カテゴリ:日常のひとコマ( 102 )


思い詰めてるとかではなく、ふと思って書き留めた何となくな気持ちで、

前の主治医の先生に会いたいなぁ~って。

変な意味じゃなくて、今までお世話になった先生が沢山いるから、ふとした時に、「あの先生、今はどうしてるのかなぁ?」と思う方もいるんです。

以前の主治医は、本当に良い先生だったんです。医師としての技術以上にいつでも気分と対応にムラがなく、ただ安心して治療に集中できた。
受診中は「私が世界で一番良い先生に診てもらえてる」と思い、お別れの時は「先生以上の医師には今後出会わないだろう」思った程でした。

物凄く忙しい病院だったけど、コミュケーション下手な私に嫌な顔ひとつせずとことん向き合ってくれたから、患者の私は良い思いしかしなくて。

いつも思うけど、医師も療法士も、良い先生は皆、遠くに行っちゃうなぁと。良い先生ほど近くにいなくて、どんどん遠くに引き抜かれてくなぁと。
もちろん、都会の忙しさからは離れたいとか割に合わないとか色々な理由で故郷に戻っちゃうっていうのもあるのかもしれないけど、淋しいね。

もちろん、今担当して下さっている医師や療法士さんにも感謝ですけど、
「戻って来て~」って人いっぱい 笑九州に恩人が沢山いるんですよね 笑

試練だな。

今は私一人で頑張って、いつかまたお会いできた時に、「今はこんな体調になりました!頑張ってます(^^)」と良い報告が出来るように過ごす。

なんてね。

治療に息詰まると思い出すの、本当都合が良い勝手な記憶ですよね 笑
でも、「先生なら今の身体に何て言うのかな?」と思うこともあるんです。

前の主治医の時は足痛も難しくなく、痛くなったとしても比較的すぐに消えていた気がするから、先生が診ていた頃は、長期の足痛は無かった。
「今の私を知らない先生が【ずっと足が痛い!】を知ったら、何と言うのかな?どう診るのかな?解決するのかな?」と、たまに頭をかすめます。

診てもらいに行こうかな?
って、本気で思うことも…。

アドバイス欲しいな~>_<

おまけに…。

当時の主治医の詳しい説明を聞き今の知識を蓄えた訳ですが、意識が変わる前の診察中の酷い態度の話を知らない方は →リンクへどうぞ 笑

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最近は、「~に行こう!」と意気込んで決めても、計画倒れになることも。
次々やりたいことが思いついても、結局は緊急性もないんだろうけど 笑

膝が痛いので、いざ出発しようとしても家~目的地の遠い遠い距離の情景が頭に思い浮かんで、今の体力じゃちょっと無理(´Д` )ってなっちゃう。

それから、視野が狭くて本当に自分の顔くらいの範囲しか見えていないから、だんだん外出するのが怖くなってきたっていうのもある気がする。
この前、正面見て歩いてたら横からいきなり何かが飛び出してきて、道で一人ビクってなって、何かと思ったらモンシロチョウだったというね w

普段、踏切のある駅も渡りきれないと危ないので使わないのですが、視野欠損は見た目には分からないから外出時は色々気をつけなきゃなと。

話戻すと…

例えば私の膝痛の原因は、脳性麻痺故に下肢の筋肉の付き方のバランスが悪く膝のお皿が不均等に引っ張られてるからだったり、下肢の筋力が弱くて反張膝だったり、円盤状半月板という奇形からだったりする。

(脳性麻痺で内反肢位だからか、膝痛もよく「痛いのは正面内側 & 裏側?」と言われるけど、本当に痛いのは外側 & 正面膝下なんだよね。)

医師からは「正座は良くないぞ~!」って言われているのに、未だに正座生活なのも良くないんだろうなと。しかも、より負担のかかる、割座り。

(生活習慣ってそんなに簡単に変えられないし、たとえそれが良くないことだと分かっていても、やり慣れた方法が一番ってこと、ありますよね。)

歩いているからこそ身体には色々と痛みを持ってしまったので、私は、自分は独歩でいながらも「独歩が一番良いことなんだ!」というこだわりは持っていないし、むしろ「どこかでうまく負担軽減が出来れば」という考えで、外出する度に他人の杖や車椅子や車などを見てしまうのですが。

