『同情ではなく、現状を。』


久々な読書。

学生時代は一時期文庫本を読みまくったけど、最近は専門書ばかり。
普段はすぐに首痛が起こるから本は読まないけど、ちょっと調べもの。

この4冊は、調べたいものがある時に事典的に調べられるから助かる♪

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だけど、今回私が知りたかったことについては、あまり書いてなかった。
現時点において最新と思われるガイドラインに記載がない…と思ったり。

『軽度のCP者は健常成人と近い社会生活が送れる』で終わることがあり
「で?」というのが多い。その先どうしてるか実態を追えてないのかと。

海外の論文は予後のことはもっとシビアで詳細に書いてあるそうです。
医療従事者は、患者には言わないけど知っている事があると思います。
私はそういうことどんどん公開して良いと思うけどイマイチ入ってこず、
重症者のことは書いてあっても、軽度者のことはいつも物足りないです。

最近、軽度の成人脳性麻痺者の方とお話しさせていただく機会があり、
脳性麻痺者特有の「あるある・分かる分かる話」に、花が咲きました!

全く違う人生であるのにも関わらず、障害関連では同じ経験をしている。

それって、共感という点では安心できる反面、ちょっと考えちゃって。
いかに脳性麻痺という疾患に対して社会的・医療的に、進みが遅いか。

脳性麻痺のこと・診察のこと(医師や受診科のこと)・リハビリのこと(療法士さんや日数制限のこと)装具のこと・服装のこと・仕事のこと。
お互いに感じている成人脳性麻痺者の現状や課題は、同じものでした。

現状を伝えようとするとき、感情的になれば、ケンカ腰になってしまう。
自分のことばかり伝えれば、医療機関からしたら患者は“P患”になる。
(P患とはPsychology patientの略で要は要注意人物ということです)

だからと言って、言いたいことを抑えてたら、ミタさんと言われるし^^;
言いたい放題ですが、自分のことだから・想いがあるからこそ、難しい。

そこで、『 同情ではなく、現状を。』という言葉が浮かんだんです。
自分たちの『 同情を求めるのではなく、現状を伝えていく。』こと。

理解してくれない人を敵に回すのではなく、理解して下さる方を味方に。
理解して下さる方を巻き込んで、一緒に動かし・みんなで笑顔になる。

と。

縁する人を大切に。

自他共に笑顔になれるように…。きちんと現状を伝えてゆきたいです。
そして患者でも参加・協力できる講座等あれば、ぜひ情報を下さい☆

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by ayanonano | 2015-11-22 14:20 | 脳性麻痺のこと | Comments(0)