〝痛み〟という辛さ


雨です。
雨の日は体調もドンヨリで、身体が重くて節々が痛くなります。

外出したいけど外出出来ない。
膝が痛すぎる。足が痛すぎる。

みんなに「軽くて良いですね、歩けて良いですね。」って言われるけど、私の体調や歩行はインソールありきなんだよね。入谷式足底板様様。

それだけ。
それが合わなくなったら痛くなって、歩けなくなって、寝てることも多い。

歩けなくなっても車椅子や自転車、車に乗り換えることが出来ない、ずっと障害された足で歩かなきゃいけないから、私の大変さもあるのです。

以前腰痛がキツかった時は、範囲が広かったから、呼吸も出来ないくらい痛みが落ち着くまで背中を丸めて待つしかなかったこともあったけど、

今は膝や足だから、そこまでキツくはないにしても、痛いものは痛い。

ずっとズキズキ…。

調整まであと少し。
治らないかな〜。

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by ayanonano | 2016-09-24 16:00 | 脳性麻痺のこと | Comments(2)
Commented by 股関節 at 2016-09-25 12:21 x
ayanonanoさま

先日、貴殿のブログの二次障害関連本のところに
「ピンクの本は参考になるか?」と尋ねた者です。
その後わたしもこの本を購入し、今読みつつあります。

だめもとでメールアドレスにも同様文を送ってみましたが、届くかどうか。

愛知県に住む51歳の男性です。

出生時の医療事故による、痙性脳性麻痺者(1種1級)です。
約二年ほど前から、二次障害で激しい股関節痛が発現し、非常に苦しんでいます。
もとより亜脱臼で成長し、臼蓋形成不全、変形性股関節症、とのことです。
医者に言わせれば、通常なら迷わず人工関節置換を行う状態であり、末期のようです。

しかし、股関節専門医、脳性麻痺専門医と、いくつかめぐってきましたが、
これまでの医師からは、脳性麻痺のため、通常行うところの手術の適応ではないと言われてきました
(人工関節は脱臼リスク、筋解離などは以後の筋低下や歩行獲得に不安、など)。
薬も注射も効きません。
つまりは結局何もしてもらえぬまま、自宅にて激痛をかかえる日々です。

動くと痛い、座っていても痛い、静かに横になっているしかありません。
従来は自力で歩行し、外出もできましたが、
生活は一変しました。生きる意味さえ失いかけております。
従来通りの脳性麻痺者でいいのです、痛みさえなければ。
痛みに苦悶せずに、自分なりに歩けていた頃に戻れぬものかと考えます。

対応してくれる医療機関を、自分がアクセスできる医療機関からどのようにして探せばよいのかと悩む毎日で、
たとえば貴殿にもどうしたらいいかと相談したいところですが、
ブログを拝見するに、貴殿も依然痛みに悩んでおられるようで、こういうのはそう簡単な話ではないのかなとも思います。
これまでの医師らが言うように、私のような成人脳性麻痺者の股関節症はもはやどうにもならぬものか、
それともどこかになにか良い対処法があるのかがいつまでたってもわからず、いまやどうしたらいいのかがわかりません。

私のような経過をたどった脳性麻痺の大人たちは、どう暮らしているのか、そうした情報もなかなかありません。

もしも、なにかヒントになるようあお話があればお知らせください。
つまらん話ですみません。
Commented by ayanonano at 2016-10-12 23:29
> 股関節さん

返信大変遅くなり、申し訳ありませんでした>_<!
全文きちんと読ませていただいておりましたm(__)m

正直なところ、一生懸命頑張って来られた方なのに、これ以上「頑張って下さいって言うのも違うなぁ」と思って、どう返信するか迷っておりました。


既にやっていることなら申し訳ないのですが、本屋さんなどにある各診療科の名医の本から、通えそうな場所を探してしらみつぶしに当たってみるとか、市役所の障害福祉課の方などに問い合わせて、脳性麻痺者の股関節を診てもらえる病院を教えていただくとかはいかがでしょうか?

少しでも楽になれば良いのですが…
お力になりきれずすみませんm(__)m