何処に行っても何を選んでも楽になれることはないんだろうなぁと思う。
脳性麻痺である以上負担はかかり続けるし何を取っても大変さはある。

そう思うから、私は「自分の居場所が一番良い」と思うようにしている。

独歩は独歩で大変だとしても、杖なら杖、車椅子なら車椅子の大変さがあるのなら、今は私の方から他の苦労を進んで選びには行きたくない。
独歩の大変さにどっぷり浸かって暫くが経って慣れたから、同じ場所に居られるのなら、新しい苦労に向かって行くほうが大変だと思うから…。

今は騒がないでここで良い。
そう思っています♪( ´▽`)

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最近お気に入りのラテベースと、最近食べて癒されたケーキを♪( ´▽`)

脳性麻痺者として生きていればこその色々な大変なこともありますが、根詰めずに上手に息抜きしながら、ゆるりゆるりと生きていきましょ♡

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昨日、GW以来我が家と祖父母宅から中点のレストランで待ち合わせ、いつものように食事後に、お米・野菜・果物など沢山もらって帰宅した。

感謝だな。

祖父母がいつもお米をくれるから我が家は市販のお米を買ったことがないけど、もう父母は作っていないから私は父母からはもらえないし、他の野菜や果物のことを考えても、祖父母は家系でも貴重な存在だと思う 笑

まだ元気でいつでも会えて、一緒にご飯が食べられるって幸せだなぁ。

祖母は年齢がいっても一切衰え知らずで物凄く頭のきれる人なので、あまりにビックリの私が我が家で勝手に〝宇宙人〟と呼んでいるのだけど 笑 祖父母がくれる野菜や果物、特にトマトに対してのオススメ!が半端なく、しょっちゅう食べろ食べろと来る電話に出るのは、なかなか面倒 笑

ちなみに電話の種類には「筍」・「トマト」・「卵」などがあるけど今回はトマトで、昨日も「こんなに貰っても食べきれなくて腐るよ」と言ってみたけど、「残しておかないで早めに食べちゃいなよ」と言われ、いつも沢山もらいすぎて通称〝無限野菜・果物〟になり、なかなか消費が大変なんです。

で。

さっき会ったのに帰宅後にもまた電話が来た!
これはヤバい。出たら、長い長い脅迫電話だ。

祖母:「さっきのトマト早く食べな、美味しいから。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「今剥いて食べてみな。すっごい甘いから。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「今食べてみな。新鮮なトマト美味しいよ!」
私  :「え?今って今?」

