今更振り返る① -神経性の難病?!片側巨脳症-


※今回の記事は、『振り返り』として私がまとめたものです。疾患についての正しい情報は閲覧者自身の責任で得ていただければと思います。また、この記事はブログを見て下さっている方への情報提供であるだけであって必要以上に不安を煽るものではありませんので、あやふやな情報を見たくない方は、今回の閲覧はご遠慮頂ければと思います。


脳のこと。

私が脳性麻痺を持つ原因になった(と思われる)、片側巨脳症という病気のこと。
そもそも論ですが、私の場合、片側巨脳症だから脳性麻痺になったというよりは、
現実論で「なぜ片側巨脳症になったのか」のほうが気になってたりするんだけど。

とにかく私は、片側巨脳症(左脳)らしい。
そのことを23歳で知った(MRIで確認済み)

遅い!

しかもビックリだったのは、その片側巨脳症という病気は難病指定されている。
「私って難病患者なの?脳性麻痺じゃないの?」って思ったりもしたんだけど、
脳性麻痺は病名じゃなく運動麻痺やらその他諸々の困難に対しての総称だから
『片側巨脳症(脳奇形)による運動麻痺』(脳性麻痺)なのか?で気が済んだ。

「1900g」という数字と、「早産で未熟児だったから低酸素状態で産まれたんだよ(だから障害を持った)」と聞いていたし、出生直後の写真は通常よりも顔が青いから、私も疑いもなく周産期が原因だったと信じていたけど、23歳の時に神経内科で見たMRIで、「あ~。なるほど…。「低出生体重児だから脳性麻痺児です!」じゃなくて、「なぜ低出生体重児になったのか?」考えなきゃダメなんだな~。きっと私の場合、周産期より前に(胎生期)そもそも奇形児だったんだろうな~。」と、ジワジワ理解した。

本当に片側巨脳症なら・難病指定されるなら、単に身体障害者であることとは支援にも差があるだろうから、もう一度受診して詳しく話を聞いて、出来ること(疾病に対しての理解や必要な対応)を考えてもいいという思いはある。
が、この疾患を調べて気付いたことは、軽度の障害者はいないということ。そもそも、稀な疾患のようで患者数が少ないのかインターネット上にも殆ど情報がないのに、たまに見つかる患者さんたちは皆、重度の心身障害児だった。

特殊な偏頭痛を変に治療されたくないと思ったから、出生した病院の神経内科に行った私。「脳性麻痺です」と何度言っても信じてくれなかった医師。
「脳性麻痺?ホントに?だって診察室入って来る時、普通でしたよね?誰に診断されました?一番最初。○○先生なら誤診は無いかぁ…」って感じで。
だから今またその神経内科に行って「私って片側巨脳症なんですよね?難病指定されてるんですか?」って聞いても軽すぎて信じてもらえないはず。

だけど言葉だけでは信じてくれなかった神経内科医が、MRI画像を見て「確かに運動麻痺はありますね。脳性麻痺対麻痺で間違いないと思います。それとコレ。左脳が右脳に比べて大きく映ってるの。片側巨脳症って言ってそんなに頻繁な疾患じゃないんだけど、それでさっき指摘された(私の左側の後頭部が大きく出っ張っていることを「気にならないか?気付かなかったのか?」と放射線技師さんに聞かれた)んだと思う。コレのことだよ。将来脳ドックに行ったらビックリされて切除されないように、自分で先天的に脳奇形があることは伝えてね~!」と言ったのは、事実。

片側巨脳症などの疾患が分類される大脳皮質形成異常は、脳の損傷箇所や損傷の仕方によって難病に指定されるか指定されないか分れるらしい。
最近大脳皮質形成異常だけどギリギリで難病指定はされず、重度心身障害児が多いとされているけど軽度だから情報がないという子を知った。

