ヘルスケア大学記事シェア 『大人の脳性麻痺患者について』


昨日、ヘルスケア大学というインターネット上のサイトで、『大人の脳性麻痺患者について』という記事を見つけたので、下にリンク貼ります♡

→ 『大人の脳性麻痺患者について』

当事者や脳性麻痺に関心のある方、または脳性麻痺に精通している方のみが知っている専門用語を打ち込まないと検索結果として出てこないというのではなく、一般の方でも見られるサイトに脳性麻痺とは何?の流れで大人の二次障害についての記載があるのは、嬉しいことです。

「沢山の方に読んでほしいなぁ~!」と思います。

小児だけでなく成人してからも困難があること。
その困難は身体の問題だけに止まらないこと。
課題は沢山あるのに受診環境が整わないこと。

読み進めながら「そうそう!」と思っておりました。

記事にもありましたが、私の実感としても、私の大きな麻痺は下肢ですが、成人してからは上肢も巧緻性障害もあると思ったり、身体障害だけでなく認知面での問題も気になったり、デリケートな問題なのでブログには書くことはないと思いますが、排泄の問題もより顕著になっています。

少し話は変わります。

読めば分かることなので記載しても良いかと思うのですが、前回紹介した本に書いてあったこと。

「医学的に見て良いと思われてきた訓練を行っても二次障害を発症する成人脳性麻痺者が居ると、果たしてそうした訓練は本当に意味のあったことなのかと考えさせられる」ということや、「現状を鑑みると、国際的に脳性麻痺の定義の変更が急務とされている」という記載がありました。

私も以前から、脳性麻痺の定義や概要、どこまでを脳性麻痺とするのかなどについては、当事者の現状とそぐわない部分があるのではないかと疑問もあったので読みながら納得していたのですが、そのうち、脳性麻痺という疾患自体ガラッと変わる何かが起こるかもしれませんね。

少し話は逸れましたが、とにかく、このように一般の方の目にも触れられるような形で大人の情報が載ったというのは大きいかな?と思います。

脳性麻痺というと小児期だけに目が向きがちですが、成長した後頑張ってきた大人たちはどうなるの?という情報も同じように大切ですからね!

それに成人脳性麻痺ってどうしても捨て置かれている感じがしてしまうのですが、医療職の方にももっと浸透して、理解してもらいたいですね。

沢山の方に目を通して頂きたくこちらでもシェアさせていただきました!

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Commented by 森紀美代 at 2016-07-03 09:26 x
あやのさん、おはようございます。

ホント病院ひとつ探すのも一苦労ですよね。

小児については、文献はじめいろいろな情報や治療法はあるものの、ある一定の年齢に達し、成人については情報や理解ある専門医が少なくどこか置き去りになっているなぁ~と感じます。

どうすればいいの?っとよく思いました。

少しずつ変わっていくのかもしれないですね。

気持ちは少しでも早くと思いますが…
Commented by ayanonano at 2016-07-03 20:28
>紀美代さん

確かに、様々な苦しみを考えると「早く…」という思いもありますが、一方で、「こんな現状でも少しずつは変わっているんだろうな~」と、ゆっくり気長に俯瞰して見ている自分もいます。将来は何か変わるのかもしれませんが、いつの時代もそこに行きつくまでに生きている人というのは、犠牲になるし苦労しますよね。でも、いつかその苦労も報われる日があると信じています☆

二次障害の本は読んでみましたか^^?
Commented by 森紀美代 at 2016-07-04 09:12 x
あやのさん、おはようございます。

二次障害の本読んでますよ。

まだ途中ですが…いろいろな思いがあります。
Commented by txwe at 2016-07-06 17:28
はじめまして。小林と申します。

メールをお送りしたいのですが、
「個別のメッセージは画像に記載されているメールアドレスへどうぞ」
と書かれている画像が大きくならず、メールアドレスを読むことが
できません。

メールアドレス、もしくは、画像を大きくする方法を教えて
いただけませんでしょうか?

ご面倒をおかけして申し訳ありません。
よろしくお願い致します。
小林
Commented by ayanonano at 2016-07-07 00:11
>小林さん

初めまして。
メールアドレスは、cplife-2@outlook.jp になります。
Commented by txwe at 2016-07-09 10:48
ayanonanoさん、ありがとうございます。
小林でございます。
お手数をお掛け致しました。

さっそく、メールを送らせていただきます。
よろしくお願い致します。
小林
Commented by ayanonano at 2016-07-09 18:51
>小林さん

メール拝見致しました。

私で納得の行く回答になるかは分かりませんが、明日には返信させて頂きます。
お待ちいただければと思います。