祖母:「ううん、後でいいけどさ、この電話の後で。」
私 : 「うん分かった。」

祖母:「皆にも剥いて食べさせな、体に良いから。」
私 :「うん分かった。」

祖母:「皆はもうお風呂は入った?今何してるの?」
私  :「まだ、今寝てた」

祖母:「あらー。疲れてるんだ。トマト食べなトマト。」
私  :「うん分かった。」

私  :「メロン食べたい」
祖母:「メロンなんか後でいいから先にトマト食べな」
私  :「うん分かった。」

祖母:「ばぁばなんか殆んど果物は食べないけどね」
祖母:「トマトとか野菜は食べてるの、体に良いから」
私  :「うん分かった。」

祖母:「もうじぃじにも剥いて食べたよ。甘かったよ。」
私  :「うん分かった。」

祖母:「後で食べなね。すっごい甘くて美味しいから」
私  :「うん分かった。」

祖母:「寒いくらいだよね。普段は冷房付けんの?」
私  :「ううん扇風機」

祖母:「扇風機?窓開けてか。人いる時は扇風機ね」
私  :「人居ない時も。」

祖母:「人居なくても扇風機?エアコンにしたら??」
祖母:「扇風機はただモーターだから無人は危ない」
私  :「そうなんだ??」

祖母:「回し続けると自然発火するよ。TVで言ってた」
私  :「うん分かった。」

祖母:「じゃああとでトマト食べてみなね、おやすみ。」

私  :「うんおやす……」
電話:「ブツッ!!www」

母 :「何?長かったね」
私 :「うん脅迫電話 笑」

母 :「トマト?」
私 :「トマト。」



要件済んだら切るの早い www
一度扇風機の話になったのにまたトマトの話に戻ってるというねwww

凄く一生懸命に我が家に関わって、親のように孫育てもしてくれている祖父母だから、私たち家族の健康も気にかけて電話くれたんだろうな。

でも終わらない話に受話器を長く当てすぎていつも耳が痛いんだよね。
そして、祖母が「甘~いから!!」って言う時も、大して甘くない時も 笑

そして一番は………。
実は逆流性食道炎でトマトは一切口にしてないって、言えないよね 笑

(大きなトマト2袋とミニトマト3袋、ドドドドアップで撮ったらイメージ写真みたいになっちゃったけど、こんなにいっぱい何の料理に使うかなぁ?祖母のためにタグを〝トマト〟に、『おいしいカテゴリー』への投稿へ笑)
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こんにちは!
昨日の夜からの雨で全身がズキズキしています…

さて。

5日の夜から、色々思ってはポロポロポロポロ。
疲れてるのか?勝手に五月病にしておきます^^;

何で5日かって?
GW毎年恒例の親戚との集まりで色々思ったから。

比べなくてもいいのにね。
身内だからこそなのかな?

高校を卒業した辺りから今までの10年間は障害のことで泣き通しだったから、今はもう涙は枯れ果ててどんなことがあっても泣かないし、むしろあだ名が“ミタさん”になったくらい感情の抑揚を無くしたこともあったから(笑)今回も涙がこぼれてくるなんて思ってなかったけど、やっぱり深層心理では思ってることもあるのか、ふとした時にホロホロ来るんだなって。

それでこんなこと思って。

「我が子には障害があるんだ」と認めて、それでも「健常児のようになるべく普通に育ててたい!」というのと、目の前に障害児がいるのにそれを一切見ないようにして何のフォローもなく、「とにかく健常児と足並みを揃えて!」とむりやり合わないカリキュラムに押し込むのは、全然違う。

自分を普通に見なしてくれるのはありがたいけど、あまりに障害を認めてくれないと、「私は私じゃない!」って言われているように感じてしまう。
「私はとっくに障害を受け止めたり受け入れたり、乗り越えたりする準備はできているのに、向き合えてないのは、私のほうじゃないのに」って。

それは苦しいですよね。

そんな心境だったから、
小林麻央さんのブログ、

色々考えてしまうことに、心で負けないように。
先のことより生かされている今日が一番大事。

言葉に助けられました。
それから、たまたま見つけた曲も良い歌で、寝る前に聞き入ってます。



別にモヤモヤは何てことないんですけどね、記事にしてみました( ´▽`)

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首を寝違えまして。本当に「トホホ…」なのですが、今日で4日目です^^;

今回は移動が大変で、前しか向けず横や後ろに振り向くことが出来ないので、ロボットのようにゆっくり身体ごと向きを変えて動いています(´Д` )

首の痛みで姿勢はほぼ前しか向けず普段以上に真正面しか見えないのでいつも以上に足元が見えず、家でも更に色々な物に躓いてます^^;

もっと大変なのが寝返りで、自分の動きのぎこちなさ加減に笑けてきてしまうのですが、ただ、おかしいからって笑ってると、地味に首が痛くて 笑

「椅子から立ち上がるときに、おでこを指で押さえられていると立てない」とはよく言われ、多少身体は前に倒さないと起立出来ないようですが、「一切首を動かさずに動くのはこんなに大変なんだ」と実感しています。

それと、如何に頭は重くて首に負担が掛かっているかということと、首を動かせない脱力した人の体を起こすのが如何に大変かということも 笑

洗髪時は首に痛みが出るようになった何年も前から、首を真っ直ぐにして上からシャワーを当てるようにしてたので今回は影響はないものの、 一日何回ベッドのふちを押したり引いたりして何とか横になったり寝返ったり起きたりしてるのかと思うと、自分の無様な格好に笑うしかない 笑

首を微動だに出来ない状態で起きるには上肢に頼るしかないですが、どこにも力を入れられない0の状態から腕立て伏せなので、「むーっ(*`へ´*)」って、上肢の力もそんなにあるわけではないので、たまに「コテッ」となりながら、朝に夜にハァハァしながら頑張ってやってます( ̄▽ ̄) 笑

