アタマのカタチがヘンだから -片側巨脳症故の煩わしさー


私が脳性麻痺を患う原因となった、片側巨脳症(へんそく - きょのう - しょう )という疾患。

分かってるだけで全国に患者数が100人未満しかいなく、数年前には、片側巨脳症に起因する希少てんかんに関する研究班も出来たとか。

最初は「私が難病???」「希少疾病???」「疾患研究班???」「説明を読んでも病気の症状が私の現状と異なる気が???」と思ったんだけど、私のMRIを見たレベルの高い病院の神経内科医(しかもベテラン医局長)が「片側巨脳症だね」って言うから、「そうなのか」で仕方ない。

診察室にスタスタ元気に入った私を外見だけでは一切脳性麻痺者だと信じてくれない時にでも、画像では指定難病なんてこともあるんですね。
疾患に対しての知識や理解がまだ私自身浅いのでここでは詳しく説明しませんが気になる方はご自身で調べてみて下さいね。(指定難病136)

凄いな。

何に驚きかって、私は母の妊娠中、出産ギリギリまで健康に育って、いざ出産をしょうとした時に上肢の脱出が起きたために緊急搬送・帝王切開 → 低酸素状態・低体重出生となっているから、ずっと原因は周産期にあると思っていたのに、それが根底から覆ったことがビックリだった。

まぁ、上記の出産でもそもそも出生日は予定日よりも1ヶ月半位早いという問題はあるし、出生までの経過がどうだったのかが私には詳しく分からないけど、まさかの胎生期(カラダのカタチが正常に作られる時期)の異常で脳奇形児だったとは、「初期の問題は無かったの?」って感じで。

とにかく私のMRIは、片側巨脳症の画像を呈している。

(ちなみに親族も周産期の異常だと思ったままで本当は胎生期の異常であることや片側巨脳症という病名を知らないどころか脳性麻痺の詳しい説明も受けていないので、私は未だに脳波を撮ったことがないんです)

読んで字の如く、片側の脳みそだけが巨大化していて、その巨大化した脳みそを頭にを収めないといけないから、頭蓋骨までが巨大化してる。
頭蓋骨と脳の大きさは正常ではだいたい均等だろうに私はあからさまにサイズや内容量が違うから、不均等な頭は、左右でカタチが全然違う。

う~ん。伝わりましたかね?
ちゃんと説明できてるかな?

私に会ったら頭のカタチを見てもらえばいいのですが(笑)後頭部が出っ張ってます。問題は左側らしいですが、右側の方が位置が高い気が。

私はずっと自分の頭のカタチを、人それぞれ顔や背格好が異なるのと同じだと思って異常だと気付かなかったのだけど、社会人一年目で頭痛を起こした時にMRIを撮ったら担当して下さった放射線技師さんが出てきた私を介助しながら、「頭のカタチってさ、今まで誰かに何か言われたことある?後頭部出っ張ってるの、気にならない?」と言われたのが最初。

その時私は片麻痺性偏頭痛の発作の真っ最中だったしフラフラだったので、そんなこと聞かれても頭にはハテナマークがいっぱいだったけど、技師さんは先に画像を見ていて脳奇形に気づいてくれていたから、脳奇形がハッキリ分かるように、機転を利かせて医師が指定した撮影角度とは違う向きで撮ってくれたのは有難いことでした。技師さんナイス! 笑

(また頭痛も、普通の偏頭痛ではなく片麻痺性偏頭痛という発作中に片麻痺が起きる辺りが、私の脳が普通でないことを示してるような気がする…。ホントに私の脳は麻痺が好きだね〜 笑 脳梗塞の発作と瓜二つな片麻痺性偏頭痛を起こして以来、発作が恐ろしくてお酒が一滴も飲めないのが地味に辛い>_< 片麻痺性偏頭痛に罹る前はチビチビ缶チューハイを楽しんでいたけど、またいつか晴天のビアガーデンでジョッキから一気飲み出来る日が来たらな 笑)


そんなこんなで、私が感じる日常生活で面倒なことは『髪を結ぶこと』
私のアタマのカタチがヘンだから、なかなか髪型が決まらないのです。

まぁ私なんて癖っ毛でいつも髪型がボサボサだし、顔も大したことない顔だから、髪のセットに時間をかけたところで何だって話ですが( ̄▽ ̄)
何だかここ数年は、毎日頭のカタチが変わっていく気がするんです! 笑

毎日顔が変わる赤ちゃんじゃないのにね。上肢の巧緻性が日々落ちてるからだと思うけど、外出前に嫌という程時間が掛かるのが、髪結び

で、時間がかかったからって、ステキな髪型になる訳ではない( ̄▽ ̄)

「華美である必要はないけど、障害者であれば尚更、人に不快感を与えない身なりが大事だと思う」と考えれば考える程、髪型が決まらない^^;

そんな私の頭のカタチや髪型を見て叔母が私に「見て、ネェネ(私の呼び名)の頭頂部!いつもふんわり高々なの、いいよね~。憧れだね♪世の中の人なんて、いかに頭頂部を盛るかに苦労してウィッグ乗せてるんだよ(笑)ネェネはその点一生悩まないんだから幸せ者だね♡そこだけ皆にちょっと分けてほしい\(^o^)/」と言った時は意外で、救われました。

疾患のことを知ってか知らずか、親族の中でも、特に障害に関して前向きな考え方をする叔母にはいつも助けられていますが、最近の私は…。

「私の後頭部よ引っ込んでくれー!」

見た目は一切気にしてないんだけど、
時間がない時の、心の叫びでした 笑
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by ayanonano | 2017-07-09 12:00 | 脳性麻痺のこと | Comments(0)