こんにちは!

脳性麻痺児・者の方は、夏冬でどちらが過ごしやすいとかありますか?
私は春~夏はゴールデンシーズン!凄く過ごしやすい有難い季節です。

9月~3月は寒さで過緊張や痛みが起きたりと冬眠に入るので、逆に4~8月は活動期です 笑

暖かければ暖かいだけ身体が動かしやすいし、おそらく暑さにも強いほうで夏を苦痛には思わないので、筋肉が少なくなかなか身体を温められない冬に比べたら、今は本当に過ごしやすい季節なので、嬉しいです。

「一年のうちでやりたいことは全部全部今のうちにやってしまえ~! 笑」

さて。

この前、たまたま見たテレビ。
NHK Eテレのすくすく子育て。

テーマは、『赤ちゃんの足と靴』
靴は、足底板を使っている私としては、見ない訳にはいかないですね 笑

私が見たのは5/20の本放送かな?ちょうど明日再放送があるみたいなので、このブログで「明日も見れますよ!」ってお知らせができました 笑

NHK Eテレすくすく子育てリンク


下肢障害と靴は切っても切れない関係だから、当事者として、もっともっと色々と知らなきゃいけないのに、知りたいのに、色々知っているのはごく一部の医療関係者だけで、患者では大事な情報が全然得られない。

と思うのは、私だけでしょうか?

『靴選びのポイントは?』『ローカットでいいの?ハイカットがいいの?』『情報はどこに行けば得られるの?』『どの情報が正しいの?』などなど、足底板を使っているからといって特に何か知識を持っている訳ではなく、いつも担当療法士さんにお任せで、されるがままの無知な私(´Д` )

でもそれじゃダメで、皆、それまで生きてきた境遇や今置かれている環境は違っても、知識だけは、同じだけ持っていていいと思うんですよね。

色々と、本を読んだりインターネットで調べたりテレビを見て勉強したり、シューフィッターになりたいと思った時期もあったけど、自己流だからね。

知ることから始まることも沢山あるから。
皆で、患者力を高める知識の底上げ・靴についての勉強会したいなぁ。
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最近、体力の無さを痛感しています。

障害があるとは言え、ある程度は歩いたほうが良いのかもしれないけど
今はほぼ一日家にいても、家事で動いているから良いということにして。

でも、皆さんは働いて頑張っているのに、家にいる私が「疲れた疲れた」言っていたらと、何だか申し訳ないというか、罪悪感もあったりもします。

私は今年、20代最後の歳になります。

脳性麻痺者は実年齢よりも体力の低下が早いと言うけど、実年齢でもうすぐ30歳ということは、脳性麻痺者の体力年齢としては、40歳か50歳?

自分がもうすぐ30歳とはただ驚きで、毎年祝ってくれる親族を差し置いて、私は本当に本当に年々自分の誕生日が全然嬉しくないのですが、
実年齢の感覚で気持ちはずっと若いつもりでも、実際は自分の親くらいの体力しかないということなら、そりゃ疲れますよね、って感じですよね。

自分の中で10代と20代の体調や体力の感じ方の差はもちろんあるけど、脳性麻痺者とは言えまだ20代だから元気なほうなんだと思います。
ただ当事者の方が「30代に入るとガクンと衰えを感じる」と言うのを聞くので、「CPの30代ってどんな体力感覚なんだろう?」と思ってたんです。

私は元々行動には時間はかかっていたけど今は更に休憩が頻繁に長くなった気がして、今までと同じ行動時間では全然足りない日もあります。
動作が緩慢で全然急げてないのにバタバタしてみたり、以前よりも手指がもつれて一人で勝手に「ムキーッo(`ω´ )o」ってなったりもしてます 笑

でも私は健常者の体力感覚は分からないし、「脳性麻痺者とは違う」と言われるけど健常者の方も普段色々と動いてお疲れだし、オシャレさんは準備に沢山時間かけてる方もいるから、結局の疲労度は同じかな?

最近一番の体調不良は再燃してしまった腰痛もありますが、それ以上なのは股関節。以前も書いた気がしますが、毎回始動時痛が問題です。

外出先でも自宅でも、椅子からや床から、長く座っているところから立ち上がって動こうとする時か、体勢を変えようとする瞬間の股関節痛が…
今までは「股関節がズレるのは年に数回」と言っていた私からしたら、一時痛めただけだと思っていた股関節痛が続いているのは長いのかなぁ。

それから、ブログは自分自身の支えにもなっているので負担はないのですが、すぐに手指や手首・肘に痛みがでてしまって使い物にならなくて、
下肢も太腿の筋肉やアキレス腱が引っ張られて切れそうな感じや膝痛や足痛があったりと身体中様々な痛みを挙げれば、キリがありません。

診察でもリハビリでも、「全身が痛い」と言う私に医師もPTさんも理解をしてくれて、「じゃあ順位付けて」って言って下さるので助かっています。

そして20代半ばくらいから頻繁にあるのは、あまりに疲れ過ぎると、過緊張を超えて脱力が起こること。今は左半身に脱力が起きて抜けてます。
私は左側はほぼ健常に近く右側のほうが麻痺が強いから、それを考えたら、右側よりも左側のほうが力が入らないなんて珍しいことなのです。

よく二次障害の進み方を「筋緊張→痛み→痺れ→脱力」とは言われますが、学生の頃や20代前半位までのよく動いていた時期には過緊張と痛みだけだったので、今はその後に痺れや脱力も起こるようになったのは、徐々に体の状態も変わってきてるのかな?と思っていたところです。

こんな感じかな?