こうなったのは、前回までの記事の通りで身体の痛みが続く中で感じていた首~肩の張りが、いつの間にかガチガチに硬直し寝違え状態に 汗

寝違えというよりスマホ姿勢(背中を丸め首が前に出る)が原因かな?
元々私の首は生理的なS字カーブのない直線!なストレートネックです。

前回二次障害のカテゴリーに書いた首に関しての記事の内容が薄いので今日この記事を挙げたのですが、以前私に「首は悪い」と言った医師がいただけでハッキリと頚椎症と診断されたわけではないので、自分の首の症状は殆どがストレートネック故だとは考えているのですが、(


私は華奢な撫で肩でレントゲンでは頚椎が人より多く映る程首が長いそう。医師には「明らかに肩こりそうな骨格体系だね」と言われています。

それに加えて、私の脳性麻痺のタイプ故に身体の後面に比べて前面の力が弱く、いつも首を引けずどんどん上に上がっていってしまうんです。
そして背中も丸めていると首だけが突き出てしまい、スマホをやってなくても自然とスマホ姿勢になっていて、首に負担が掛かってしまいます。

今回は頭痛や吐き気はなく、痛みと動かしにくさだけで助かりましたが、痛みが落ち着いたらまた、上体の自宅リハビリも始めようと思います。

久々だった強い身体の痛みは「悪天候もあったのか?」という感じでだんだんと落ち着いてきてはいるのであとは首だけなのですが、ここ暫くの腰痛のあとに今回の首だったので、「やっぱり最近は、腰椎だけではなく頚椎~胸椎も、前弯がキツくなっていたんだな」と思っていたところです。

痛みに耐えて頑張って上に向いてしまえばそこから自由に動けそうな気もしますが、そこまでがキツイ 笑!治るまで、あともう少し頑張ります^^;

私の首に症状が出たのは20歳ですが、皆さんは高さの合わない枕の使用や台での作業等、首に過度に負担の掛かる生活は避けて下さいね!

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先日、ある脳性麻痺の方を通じて、私に届け物をしていただきました。

届いたものは、糠のホットパックと冊子。
鍼灸師さんからのプレゼントだそうです。

いつか直接お礼したいと思っております。

ホットパックは既に持っていましたが、沢山の方の気持ちのこもったホットパックは、足の痛みに沁み入るというか、気持ちもほっこりしますね。

障害者としてただ落ち込むだけではなく、成人脳性麻痺者として想いを綴り発信するようになってから、外出して色々な方とお話しするようになってから、医療関係者の方ともお知り合いになることができました。

それが今ではもしかしたら、いつの間にか、通院先の医師や理学療法士さんとの関わり以上にお世話になっていることもあるかもしれません。

心強いことです。

学生時代の「理学療法士になる」という夢では貢献出来なかったけど、日頃関わって下さる医療関係者の方に対して私も成人脳性麻痺者としての意味が成せるよう、患者力を高めなければと思った出来事でした。

感謝。
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また風邪を引きまして…体がダルいと何をするのも億劫になりますね。

子供の頃は40℃近くならないと寝込まなかったのに、つい1~2年前に「37℃台でもフラフラする」って言ってたかと思えば、今なんか熱が出てなくてもクラクラして、歳には勝てないなぁ~と思っていたところです^^;

画像…。

お正月に祖父母宅に行った時お年玉代わりに祖母がくれた醤油差し。
色々な色があり祖父母宅ではピンクの蓋のものにお酢が入ってた 笑

光の加減で水色がピンクに見えたり紫に見えたりしてキレイです(^^)

何これ?2つもあるの∑(゚Д゚)?
柄がオシャレだねってことで。

ご近所さんが東京土産でくれたらしく、80近くなっても近所にそれなりの値段の江戸切子スカイツリー醤油差しを買ってくるなんて、粋ですなぁ。

祖父母も高齢者になったので最近は運転して我が家に来るということはなくなったけど、その分我が家やいとこのほうから向かうことが増えた。

ちょっと前に祖母は私に、「もうウチへは来ないようにならないとね」と言った。意味がよく分からずに「え?」と言った私に、「そろそろ、彼氏とデートに行かないとね。来るなら子供連れて来なくちゃしょうがない」と。

