カテゴリ:脳性麻痺の二次障害のこと( 27 )


更新したくて2日連続 汗

昨日の記事の件、今後も足底板調整の限りずーっとモヤモヤし続けるんだろうけど、上手に発散しながら気長に頑張っていこうと思います^^;

その病院は私が昔アキレス腱延長の手術・入院もした病院だから本来なら一番親近感があるはずなのに、何で毎回あんなに暗くなるのか自分でも本当に分からなくて、自宅からも遠いし年に数回足底板調整にしか通ってないし、今は私にとって一番遠い場所なんだなと思っているけど、

普段のリハビリ通院で「病院全体のどんより感や何も言えなくなる雰囲気に耐えられない」という話をすると、他の病院では明るく楽しく・話すべきことちゃんと言えてるから、「何でだうね~」と歴代の担当療法士さんたちに不思議がられてるんですが、それは私の方こそ知りたいですね 笑

う~ん…。
本当にね。

これまで調整のために通院してきた10年間のうちで、最初から言おうと予定していた体調のことを全て話せた日は、一日もないと思います^^;
あの病院に明るく通えている方はどういう方なのかを知りたいですが、「何事もやっぱり、相性って大事なんだろうなぁ」と実感しております…。

さて。

5月が思いのほか暑かったから5月のあとは7月のつもりでいたけど、
梅雨を忘れてました…。

きちんとリハビリしてないと梅雨時の痛みがキツくなりそうでこれからに恐々ですが、皆さんは体調不良を感じたら、早めに対応して下さいね。
じゃないと、いつまでも厄介な疼痛が続くことになり、後々が大変です。

という訳で最近はまた、腰と股関節と膝と足と身体の色々がズキズキ。
自分のコップ一個洗うのに立っているのも大変で料理もずっと休止中。

「腰と股関節と膝と足」と言ったのが多すぎてPTさんに鼻で笑われた 笑
笑い事じゃなくて本当に痛いんだから、本当真面目に取り合ってほしい。

これだけ痛むのは自分が頑張ってきたから、ということにしてるんです。

そこがかなり大事 笑
なんて言うのは冗談で、例えば私の膝痛は、〝反張膝〟が原因です。

反張膝って多くの人がなってそうですが、地味に痛いものなのですよ。
(先日までは伸びきって痛くて今はその反動で曲がったままで痛い?)

他にも各部位の身体の痛みの原因とどうしたらそれが治るのかは机上では分かってるけど、ハッキリ言って患者には概念なんてどうでもいい。

痛いものは痛い!
「私は痛みさえどうにかなれば脳性麻痺者であることに不満はない」 笑

「他には何も望まなくても、とにかくこの痛みを何とかしたい・何とかして欲しい」と思いながら通ってきたリハビリの目標もずっと『疼痛軽減』ですが、あまりに痛みが続くのに、ただ耐えるだけだと、「いい加減痛み止めを服用しない私がいけないのかな?」という気になってきてしまいます。

「今は湿布を貼って誤魔化してるけど痛み止めの薬を飲んだら効くかな?注射を打てば落ち着くのかな?リハビリ辞めて整体行こうかな?」そんなことを思いながら、また頭に手が行って髪の毛を掻き上げてしまい、(痛みがキツイ時にしていると周囲に気づかれたポーズ)深呼吸をしている毎日です。

こんな時にテレビを付けても耳障りだから一瞬で消すし、話しかけられても内容が殆んどんど入って来ないし、覇気の無い返答になってしまうし。

成すすべなく半分は高校時代の疼痛に足を突っ込んでる感じかなぁ…

そんな時にも食欲は旺盛で、倦怠感でいっぱいだからこそ、逆に家で食べる母のなんてことない料理でも染み入るように素晴らしく美味しい 笑

食後に飲んだミルクティーのパックに、messageとあり、思わず写メを。

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メッセージ??
今の思いを 笑

脳性麻痺を患っても大して良い事はありません 笑
と言うと今脳性麻痺を患っている方に失礼だから。

「本当に心身無理しないで下さい。ゆっくりでもいいから身体を大切に」

かな♪( ´▽`)

でも、今だからこそ一つだけ、言えるとしたら…。
脳性麻痺のお陰で幸せの感度は高くなりました。

普通なら気に留めないような日常の小さな出来事にも心温まり感謝の日々の人生を送れるようになったのは、脳性麻痺のお陰だと思います。

「脳性麻痺も悪くないです。痛みがなければ笑!」

湿布切れちゃって無いんよねぇ。買ってきます!

