お久しぶりです!

近況報告もままならないまま、またまた1ヶ月振りのブログ更新ですが、

最近私の視野欠損について詳しく検査中で(囲いが今の私の視野欠損してる場所)
眼科だけではなく神経内科や、昨日は大学病院の眼科も受診しました。

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また受診結果については書けることがあれば後日ブログに書きますが

今日は、『下方視野欠損がある場合の外出歩行時の対策について
なんか医学論文みたいなタイトルだけど 笑 ご意見が募集したくて。

たった二日での話ですが・・・。

一昨日は外出時に通行人にぶつかられてしまい、「ふざけんなよ!どこ見て歩いてんだよ?本当さぁ、人の迷惑になってるとか考えないのかね。もうどこ歩いてるかも分かってないんじゃないw?そんなのぶら下げてるからって(ヘルプマーク)どいてもらえると思ってんじゃねーよ!」と言われる事案と、昨日の大学病院初診時には院内に並んでいた他の患者さんに今度は私の方から引っかかってしまい、「おぉぉーい!危ないなぁ(゚o゚;; あ!すみませんっ(´Д` )」となってしまった事案がありまして、

両日ともハッとしたけど、視野欠損でぶつかって麻痺足で引っかかるから、本来なら視野だけなところを、足があるから二重なのが厄介だなと。

でも、

「今ある視野欠損は気をつけるしかないんですよね」と医師に聞いたら
「そうですね」って。

皆同じ答えだ。

そうだそうだ。
そりゃそうだ。

でもそうなんだけど、気をつけて下さいって言うんだけど、気をつけられないから視野欠損なのだ。
脳で見え方を補ってしまって自分の視野欠損に気付きようがないから、気をつけようもないのだ。

と。

確かに、脳性麻痺の影響か普段からボーっとしてる私も私なのだけど、
気づいた時にはぶつかって、ぶつかって初めて気づくという流れだから、
家で自分で散らかした物に躓いて転ぶだけなら「ご勝手に話」ですが 笑
今のところの対策は、人が多い時は、キョロキョロキョロキョロ歩くのみ。

最近やっと自分の不自由さに自覚と責任を持って(笑)遠出の際はヘルプマークを付けてるけど、

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真っ赤にドドドーン!とでっかいあからさまなマークに、せめて気持ちだけは「決してこのマークは、どいてどいて~!という印籠じゃないよなと謙虚にいたい」と思っていたのに、これ以上何かを持って暗にメッセージを伝えるというのは、小心者の私にしてはなかなか勇気の要るところ。

それでも相手側にもこのマークを意識してもらい私とぶつからないようにちょっとは離れてもらわないと、上記の通り悪気なく引っかかってしまった人を怪我させてしまったり、逆にいちゃもんを付けられかねないなと。

難しいなぁ~。

でも自意識とマークだけでは限界があるからってこの程度の視野欠損では視覚障害者手帳には該当しないらしいし白杖を持つ程でもないなと。

そんなところ。

だから、先天性後天性疾患問わずで、一部視野狭窄や視野欠損を持っている方は、普段外出時にどんな工夫をされてるのか、聞きたいです。
当事者だけでなくお知り合いの方に一部視野狭窄や視野欠損を持っている方がいて話等聞いたことある方からもアドバイスあれば感謝です。

事例をお待ちしています♡

(また長くなってしまった 汗)

だんだん過ごしやすくなってきましたね。皆様ご自愛下さいね♪( ´▽`)


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昨日、歩ける肢体不自由児の親子の会 ちいさなふたば第4回イベントに参加しました。

毎回のことながら充分にお役に立てずヌボーっと座っていた私ですが、
昨日参加された方、お話させて頂いた方、 ありがとうございました(^^)!

最近放置気味のブログ…

最近体調が安定せず、気落ちしていてブログなど書く余裕なくでした…。

最近の投稿はありませんが、過去の記事に脳性麻痺のこと・脳性麻痺の二次障害のこと・病院 自宅リハビリのこと・靴のこと・脳性麻痺に伴う特徴のこと(てんかん脳・視覚問題・認知面での困難・感覚過敏)など記載してますので、お時間ある時に覗いてもらえたらと思います(*´꒳`*)♡

と、全部お礼の挨拶をここに記載してる訳は、最近携帯が壊れまして。
買った当初から何度となく故障してたので長くないと覚悟してましたが、

まだ新しくしてません。
6月後半~何か私に送って下さった方がいたら、全く読めてませんT^T

携帯壊れ・LINEの連絡先消えやり取りできず・ブログアドレス故障中…
何という三重苦(´Д` )

もし何かあれば、今暫くはアメブロメッセージ かこのブログのコメント欄(公開or非公開選択可能) かFacebookでやり取り出来たらと思います。

または次回ちいさなふたばイベントにて~。
お手数おかけしますが宜しくお願い致します。

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※暫くの間、この記事をトップ固定にさせていただきます。私の新着記事はこの記事の後ろに付きますので、更新チェック宜しくお願いします

私も今まで何度も参加させていただいております
歩ける肢体不自由児の親子の会 ちいさなふたば

次回は8/19(土)にイベントが開催されます。
(親子の参加申し込み締め切りは7/31です。)

