遅ればせながら自己紹介 -出生から現在まで-


  出生から現在に至るまでざっと、遅ればせながら自己紹介です。

●低出生体重児
長年、早産が原因で脳性麻痺になったと思っていた。しかし、23歳で初めて神経内科に行き頭部MRIを撮った時、「大脳皮質形成異常」と「巨脳症」であることが分かった。このことにより、私の脳性麻痺になった原因は、周産期ではなく胎生期にあったと言える。

●小学校3年生
尖足改善を目的に、入院・アキレス腱延長手術・リハビリをした。新学期が始まって1か月半位の間に、学校では「とけい」の勉強が始まった。自分はその遅れが原因で、理数系教科ができなくなったと今でも思っている。

●17歳
高校2年生の春頃から腰痛を感じるようになる。当時はまだ自分の障害を一切知らなかったので、「脳性麻痺の二次障害」に関しては頭になかった。整形外科を受診したものの、麻痺の程度があまりに軽微だったために、正しい診断はされなかった。原因も分からないまま、日に日に強くなる腰痛と共に学生生活をしていた。

●18歳
腰痛の原因を知りたいとネットサーフィンをして、自分で「脳性麻痺」と「二次障害」という言葉を見つける。「足が悪いことが腰にも影響しているのだろう」と気づき、小学生の時に通院・手術入院をしていた病院に連絡をした。当時お世話になった理学療法士さんに、「腰痛の原因は歩行時の腰椎の過度の前湾」と教えてもらうことができた。姿勢改善のために、同病院にて足底板治療開始。


●20歳
自分の障害が「脳性麻痺」であると知る。それまでは、先天的な足部の骨形態異常「垂直距骨」だと思っていたが、たまたま受診した整形外科医が「垂直距骨はそれ単体で発生することは少なく、何らかの基礎疾患があるはず」と教えてくれた。これを機に、通院先にも聞いたところ、「何らかの原因で脳の運動野が傷つき、下肢麻痺がある」と教えてくれた。この時初めて、自分が「脳性麻痺」であることを知った。

●21歳
徐々に体調も落ち着き障害受容もでき始めていた21歳の秋頃、若年性乳がん患者会『ぱんだ会』の方々と出会った。疾患は違えど、同世代の方々が活動する姿を見て、「一人でも多くの人に、脳性麻痺という障害を知って理解してもらいたい」「健康の大切さを伝えたい」と思うようになる。以降、脳性麻痺の二次障害を中心に記載したブログを開始。4年間続けたものの、肘部管症候群を発症したことで中断した。

●23歳
大学時代に取得した教員免許を活かし、学童保育指導員として就職。身体障害者手帳は取得できなかったため、社会人1年目は一般就職。「日常生活・業務に支障はありません」と言いつつヒールを履いての就職活動は苦労もした。しかし、「障害を克服した根気強さを仕事に活かしてください」と言われ内定をいただいた時は、「障害も開示の仕方によっては強みになるんだ」と実感した。

●25歳
通院に理解ある職場ではあったが、身体的に大変さを感じたため学童指導員を退職。「次の仕事は障害者枠で就職しよう」と決意。日々変化していく症状をきちんと理解された上で働きたいと思ったことが、身体障害者手帳を取得しようと思ったきっかけ。障害者枠での就職活動の結果、病院事務として再就職する。

●26歳
再びブログを開始。以前は「一人でも多くの人に脳性麻痺という障害を知って理解してほしい」という想いがあったが、「想うだけ・綴るだけでは、何も変わらない。実際に行動を起こさなければ」と思うようになる。障害を持ったことを1つの使命と捉え、脳性麻痺という障害に関して理解を求めながら、「今度は実際に社会と繋がる活動をしたい」と考えている。

麻痺の程度は非常に軽微ながら、小学校3年生で1度手術をしていること、17歳の時に二次障害のきっかけとなる腰痛を発症したことがポイントかと思います。
そして、21歳で『ぱんだ会』の皆さんと出逢えたことも、私が脳性麻痺者生活を送る上では、大きなターニングポイントでした☆


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by ayanonano | 2014-10-05 14:45 | 自己紹介 | Comments(4)
Commented by 森紀美代 at 2014-10-08 09:40 x
おはようございます。


自己紹介読ませていただきました。


脳性麻痺、二次障害のことまだまだ知らないことがあるような…っと思っている私です。


なんせ奥が深いですからこの疾患。

これからも楽しみにしています。
Commented by ayanonano at 2014-10-11 18:42
>紀美代さん
いつもありがとうございます。
次回、二次障害のこと記載しますねm(_ _)m
Commented by at 2017-04-11 22:55 x
初めまして。
私も脳性麻痺を患っていますが、幼いころから健常者ばかりの中で育ったため、自分と似たような身体の方と知り合う機会がなく、また身体が不自由であっても何とか生活できていたので自分の障害についても知識が全くない状態です。

二次障害のことなど、参考にさせていただきますね。

もしよかったら、私も自分の障害やセクシャリティーについてブログで書いているので覗いて頂けたら嬉しいです。

長文失礼しました。
Commented by ayanonano at 2017-04-15 16:23
> 私さん

初めまして!
コメントいただいてありがとうございます。

私さんのブログ、ブログ村でお見かけしておりました。
またこちらからも読みに行かせていただきますね。

私は専門家ではないので、当事者目線のエピソードを、ゆるくお読みいただければと思います(^^)