「最近よくご飯作ってるわ」と母が話しだした時には、「一人なのにそんなに沢山作ったってしょうがないじゃん」らしく、聞いた時は凄いショックで。

孫を想う優しさなんだろうけど、複雑な家庭環境の中に育った結果、障害のことは一切抜きでも、結婚も出産も望んでないことを知ってほしい。

だから最近私は毎回、私が祖母からそんなことを言われたとは知らない母に「一日くらい顔出してあげてよ。たった数時間だし、今まで散々お世話になったんだから」という正論と、「来なくてもいいよ。今日は遊びには行かないの?」という祖母の希望に挟まれて、出発前には複雑な思い。

行かなきゃ文句言われるから行ったら、行ったら行ったで文句が来る^^;
叔父と叔母の想いは聞いていないけど、きっと別のものなんだろうなぁ。

それぞれの人たちの想い。

私ですら忘れていたり気にしていないような小さなことでも、何かにつけて障害を理由に気にかけるのが親族なんだろうけど、私のことを思えばこそ、私の想いに気づいて、知ってほしいと思う。私を抜きにして私のことを考えたり、私が希望していない勝手な結論には導かないでほしい。

私の両親や祖父母には私の幸せを叶えることで幸せになるのではなく、自分の望む人生を歩むことで幸せになっていってほしいと思っている。

「それがあなたの結婚や出産なの」と言うかもしれないけど、それは違う。私の結婚や出産については、私の人生のことであり私の考えるべきことだから、私の両親や祖父母には別の幸せを見つけてほしいと思う。

私が居なければ目指せた違う道や、幸せな人生もあったはずだから。
何でもない雑貨を見ながら、そんな想いがグルグルしているのでした。
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こんにちは!
日曜、前回お知らせしていたバリバラの〝トイレ問題〟は見ましたか?

今回の番組の内容は再放送もあるし次週も〝トイレ問題②〟があるようなのでここでは書きませんが、今日は私の〝トイレ問題〟についてを。

私やバリバラで放送されていたように、目には見えず人に言いにくいことでも障害者だからこそ困る“トイレ問題”があるんじゃないかなと思って。

排泄に関することは以前も記載したので、今日は、それ以外の2つを。

排泄に関しては「詳しい検査してもいいかもね」と言われながらまだ一度もしていないのですが、(内容:水分補給の量に比較して極端にトイレが近い・直前までトイレに行きたくなくても、今急に行きたくなる・腹圧が弱く時間がかかることがある)周囲にはずっと「首が悪いのでは?」と言われながらも、結局は「障害者にはそういう人も多い」ってことで、自分のペースを掴み対応出来ていれば、今はそれで良いということになりました。

が、あとの2つが意外と大事。
全然排泄とは関係ない問題。

一つ目は、『物忘れ』
短期記憶には弱い私。

今のことを今忘れる。
荷物を背後のフックに掛けると忘れることが多いので絶対前に掛ける。

で。
大事なのが、赤ちゃん用のチャイルドシートと、オムツ替え用のベッド!

後ろ側よりも前側のフックに掛けるけど、椅子やベッドがあればそれを下ろして荷物を置くようにして、荷物は必ず自分の視界に入るようにする。

私は独歩だし普段多目的トイレは使いませんが、〝記憶問題〟もあり、女子トイレの中でも荷物用になるべく大きな所に入るようにしています。

トイレに入ったら、便座よりもまずベビーシートかベビーベッドを出して荷物を置いてから用を足して、終わったらまた元通りにしまうというのは手間もかかるけど、一つずつ目で確認しながらの動作なので忘れ物がなく確実で、今では、どこのトイレに行っても決まった動きになっています。

2つ目は病院でのこと。
トイレの使用時間が長くなると高齢者の方に奇異な目で見られること。

トイレが近いので、終わってから手を洗ったらまたすぐしたくなるのはよくある話で、それだけで通常の2回分の時間がかかってしまいますが、それに加えてリハビリ前に着替えたりすると余計時間がかかってしまう。