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最近痛みに関する投稿が続いたので、少し前に見つけた記事のシェア。

これ。


以前、似たサイトで『大人の脳性麻痺患者について』の記事を見つけた時、「幼少期の情報は沢山あっても大人の脳性麻痺についてはまだ関心が低い中で、一般の方でも目にできるサイトで、二次障害に関しての詳しい説明が掲載されるようになったのはありがたい」と言いましたが、


凄いと思ったのは、『脳性麻痺者の腰痛は腰自体に腰痛の要因がある他に、下肢に要因があって腰痛が起きていることもある』という所です。

腰痛は多くの脳性麻痺者が抱えていると思うので、脳性麻痺者の腰痛限定の記事はありがたいと思うけど、私も腰痛の原因が下肢にありずっと下肢から治療してきた人間なので、この情報の出かたは喜びでした。

関心のある方はどうぞ。
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今日は…
痛みのセンサーが壊れていると思う、私の痛みの感じ方を記載します。

私は痛みには敏感だと思います。

今まで色々な痛みを感じて来たからか、僅かな痛みにも反応してしまう。
ただ同時に『自分の感じている痛みを周囲に隠すこと』も上手だと思う。

ちょっと前に、テレビの『慢性疼痛』の特集を見て知ったのですが、通常人は、5kg以上の力で押された時に初めて痛みを感じるんだそうです。

「5kg?!」と、思わず声が…。

私の場合本当に体調が悪い時は、今もそうですが、触られなくても常にズキズキしているし、「触るよ」と言われて人が自分の身体に触ろうとする手の気配から送られる空気でさえも、痛みを感じることもあります。

それに、最近主に痛みを抱えているのは腰・股関節・足関節ですが、その他にも、首・肩・肘・手首・手指と、要するに、全身に痛みがあります。

食事しようにも手首が痛くてコップやお茶碗を持てずに、コップやお茶碗を持っても手指が痛くてお箸を動かし辛くて、倦怠感でいっぱいの時も。

「飲み物なら飲めるかな」と思う時も、ペットボトルの蓋を開けることすらキツい時もあるのです。だから、一般的に痛みを感じる〝5kg〟という数字よりも、もっともっと軽い力でも強い痛みを感じることが頻繁にあり、痛みには健常者に比べてかなり敏感だし、閾値は壊れていると思います。

でもそれを我慢できちゃう私。

以前、自分の症状を詳細に伝達しようと思い、記録用にノートを作ってVASにも毎日◯を付けたものを医師に渡していたことがあったのですが

(VASやpain scaleは痛みの自己評価。1を最低・10を最高としたとき、どの辺りになるかでその数値から客観的に痛みの度合いを測るもの。)

医師が数字を見て、「8?!10が〝死ぬほどの痛み〟なんだよ?それが8って相当なのに、その割に涼しい顔してるよね」「凄く痛いのを分かってもらおうとして本当に感じてる痛みよりも強めて8にするんじゃないよ?今感じている痛みが、実際に8程度ってこと」と言ったことがありました。

確かに痛みの自己評価が8なのは他人よりも高いかもとは思いますが

今の痛みをそれぞれvasで表すと、腰痛と特定の動きの股関節痛は8、最近の足関節痛は4~5、首と肩の張りと手首手指痛は2~3だと思う。

でも自宅や自分では、頭の中で「痛い痛い痛い痛い」と思っていても、外出したり人と会うと涼しい顔をして、それを見せなくても居れてしまう私。

逆を言えば、私は人に自分の痛みを伝えることが苦手だと思う。「先生~!私、痛くて痛くてどうしようもないんです~!診てください~(´Д` )」と上手く現状を伝えられる患者さんのように泣きついたことは一度もないし、むしろ、私は一人痛みに悶えていても、それが全然相手には伝わらなくて、「あなたより痛い人はもっと沢山いる」と言われるタイプだと思う。

「痛みがあっても頑張れば出来ちゃう人や、涼しい顔をしていても物凄い痛みに苛まれてる人って沢山いるんだな」というのが、私の結論です。

『痛み』は見えない障害です。

患者側もきちんとコミュニケーションが取れるスキルを身につけて、自分の痛みをきちんと理解してくれる方に診てもらえたら良いですよね( ´▽`)

私は、まだまだなんです……。
受診の度に反省ばかりで(´Д` )

コミュニケーション力を上げねば!
以上『私の痛みの感じ方』でした。

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未だ痛みが治まらず。


脳性麻痺である以上原因は限られてるはずだし、いつか絶対落ち着くんだろうから、こんな時はむしろゆったりしていればいいんだろうに、ハンマーでガンガン殴られたように絶えずズキズキしてたら、萎えますね。

