障害告知について


私は20歳まで、自分の障害について一切知らされていませんでした。
だからこそ言えることなのかもしれませんが、障害を「早く知らせてほしかった」と思っています。
中には「知らないほうがよかった」と思う方もいるのかもしれませんが、私は知らなかったからこそ、「早く教えてほしかった」と思っています。

親はずっと他の障害だと思っていたようだけど、まさか私が脳性麻痺だとは知らなかった。
だけど仮に他の障害だったとしても、その内容についても私は一切知らされてはなかった。

親としては、たとえ障害があったとしてもその程度があまりにも軽度だからと特段何の問題も感じずに普通学級に入学させ、一般的な教育を受けさせ続けようと思っていたようです。
私はそれを聞いて、「もしも私が今でも一切自分の障害について気づかなかったら・二次障害の症状に悩まされていても誰にも問わずにいたら」周囲は私に障害を伝えずにいたのか。
「どうするつもりだったのか」とある意味ではネグレクトだったのではないかと一瞬怖くなってしまったことがある程に、「伝えない」という方針には、ひたすら疑問だったのです。

周囲に20歳まで自分の障害について一切知らされていなかったことを伝えると、脳性麻痺ほど特徴のある障害に気付かずに生活できる障害の軽さと、障害を知ってからの6年間はどのように過ごしてきたのかと、あからさまに驚かれるのですが。
私は周囲に「障害を知らされた時は本当に地獄でした」と言っています。
本当の障害名を知った時は、人生が終わったと思った。障害受容という意味では、20歳からもう一度、違う人生をやり直している気もします。
周囲は私を「もういい歳だから」と言うこともあるけど、とんでもない。「障害を伝えなかったのは100%そちらの都合で、私はまだ6歳の気分で生きてるのに」と思っている。

だから、脳性麻痺という障害を知ってまだ6年生。

「それなのに今障害について完全に受容することができ、脳性麻痺の二次障害について知ることができているだけでなく、支え合える仲間に出逢え、いざという時に頼れる病院を持っている。ここまでが物凄いスピードだったけれど、今が幸せな分、周囲には感謝です」とも言っています。

だけど、もしもあの時知らされていたら「違う選択をしていたのではないか?」と思うこともあるのです。
個々に合った対応策を取るために、早くから障害を伝えることについては、私だからこそ大賛成なのです。

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by ayanonano | 2015-05-09 18:25 | 脳性麻痺のこと | Comments(0)