今更振り返る② -どうやって自分が脳性麻痺だと気付いたのか?-


今日は、どうやって自分が脳性麻痺だと気付いたのか?のまとめ。

周囲に「私の病気って何ですか?」って聞いて、脳性麻痺だと知った。
病院でも「足だけじゃないと思うなぁ」と言われて脳性麻痺だと知った。

20歳で自分の障害が脳性麻痺と知らされた私。もちろんそれは本当。

だけど実は、その前から知っていました。
記憶では、18歳になる前に気が付いた。

その時にどうやって脳性麻痺を導き出したのかまとめたいと思います。
非常に冷静に、分析的に色々と超高速で調べてた過去が懐かしい 笑

<私の脳内構図>
①先天的な足部の障害 → 内反足?
②腰痛もあるから内反足ではないはず。
③腰痛+歩行困難→椎間板ヘルニア?
④病院のレントゲンでヘルニアの指摘無し+長く歩けないのは椎間板ヘルニアと似てるとしても、椎間板ヘルニアで内股になることはないはず。

<仕切り直し>
⑤自分の足障害が先天性とは知っていたから肢体不自由児を調べる
⑥筋ジストロフィー・脊髄損傷・二分脊椎・脳性麻痺が候補に挙がる。
⑦筋ジス←進行性。進行性疾患ほどは体調の悪化がない気がした。×
⑧脊髄損傷←対麻痺だけど完全麻痺ではないし他は当てはまらない×
⑨二分脊椎←腰の反らし方や歩行は似ていても、私は二分脊椎児のようにPCW(歩行器)を使ったことがないし膀胱直腸障害はないから違う×

<確定>
⑩脳性麻痺←内反尖足・関節拘縮・腰椎前湾歩行などが当てはまる
⑪手術名を打ち込めば、障害名も分かるのではないか?と気が付く
⑫『アキレス腱延長術』と打つと『脳性麻痺…』『脳性麻痺児…』と出る

脳性麻痺と知る
知ってからは、「あとは聞く(病名確定)覚悟だ…!」と思っていました。

他には、多発関節拘縮なんかも調べたかなぁ?
下肢は当てはまるけど上肢は違うかなぁとかね。

今は色々調べられるので自分で辿り着きました。

私が関わらせて頂いたことのある同年代の脳性麻痺者は、私のように普通学級で過ごしてきた障害の程度が軽度の方が多く、その影響もあってか、「自分の障害が脳性麻痺とは知らなかった」「両親から障害名や詳しい内容を聞いていなく、正しく知ったのは最近」という方が多いです。

両親は子供が何らかの事に気付いているのは分かっていても黙っていて何も伝えず、また子供は両親が何か隠していて言ってくれないのを不審に思いながらも、両親に気付かれないように自分の病気や障害についてインターネットで調べて真実を知り、同じような境遇の方に出会う。

こんな感じですね。

二次障害で体調に変化も出て知らないじゃ済まなくなるんですよね。

早くから知っていたほうが幸せなのか、知らないほうが幸せなのか。
一概には言えませんが、私はこのように自分の障害名を知りました。

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by ayanonano | 2016-04-27 11:45 | 脳性麻痺のこと | Comments(0)