第4回 ちいさなふたば イベント開催に当たり、新規でボランティアさんを募集していますので、こちらのブログでもシェアさせていただきます

もしも「ボランティアとして参加できますよ!」という方がいらっしゃいましたら、一度、第4回ちいふたイベント詳細のブログ記事をご確認の上、




ちいふたHPの問い合わせフォームよりご連絡を頂ければと思います。ご連絡を下さった方にボランティア参加としての詳細をお伝えします↓

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皆様のご協力、よろしくお願い致します。


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豚しゃぶサラダを作りました!
去年、夏はいつも作って食べているサラダうどんを挙げたのですが (↓)


その関連で調べてたら、下の麺が中華麺になっている棒棒鶏麺を発見♡

棒棒鶏すごい好き!!
棒棒鶏麺美味しそう♡

と作ろうとしたのですが

「ん?」

「棒棒鶏のタレを麺に絡めるのは(例えばcook doとか)タレ硬くない?」
「じゃあ手作りしてもっと緩くするか?でもそれじゃ冷やし中華じゃん?」
「下が中華麺じゃ、上に乗ってるのが普段と違う具な冷やし中華じゃん」
「棒棒鶏麺なんだから、もっとサラダっぽくしてドレッシングかけるか?」

「ん?」

「ドレッシング?ドレッシングじゃ普通のごまドレサラダじゃん!」となり 笑
「じゃ野菜だけ!豚しゃぶサラダということで」と今日の記事なのです 笑
そもそもササミですらなく、写りの良い豚肉を選んで、豚しゃぶサラダ^^;

トマトを湯剥きして、スライスしたあとにお皿の外側に丸くずらして並べ、その上にきゅうりの細切りを乗せたら、空いた真ん中に豚肉をドーン!

完成です♡ 笑

豚肉だけは、お湯が沸騰しているところで湯がくとパサパサになってしまうので、沸騰後に、火を止めたお湯の中でしゃぶしゃぶしました♪( ´▽`)
ボコボコ沸き続けているお湯よりは、しっとりと仕上がったと思います♪

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今月は…
私が9歳の時にアキレス腱延長手術をしてから、20年が経った月です。

ヒュー\(^o^)/
祝!20周年~♡

記念だね記念☆
入院日が7/12で術前検査日が7/13?手術日は7/14だった気がします。

20年かぁ。

20年って言うけど、20年って凄いなぁ。
20年って何?言葉以上に昔過ぎる 笑

9歳だった女の子が来年は30歳になるんだから、そりゃ皆老けるよね 笑

でも、あの日から20年経ったんだって。
過ごして来れちゃうもんなのですねぇ。

一般の整形外科で沢山の大人の中に子ども一人だったから皆が私を大事にしてくれて、痛い辛い苦しいなどマイナスな思いは一切無かった私。
「お別れは寂しいから退院したくない」とは泣いたけど、鈍感なのか騒いでも無意味だと思ったのか、入院中治療のことでは一切泣かなかった。

病院なのに今振り返っても楽しい思い出しかなくて、配慮に感謝です。

当時の私を担当してくれた医師やPTさんとは今でも繋がりがあるけど、

装具の型取りをする度に「頑張ったね」と言ってキャラメルをくれた装具士さん・毎日明るい笑顔でお世話して下さった看護師さん・私に特別室を譲ってくれたおじさん・夕方に車椅子での散歩で入った雑貨屋さん・リハ室前に立っていていつも行くと声を掛けてくれたリハ助手のおばさん。

みんな、今どこで何してるのかな。
分からないけどお元気だといいな。

って。

一昨年は不思議な縁で、私の入院中に理学療法士養成校の専門学生として実習に来ていた方と、なんと、18年振りにお会い出来たんです!
9歳の頃の私と私とのやりとりまで覚えて下さっていて、18年振りにも関わらず当時の面影が残ってると言って下さり本当に有り難かったです。

入院前に親友と入院に必要な物を一式揃えに買い物に行ったことや入院中に学校や近所の友達から手紙が届いたこと、担任の先生がお見舞いに来てくれたことも覚えているし、人だけではなく、入院中の一日一日の小さな小さなエピソードも昨日のことのように忘れてなくて、当時の病院の待合室やリハビリ室のにおいやレントゲン台や手術台の冷たさ、消灯後の廊下の静けさ等、懐かしい空気感を思い出すこともよくあります。

それからは毎日が楽しいだけだった笑顔いっぱいの子供の頃とは違い10代後半~20代前半は色々と思い悩み、「死にたい…」と言ったこともあったけど、何度もその危機を乗り越えて29歳になり、周囲の方々の支えのお陰でこうして20年目を迎えられたこと、本当に感謝だと思います。

そして何よりも当時一度手術をしたきりで再び尖足になることはなく、状態を維持したまま生活出来ていることが、一番有難いかなと思います。
医師が体の成長をきちんと予測した上で、尖足再発や再手術の必要がないよう適切なアキレス腱の延長度合いにしてくれたことに感謝です。

アキレス腱単独延長については賛否両論ありますが、あの時に手術をした結果今の状態であることが、ベストな選択だったのだと思ってます。

画像。

入院中当時の担任の先生から届いた手紙、今も大事に保存してます。
(私の名前が漢字表記だったので、「~さん」のところは消しました。)

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手紙の9/1という記載より実際の退院日はもっと後だった気がしますが。

感謝ですね。

当時は自分が脳性麻痺なんだとは知らなかった私なので、まさかこの手紙の通り、今でもリハビリが続いているとは思ってもみなかったけど^^;

私は理学療法士を目指していたため、本来なら同業者か同じ職場にいたはずなのに叶っていないので良い報告が出来てる人生でもないけど、

何年経っても夏になると9歳の夏の入院生活のことを思い出します(^^)

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