股関節は姿勢を変えるには痛みが強くて手を添えてゆっくりじゃないとダメだけど、電車での通院中も座っていた時間が長かったからか、着いて立ち上がったあとの一歩目が出ず、駅中も暫く脚を引きずって歩いたり。

「腰痛は治まっていないけど、腰痛と股関節痛と足痛を比べて、足痛が治まっているなら、久しぶりに一箇所の腰痛なら我慢しようかなぁ?」

そんな気になってきました。

私がいつも思っちゃうこと。

新しい痛みに対しては、「こんにちは、初めまして。よろしくね!」と思って、何度目もの痛みに対しては、「ずっと治してあげられなくてゴメンね。もうすぐ良くなるから。今日は出かけるから、◯時間だけは暴れないでいてほしいな。」「酷使してごめんね。今日も一日お疲れ様。動いてくれてありがとう。」と思う、こんなの完全に他人には言えない、怪しい感情 笑

痛みも不具合も自分の身体だから、自分くらい分かってあげようと思う。

でもそうやって自分の気持ちを落ち着けているんだと思うし、ただただ悲しくなって大粒の涙を流してた頃とは、また違う切り替え方なんだと思う。

高校生の頃、それまでの人生の中で腰痛の度合いが一番キツかった時

いつもならスタスタ歩いて飛び乗っていた電車を、2本も3本も見送って駅に座って待っても痛みが治まらずに、なかなか出発出来なかった日。

体育を見学していて「向こうで50m走のスターターやって!」と頼まれた時、たったの50mでさえも、何十キロも先に感じて、歩けなかった日。

友達みんなの走る振動でさえ痛みが起こり体育に出れず・音楽が鳴った振動でさえ痛みが起こり立ったまま合唱できずに、保健室に行った日。

「座ると立っていた時の痛みが一気に来るから、それなら立っていても同じ」と言って休まず、保健室の手紙を各クラスのポストに入れ続けた日。

今の体調ではなかなか分かってもらえないけど、自分の進路については冗談抜きで、「きっとこれから先、寝たきりのままで口に筆を加えて絵葉書を書く。そのくらいしか、仕事に出来ないんだろうな…」と思った日。

今日は昔を全部思い出した。

高校生の時から本屋で立ち読みは出来なかったけど、今日も痛みで立ってられず、買い物予定はお店の前で引き返し諦めて帰宅しました。

苦しい…。

脳性麻痺のことを恨んでいる訳ではないけれど、自分の身体なのに自分ではどうすることも出来ないし、今まで一生懸命対応してきたつもりだったのにまた振り出しの痛みなのかと思ったら、涙が止まらなかった。

治しにくい長く続く痛みなら、早く友達になったほうが早いのかなぁ…。


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おはようございます。

なんだかウトウトしただけで、きちんと寝られないまま朝になりました。

数日前からのこと…。

腰痛と股関節痛がキツくて頭の中が「痛い痛い痛い痛い」でいっぱいになり、ベッドに横になっています。一昨日は深呼吸と髪の毛に手が行って掻きむしりそうになってしまい、この時以来で気が狂いそうでした(´Д` )


今までで、こんな痛みは一度あったか無いかのような、珍しい痛み方。

今までの痛み方は、どんなに痛くなっても結局は過緊張の反り腰から来る筋膜性腰痛だったけど、今回は背骨か椎間板の一箇所のみの痛み。

ココというポイントがあって、そこ以外は上下も周辺も全然痛くないのに、一点だけ触ると痛くて、静かにしててもずっとズキズキしているんです。

筋肉のコリが要因の腰痛の時からずっと「自分の腰でダルマ落としをされてハンマーで殴られてる感じ」と言っていたけど、今回もそんな感じ。

以前整形外科でレントゲンを撮って診察をした時に医師に言われたのですが、私の体は20代にして既に60代〜70代の高齢者並みに骨がスカスカらしく∑(゚Д゚)だから今回のように痛み方がこんなにピンポイントだと、「骨粗鬆症 → 〝いつの間にか圧迫骨折〟してそう」と思ってました 汗

病院リハビリに行った時に「バルーン(バランスボール)に乗って緊張を落とすのと、身体を丸める感覚を掴んでね」と言われることがあるので、自宅リハビリのトレーニングとして時間がある時は行っているのですが、

筋緊張や反り腰が強いと運動はキツイので、ひたすら腰を丸めてます。
うつ伏せは緊張が落ちますが、うつ伏せでも反り腰の時はただ丸まる。

ここ数年は、腰だけじゃなくて胸郭も反ってきて自力では戻らないので、腰も筋肉だけじゃなくて、背骨や椎間板にも負担掛かってるのかな?