自分以外に軽度の子は初めて。
それ以外には何も情報がない。

そのくらい何も分かりません。

「運動発達が気になる」という話になった時MRIは撮らなかったらしい。

「その時にMRIを撮って説明を聴いておけば、一発で正しく理解出来ただろ!」と思えば、両親は私が「脳性麻痺という疾患だったとは知らなかった」らしいことにイライラする反面、「どんな説明をしたらそんなあやふやな理解になるのか」と初診の医師を恨んでしまいそうになるのだけど。

私が気になることはコレ↓

私の脳は片側巨脳症という疾患で脳奇形が起こっているのか、脳のシナプスがグシャグシャ繋がって片側だけが巨大化して映っているのか。
そして、もし巨脳症だった場合は今からでも難病指定されるものなのか。

今知るべきことなのか。
受診してみようかな~。

片側巨脳症について、つらつらと記載しました。情報あれば下さい~。

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by ayanonano | 2016-04-22 12:00 | 脳性麻痺のこと | Comments(6)
Commented by ひまわり at 2016-04-24 22:07 x
確かに情報少ないですよね(^^;)
全国に「難病相談支援センター」という機関があります。よろしければご利用されてみてはいかがでしょうか?
ネットで検索すると全国の支援センターの連絡先や住所が出てくると思います。相談だけでなく様々な情報も得られると思います。少しでもお役に立つような情報得られたら良いですね…。
Commented by ayanonano at 2016-04-27 20:31
>ひまわりさん

ひまわりさんも大脳皮質形成異常や巨脳症のことをご存じなのですか?

難病情報センターのこと、教えて下さってありがとうございます。
知らなかったので自分の県で調べて、時間作って行ってみます^^
Commented by ひまわり at 2016-04-29 08:25 x
いつもお返事ありがとうございますm(_ _)m
私も病気のことは大まかな知識しかありません(^^;)
ネットでいろいろ調べてみても、やっぱり情報少ないですもんね(^^;)
支援センターのことは、私が腸の難病があるので過去にお世話になっていました。
あやのさんの疑問もスッキリできると良いですね(#^.^#)
Commented by ayanonano at 2016-05-07 18:52
> ひまわりさん

返信遅くなりすみません>_<
いつもありがとうございます。

ひまわりさんからのコメントは、いつも励みになります♡

腸の難病のこと、以前仰ってましたね。
支援センター、問い合わせや行くのに勇気要りそうですが、
色々な疑問を解決出来たらいいなぁ…って思っております!
Commented by まぼこ at 2016-08-04 07:40 x
はじめまして。

片側巨脳症でググっていた所こちらのブログを見つけました。恐れながら記事中にあった軽度の子ってもしかして私の息子のことではないかな?と思いましてコメントさせて頂いております。症例の少ない病気なので。。。

実はこのブログを見つけてまだ熟読しないままにコメントさせて頂いております。トンチンカンな事を書いていたらお許し下さい。

てんかん発作が見られないということでなによりです。難病指定の判断基準としてMRIでの所見は大丈夫でしょうが、重症度分類においての判断基準が精神的な項目にスポットがあてられているので額面通りの採決ではダメなんでしょうね。息子の場合もてんかん発作は初期の1回だけであり程度も軽いものだったので、昨年度は軽症高額を使っての申請で難病指定を頂きました。

しかし次回更新においてはそれも使えず指定を外れることと思います。

片側巨脳症という病気においてこのように普通にと言ったら語弊があるのかもしれませんが、このようにご自分で記録をされている方を見つけて驚いております。ゆっくり内容を拝見させて頂きます。

Commented by ayanonano at 2016-08-05 14:20
>まぼこさん

初めまして。
コメントありがとうございます。

ブログに載せた方は、まぼこさんの息子さんのことではないのです。
最近知り合った方にそういう方がいらっしゃり、そのことを書きました。

私は片側巨脳症は難病であるということしか理解しておらず、学びたいと思いつつ調べても書いてあることが難しいので、いつか機会があれば再度神経内科でも受診して、医師からの説明を受けたいなと思っていました。

巨脳症の方からコメントいただけて有難かったです。
ありがとうございました!