「脳性麻痺当事者会in大阪」 -障害と向き合う前向きな力-


週末、大阪で行われた脳性麻痺当事者会に参加してきました。


大阪に着くと毎回思うのですが、新幹線を降りた瞬間に、階段の昇降と手すりを持つ側・エスカレーターに乗る位置・通行の側が地元とは逆なので、私には使いづらく、全てエレベーター移動になってしまいます。

エスカレータにも何度か乗ってみたのですが、昇りすら相当待たないと乗れないし、下りは足がすくんで怖くなり、途中で諦めてしまいました。

(出発前に品川駅ホームで他人のキャリーケースとぶつかり、転んでしまったのは内緒)

当日私は朝から腰痛あり雨降りで、慣れない路線を乗り継いで無事に帰れるかと気になったのですが、何とか大丈夫でしたε-(´∀`; )


脳性麻痺当事者会に参加したり、脳性麻痺者の皆さんと会ってお話するのは、私はこれで8回目。
当初は、私も当事者でありながら、脳性麻痺特有の姿勢や歩行・発話等ある方とお会いして初対面でお話しするのは、正直、戸惑いもありました。
しかし今では、それぞれが必死に生きてきた中で掴んだ貴重な情報や真剣な想いの共有や交換は、個人で病院を受診するよりも遥かに意味あることだと思っています。
毎回出逢えるメンバーや話題が変わるなか、「また会いたいね。当事者会しようよ。」というパワーは常に前向きで、ついこの間、緊張の初対面だったと思えない程の繋がりの強さ・情報が行きかう早さに、毎回ビックリです。


今回の議題は以下の通り

・就労について(ワークライフバランス)
・日常での障害者/健常者との付き合い方
・自立について(親との関わり方や独立)
・節目でぶつかる壁(結婚/出産/育児)

・脳性麻痺者の筋緊張への工夫/対処法
・二次障害への工夫/対処/向き合い方
・病院受診/リハビリについての情報交換
・普段使用している補装具/靴の情報交換
(※詳しい内容は参加された方の収穫ということで、割愛。)

今回の当事者会の今までとの一番の違いは、泊まりだったことです。日帰りも可能だったのですが、遠方で帰りも遅くなってしまうということで、今回、私は大阪に一泊してきました。
毎回会食だけでは歩く距離が短くお互いの本当の不自由に気づくことがでないし、また、座っている状態では周囲へは脳性麻痺者であることが分からない、障害の程度が軽度の皆さん。
長い時間一緒にいて深夜までかなり色々と話したのですが、毎回「まだまだ全然話し足りない」と感じています。

軽度脳性麻痺者を取り巻く課題は沢山あります。

それに対してある種、危機感にも似た私たち当事者の“想い”を絶えず発信する大切さを、今回も痛感しました。

それぞれが障害と必死に向き合う中で出逢えた、家族でも友人でも同僚でも主治医でも担当療法士でもない、同志のような方々。

4月で皆さん忙しく寒かったこともあり予定通りの全員参加は叶いませんでしたが、それぞれの協力で盛会となり、感謝でした。

日常に戻ればそれぞれ大変なことや辛いこともありますが、当事者会とは、決して「かわいそうな人たちの集まり」ではなく、「前向きなパワーが集結した結果」なのだと思っています^^


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