視野欠損と受診先探し


ここ数日、視野欠損の受診先探しでなんとなくバタバタしております。

視野欠損が何が原因で起きているのか、脳と視覚の状態・疾患を繋げて考えることの医療機関を探し、紹介状を持参して受診したいからです。

受診前の電話連絡の段階で〝P患〟(要注意人物)の印象を与えてはいけないし、受診中の医師との会話でも物言いにはきをつけなきゃと。

地域で生きる障害者。

大切なことは、生き続ける間に自分を支えてくれる場所を増やすこと。
関係を絶つのではなく、繋ぎ止めておくことが大事なんだろうなぁ~と。

(脳性麻痺者で医師の熊谷晋一郎先生の『自立とは依存先を増やすこと』にも似てますね。)

眼科では診察で医師と直接話したのでとにかく穏便に、以前の通院先の神経内科へは手が震えそうになりながら事前にメモを書き、手に汗握りながら電話をし、全ての感情を抑えて会話をし、問い合わせました。

う〜ん。

う〜ん。

…………………………………………………………………………………。

う〜ん。

幸いにも、眼科では「大学病院に紹介状を書きます」と、神経内科では「一度受診して下さい」と受け入れの姿勢でいて下さいましたが、それは単に第一段階突破なだけで、まだまだ越えるべき壁だらけなのです。

何しろ、私に障害があると分かった時点で脳性麻痺について詳しく説明を受けなかったことのしわ寄せが、今、どどっと私にのしかかってます。

もはや当時の医師もいなければ母子手帳など当時の記録で為になるものはほとんどない状態で、私のことを誰も何も知らない医師や看護師に尋ねても何も分からず、皆で、今起きていることを〝たぶん〟で話すしかなく、どこに・誰に頼ったら良いのかと、今更感でしかないのです。。。


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母子手帳に挟まれた自分を見るたびに、不思議と申し訳ない気持ち。

だから、告知を受けること・説明を受けること・治療をすることは親にとっても子にとっても受け入れ難い恐怖であるかもしれないけど、〝その時〟にしか知り得ない分かり得ない、後になったら繋がらないこともあるから、きちんと逃げずに向き合うことも大切だなと本当に思っています。

そしてここ数日、自分のものであるはずの脳の病気を調べ続けており、その疾患で私ほどの軽症は居ないんだと、生命の奇跡を感じています。


28年前に置き去りにされた真実を頑張ってひとつずつ繋いでゆきます。
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by ayanonano | 2017-02-24 12:00 | 脳性麻痺のこと | Comments(0)