でも事実として疲れているなら、休み休み進めるしかないですもんね。
焦らずに、一日一日と、ひとつひとつの物事を順に、追ってゆきます。

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私のブログリンクにもある〈~歩む会andante~〉のブログ主さんのこと。

脳性麻痺当事者の彼女がこの度ニュースの特集で取り上げられたということで、ブログからお借りしたリンクをこちらでシェアさせてもらいます。

坪田佳奈さんは現在、社会福祉士さんでいらっしゃいますが、脳性麻痺当事者として今まで全国色々な場所で、当事者会を主催されています。

私は彼女が脳性麻痺当事者会を行ったりメディアに取り上げられる前にSNSを通じて知り合いましたが、早いもので今年で7年以上経つかな?

知り合ったばかりの頃はお互いの周囲に脳性麻痺当事者が居なく私もまだ自分が脳性麻痺だと知ったばかりの時期だったので、年齢の近い彼女と知り合いモヤモヤを語り合ったのは心強いことだったと思います。

知り合った何年も前に彼女がもっと落ち込んでいた時期も知っているので、当事者会を行ったりいつの間にかメディアに出るようになったり、社会福祉士の資格を取得したりと、日々色々なことに挑戦する姿を拝見し、本当に前向きに、そして元気になって良かったなぁと思っています。

私も学校は普通学級を卒業していること、二次障害発症が20歳前後であること、20歳で病名が脳性麻痺であると告知されていること、軽度の障害は理解されにくいことなど、坪田さんとの共通点が幾つかあります。

だからお互いに脳性麻痺 あるある話に花を咲かせてきたのかもしれませんが、それ故に感慨深いものがあり何度も動画を見てしまいました 笑

お借りした動画は2017年5月12日(金)に放送されたようですが、そこから10日間は、サイトリンクから県外でも視聴可能となっているようです。

あと6日間かな?
ぜひご覧下さい。

脳性麻痺は障害程度が幅広いため動画はあくまでも一事例ですが、これが更に脳性麻痺を知ってもらう機会になればいいなと思っています。


それにしても私の友人知人の障害当事者はみんな本当に頑張ってる!

素直に凄いです!
私も頑張ろう☆
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久々に就職のことを。

ダメだ最近涙腺弱い!
うーっT^T心苦しい…。

何だろう。

恩を仇では返したくないの。
絶対に。それだけなんです。

そんなこと言っても、私の気付かないところでもう仇で返してるかもしれないしあとから何を言っても綴っても誤解を受けるだけかもしれないから、ブログではこれ以上はうまく説明できないのがもどかしいのですが、

学生時代に就職活動をしていた頃を久々に鮮明に思い出し、いかに沢山の方にお世話になり今があるのかと、感謝の思いが溢れたんです。

落ちても落ちても「雑念を捨てて前向きに」と、次から次への課題にもめげずに取り組め、忙しくも充実した毎日を過ごすことが出来たのも、本当に私に関わって下さった方々の力強い支えのお陰だったんだよなぁと。

20代最後の今年こそは。

今まで所々に頑張って残してきたはずの点を、しっかり線で結びたい。
いっぱいいっぱい力になってくれたのに、何も返せないでごめんなさい。
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こんにちは!
昨日の夜からの雨で全身がズキズキしています…

さて。

5日の夜から、色々思ってはポロポロポロポロ。
疲れてるのか?勝手に五月病にしておきます^^;

何で5日かって?
GW毎年恒例の親戚との集まりで色々思ったから。

比べなくてもいいのにね。
身内だからこそなのかな?

高校を卒業した辺りから今までの10年間は障害のことで泣き通しだったから、今はもう涙は枯れ果ててどんなことがあっても泣かないし、むしろあだ名が“ミタさん”になったくらい感情の抑揚を無くしたこともあったから(笑)今回も涙がこぼれてくるなんて思ってなかったけど、やっぱり深層心理では思ってることもあるのか、ふとした時にホロホロ来るんだなって。

それでこんなこと思って。

「我が子には障害があるんだ」と認めて、それでも「健常児のようになるべく普通に育ててたい!」というのと、目の前に障害児がいるのにそれを一切見ないようにして何のフォローもなく、「とにかく健常児と足並みを揃えて!」とむりやり合わないカリキュラムに押し込むのは、全然違う。

自分を普通に見なしてくれるのはありがたいけど、あまりに障害を認めてくれないと、「私は私じゃない!」って言われているように感じてしまう。
「私はとっくに障害を受け止めたり受け入れたり、乗り越えたりする準備はできているのに、向き合えてないのは、私のほうじゃないのに」って。

それは苦しいですよね。

そんな心境だったから、
小林麻央さんのブログ、

色々考えてしまうことに、心で負けないように。
先のことより生かされている今日が一番大事。

言葉に助けられました。
それから、たまたま見つけた曲も良い歌で、寝る前に聞き入ってます。



別にモヤモヤは何てことないんですけどね、記事にしてみました( ´▽`)

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