまったら、
その靴の本来のねらいも、弱まってしまうと思います。

もちろん私にとっては、医療用インソールのほうがいい。

歩行の問題点改善のために専門的な観点で調整していただいてるから
大衆向けインソールより、足の状態に対して精度が高いのは確かです。

だけど

“このインソールが入っているからこの靴として機能してる”市販品の
「そのインソールを抜いているんだ」ということを意識しないとダメ。

その上で、医療用インソールを靴の中に入れて、
その靴に合うように都度都度で調整をしている。

靴は一足一足少しずつ形が違うから、合わせるのもなかなか大変。
どこかを優先して形を変えると、どこかが変わる。
そんな時、既製品のままなら元から100%の状態なのに、と思うけど。
既製品のままでは私の足の状態からして、とても歩けたもんじゃない。

「一足の靴」として見た時に、どっちがいいのかなあと思いつつ、
とりあえずは既製品のインソールに外れてもらうしかないここ数年。

インソール欲しい方!
一度も使用していない新品同様の23.5周辺、沢山余ってますよ~ 笑


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昨夜は、張り詰めてた気持ちが切れたのか・疲れたのか。

靴選びに苦労してきた数年前までのことを回顧してたら…

涙がポロポロ。
おっと。私としたことが、不覚ε-(´∀`; )

20歳の頃は“告知”・“体調の変化”・“履ける靴の少なさ”と辛いことが沢山で、靴屋から帰る度に「履く靴がない」と号泣していた時期もあります。

そしてそんな私を気遣った友人と「靴屋には行かない・ヒールは見ない」という中でショッピングしたこともあります。


でも、今はむしろ、冷静な中での強烈な危機感すらあるのですΣ(゚д゚lll)

だって前の記事にも書きましたが、数百件~数千件見ても、ひとつも履けそうな靴がないんですから。
本当は履ける靴があるのに私が探し足りないならまだしも、いくら探しても履ける靴は増えないわけで、どうしようもない。
足の形態が安定しきらず機能が発揮しきれないから、それを防ぐには高機能の靴に頼るしかないのに。

でも、感傷的になってる暇はありません!
以前の靴を履き続けたら体調に影響したままだし、裸足では歩けない。

やることは、ひたすら物理的に。
「コレはダメ・コレなら行ける」と、1つずつ右から左に受け流すだけ。

もどかしい気持ちは、個人の依頼や要望として、地道に各メーカーさんに伝えていくしかないのかなと。

健常者も去ることながら、私も含めた障害者は、「靴の不適合が体調に影響する」という方も多いと思います。
でも、靴の影響を意識し「靴による不調だと気づいている人はどの位いるんだろう?」と思うことがあります。

診察・リハビリ・装具治療ももちろん大切ですが、それ以前の課題として、自分が履いている靴も大切にしたいと思うのです。
その上で、体調が好調であれば尚いいよなと思います。

私の履く靴が決まったら、今回試し履きをした靴も含めて、それぞれのブランドの特徴などをまとめたものを記載しますね。

暫しお待ち下さい。


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不調続きから抜け出すために、一日も早く靴を新調しなきゃいけない中では、比較的早く決められたと思います。

が……Σ(゚д゚lll)!

わずか数週間程度の「在庫切れ」や「入荷予定」「新作予約」を待てない程の熱しやすい(冷めやすい)性格故に、個人的に金銭ひっ迫中だと言うのに、9000円を無駄にしてしまいました。

前回「靴買いました」と言った時に購入したのは、ウィズD(横幅細め)のニューバランスレディースシューズです。
後々考えたら、自分で「D~Eの時は23.5cm・2Eでは23cmでもOK」と書いておきながら、今回買ったのは23cm。
沢山レビューも読んだしお店でも家でも試し履きを繰り返して買ったのに、「履いてみなきゃ分からないなぁ」と早めにタグを切ってしまって、案の定縦幅が若干大きい左足にキツキツ。

サイズ感ピッタリとキツイとは紙一重だとこの歳になって気付きました。
もうタグを切ったし、たった0.5cmの違いで、同じ靴を注文しました 泣

それで終わりかというと、今も別の所で違う靴を注文して、待ってます。

インソールを入れるから簡単に靴を変えられないし結局は一つに絞らないといけないので、「履けそうな靴はどんどん注文・自宅で試し履きをしたら、残りは全て自己都合で返品しよう」という考えからです( ̄^ ̄)ゞ !

待ちきれないので、全て同じタイミング・最短で届くようにしてます
( ̄^ ̄)ゞ

!下肢障害で自分に合う靴を選ぶのは本当に大変なんです!

嫌になっても裸足で歩く訳に行かないから、地道に選ぶしかない。
かと言って、何度探したって自分に合う靴が増える訳ではないし。
数百件~数千件もの靴を見ても、履ける靴が1足あるかないか。

メーカーさんやシューズ店への努力目標として、靴の縦幅だけじゃなく、横幅の記載をしてほしい。また、基準がバラバラな「D〜2E」の記載が、「そのメーカーにとって何cmを意味しているのか?」を知りたいです。

あとは靴が届くだけ。

最近は靴選びに疲れてきて、あまりデザインにはこだわらず機能性重視で選んでいたつもりが、逆に色々な靴の情報・足の前すべり・左右の足の大きさの違いなどを気にしすぎて、少しキツいものを選んでいました。


今度こそ気長に待って、本当に決めたいと思います。


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