そう思いました。

病院も頻繁には行けないので、「このくらいならまだ大丈夫かな」とつい我慢しそうになりますが、とりあえずインソールの調整予約をしました。

昨日の夜は、「障害者は健常者の想像を絶する苦しみの中で、必死に前向きに楽しく生きようとしてるんだな」と思ったら、ボロボロと涙が…。

みんな幸せになれたらいいのにな。

腰と股関節がよく鳴ってズレて、身体の統率が取れていない感じだけど
毎日頭の中が「痛い痛い」でいっぱいだった、高校時代を思い出すなぁ。

今日は4月1日、年度始め。
素敵な一日になりますように。

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昨日、また股関節がガクッとズレまして∑(゚Д゚)暫く痛かったです。。。

というか、
まだ痛い…。

臼蓋形成不全だから仕方ないかな?
股関節がズレたのは、この時以来?



リンクに記載してある、『ズレたまま暫くロッキングしてしまって動けなくなった日』というのは、まだ私が学童指導員だった頃の話なのですが、

動けなくても他の先生方を呼べる距離じゃないし、かと言って子供達に「先生の股関節が今ズレたからココからは歩けない」って言えないし(笑)校庭の真ん中で一人どうしようか考えて、何とかびっこで辿り着いた肋木に寄りかかって、本当に少しずつ身体を捻っていたらハマったっけ。

そのあとは脚が痺れっぱなしだったから、その後に診察を受けたけど。

昨日は左脚。
ガクッとズレて「あっ!」と思ったらバコッと戻り、その後が今の痛み。
寒くなると急に体調変わるのかと思ったけど、昨日は歩きすぎたかな?

私は冬眠準備に入ってるようです^^;
今度のリハビリ前に診察に入ろう(´Д` )
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日曜日、歩ける肢体不自由児の親子の会 ちいさなふたば で話をしてから、「話を聴けて良かった」と言っていただけて、まだまだ感謝の私です。

常々、「私の経験が誰かの役に立っているなら、私がしてきた苦労も無駄ではなかったと思える」と言っていますが、今回はまさにそれでした。

ありがとうございます。

そして思ったのは、「脳性麻痺のことだけでも不安や心配なことは多いのに、二次障害のことはもっと気になるんだろうな」ということでした。

普段自分が過去に書いた記事って、基本的に今も同じ気持ちということでじっくり読み返さないのですが、 (たまに誤字脱字を発見してヒッソリ訂正してますが 笑)

二次障害が起きたときのこと、振り返ってみようと思います。
下に①〜⑤のリンクを貼っておくので、順に見て下さいね。

読んでいて〝あの時〟から10年も経ったんだ~って感慨深かったです。

あの時の痛みも覚えてますが、

私、頑張ってきたなぁ~って。

あ、違うw

治療し続けて下さった感謝で。

夜寝ずに死に物狂いで検索していなければ・手紙を書いていなければ・『脳性麻痺の二次障害』だと教えてもらえなければ、今でも私は治療すべき方向を間違え「気持ちの問題」と言われたまま、今頃、精神薬に浸っていたと思います。そうなれば、今のような生活はなかったですね。

正しい知識を持ち正しい診断が出来る医療機関に、適切な時期に行くのが大切だと思っています。
何より、「昔通っていた病院に行って〝私です〟って言いなよ」って言った友達、ナイスですね! 笑

ここ数日、不思議な縁が繋がって、新たな出会いに感謝する毎日です。
きっと、一生懸命求めている人には必ず道は拓かれるのだと思います。

それではリンクをご覧下さい。

私が二次障害に気付くまで


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私がダイソーで一目惚れして即買いした、デッサン人形です! 笑
ちょっと大げさかもしれませんが、私の立位歩行姿を作りました w

我ながら似てると思うのですが、100均で¥300で買いました~ 笑
バランスを取る為に前に出る手もポイント(小学生の時からオバケ呼ばわりw)

コレをクネクネさせながら酒飲んだら何時間でも語れる気がする 笑
こう見ると正常とは全然違うし、改善すべきところも沢山ですね~!