着替えると言っても今は靴下の履き替えくらいですが、トイレには着替えボードも付いていてリハ助手の方からも「着替えるならここでいいからね」と言われているのに、終わって出ると高齢者から「何この子」の目。

確かに遅いけど、脳性麻痺だし「仕方ないじゃん(´Д` )」と思いながら…

無言で出た時に「え?」って顔されたので、2回目には「遅くなってすみません」って言いながら譲ったのに「遅いわねぇ」とヒソヒソ話されたりT^T

リハビリ室にもトイレがあって、空きを待つ患者さんに助手さんが「こっちにもトイレありますよ」って声掛けて下さることもあるから、少しでも自分の待ち時間が長いと、余計に患者さん同士でも「遅いわねぇ~」となる。

職員の方に話してる声と「着替えてるんじゃない?」って言われてるのが聞こえることもありますが、出るとたくさんの冷たい視線が…ってことも。

今度ヒソヒソ話されたら、「これこれこういう理由で遅くなりました」って言おうかな?と思いますが、色々な人がいてお互い様でしょ、って感じで。

最後は愚痴っぽくなってしまいましたが、私の〝トイレ問題〟は排泄だけではなく、必要なスペースやかかる時間にもありますという話でした!

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今度のバリバラ(障害者情報バラエティー)
“障害者のトイレ問題”だそうです♪( ´▽`)

見ようかな?

障害者とトイレは切り離せない問題だと思っていて、私も抱えています。
言わないだけで見えないだけで、苦労してる人は多いんじゃないかな?

気になる方は。
お知らせでした!
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みなさん、お正月はいかがお過ごしでしたか?
私は毎年恒例祖父母の家に家に行きました。

結局私が、ひじきの炊き込みご飯・筑前煮・栗きんとん・焼き豚・煮卵を作って持参しましたが、皆美味しいって言ってくれて良かったなぁ~(^^)
バタバタしてたので時間をかけて撮った写真も納得が行かずまだ載せませんが、また作ることがあれば順に載せていきますね。お楽しみに~!

年末はお節作りを深夜までやっていて元日から朝シャンで出かけたからか、1日の帰宅後から鼻水がツーツーで鼻風邪になり、寝てました(°_°)
去年のように怪我しないで良かったと思ったのに、寝正月でしたね~。

それで新年一発目がブリーズライト 笑
初めて使って超ビックリしたので∑(゚Д゚)

昔高校の時に、野球部の男子が常に鼻に貼っていた時は「効き目なんてあるのか?」と半信半疑でいましたが、凄い効き目なんですねぇ~!

「凄いよ!貼った瞬間鼻が通って美味しい冬の空気が倍吸える 笑」
「ウソ~!私も貼りた~い!でも、直前に鼻つまんでるからねぇ~。」

(「鼻骨の下辺りの正しい位置に貼らないと最大限の効果が得られない」とのことで、「鼻をつまみながら完全に空気が通らなくなる場所を探し、そこに貼って下さい」と書いてあります)

「あぁ。直前まで窒息してて離したから通った気になるってこと?」
「そうそう。これがプラセボってやつなんじゃない?貼ってみよ~」
「うわ!何コレ?!本当に凄い通る!へぇ~!効果あるんだ~!」

てな感になりまして 笑
家族に勧めてました 笑

私は昔から口呼吸で、たぶん脳性麻痺も要因の“アデノイド顔貌”なのですが、数年前に色々ありまして、それが原因で鼻腔が少し狭まったと自覚するようになってから、更に鼻づまりを実感するようになりました>_<

(私は、脳性麻痺から口呼吸になり、そこからアデノイド顔貌になるという人は多いと感じていて、それが「脳性麻痺の人は何となく顔つきが似ている」と言われる理由だと思っています)

元々風邪を引く時は鼻からで、市販薬を飲んでいた頃はいつも〝黄色のベンザ〟でしたが、透明のブリーズライトなら付けてることもあまり分からないし、外出時はマスクの下にいつも貼ろうかなぁと思いました。

貼る位置が少しズレると効果を実感しきれず無意味な感じがしなくもないのですが、まだ貼ったことない方は試してみて感想教えて下さい~!

私だけが効果を実感しているのか確かめたいです 笑
以上、人生初 ブリーズライトのレビューでした~(^^)
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