脳性麻痺者としての想い


脳性麻痺のことを考えれば考えるほど悔しさともどかしさが強まるけど、

「仕組みだから仕方ないか、こんなもんか」って呑むだけのほうがよっぽど悔しいしもどかしいから、私なりに何か爪痕を残すようにしています。

私に関わって下さったり話して下さった方の頭の片隅に、何か私の言葉や行為の断片が残り、ふとしたときに思い出してくれればいいなぁ、と。

脳性麻痺っていつの時代も医療制度や地域差に翻弄されっぱなしだし、まだまだ脳性麻痺の現状は医療関係者にさえ伝わってないから、必要な所に適正な提言をしていくのは当事者こそできることだと思うのです。

以前の職場で、尊敬する上司に、「伝わってないのは話してないことと同じなのよ。泣きたい時ほどしっかりしなさい!」と言われたことがあって。

本当にそうだなって。

もっともっと自分に文才があれば、もっともっと言葉の切り返しが早ければ、もっともっと上手に話せたら、相手にきちんと伝わるのにと思うけど

「周囲には〝場面緘黙〟だと思われてるんじゃないか?」というほどに昔からコミュニケーションを取ることがヘタで、空回りのほうが多い私…。

一つ一つ、丁寧に伝えていきたい。
まだまだ自分の力不足を感じます。
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by ayanonano | 2017-03-08 18:00 | 脳性麻痺のこと | Comments(2)
Commented by めぐミルク at 2017-03-11 20:49 x
はじめまして。

私も脳性麻痺を持っている者です。

最近、学生のときに比べて歩きにくくなってしまい、色々と調べているところにこのブログにたどり着きました。

最近では、突然足が動かなくなってしまったりして、仕事も上手くいっていません。

私も二次障害が始まったのだろうか?と思うばかりです。

病院に行こうとは思うのですが、かかりつけの病院はなく、行動に移せない日々です。

このブログを拝読させていただき、病院に行く決心がつきました。

歩きにくくなった足と今後どう付き合っていくか考えていきたいと思います!
Commented by ayanonano at 2017-03-21 14:00
> めぐミルクさん

初めまして!
コメントいただき、ありがとうございます。
返信が大変遅くなり申し訳ありません>_<

こんなブログで前に進もうと思っていただけて、
私も嬉しいですし、こちらこそありがたいです!

脳性麻痺は色々大変なことも多い障害ですが、
お互いに一つずつクリアしてゆきたいですね(^^)

メグミルクさんのこと陰ながら応援しています。
またお時間がある時にでも読みに来て下さいね♪