ふと思ったのは、「進行したなぁ〜」ということ。
脳性麻痺は進行性疾患でいいんじゃないかな。

脳神経細胞レベルで。

私が〝体力〟というキーワードで思い出すのは、痛みが一番キツかったはずの高校時代ではなく、体調体質の変化が一番大きかった2012年。

リハビリを中断してたことを考えれば、中学生の時や、痛みを除けば高校時代も体力はあった気がするけど、
私の主観的な体力のピークは2011年だったと思う。で、ハードな仕事で過用しすぎて変化が起きた2012年。

2012年は診察のペースを3か月から1か月半~2か月に変えて、特に痺れについて診てもらっていたと思う。
いつもどこか「痛い」に加え「痺れる」と言っていて、毎回一から検査してもらい時間をかけた診察だったなと。

小さいことは無意識に乗り越えてたり忘れちゃってたりするんだろうけど
リハビリを開始してから今までの間に、出来なくなったことは沢山ある。

「どこに足を置いたら痛みなく寝られるか?」とか、「寝返りは夜中に起きて手で体勢を変えないといけない」とか、「お風呂の椅子が低すぎてしゃがめない。股関節が痛いのはどうしよう?」とか、「エスカレーターが怖くて使えない」とか、「階段の昇降が今までよりぎこちなくなった」とか…。

全部全部、一つずつ向き合い続け、生活の・動作の仕方を変えてきた。

何度も練習した新しい姿勢で無意識に動けるようになっていたり、今はもう出来ないことも、あまり出来ないと意識せずに生活出来ているかな。

それから4年の今は、痛みを除けば大きく何かが出来なくなったような〝困る壁〟は現れてないけど、その年からはジワジワ下降線だと思う。

精神的にも成長して20代前半と同じ厚さの壁は無意識に突破してるかもしれないけど、実感としては今も、確実に機能低下してると思うなぁ。

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昨日、ヘルスケア大学というインターネット上のサイトで、『大人の脳性麻痺患者について』という記事を見つけたので、下にリンク貼ります♡

→ 『大人の脳性麻痺患者について』

当事者や脳性麻痺に関心のある方、または脳性麻痺に精通している方のみが知っている専門用語を打ち込まないと検索結果として出てこないというのではなく、一般の方でも見られるサイトに脳性麻痺とは何?の流れで大人の二次障害についての記載があるのは、嬉しいことです。

「沢山の方に読んでほしいなぁ~!」と思います。

小児だけでなく成人してからも困難があること。
その困難は身体の問題だけに止まらないこと。
課題は沢山あるのに受診環境が整わないこと。

読み進めながら「そうそう!」と思っておりました。

記事にもありましたが、私の実感としても、私の大きな麻痺は下肢ですが、成人してからは上肢も巧緻性障害もあると思ったり、身体障害だけでなく認知面での問題も気になったり、デリケートな問題なのでブログには書くことはないと思いますが、排泄の問題もより顕著になっています。

少し話は変わります。

読めば分かることなので記載しても良いかと思うのですが、前回紹介した本に書いてあったこと。

「医学的に見て良いと思われてきた訓練を行っても二次障害を発症する成人脳性麻痺者が居ると、果たしてそうした訓練は本当に意味のあったことなのかと考えさせられる」ということや、「現状を鑑みると、国際的に脳性麻痺の定義の変更が急務とされている」という記載がありました。

私も以前から、脳性麻痺の定義や概要、どこまでを脳性麻痺とするのかなどについては、当事者の現状とそぐわない部分があるのではないかと疑問もあったので読みながら納得していたのですが、そのうち、脳性麻痺という疾患自体ガラッと変わる何かが起こるかもしれませんね。

少し話は逸れましたが、とにかく、このように一般の方の目にも触れられるような形で大人の情報が載ったというのは大きいかな?と思います。

脳性麻痺というと小児期だけに目が向きがちですが、成長した後頑張ってきた大人たちはどうなるの?という情報も同じように大切ですからね!

それに成人脳性麻痺ってどうしても捨て置かれている感じがしてしまうのですが、医療職の方にももっと浸透して、理解してもらいたいですね。

沢山の方に目を通して頂きたくこちらでもシェアさせていただきました!

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久しぶりに本を買いました。
医療系の本はこの時以来。

「何か新刊は出てないかなぁ~」と思ったら、あった!
おぉ!二次障害の本、2月に発売されてる…∑(゚Д゚)
私が見逃していたなんて!と、即座に注文しました。

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「本の中の一部に二次障害のことが書いてある」という扱いではなく、全ての内容が『二次障害の本』として発売されているのは、世の中に3冊。

これと
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これ。

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「少ないなぁ~」と思っていたから、出版されただけ有難いと思います。
MEDICAL REHABILITATIONと言えば、以前にNo.87を買ったのです。

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自分の障害のことですから、自分から勉強していきましょう!
そして、あまり本の内容だけに左右されないようにしましょう!

ご存じなかった方や関心のある方は、読んでみて下さいね♡

                       (過去に私が読んだことのある本はこちら →リンク


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